U petak, 22.11. u Zagrebu je održana II. Konferencija SUZAH-a pod naslovom “Autizam: PERCEPCIJA I STVARNOST. Suorganizator događanje je bio Savez udruženja Srbije za pomoć osobama s autizmom, SUZAH-ovom partnerskom organizacijom.

Konferenciju je otvorila predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske Lidija Penko s pozdravom okupljenima te kratkim pregledom tema kojima će se konferencija baviti. Među gotovo 60 okupljenih bila je izaslanica premijera Vlade RH i pomoćnica ministra zdravstva Vera Katalinić Janković, izaslanica gradonačelnika Grada Zagreba i zamjenica pročelnice u gradskom uredu za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom Marinka Bakula Anđeli te Zvjezdana Bogdanović, savjetnica ministrice za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Uz uvažene goste među sudionicima konferencije su bili i djelatnici Centara za socijalnu skrb, škola, specijalnih ustanova, vrtića, predstavnici udruga članica SUZAH-a, predstavnici različitih saveza osoba s invaliditetom te ostalih organizacija civilnog društva. Penko je za okupljene napravila kratki pregled 40 godina autizma u Hrvatskoj, često se vraćajući na svoju kćer te svoj osobni put s autizmom, od dijagnoze pri multidisciplinarnom timu u Jankomiru, do polaska u školu i nalaženje stručnjaka i dobrih ljudi koji su joj pomogli na putu. Naglasila je kako je dalek put pred nama, te kako se nada da će današnje ustrajanje Saveza pomoći budućim generacijama.

Nakon pozdravnih riječi konferenciju je otvorio Nikola Tadić, programski koordinator SUZAH-a, svojim predavanjem na temu «Autizam u pop kulturi i našoj okolini». Tadić se u pola sata predavanje koristio nizom videa te vizualnih materijala kako bi prikazao kako se autizam prikazuje kroz plavu boju, kroz obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, kroz balone i humanitarne akcije. U nastavku se osvrnuo na filmove i serije koji se bave temom autizma. Od 30 godina starog filma Rain Man, do recentnih serija kao što su The Good Doctor i prikaz lika Sheldona u seriji The Big Bang Theory. Kao zaključak svojeg predavanje ponudio je pitanje jesmo li zaista počeli prikazivati «pravi» autizam u našoj okolini ili smo još uvijek žrtve «holywoodizacije» autizam, kako je to nazvala profesorica Jasmina Frey Škrinjak kada je tražila riječ nakon predavanje.

Konferencije se nastavila sljedećim predavanjem, koje je držala mag.log., mag.reh. Asja Dubravčić. Njezino predavanje „Poremećaj iz spektra autizma – percepcija i stvarnost“ činilo je svojevrsnu cjelinu s prethodnim predavanjem na temu autizma u pop kulturi i našoj okolini. Dok je prethodno predavanje predstavilo ponešto iskrivljenu sliku autizma, Dubravčić je željela okupljenima prenijeti realniju sliku problema s kojima se suočavaju osobe s autizmom i njihove obitelji. Ona je obradila niz tema kao što su: teškoće u adaptivnim vještinama, senzoričke teškoće, intelektualne teškoće, jezično govorne teškoće, tantrumi i mnoge slične teme.

Nakon pauze pred okupljene su sjela četiri roditelja, u pripremi dijela konferencije pod nazivom „Panel roditelja“. U ovom bloku, koji je trajao i nešto više od sat vremena, Dubravka Kovačević – predsjednica Udruge za autizam Istra, Vesna Petrović – predsjednica Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama s autizmom, Lidija Penko – predsjednica SUZAH-a te Renato Petek otvoreno su govorili o svojem putu s autizmom. Nikola Tadić, koji je moderirao panel, otpočeo je razgovor pomalo neobičnim pitanjem, recite nam nešto o sebi i o svojoj djeci. Iako se nije radilo o tipičnom pitanju kojim se počinju panel rasprave cilj je bio otvoriti temu života s autizmom te razgovarati o djeci koja su i zaslužna što smo se okupili.

Kroz panel roditelji su ispričali svoj prvi susret s pojmom autizam, te svoj put od prve sumnje do dijagnoze. Osvrnuli su se na mnoge svakodnevne situacije u kojima su dobili podršku okoline, ili u kojima su morali reagirati na neugodne poglede i komentare. U konačnici, panelisti su zaključili kako su postali aktivisti, zagovaratelji i glasnogovornici autizma jer su shvatili da se glas osoba s autizmom mora čuti. Lidija Penko je rekla kako je imala uvijek osjećaj da su generacije roditelja prije nje olakšali njoj put, te da je na sljedećoj generaciji odgovornost da isto tako pomogne onima koji dolaze na put autizma.

Po završetku panela glavnu riječ na konferenciji su preuzeli kolege iz Saveza udruženja Srbije. Kolege iz Srbije su u naredna dva sata impresionirali okupljene s nizom europskih i domaćih projekata te prenijeli svoje bogato iskustvo u nekoliko područja vezanih uz autizam.

Posebno se istaknulo nekoliko projekata. Vesna Petrović, predsjednica Saveza iz Srbije okupljenima je prezentirala projekt Savetovališta. Uz podršku kompanije VIP Srbija te nadležnog ministarstva organizacije je pokrenula online platformu s ciljem pružanja savjetodavne podrške obiteljima djece s autizmom na području Srbije. Tim stručnjaka iz različitih područja putem platforme daje individualiziranu podršku te daje neprocjenjive informacije za nekoliko stotina korisnika. Posebno je bila zanimljiva činjenica da je platforma Savetovališta i prerasla svoje nacionalne okvire te okvire prvotne ciljane skupine, te su tako među korisnicima platforme i mnoge roditelji izvan Srbije, te mnogi stručnjaci iz škola, medicinskih ustanova te vrtića.

Nadalje, kolege iz Srbije su predstavili i projekt medicinskih soba. Radi se o projektu opremanja prostora po uzoru na medicinsku ordinaciju s ciljem pripreme osoba s autizmom na jednostavne medicinske zahvate poput sistematskih pregleda i vađenja krvi. Medicinske sobe, koje su opremljene u nekoliko gradova u Srbiji, pokazale su iznimne rezultate u smanjenu stresa i pripremi osoba za autizmom za posjet doktorima.

Predstavnici Saveza iz Srbije posebnu pozornost su dali svojem najvećem projektu u zadnjih nekoliko godina, pod nazivom DE-ENIGMA. Radi se o velikom europskom projektu koji je imao za cilj kreiranje sistema za rad s djecom s autizmom uz pomoć korištenja robota. Ovaj projekt, koji je uključivao nekoliko sveučilišta i organizacija diljem Europe producirao je velik broj podataka o korištenju suvremenih alata u terapeutskom radu s djecom s autizmom. Sudionici konferencije su imali priliku vidjeti niz videa u kojima se ilustrirala interakcija djece s robotom te njihove reakcije.

Predstavnici partnerske organizacije iz Beograda zaključili su svoje predavanje osvrnuvši se na činjenicu da ako gledamo područje autizma u Srbiji i Hrvatskoj, postoji mnogo sličnosti, te kako trebamo nastaviti učiti jedni od drugih te nastaviti raditi na razmjeni iskustava i ideja.

Konferencija je bila interaktivna, neformalna i iznimno uspješna. Rekla bih da je cijela konferencija unatoč definiranom programu i vrlo zanimljivim prezentacijama bila velika panel diskusija problematike autizma iz svih aspekata, vrlo životna, interaktivna i konstruktivna jer su svi sudjelovali u interakciji, pitanjima, komentarima po svim temama.

Zahvaljujem se svima na konstruktivnim pitanjima i komentarima, posebno gospođi Zvjezdani Bogdanović koja je cijelu dan konferencije provela s nama u diskusijama, kao i Gđi Marinki Bakula Anđelić i Gđi Veri Katalinić – Janković koje su se također zadržale dobar dio vremena i sudjelovale u diskusiji i odgovarale na pitanja te komentirale tematiku.
Hvala i našim gošćama iz Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom na usporedbi sustava njihove zemlje i naše, te na kvalitetnim predstavljanjima projekata koje provode i suradnji.

Ova Konferencija je uistinu bila konstruktivna i moramo spomenuti da smo tužni što nam nije bilo nikoga od predstavnika Ministarstva obrazovanja koje je nadležno za jedine ustanove za autizam tj. Centre za autizam u Zagrebu, Rijeci, Splitu i Osijeku, a što bi pridonijelo uvelike ovom skupu.

Lidija Penko, predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske