Prvi puta nakon proglašenja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu 2008 godine,  nećemo ga obilježiti kao svake godine na gradskim trgovima, raznim događanjima i puštanjem plavih balona. Ostati ćemo kući i svima poručiti da učine isto kako bismo zaustavili ovaj virus i što prije se vratili normalnom životu.

Normalan život nije baš definicija naših života – života osoba s autizmom i njihovih obitelji jer autizam sam po sebi podrazumijeva: osamljivanje, izolaciju, rutinu svakodnevnih navika i važno ih je izvlačiti iz njihovog (autističnog) svijeta raznim aktivnostima – što u ovo vrijeme korone nije moguće zbog mjera zaštite. Obitelji su prepuštene snalaženju, kako preživjeti dan s djetetom koje želi izaći, želi u svoju školicu, vrtić, na igralište, u šetnju, voziti se naokolo jer ga to smiruje, kod bake i djeda, kod svog terapeuta. A ne smije, kako mu to objasniti kada je i djeci urednog razvoja to teško razumjeti?

Svim obiteljima s djecom je teško ovo vrijeme izolacije, zamislite kako je nama s djecom i odraslima koji ne mogu akceptirati ovu situaciju. Kako je roditeljima koji rade puno i /ili skraćeno radno vrijeme, a ne mogu dobiti bolovanje za brigu o djetetu? Oni koji nemaju „baka servisa“, nema vrtića, nema škole,  a poslodavci imaju razumijevanja koliko imaju, a što kada oba roditelja rade u javnim službama koje su trenutno prva crta obrane od virusa. Misli li itko o potrebi da jedan roditelj mora imati pravo na bolovanje za njegu djeteta s autizmom dok ova situacija ne završi?  Uglavnom je sve prepušteno dobroj volji pedijatara i obiteljskih liječnika koji pišu bolovanja u nekom kraćem trajanju.  To mora biti zakonska odrednica kao i druge izvanredne mjere dok traje ova situacija.

Preživjeti ćemo svi zajedno pridržavajući se mjera zaštite, jer i ovo zlo mora proći, ali autizam i problematika autizma neće proći, ona se kad ovo prođe treba rješavati sustavno, kvalitetno, dugoročno.

Godinama ukazujemo na važnost  tijesne i efikasne međuresorne suradnje svih ministarstava u cilju sustavnih  rješavanja usluga za osobe s autizmom, kako bi se brže, kvalitetnije i efikasnije pružilo usluge od dijagnostike, zdravstvene skrbi, rane intervencije, obrazovanja, zapošljavanja do cjeloživotne skrbi o odraslima. Nismo baš puno postigli da se to akceptira no sada u ovom vremenu  širenja virusa, sami su to vrlo brzo shvatili i stavili glave na kup u nastojanju da spriječe širenje virusa. Nadamo se da će tu praksu zadržati i kada prođe ova pandemija  i uvidjeti  da samo na taj način država može dugoročno riješiti i urediti sustavnu podršku .

Veliku vjeru polažemo u novog ministra zdravlja gosp. Beroša, u timski rad Vlade, Sabora,  Predsjednika RH i drugih tijela koja nastoje učiniti sve da se situacija prevlada i nadamo se da će taj duh suradnje potrajati i nakon završetka situacije s virusom, u cilju kvalitetnog  dugoročnog rješavanja potreba građana Hrvatske, pa i osoba s invaliditetom.

Zahvaljujemo svima koji u ovo vrijeme na prvoj crti obrane nastoje zaustaviti virus i čine nadljudske napore, poglavito u gradu  Zagrebu koji je pored pandemije pogodio potres i situacija je puno teža nego u ostatku zemlje.

Kaže poslovica da nije svako zlo za zlo i da ono što nas ne uništi nas ojača,  vjerujemo da ćemo iz ovog zla izvući pouku da budemo bolji jedni prema drugima i da kvalitetnije rješavamo uređenje  Lijepe naše.

Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a