Jedna je od primarnih djelatnosti SUZAH-a umrežavanje, informiranje i koordiniranje djelovanja udruga članica, a sa zajedničkim ciljem promicanja kvalitete življenja i poticanja razvoja mreže usluga za autistične osobe i njihove obitelji na cijelom teritoriju Republike Hrvatske. S obzirom da se ovi ciljevi primarno ostvaruju kroz kontinuirani dijalog i partnerstva te direktno zagovaranje i javno djelovanje u području autizma, zadnjih nekoliko godina, obilježenih pandemijom i potresom, Savez je velikim dijelom bio primoran sa svojim članicama i drugim partnerima komunicirati na daljinu, uz sporadična okupljanja na skupštinama, konferencijama i sastancima. Sa željom poboljšanja postojeće komunikacije i poticanja članica na kvalitetniju uzajamnu suradnju unutar Saveza, dio je aktivnosti u mjesecu rujnu posvećen obilasku udruga članica. U fokus su stavljene udruge koje su geografski udaljenije od Grada Zagreba, kako bi se dobio bolji pregled stanja i potreba u njihovim lokalnim sredinama.

SUZAH trenutno zastupa 12 udruga članica s područja Hrvatske, od Osijeka do Dubrovnika, pa je obilazak udruga podijeljen u nekoliko etapa. Od 6. do 8. rujna obišli smo područje Slavonije.

Nikola Tadić (programski koordinator SUZAH-a) i Tomislav Cvrtnjak (voditelj projekta) prvi su sastanak održali u stambenoj zajednici Udruge za autizam Zagreb u Mostarima, u općini Dubrava, od Zagreba udaljenoj 60 km. Iako s Udrugom za autizam Zagreb dijelimo poslovni prostor u Zagrebu i dobro smo upoznati s aktivnostima koje provode, odlaskom u stambenu zajednicu željeli smo doznati više o izazovima s kojima se susreću u osiguravanju usluge organiziranog stanovanja u manjoj lokalnoj zajednici. Sastanak je održan s Kristinom Karlović, edukacijskom rehabilitatoricom, koja je voditelj programa organiziranog stanovanja i koordinatorica svih aktivnosti u stambenim zajednicama. Udruga za autizam Zagreb trenutno pruža smještaj za 11 odraslih osoba u dvije stambene zajednice (Mostari i Sopnica-Jelkovec), a uskoro će svoja vrata otvoriti i treća stambena zajednica u Gornjem Vukšincu u kojoj će se usluga organiziranog stanovanja osigurati za još 8 osoba. Udruga za autizam Zagreb je od osnivanja prve stambene zajednice do danas kontinuirano potvrđivala važnost osiguravanja ove usluge u kontekstu Republike Hrvatske u kojoj još uvijek ne postoji sustavno rješenje skrbi za odrasle osobe. Svojim izuzetnim angažmanom, često i volonterskim, godinama se ističu kao pozitivan primjer važnosti omogućavanja života u zajednici za sve ljude, a pogotovo one u ranjivim skupinama. Nije pogrešno za pretpostaviti da će organizacija ovakve sveobuhvatne usluge biti popraćeno brojnim izazovima. U stambenim zajednicama žive osobe koje uz autizam najčešće također imaju intelektualne i druge pridružene teškoće, te zahtijevaju sveobuhvatnu, stručnu, 24-satnu podršku, skrb i nadzor. Uz to, potreba za specijaliziranom i stručnom podrškom s godinama postaje sve izraženija, uzme li se u obzir da se veliki dio stanara približava starijoj dobi koja sa sobom nosi i određene zdravstvene probleme. Trenutno podršku pružaju edukacijski rehabilitator, radni terapeut i asistenti, no kako navodi voditeljica programa izmjene osoblja su česte i postaje sve teže pronaći nove zaposlenike, kako one stručne, tako i nestručno osoblje kao što su asistenti u organiziranom stanovanju. Kao jedna od prepreka u pronalaženju novih zaposlenika navodi se udaljenost stambenih zajednica od Zagreba, u kojem je smještena najveća koncentracija potencijalnih zaposlenika. Do sad su imali uspjeha u pronalaženju zaposlenika iz lokalnih sredina, no zbog čestih izmjena radnika to postaje sve izazovnije. Voditeljica programa ističe da je glavni uzrok čestih promjena zaposlenika u tome da zaposlenici odlaze kad im se ukaže prilika za lakši i bolje plaćeni posao.

Ovim smo sastankom još jednom potvrdili da je pronalaženje sustavnog rješenja za skrb o odraslim autističnim osobama jedan od najvećih prioriteta u području djelovanja Saveza i njegovih članica za naredni period.

Isto se potvrdilo i na sastancima održanim u Udruzi za autizam Bjelovar (6.9.2023.) i Udruzi obitelji djece s autizmom „Dar“ u Osijeku (7.9.2023.). Na oba sastanka sudjelovale su predstavnice udruga, majke autistične djece koje su godinama angažirane u području autizma i najbolje poznaju trenutnu situaciju u svojoj lokalnoj zajednici te izazove s kojima se susreću. U udrugama trenutno nema zaposlenih osoba, već je rad obje udruge utemeljen na volonterskom angažmanu nekolicine aktivnih roditelja, članova obitelji i bližih suradnika. Udruga u Bjelovaru, kao i ona u Osijeku imaju osiguran gradski prostor u povlaštenom najmu, no sadržaji koji se u njima nude najvećim dijelom ovise o financijskog podršci gradskih i županijskih tijela, projektnim aktivnostima i partnerstvu s drugim dionicima u lokalnoj sredini. Trenutni kapaciteti ovih udruga nisu dostatni za prijavljivanje većih projekata kojima bi se osigurala sredstva za zapošljavanje novih osoba, a organiziranje čak i kraćih, bazičnih aktivnosti, kao što su neformalna druženja i radionice za djecu može roditeljima opterećenima vlastitim brigama i umornima od dugogodišnjeg zagovaranja prava svoje djece predstavljati značajno dodatno opterećenje. Međutim, čak i kad bi uspjeli osigurati sredstva, javlja se isti problem koji smo čuli i u Udruzi za autizam Zagreb, a to je nemogućnost pronalaženja zaposlenika.

Predstavnici udruga i dalje prate promjene u zakonskim regulativama, lobiraju na lokalnim i regionalnim razinama, stvaraju partnerstva i povezuju se sa lokalnom zajednicom. Kako se u obje udruge kao najvažnija tema istaknula skrb o odraslim osobama, pričali smo i o aktualnim promjenama u pružanju usluga osobne asistencije i pomoći u kući u sklopu projekta „Zaželi – prevencija institucionalizacije“, pravo na koje će u skorijem razdoblju imati i autistične osobe. Komentirali smo novi Zakon o osobnoj asistenciji i raspravljali o mogućnosti uključivanja naših udruga članica kao pružatelja tih usluga. Iako bi to mogao biti preveliki zahvat za naše manje udruge, u suradnji s drugim udrugama članicama i Savezom postoji potencijal za proširivanje usluga koje pružaju naše udruge. Upravo je jedan od glavnih ciljeva Saveza raditi na jačanju kapaciteta članstva kako bi se manje članice moglo kapacitirati za profesionalizaciju i ozbiljniji projektni rad, a članice koje su već profesionalizirane osnažiti za veći rast i rad na EU projektima.

Odlazak u Osijek iskoristili smo i za odlazak u Centar za autizam Osijek, s obzirom da je ravnatelj Centra sudjelovao na našoj konferenciji koja se fokusirala i na temu transformacije centara za autizam te smo dodatno htjeli ojačati suradnju i vidjeti kakva je situacija u CZA Osijek otkad su preseljeni u novi prostor. Na sastanku održanom 7. rujna u prostorima CZA Osijek dočekao nas je ravnatelj centra s kojim smo raspravili o aktualnim temama u području autizma na području Osječko-baranjske županije, ali i šire. Glavna tema bila je potreba za transformacijom svih centara za autizam u Hrvatskoj jer je sustav koji trenutno postoji neodrživ. Ravnatelj je ukazao na izazove balansiranja između različitih resora, organizacijske izazove, nedostatak stručnog i nestručnog kadra te na nerazumijevanje zajednice o kompleksnosti situacije u kojoj se trenutno nalaze svi centri za autizam.

Obilazak organizacija na području Slavonije iskoristili smo i za posjet Udruzi djece i mladih s poteškoćama u razvoju “Zvono” u Belišću, koja nije direktno vezana za područje autizma, već djeluje u širem području osoba s invaliditetom i civilnog društva općenito, a već godinama djeluje kao primjer dobre prakse aktivacije organizacija civilnog društva za društvene promjene. Udruga je krenula od volonterskih programa pa je s idejom socijalnog poduzetništva narasla u jednu od najutjecajnijih udruga i pružatelja usluga na području Osječko-baranjske županije. Udrugu u Belišću posjetili smo 7. rujna 2023., a na sastanku su sudjelovale predstavnice udruge. Udruga organizira poludnevni i dnevni boravak djece i mladih s teškoćama u razvoju, uslugu smještaja, pomoć u kući, kreativno-terapijske radionice, edukacije, a surađuje i s institucijama državne i lokalne uprave pri rješavanju problema djece i mladih s poteškoćama u razvoju i njihovih roditelja, pri čemu se s godinama pokazala kao jak akter.

Dana, 6. rujna 2023., nakon obilaska stambene zajednice u Mostarima i Udruge za autizam Bjelovar, posjetili smo Udrugu za autizam „Spectrum“ u Donjem Miholjcu. Udruga je osnovana 2022. godine i ako se na godišnjoj skupštini Saveza izglasa njihovo prihvaćanje u SUZAH, biti će to naša najmlađa udruga članica. S ovom Udrugom Savez komunicira od samih početaka, prilikom čega smo pružili podršku u osnivanju Udruge. Osnivanje udruge u ovom području smatramo važnim iskorakom jer na području Donjeg Miholjca i okolice ne postoje druge udruge za osobe s invaliditetom, a po sve usluge, uključujući dijagnostiku, timsku obradu, vještačenje i ranu intervenciju roditelji s djecom putuju po stotine kilometara u veće sredine kao što su Osijek, Đakovo, Virovitica i Zagreb. Iako zasad nemaju zaposlenika, Udruga pokazuje veliki potencijal za pokrivanje ove rupe u sustavu.

Zadnji dan putu, 8. rujna 2023., na putu iz Osijeka prema Zagrebu, posjetili smo još jednu udrugu koja je predala zahtjev za pridruživanje članstvu SUZAH-a, Udrugu roditelja i osoba s poteškoćama šireg autističnog spektra „Plavi cvijet“ iz Slavonskog Broda. Udruga je osnovana prije 3 godine i od tada bilježi značajan rast i brojne uspjehe. Udruga je vođena mladim, entuzijastičnim roditeljima koji su, baš kao i roditelji u drugim udrugama, prepoznali da u njihovoj zajednici kronično nedostaje svih usluga za autističnu djecu i odlučili uzeti stvar u svoje ruke. Iako nemaju stalno zaposlenih osoba, već stručnjake zapošljavaju na ugovor o djelu ovisno o financijskih mogućnostima, udruga trenutno broji više od 140 članova, od kojih je aktivno njih 20-tak. Posebno je zanimljivo da udruga nema predsjedništvo, već koordinacijski odbor od 8 članova. Ono što se također posebno ističe u ovoj udruzi je njihova povezanost s lokalnom zajednicom. Prostor udruge osigurala je Župa, a opremljen je donacijama sugrađana. Dobra suradnja sa zajednicom vidljiva je i u višegodišnjem organiziranju humanitarnih akcija i utrka za prikupljanje sredstava i osvještavanje javnosti o autizmu.

U Zagreb smo se vratili 8. rujna 2023. u popodnevnim satima, nakon sastanka s predstavnicama Udruge u Slavonskom Brodu.