Svjetski dan svjesnosti o autizmu 2025. godine obilježavamo s osjećajem hitnosti i zabrinutosti, jer unatoč prošlogodišnjim apelima i kontinuiranom radu naše zajednice, napredak je i dalje spor i nedostatan. Iako je ovogodišnji naš slogan i slogan zajednice diljem Europe „Nismo nevidljivi“, iskustvo protekle godine pokazuje da sustav još uvijek ne prepoznaje u dovoljnoj mjeri potrebe osoba s autizmom i njihovih obitelji.

Svjesni smo da su i državne institucije suočene s preopterećenim sustavima i administrativnim izazovima. Upravo zato nudimo partnerski pristup. Umjesto sukoba i međusobnog optuživanja, predlažemo suradnju kroz dijalog, stručno znanje i međunarodne primjere dobre prakse. Zajedničkim naporima možemo razviti strategiju koja neće biti samo popis želja, već konkretan plan provedbe koji odgovara na potrebe osoba s autizmom i njihovih obitelji, ali i olakšava rad institucijama koje ih podržavaju.

Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ), broj osoba s potvrđenom dijagnozom autizma raste iz godine u godinu. Sve više obitelji suočava se s izazovima u svim sferama života, za koje nisu krivi oni, njihova djeca ili članovi obitelji, već sustav koji i dalje ne odgovara na njihove potrebe. Nedostatak sustavne podrške vidljiv je u svim segmentima – od dijagnostike i rane intervencije, školovanja, zapošljavanja, do dugoročne skrbi za odrasle osobe s autizmom.

Unatoč višekratnim pokušajima, Ministarstvo mora, prometa i infrastrukture RH već godinu dana ignorira naše zahtjeve za izmjenama diskriminatornog zakona o povlasticama u prometu. Osobna asistencija za autistične osobe i dalje je rijetkost – naše istraživanje pokazuje da u pojedinim županijama nijedna osoba s autizmom nije ostvarila pravo na asistenta. Inkluzivni dodatak, iako osmišljen kao podrška samostalnosti, u praksi se često prelijeva u privatne terapijske usluge jer država i dalje ne osigurava adekvatan sustav rane intervencije.

Situacija odraslih osoba s autizmom, osobito onih starijih od 21 godine s većom razinom potreba za podrškom, posebno je zabrinjavajuća. Ove osobe zahtijevaju intenzivnu podršku koja nije dostupna kroz postojeći sustav. Njihovi roditelji, često već iscrpljeni godinama borbe, sve češće nisu u mogućnosti pružiti im potrebnu skrb zbog starosti i bolesti. Nažalost, sustav ne nudi konkretna rješenja – institucije prebacuju odgovornost, radne skupine se osnivaju, ali ne održavaju sastanke, a radna tijela ne odgovaraju na naše upite.

Osim toga, postoji i velik broj odraslih osoba koje su cijeli život ostale neprepoznate, bez odgovarajuće dijagnoze i podrške. Sve je više onih koji tek u odrasloj dobi dobivaju dijagnozu autizma, a u Hrvatskoj još uvijek ne postoji sustavno rješenje za njihove potrebe. Kako su tijekom života suočavane s nedostupnošću adekvatne podrške, mnoge od njih razvijaju ozbiljne poteškoće u mentalnom zdravlju, što dodatno otežava obrazovanje, zapošljavanje, roditeljstvo i mnoge druge aspekte života. Iako se ovi izazovi razlikuju od onih koji prate osobe s većim razinama potreba za podrškom, i dalje nisu bezazleni niti zanemarivi, te zahtijevaju hitno rješenje i sustavnu podršku.

Administrativno breme na udrugama koje skrbe za najpotrebitije postaje nepodnošljivo. Natječaji se raspisuju s kašnjenjem, dok se izvještaji pregledavaju s birokratskom preciznošću koja iscrpljuje resurse i energiju onih koji svakodnevno rade na terenu.

Uz sve navedeno, nužno je podsjetiti na činjenicu da autizam nije bolest, već neurodivergentnost koja zahtijeva prilagođenu podršku i razumijevanje društva. Osobe s autizmom imaju pravo na obrazovanje, zapošljavanje, kvalitetne zdravstvene usluge i dostojanstven život, no bez konkretnih promjena u politici i sustavu socijalne skrbi, ta prava ostaju samo mrtvo slovo na papiru.

Sve to događa se u kontekstu teških tragedija, poput one u Centru za rehabilitaciju Rijeka, koje nameću bolno pitanje: koliko dugo ćemo još biti nevidljivi?

Kako bismo osigurali dugoročna i održiva rješenja, pozivamo nadležne institucije, donositelje odluka i sve relevantne dionike na zajednički dijalog o izradi nacionalne strategije za autizam. Takav dokument omogućio bi sveobuhvatan pristup ranoj intervenciji, obrazovanju, zapošljavanju, socijalnim uslugama i dugoročnoj skrbi za osobe s autizmom, uzimajući u obzir i izazove s kojima se suočavaju institucije i sustav kao cjelina.

Savez udruga za autizam Hrvatske i gotovo 20 udruga već rade na modelima rješenja i analizama koje mogu biti temelj za takav strateški okvir. No, da bismo napravili iskorak, potrebno je političko vodstvo i institucionalna podrška. Ovo nije pitanje samo jedne skupine građana – ovo je pitanje društva u cjelini. Vrijeme je da napravimo konkretnu promjenu.