Obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu

2. travnja 2022. pod motom

„ NAŠ AUTIZAM JE STANJE,  SUSTAV JE BOLESTAN“

43 godine su iza nas

Savez udruga za autizam Hrvatske poznati je borac protiv vjetrenjača. Od davne 1979. godine do danas stotine puta su nam nositelji vlasti i donosioci odluka dali riječ na brojnim okruglim stolovima, povjerenstvima, radnim skupinama, savjetima i događanjima. Svaki puta smo glasno rekli da nam treba moderan i kvalitetan sustav koji će dati osobama s autizmom i njihovim obiteljima dostojanstven život. Unatoč 43 godine argumentiranja, poziva u pomoć, davanja rješenja na bujicu problema, svakodnevnih poziva, umornih roditelja, djece i odraslih bez podrške svakim danom sve više raste. Mala brana udruga koje pružaju podršku onim koji su izgubljeni u šumi informacija, nisko na listama čekanja, kojima otkucava vrijeme do 21. rođendana kada izlaze iz sustava obrazovanja i kreću u nepoznato, pred svojim je kolapsom.

Autizam je kompleksno stanje koje zahtjeva kvalitetnu međuresornu podršku. Svaka osoba s autizmom svoj je mali svemir potreba, ljubavi, strahova, uspona i padova te svaka ta osoba zaslužuje bolje od ovoga što imamo danas. Sustav probira i dijagnostike je neuređen te opterećen listama čekanja. Rana intervencija za djecu gotovo nije dostupna izvan velikih urbanih središta. Institucije u sustavu vode borbe s birokratskim zaprekama i slijepim ulicama. Odrasle osobe s autizmom ostaju bez podrške nakon 21. godine života. Udruge, ta brana od bujica, financiraju se kroz sporadične projekte i učestalo su izložene administrativnom nasilju. SUSTAV koji bi nam trebao biti saveznik je JE BOLESTAN.

Pozivamo Vas da nam se pridružite u dijagnosticiranju problematike sustava – bolesnika koji dobiva skupe injekcije, ali situacije je sve gora. Trebamo zdravi, agilni, kapacitirani i responzivni sustav koji odgovora na naše potrebe, a ne crpitelja dragocjenih resursa.

Predlažemo hitno okupljanje tima najviše razine na čelu s Premijerom RH kako bi se sustav spasio od eminentne propasti koja povlači sa sobom u očaj i tisuće ljudi diljem Hrvatske. Posao nije lagan no dopustite nam da vam mi pomognemo utvrditi stanje kako bi vi ozdravili sustav.

NAŠ AUTIZAM JE STANJE, SUSTAV JE BOLESTAN

Savez udruga za autizam Hrvatske i ove 2022. godine obilježava Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Autizam je kompleksan neurorazvojni poremećaj čija prevalencija je zadnjih deset godina u kontinuiranom porastu. Unatoč svim apelima za kvalitetnijem sustavom podrške osobama s autizmom i njihovim obiteljima pomaci su frustrirajuće spori i napredak nedostatan. Ono što SUZAH može izdvojiti kao jedno zapažanje iz protekle dvije godine je kontinuiran porast broja upita od strane različitih pojedinaca, članova obitelji, zaposlenika institucija, raznovrsnih stručnjaka oko osnovnih informacija vezanih uz autizam, ili uz goruće probleme koje imaju.

Imam 28. godina i želio bi negdje napraviti dijagnostičku obradu. Mislim da u sebi vidim neke «karakteristike» autizma. Gdje da se javim?

Imam dijete od 2 godine i ono što nalazim na internetu budi u meni zabrinutost. Kome da se obratim? Pedijatar kaže da se previše brinem.

Kontaktirao sam neke dijagnostičke centre vezano uz sumnju na autizam kod mojeg djeteta, rekli su mi da je lista čekanja godina i pol. Koje su mi alternative? Nije mi problem ni platiti.

U maloj smo sredini i moje dijete s dijagnozom autizma nema preporučene rane intervencije. Gdje da se javim? Nije problem ako je i nešto dalje, i tako već vozimo dva puta tjedno 40 kilometara na terapijsko jahanje.

Dijete mi ima 21. rođendan za par mjeseci i nakon toga mora izaći iz institucije koja mu pruža rehabilitaciju već 15 godina. Ne znam šta da radim.

Trošimo mjesečno ženinu plaću na terapije i rehabilitaciju. Postoji li u našem području neka usluga koja nije privatna?

Moje dijete od 13 godina ima ozbiljne ispade agresije, nemamo dječjeg psihijatra, gdje da dobijem podršku za dijete?

Roditelj sam odrasle osobe s autizmom koja živi sa obitelji, imam tešku dijagnozu i ne znam gdje mogu smjestiti moje dijete jer zbog težine mog stanja više ne mogu brinuti o njemu?

Ova pitanja nisu izmišljena, ona su dapače jako česta te postaju sve češća sa svakim novim mjesecom. Teško je naglasiti u kakav očaj baca hrvatski «sustav» brige za osobe s autizmom same osobe s autizmom i njihove obitelji. Već je teško nabrajati sve ključne probleme koji guše sve nas koji radimo u području autizma, no treba još jednom naglasiti:

• sustav dijagnostike autizma je neujednačen, s dugim listama čekanja i koncentriran u urbanim središtima
• Rana intervencija (rad s djetetom u onih prvih nekoliko ključnih godina) je nepostojeća u velikom dijelu Hrvatske, koncentriran u nekoliko najvećih gradova te užasno brojčano potkapacitiran s obzirom na potrebe
• Osobe s autizmom nemaju ujednačenu zdravstvenu i stomatološku skrb diljem zemlje već roditelji putuju i po 500km zbog zubobolje ili jednostavnog medicinskog pregleda
• Osobe s autizmom nakon 21. godine nemaju adekvatno rješenja za dnevnu skrb i okupaciju u većem dijelu Hrvatske
• Inkluzija u vrtiće i škole je u velikom dijelu deklarativna, a u praksi se roditelji i djeca s autizmom susreću sa more problema zbog nedovoljno edukacije i prihvaćanja
• Cijene usluga stručne podrške i rehabilitacije, kontinuirano rastu kao odgovor tržišta na ogromnu nestašicu istih
• Broj stambenih zajednica za trajni smještaj i podršku je neznatan
• Zapošljavanje osoba s autizmom je tek misaona imenica
• Ogroman dio podrške je prepušten roditeljskim udrugama koje često dolaze do točke pucanja i odustaju od pružanja usluga zbog administrativnog nasilja

Ovaj travanj krećemo u akciju kojom ćemo iznijeti ove pojedinačne probleme pred samu Vladu i premijera Andreja Plenkovića. Priča autizma nije monolit već je mozaik koji čine tisuće različitih priča i sudbina, od kojih mnoge nisu lijepe. Vjerujemo da je krajnje vrijeme da se na najvišoj razini počnu rješavati gorući problemi autizma.

Čekamo li opet plan za ranu intervenciju dok neko dijete treba terapiju jučer?

Traži li se dodatni papir dok obitelj razmišlja kako će pomoći svojem sinu koji ima 21. godinu i ostaje bez podrške?

Gdje će bolesni i ostarjeli roditelj smjestiti svoje odraslo dijete s autizmom prije smrti?

Otvaramo li pretrpane inboxe Centara za socijalnu skrb dok roditelji izdvajaju cijele plaće i zadužuju se za šansu da im dijete ima bolju budućnost?

Vrijeme za akciju je bilo prekjučer, ne dajemo da dođe još jedno sutra u kojem su osobe s autizmom i njihove obitelji prepušteni sami sebi.

Ispunite anketu i budite dio naše poruke