O autizmu
Definicija i naše razumijevanje autizma razvijali su se i mijenjali tijekom vremena, a nastavljaju se razvijati i danas. Dijagnostičke promjene, pomaci prema sve ranijoj dijagnozi i podršci te veće uvažavanje da se autizam može manifestirati i kod djevojčica i žena te da autistična djeca odrastaju i sazrijevaju u odrasle i starije autistične osobe značajno su doprinijele boljem shvaćanju heterogenosti u populaciji autističnih osoba.
Osnovne informacije o autizmu
Autizam – klinički poznat kao poremećaj iz spektra autizma – najčešće se definira kao neurorazvojno stanje koje karakteriziraju teškoće u socijalnoj komunikaciji, odnosno interakciji te ograničeni i ponavljajući obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti. Autizam je neurorazvojno stanje, što znači da se javlja u samim začecima djetetovog razvoja, ali i da se način na koji se autizam manifestira kod pojedine osobe mijenja tijekom života. Autizam ima sveobuhvatni utjecaj na razvoj te prožima veći broj razvojnih područja i može na različite načine i u različitoj mjeri utjecati na svako od njih (Nacionalni okvir za probir i dijagnostiku PSA, 2015).
Autizam nije stanje koje se može smatrati “izlječivim” ili “neizlječivim” jer nema fizičkih simptoma i ne liječi se lijekovima. Suvremeni pristup autizmu nalaže da je potrebno napraviti odmak od kliničke slike i autizam sagledati kao normalnu varijaciju unutar ljudske raznolikosti, koju treba uvažiti i cijeniti (Kapp i sur., 2013; Smith i Jones, 2020). Stoga se autizam može definirati i kao neurološka razlika koja mijenja način na koji osoba razmišlja, komunicira i stupa u interakciju s drugima te doživljava svijet oko sebe (Walker, 2021).
Kada govorimo o spektru autizma, to zapravo znači da postoji više načina na koje se autizam može manifestirati i doživjeti. Drugim riječima, iako autistične osobe mogu drugačije funkcionirati u određenim područjima, te razlike neće kod svih osoba biti jednake (Happé i Frith, 2020).
Osim što može postojati velika razlika između područja u kojima je osoba uspješna i područja u kojima joj je potrebna podrška, te razlike također mogu značajno varirati ovisno o danu i konkretnoj situaciji u kojoj se osoba nalazi. Sve se autistične osobe razvijaju, ali redoslijed kojim razvijaju pojedine vještine, opseg do kojeg ih razviju i način na koji ih razvijaju značajno će se razlikovati od osobe do osobe (Whitehouse i sur., 2018).
Zbog prethodno navedenog treba izbjegavati korištenje funkcionalnih oznaka. Termin visoko funkcionalni autizam obično se koristi za opisivanje onih osoba koje imaju određeni stupanj funkcionalne komunikacije, prosječnu ili iznadprosječnu inteligenciju i koje u svakodnevnom životu funkcioniraju uz minimalnu ili nikakvu razinu podrške. S druge strane, izraz nisko funkcionalni autizam pripisuje se najčešće negovorećim autističnim osobama s intelektualnim teškoćama i sa značajnim potrebama za podrškom. Osim društvenih implikacija etiketiranja nekoga kao “nisko funkcionalnog” i mogućih konotacija koje proizlaze iz takve etikete, takva funkcionalna kategorizacija ne nudi točan prikaz spektra autizma (Whiteley i sur., 2021).
Sveprisutan utjecaj medicinskog modela i dalje je vidljiv te se autizam još uvijek najčešće smatra poremećajem ili hendikepom u smislu da postoji nešto svojstveno pojedincu što ima nepovoljan učinak na njegove mogućnosti da u najvećoj mogućoj mjeri sudjeluje u društvu. Prema medicinskom modelu na autizam se gleda kao skup oštećenja koja sama po sebi onesposobljavaju pojedinca, pri čemu se zanemaruju brojni društveni čimbenici (npr. diskriminacija, stigmatizacija, nedovoljno usluga) koji značajno ograničavaju osobu u ostvarivanju neovisnog života i potpune uključenosti u zajednicu (Chown i Beardon, 2017).
To su gledište posljednjih godina osporili zagovornici paradigme neuroraznolikosti. S polazištem u navedenoj paradigmi, u svijetu se javlja socijalni pokret neuroraznolikosti kojim se naglašava vrijednost neuroloških razlika i zagovara ideja da nije nužno loše imati autizam jer da zajedno s razlikama u komunikaciji i načinu ostvarivanja društvenih interakcija dolaze i mnoge prednosti. Paradigma neuroraznolikosti se odmiče od medicinskog sagledavanja autizma kao poremećaja koji se mora izliječiti i stavlja fokus na autizam kao društveno proizveden invaliditet i dimenziju ljudske raznolikosti (van den Bosch i sur., 2018).
Dok je autizam prije svega drugačiji način doživljavanja i razumijevanja svijeta, on se također može smatrati invaliditetom, odnosno razlikom koja predstavlja invaliditet u kontekstu zahtjeva neurotipičnog svijeta (Happé i Frith, 2020). Ne samo u smislu da određene značajke autizma mogu otežati funkcioniranje osobe u svakodnevnom životu, već da će funkcioniranje osobe biti uvjetovano i nekim okolinskim čimbenicima, kao što su fizičko i senzorno okruženje, osjećaj prihvaćenosti i uključenosti autistične osobe u društvo, kako komuniciramo s njom, kako se družimo, ima li ona pristup uslugama i podršci, kakvi su stavovi društva prema autističnim osobama i slično. Uravnoteženi pogled na neuroraznolikost prepoznaje da autistični pojedinci mogu željeti da se neke stvari kod njih promijene, a da i dalje žele biti ono što jesu. To uključuje i prihvaćanje da su neke neurološke razlike nepovoljne, bilo inherentno ili u interakciji s okolinom, te bi mogle imati koristi od odgovarajuće ciljane intervencije (Leadbitter i sur., 2021).
Autizam i invaliditet nisu pogrdne ili uvredljive riječi. Ne smije se na njih gledati kao na nešto što je tabu, negativan aspekt osobe ili kao prepreku koju treba prevladati. Apsolutno je moguće biti uspješan u životu i postići velike stvari, a opet biti autistična osoba ili osoba s invaliditetom (AsIAm, 2022).
Budući da je autizam posljednjih godina sve više prepoznat i prihvaćen, neki možda neće biti sigurni kako pravilno govoriti o autizmu i iskustvima autističnih osoba. Jezik i terminologija koja se koristi za opisivanje autizma kompleksni su i predmet su mnogih neslaganja (Boué, 2022). Neslaganje je uglavnom uzrokovano značajnim promjenama u načinu na koji se autizam prepoznavao, shvaćao i opisivao tijekom godina (Ripamonti, 2016). Same autistične osobe i njihovi roditelji, pa i stručnjaci koji rade s njima mogu imati različita iskustva i vrlo različit doživljaj autizma. Kao rezultat ovih jedinstvenih iskustava i gledišta, u zajednici postoje različite perspektive o raznim temama, uključujući jezik i terminologiju. Ovo je važna tema za mnoge autistične osobe i njihove bližnje jer jezik koji se koristi za opisivanje autizma ima snažan učinak na oblikovanje percepcije ljudi o autizmu (Kenny i sur., 2015).
Dok se prije zagovarala uporaba izraza usmjerenih na osobu (osoba s autizmom), novije preporuke predlažu uporabu izraza usmjerenih na identitet (autistična osoba) (Gernsbacher, 2017; Bury i sur., 2020). Zagovornici izraza usmjerenih na identitet često smatraju da je autizam važan dio njihovog identiteta i da se ne može odvojiti od njih te ga stoga treba promatrati svojstvenim osobi i kao takvog prihvatiti (Kenny i sur., 2015).
Pitati autističnu osobu kako bi voljela da joj se obraća odličan je način izražavanja poštovanja prema osobi i njezinim preferencijama. Ako autistična osoba možda ne govori i/ili koristi drugačiji oblik komunikacije, pokušajte poštivati njezine komunikacijske preferencije kad god možete. Ako niste sigurni, pitajte članove obitelji ili druge bliske osobe koje podržavaju autističnu osobu (Boué, 2022).
Prirodno je željeti znati što uzrokuje autizam, no vjerojatno je da ne postoji samo jedan uzrok. Istraživanjima nastavljamo produbljivati naše razumijevanje potencijalnih etioloških mehanizama u nastanku autizma, ali trenutno nije pronađen jedan jedinstveni uzrok, već većina slučajeva uključuje složenu i promjenjivu kombinaciju genetskih i negenetskih čimbenika koji utječu na rani razvoj mozga (van der Gaag, 2017). Drugim riječima, u prisutnosti genetske predispozicije za autizam, negenetski utjecaji ili utjecaji okoline mogu dodatno povećati mogućnost pojave autizma (Hodges i sur., 2020).
I dok etiološki i epidemiološki mehanizmi nastanka autizma još uvijek nisu u potpunosti razjašnjeni, poznato je da se djeca rađaju autistična. Autizam se ne može steći kasnije u životu pod utjecajem vanjskih čimbenika, kao što su cjepivo ili gledanje televizije (Kroncke i sur., 2016).
Zablude i mitovi o autizmu
U društvu su i dalje prisutni brojni mitovi i stereotipni prikazi autističnih osoba koji doprinose predrasudama i stigmatizaciji. Razbijajući mitove, stvaramo informiranije i inkluzivnije društvo koje prepoznaje različite snage i izazove autističnih osoba.
Ne postoji „lijek“ za autizam. To je doživotno stanje s kojim se osoba rađa. To je temeljni dio načina na koji osoba razmišlja i mnogi autistični ljudi ne žele biti izliječeni, već shvaćeni, prihvaćeni i podržani u postizanju svog osobnog potencijala. Rana dijagnostika i pravilno usmjerena podrška mogu pomoći u razvoju vještina potrebnih za ispunjen i produktivan život. Ljudi koji kažu da su oni ili njihova djeca “izliječeni” možda su bili posebno uspješni u stjecanju vještina koje im omogućuju učinkovitije funkcioniranje u svakodnevnom životu ili je sumnja na autizam pogrešno postavljena.
Ovo je zastarjela i znanstveno opovrgnuta teorija kojom se sugeriralo da je autizam „nastao“ zbog emocionalno hladnih i distanciranih majki koje nisu uspjele uspostaviti sigurnu privrženost sa svojim djetetom. Dokazano je da ova teorija nije utemeljena na činjenicama i dolazi iz vremena u kojem se na ljude koji su drugačiji gledalo kao na nešto negativno u društvu i nešto za što netko mora preuzeti odgovornost. Suvremeni pristup autizmu usredotočuje se na višedimenzionalni okvir koji priznaje genetske, neurorazvojne i okolišne čimbenike koji su uključeni u razvoj autizma.
Znanstveni konsenzus je da su cjepiva sigurna i da ne uzrokuju autizam. Cijepljenje je ključna javnozdravstvena mjera koja štiti pojedince i zajednice od potencijalno opasnih i smrtonosnih bolesti. Lažno prijavljena veza između cjepiva protiv ospica, zaušnjaka i rubeole (MoPaRu) i autizma povučena je iz časopisa u kojem je objavljena i potpuno diskreditirana drugim istraživanjima, u znanstvenoj i medicinskoj zajednici. Provedene su brojne opsežne studije sa više tisuća sudionika, no veza između cjepiva i autizma nije potvrđena.
Dok se zabilježena prevalencija autizma razlikuje u različitim dijelovima svijeta, posljednjih je godina došlo do jasnog povećanja broja ljudi s utvrđenom dijagnozom autizma, što se u medijima često naziva i „epidemijom autizma“. To ne mora značiti da se stvarno povećao broj autističnih ljudi. Razlozi takvog porasta nisu jasno utvrđeni, ali pretpostavlja se da su rastuće brojke rezultat niza kulturoloških i kliničkih čimbenika, uključujući društvene utjecaje koji pokreću bolju osviještenost o autizmu, te poboljšane dijagnostičke postupke i promjene u dijagnostičkim kriterijima koji omogućuju većem broju ljudi dobivanje dijagnoze autizma.
Uobičajena je zabluda da autistične osobe nemaju emocije ili empatije, što je potpuno netočno. Autistične osobe imaju jednake emocije i razvijaju bliske veze s važnim osobama u svom životu, kao i svi drugi. One mogu drugačije izražavati ili doživljavati emocije, no to ne znači da autistične osobe nemaju ili ne mogu suosjećati s drugim ljudima. Neke autistične osobe mogu se boriti s prepoznavanjem i tumačenjem neverbalnih znakova u komunikaciji ili izražavanjem emocija na način koji neurotipične osobe očekuju. Za neke autistične osobe određeni „tipični“ obrasci pokazivanja naklonosti mogu biti teži, poput održavanja kontakta očima i fizičkog kontakta. Neke autistične osobe mogu imati pojačanu empatiju ili emocionalnu osjetljivost i intenzivno proživljavati svoje i tuđe emocije.
Također je važno zapamtiti da je empatija dvosmjerna interakcija. Neautističnim osobama teško je razumjeti emocije autističnih osoba jednako kao i obrnuto. Izazovi bi mogli proizlaziti iz toga kako ljudi s različitim načinima doživljavanja svijeta komuniciraju. Ovo je poznato kao problem dvostruke empatije.
Autistične osobe mogu imati izazove s komunikacijom, razumijevanjem nepisanih društvenih pravila ili započinjanjem i održavanjem razgovora. Ovi izazovi mogu im otežati uspostavljanje i održavanje prijateljstva na konvencionalne načine. Međutim, mnoge autistične osobe imaju jaku želju za druženjem i stvaranje prijateljstava. Važno je prepoznati da se način na koji autistične osobe stvaraju i doživljavaju prijateljstva može razlikovati od tipičnih društvenih normi. Presudno je poštivati i podržavati njihove preferencije, a ne pretpostavljati da ne žele imati prijatelje.
Izazovi u komunikaciji i socijalnim interakcijama te senzorne različitosti mogu utjecati na to da neki autistični ljudi mogu imati teškoća u razumijevanju sebe i drugih u svojoj okolini. To može uzrokovati značajnu frustraciju i tjeskobu i rezultirati nepoželjnim ili izazovnim ponašanjem. Izazovna ponašanja normalni su dio ljudskog ponašanja i mogu nastati kao odgovor na širok raspon čimbenika, poput stresa, frustracije, tjeskobe ili fizičke nelagode. Takva su ponašanja najčešće manifestacija poteškoća koje pojedinac doživljava u određenom trenutku i nisu ograničena na autistične osobe, već se mogu javiti kod svakog pojedinca. Vrijedno je zapamtiti da svi u nekom trenutku u svom životu možemo pokazati izazovno ponašanje. Svatko mora naučiti prevladati svoja izazovna ponašanja i pronaći ona korisnija. Za autistične osobe ovaj proces može biti sporiji i zahtijevati puno više truda. Izazovna ponašanja ne spadaju u dijagnostičke kriterije za autizam, ali temeljne značajke autizma su područja u kojima teškoće mogu dovesti do frustracije, anksioznosti i nedostatka kontrole, što u konačnici rezultira izazovnim ponašanjima.
Mit da autistični ljudi nemaju smisla za humor nije istinit. Autistične osobe mogu imati smisla za humor i cijeniti šale i humor, baš kao i svi drugi. Bitno je prepoznati da socijalne i komunikacijske različitosti autističnih osoba mogu utjecati na njihovo razumijevanje i izražavanje humora. Poput neurotipičnih pojedinaca, oni imaju jedinstvene osobnosti, sklonosti i stilove humora koje treba priznati i poštivati. Neke će osobe šale tumačiti doslovno, a sarkazam i suptilniji humor će im biti zbunjujući, no to ne znači da autistična osoba ne može imati vlastiti smisao za humor ili da ne može naučiti razumjeti konvencionalni humor.
Autizam i intelektualne teškoće dva su različita stanja, iako se kod nekih pojedinaca mogu pojaviti istovremeno. Dok neke autistične osobe mogu imati izazove u intelektualnom i kognitivnom funkcioniranju, a posljedično i u adaptivnoj domeni, mnoge druge autistične osobe imaju prosječnu ili iznadprosječnu inteligenciju.
Popularni medijski prikazi autizma mogu implicirati da su svi autistični ljudi visoko akademski obrazovani i genijalni u području interesa. Potvrđeno je da postoje područja u kojima autistične osobe funkcioniraju iznimno i naglašava se važnost prepoznavanja njihovih snaga. Međutim, također je važno podsjetiti se da nemaju svi pojedinci s autizmom superiorne vještine, niti bi ih trebali imati. Shvaćanje da unatoč iznimnim snagama u jednoj domeni osobe mogu zahtijevati dodatnu podršku u drugim domenama funkcioniranja od vitalnog je značaja. Nikad ne pretpostavljajte da je osoba sposobna ili nije sposobna za nešto. Upoznajte osobu i otkrijte njezine snage!
Značajke autizma
U nastavku su navedeni neki znakovi koji mogu ukazivati na autizam u različitim razvojnim periodima. Da bi se postavila dijagnoza, kod djeteta ne moraju biti zapaženi svi znakovi, već specifična kombinacija iz obje domene.
Znakovi autizma moraju biti prisutni u ranom razvojnom razdoblju nečijeg života. Budući da je autizam povezan s određenim razvojnim značajkama koje se u razvoju javljaju tek kasnije, može biti teško prepoznati autizam dok dijete ne navrši dob od 18 do 24 mjeseci. Isto tako, neke značajke mogu ostati prikrivene sve dok zahtjevi okoline ne nadmaše kapacitete osobe da se sa njima nosi.
Postojeće značajke moraju biti izražene u mjeri da značajno ograničavaju funkcioniranje osobe, odnosno da su osobi potrebne prilagodbe i podrška kako bi se uspješno nosila sa svakodnevnim izazovima. Kod nekih osoba autizam može značajno utjecati na sva životna područja, dok kod drugih može utjecati samo na određene aspekte života.
| Socijalna komunikacija i socijalne interakcije | Ograničeni, repetitivni obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti |
|
|
| Socijalna komunikacija i socijalne interakcije | Ograničeni, repetitivni obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti |
|
|
| Socijalna komunikacija i socijalne interakcije | Ograničeni, repetitivni obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti |
|
|
| Socijalna komunikacija i socijalne interakcije | Ograničeni, repetitivni obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti |
|
|
Dijagnostika
Ne postoji medicinska pretraga ili test kojim se može dijagnosticirati autizam. Umjesto toga, autizam se dijagnosticira na temelju opservacije djetetovog ponašanja u različitim situacijama, njegove razvojne anamneze i prikupljanjem informacija od roditelja i drugih važnih osoba iz djetetove okoline. Stručni tim za medicinsku dijagnostiku autizma u Republici Hrvatskoj čine pedijatar (subspecijalist neurologije) i/ili psihijatar (subspecijalist dječje i adolescentne psihijatrije), psiholog, logoped i edukacijski rehabilitator, koji donose dijagnozu na temelju timske sinteze rezultata svih provedenih dijagnostičkih postupaka (Nacionalni okvir za probir i dijagnostiku PSA, 2015).
Procjena u svrhu dijagnostike autizma može uključivati nekoliko koraka:
Intervju s roditeljima
Najčešće će se koristiti strukturirani intervju (npr. ADI-R) kojim se primarno prikupljaju informacije o djetetovim obrascima socijalne komunikacije i interakcije, ograničenim, ponavljajućim obrascima ponašanja i interesa te senzornim različitostima. Može uključivati pitanja i o drugim razvojnim područjima (npr. o razvoju govora, vještinama samozbrinjavanja i sl.). Kroz intervju se također prikupljaju informacije o djetetovoj razvojnoj i medicinskoj anamnezi, obiteljskom okruženju i dostupnoj podršci. Neki će stručnjaci tražiti da na razgovor ponesete najaktualnije nalaze i mišljenja (liječničke nalaze, mišljenja drugih procjena, izvješće iz vrtića/škole), dok će drugi možda tražiti da iste dostavite unaprijed.
Primjena standardiziranih instrumenata za dijagnostiku autizma
Najčešće upotrebljavani instrument za dijagnostiku autizma je Opservacijski protokol za dijagnostiku autizma (ADOS-2). Uglavnom ga provode dva educirana i obučena stručnjaka, od kojih se jedan igra s djetetom, dok drugi vodi bilješke i bilježi rezultate. Igre i aktivnosti koje se provode ovise o dobi djeteta, jezičnom razvoju i njegovim interesima. Stručnjak pritom promatra kako dijete reagira na novo okruženje i nepoznate osobe, uspostavlja li kontakt očima, kako komunicira, kako se igra itd. Kod starije djece, mladih i odraslih veći se fokus stavlja na razgovor s osobom, o njezinim interesima, izazovima, senzornim iskustvima, odnosima i sl.
Procjena drugih razvojnih područja
Tijekom procesa dijagnostike mogu se izvršiti procjene u drugim razvojnim područjima, primjerice, razvojna procjena ili procjena adaptivnih vještina. Time se može utvrdi ima li dijete intelektualne teškoće ili neko drugo kašnjenje u razvoju, kao i kakav utjecaj uočene teškoće imaju na njegovo svakodnevno funkcioniranje. To može biti važan korak u planiranju daljnje podrške i prilagodbi.
Ciljane biomedicinske pretrage
Zbog utvrđenog visokog doprinosa genetskih čimbenika u etiologiji autizma, preporuča se dijete i članove obitelji uputiti genetičaru, kako bi se utvrdilo jesu li znakovi autizma možda rezultat nekog drugog genetskog poremećaja (npr. sindrom fragilnog X kod muškaraca). To može biti važno kod planiranja daljnjih intervencija, ali i savjetovanja o daljnjem planiranju obitelji. Osim genetskog testiranja, rutinski se ne preporučuju nikakve druge laboratorijske pretrage. Daljnje pretrage mogu biti potrebne za osobe s određenim, jasno utvrđenim čimbenicima rizika. Na primjer, kod djeteta sa značajno ograničenim unosom hrane možda će biti potrebno napraviti pregled kompletne krvne slike i savjetovanje s nutricionistom, a dijete s teškoćama spavanja možda će biti potrebno poslati na EEG. U ovom trenutku nema odgovarajućih dokaza koji bi preporučili rutinsko testiranje na celijakiju, imunološke ili neurokemijske markere, mitohondrijske poremećaje, testiranje na alergije, analizu kose, analizu stolice, peptide u mokraći ili nedostatke vitamina i minerala bez povijest ozbiljne selektivnosti u prehrani. Stoga valja biti oprezan i uputiti dijete samo na one postupke koji izravno doprinose (diferencijalnoj) dijagnostici, kako ne bi došlo do nepotrebnog produljivanja dijagnostičkog procesa.
Dijagnoza autizma u odrasloj dobi
Proces postavljanja dijagnoze u odrasloj dobi razlikuje se od onog koji se provodi u mlađoj dobi, no informacija o primjerenim dijagnostičkim metodama za prepoznavanje i dijagnosticiranje autizma u odrasloj dobi i dalje je jako malo (Lord i sur., 2020). Čak i u visoko razvijenim zemljama s dobro uspostavljenim javnozdravstvenim politikama autizam u odrasloj dobi uvelike ostaje neprepoznat (Lundström i sur., 2015).
Iako ne postoji standardizirani postupak za utvrđivanje dijagnoze autizma u odrasloj dobi, dijagnostika se najčešće temelji na jednom ili više razgovora s osobom u kojima se prikupljaju informacije o njezinom životu, izazovima i razlozima zbog kojih misli da bi mogla biti autistična (Bastiaansen i sur., 2011).
Prema DSM-5 znakovi autizma moraju biti prisutni od ranog djetinjstva i zato će neki stručnjaci inzistirati da u procjeni sudjeluje i neka treća strana koja osobu poznaje od djetinjstva, kako bi pružila dodatne informacije o osobi, posebice o njenom ranom razvoju (Fuentes i sur., 2023). Neke odrasle osobe se i same dobro sjećaju svog djetinjstva, iskustava i izazova s kojima su se suočavali, što može biti dobar izvor informacija o razvojnoj anamnezi (Gellini i Marczak, 2023).
Bez obzira je li dijagnoza autizma potvrđena ili nije, zabrinutosti osobe ne bi se smjele ignorirati, već ju je potrebno usmjeriti da potraži mišljenje drugog stručnjaka i informirati ju o dostupnoj podršci, kao što su grupe podrške (Crane i sur., 2021).
Što nakon dijagnoze?
- Educirajte se o autizmu i primjerenom poticanju djetetovog razvoja.
- Iskoristite prava i usluge koje su vam dostupne na lokalnoj i državnoj razini.
- Uključite dijete u terapije koje su mu potrebne (logoped, edukacijski rehabilitator, radni terapeut) i druge aktivnosti u zajednici (sport, ples, pjevanje, gluma, likovne radionice, STEM radionice i slično).
- Istražite različite oblike potpomognute komunikacije i asistivne tehnologije.
- Pronađite načine kako okolinu prilagoditi djetetovim specifičnostima u funkcioniranju (npr. u komunikaciji, senzorici...)
- Slijedite djetetove interese i iskoristite ih za učenje i usvajanje novih vještina.
- Brinite o sebi (osigurajte si vrijeme za odmor, razgovarajte o zabrinutostima i potražite stručnu podršku).
- Okružite se ljudima koji razumiju dijete i kojima je stalo da ono napreduje.
- Povežite se s obiteljima koje se susreću sa sličnim izazovima i zabrinutostima.
- Povežite se s autističnom zajednicom i učite iz proživljenih iskustava autističnih osoba.
Podrška i intervencije
Rana intervencija predstavlja sustav podrške koji se sastoji od multidisciplinarnih usluga za djecu rane dobi koje promiču zdravlje i dobrobit djeteta, potiču razvoj njegovih sposobnosti, smanjuju utjecaj teškoća, sprječavaju propadanje funkcionalnih sposobnosti te potiču adaptivno roditeljstvo i dobro funkcioniranje obitelji (Nacionalni okvir za probir i dijagnostiku PSA, 2015).
Naglasak na ranoj intervenciji kod djece s autizmom temelji se na čvrstim dokazima da su biološki procesi koji osiguravaju međusobno povezane sustave za sve funkcije mozga “najplastičniji”, odnosno najosjetljiviji na utjecaje okoline tijekom prvih godina života (Sullivan i sur., 2014). Važno je da se podrška osigura što je ranije moguće, ali i da se potrebna podrška održava tijekom cijelog životnog vijeka osobe, uz pojačano praćenje tijekom razdoblja tranzicije (npr. iz vrtića u školu ili adolescencije u odraslu dob) (Iemmi i sur., 2017).
Podrška i intervencije koje bi autističnom djetetu, mladoj ili odrasloj osobi mogle biti od koristi trebale bi biti usmjerene na poteškoće ili izazove u svakodnevnom životu, te moguća pridružena ili komorbidna stanja (NICE, 2013). Programi intervencija postupno napuštaju ideju ispravljanja “nepoželjnog” ili „neprimjerenog“ ponašanja kroz podučavanje poslušnosti ponavljanjem i nagradama. Novije strategije usmjerene su na izgradnju jakih strana djeteta, mlade ili odrasle osobe i dopuštanje da budu ono što jesu, kako bi razvili svoje sposobnosti i vještine te tako maksimalno iskoristili svoje talente (Dykshoorn i Cormier, 2019). Velika se važnost pridaje dopuštanju djeci da osjete sreću, samopoštovanje i zadovoljstvo, dok se podučavaju učinkovitim strategijama i vještinama koje im pomažu da se nose s očekivanjima društva (Ripamonti, 2016).
Osiguravanje pravodobnih i na dokazima utemeljenih intervencija može imati brojne dobrobiti, no isto tako treba pripaziti da se pritom svaka aktivnost ne pretvori u terapiju s „ciljevima učenja“ i „opservacijama“ jer se time ugrožava pravo djeteta na slobodno vrijeme za igru i odmor (Iemmi i sur., 2017). Kako bi se razvoj djeteta adekvatno podržao, važno je dijete uključiti u aktivnosti koje nisu terapije/intervencije/liječenje. Treba se zalagati za jednakost pristupa aktivnostima u zajednici i ne ograničavati autistične osobe na pristup samo posebno ciljanim programima, uslugama i aktivnostima (NAT, 2019).