Samo bliska suradnja resora i roditeljskih udruga može pokrenuti rješavanje problema
Prije i na sam dan 02. travnja Svjetski dan svjesnosti o autizmu Savez udruga za autizam Hrvatske je usmjerio svoje aktivnosti prema zagovaranju sustavnih rješavanja i ukazivanju na probleme koji već desetljećima muče osobe s autizmom i njihove obitelji.
Na četvrtak 28.03. četveročlana delegacija Saveza udruga za autizam Hrvatske stala je pred zgradu Vlade kako bi ukazali na niz problema s kojima se suočavaju obitelji osoba s autizmom te poslala neugodnu poruku vladajućima, kako mnogi od problema krše temeljna ljudska prava osobama s autizmom i njihovim obiteljima. Skupinu je činila Snježana Čop, predsjednica udruge Zvončići iz Karlovca, Dubravka Kovačević, predsjednica Udruge za autizam Istra, Dalibor Kuhta predsjednik izvršnog odbora Udruge Pogled iz Nedelišča te Lidija Penko, predsjednica Saveza udruga za autizam i predsjednica Udruge za pomoć autističnim osobama iz Rijeke.
Dopisi koji su tada predani ministrima prilikom njihovog okupljanja na redovitoj sjednici Vlade te izjave dane medijima bili su uvod za centralno događanje 02.04. u Hotelu Dubrovnik u Zagrebu. U organizaciji Saveza udruga za autizam Hrvatske održan je okrugli stol pod nazivom „40 godina Saveza, 40 godina autizma u Hrvatskoj“. Na okruglom stolu sudjelovali su:
– Marija Pletikosa, državna tajnica iz MDOMSP-a te izaslanica predsjednika Vlade RH
– Zvjezdana Bogdanović, savjetnica Ministrice Murganić iz MDOMSP-a
– Dr. Željko Plazonić, državni tajnik iz MZ-a
– Branka Ramljak, državna tajnica iz MZO-a
– Anka Slonjšak, Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom
– Lidija Penko, predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske
Na samom početku predsjednica SUZAH-a Lidija Penko dala je kratak osvrt na posljednjih 40 godina funkcioniranja sustava podrške za osobe s autizmom i njihove obitelji. Istaknula je i neke primjere i prakse koje postoje u zemljama EU te i nama susjednim zemljama gdje su doneseni strateški dokumenti s jasnim ciljem podizanja razine podrške i stvaranja snažnih i održivih sustava.
Okupljeni iz različitih resora državne uprave su imali priliku iznijeti svoje viđenje rješavanja problematike koja prati osobe s autizmom i njihove obitelji. Predstavnice iz resora socijale osvrnule su se na napretke učinjene u Osijeku, otvaranjem Centra za autizam te aktivnim rješavanjem pitanja Mocire, institucije koja bi se trebala opremiti i otvoriti 2020. godine na prostoru grada Zadra. Gospođa Ramljak ispred Ministarstva znanosti i obrazovanja istaknula je napore njezinog resora da se djeca s autizmom uključe u škole diljem Hrvatske te dobiju stručnu podršku koja im je potrebna za napredovanja i aktivnu integraciju u sustav.
Posebno se istaknuo osvrt Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom. Ona je istaknula dvije priče koje smatra da su dobra ilustracija trenutnog stanja. Sjetila se slučaja od prije 10 godina, kada je na ured pravobraniteljice došao upit majke osobe s autizmom koja navršava 21. godinu. Majka je pitala gdje se može javiti s ciljem zbrinjavana svojeg djeteta te pružanja podrške u obliku stanovanja ili zbrinjavanja, pogotovo s obzirom na činjenicu da je bila sve starija i bez mogućnosti da se dugoročno adekvatno brine za svojeg sina. Tada, prije 10 godina, nisam znala šta bi joj odgovorili, a bojim se da ne bi znala ni danas, rekla je pravobraniteljica. U drugoj priči ovrsnula se na susret s majkom dvoje djece s autizmom koja je pauzu na jednom stručnom skupu koristila kao svoju jedinu 15-minutnu pauzu za odmor u cijelom tjednu obaveza i brige za svoju djecu.
Ove dvije priče Slonjšak je koristila kao ilustraciju dvije ogromne rupe u sustavu podrške: nema sustavne skrbi za starije od 21 godinu i podrška obiteljima je preslaba te je preveliki teret stavljen na iscrpljene roditelje.
Gospođa Pletikosa i Bogdanović ispred MDOMSP-a istaknule su kako imaju na umu ovaj problem te kako se nadaju da će se skrb za odrasle uskoro riješiti pri novom Centru za autizam u Osijeku te kako će Mocire u Zadru od samog početka svojeg rada imati taj aspekt podrške riješen.
Predsjednica Saveza Penko iskoristila je priliku kako bi još jednom naglasila da kroz ovakve sastanke vidimo da napredak postoji, ali isto tako koliko je važnost sjesti zajedno za stol. Penko je pohvalila sastanak održan 25.03. u MDOMSP gdje su sudjelovali predstavnik Udruge za autizam Zadar, predstavnici Saveza te predstavnice MDOMSP-a na tematiku obnove i otvaranja Mocira, te istaknula kako je taj sastanak bio obilježen konkretnim planovima, datumima i financijskim projekcijama. Dodala je kako takav model moramo početi primjenjivati za svaki budući sastanak, pa i na međusektorskim sastancima koji su prijeko potrebni.
Tematika autizma je pre kompleksna da bi se nalazili i govorili o našim željama i vizijama, bez jasnih planova i rješenja. Dok Europa grabi velikim koracima prema suvremenim sustavima podrške od najranije dobi pa starosti mi smo svjedoci da se oko nekih tema već više od 20 godina vrtimo u krug, zaključila je Penko, te okupljenima postavila pitanje jer podržavaju stvaranje tijela koje će krenuti sustavno rješavati probleme u suradnji s roditeljima predstavnicima udruga diljem Hrvatske.
Svi okupljeni potvrdili su da podržavaju daljnje inicijative i dijalog. Dr. Plazonić posebno je istaknuo da podržava sastavljanje strateškog dokumenta koji bi vodio jačanju suradnje i rješavanju problema s kojima se suočavaju osobe s autizmom i njihove obitelji.
Po završetku okruglog stola okupljeni su se uputili prema središnjem zagrebačkom trgu kako bi u simbolično u zrak pustili snop plavih balona s porukom – 40 godina, još čekamo. Balone su pustili gospođa Pletikosa kao izaslanica Predsjednika Vlade RH, dr. Tomislav Madžar kao izaslanik Predsjednice RH te gradonačelnik Grada Zagreba Milan Bandić. Tom prilikom je gradonačelnik Bandić još jednom najavio kako će se krenuti u realizaciju projekta novog Centra za autizam u okolici Zagreba u Oporovcu.