Zapisnik sa godišnje skupštine 15.02.2014.

ZAPISNIK sa godišnje skupštine Udruge za autizam Hrvatske, održane 15.02.2014.

Dana 15.02.2014. godine u 13.00 sati u novom prostoru UZAH-a na adresi Ljudevita Posavskog 37,
započela je redovna godišnja Skupština Udruge za Autizam Hrvatske na kojoj su prisustvovali:

Lidija Penko, predsjednica UZAH-a,

i predsjednica Udruge za skrb autističnih osoba Rijeka

Slavica Dujmović, predsjednica Udruge za autizam Zagreb

Anita Dražetić, predsjednica Udruga Kišni čovjek Zagreb ,

Dalibor Kuhta, predsjednik Udruga Pogled Čakovec,

Snježana Čop, predsjednica Udruga Zvončići Karlovac,

Marija Puhiera, predsjednica sekcije, Udruga Zajedno do zdravlja, Sekcija za autizam, Dubrovnik,

Vesna Mijatović, predsjednica Udruga za autizam Nova Gradiška,

Žarka Klopotan, v.d. ravnateljica Centra za Autizam Zagreb,

Jelka Hero, članica nadzornog tijela UZAH-a,

Snježana Glavaš, članica nadzornog tijela UZAH-a

Luka Femec, izvršni direktor Udruge za Autizam Zagreb,

Tena Veverka, administratorica UZAH-a,

Darija Borojević, volonterka UZAH-a.

Predsjednica je otvorila Skupštinu, pozdravila sve prisutne te utvrdila da su na Skupštini prisustni predstavici 7 udruga članica od ukupno 12 udruga članica , kao i 2 člana  nadzornog tijela, te će odluke Skupštine biti pravovaljane.

Na dnevnom redu skupštine UZAH-a  bilo je sljedeće:

1. Izvještaj predsjednice gđe. Lidije Penko o radu i financijskom izvješću UZAH-a

2. Izvješće – predstavljanje v.d. ravnateljice Centra za Autizam Zagreb, gđe. Žarke Klopotan

3. Predstavljanje zahtjeva novih udruga za članstvo u UZAH-u

4. Izvješća udruga članica o radu , problematici i sugestijama

5. Izvještaj sa Povjerenstva Vlade RH za osobe s invaliditetom i sjednice SOIH- a o izradi alternativnog izvješća, vezano uz provođenje KPOSI

6. Prijedlozi članica o suradnji na projektima i obilježavanju Dana autizma

7. Dogovor o jedinstvenom modelu i stavu rješavanja autizma u RH

8. Odluka o privremenom produženju mandata predsjedništva do izborne skupštine

 

1. Izvještaj predsjednice gđe. Lidije Penko o radu i financijskom izvješću UZAH-a

Gđa. Lidija Penko – predsjednica UZAH-a, otvorila je skupštinu pozdravivši sve prisutne te ukratko prokomentirala postignuća Udruge te nastojanja da se u 2013. godini potaknu sustavna rješenja usluga u zajednici vezano za skrb i brigu o osobama s autizmom. UZAH trenutno koordinira i zastupa 12 udruga za autizam s područja cijele Hrvatske (Zagreb, Rijeka, Split, Osijek, Karlovac, Zadar, Nova Gradiška, Kaštel Novi, Dubrovnik, Pula i Čakovec) s ciljem informiranja, savjetovanja, edukacije, pružanja podrške obiteljima osoba s autizmom te zastupanje potreba djece, mladih i odraslih osoba s autizmom, kako na razini države tako zajedno sa udrugama članicama i na razinama lokalnih zajednica. Predsjednica Lidija Penko spomenula je važnost članstva udruženja „Autism-Europe", kao i prepoznavanje uspješnosti rada Zajednice Saveza osoba s Invaliditetom Hrvatske (SOIH) čiji je redovni član UZAH postao na izbornoj skupštini održanoj 6. srpnja. 2013 godine. Napomenula je da je SOIH postao članica EDF krajem 2013.g. Gđa. Penko se nadalje osvrnula na ostvareni projekt „Podrška i osnaživanje osoba s autizmom i njihovih obitelji u udrugama članicama i diljem Hrvatske" koji je financiran od strane MSPM, te pomoću kojeg je uspješno i renoviran novi prostor Udruge u ulici Ljudevita Posavskog 37 u Zagrebu. Upravo taj prostor dodijeljen od Grada Zagreba omogućio nam je veliki korak naprijed, te je UZAH i UAZ u novim uredima započeo s realiziranjem daljnjeg rada na ostvarivanju ciljeva Udruge kao i na svim budućim projektima te daljnjem razvoju i napredovanje Udruge. Zaposlen je  administrator Gđica Tena, za rad u udruzi putem javnih radova. Predsjednica je nadalje istaknula prisustvovanje predsjednice Autisme Europe prigodom obilježavanja 30. Obljetnice Centra za autizam Zagreb koja je na okruglom stolu predstavnicima resornih ministarstava ukazala na potrebu poštivanja prava osoba s autizmom u RH, temeljem potpisanih i ratificiranih konvencija , obišla je Centar za autizam i vidjela  što se radi u Centru, razgovarala sa roditeljima i strukom, razgledala prostore i programe, uvjete u kojima žive osobe s autizmom,  te smo joj tom prigodom predstavili i projekt udruge i istaknuli koliko nam je važan za dugoročno kvalitetno funkcioniranje. Predsjednica Penko je spomenula i održavanje Okruglih stolova u Puli, Osijeku i Zagrebu, na kojima se govorilo na osvještavanju lokalne zajednice o važnosti problema sa kojima se svakodnevno susreću osobe s autizmom te koliko se može postići međusobnom suradnjom i komunikacijom lokalnih tijela i institucija, kako bi se došlo do bržih i kvalitetnijih  rješenja u pružanju usluga osobama s autizmom. Udruzi je samim projektom bilo vrlo bitno uređenje dobivenog prostora jer omogućuje kvalitetno obavljanje svakodnevnih aktivnosti te mogućnost pružanja podrške u svako doba, dok je važan rezultat održavanja Okruglih stolova taj što su roditelji kao indirektni korisnici, dobili potrebne savjete i podršku od stručnjaka i razmjenili iskustva i potrebe u prisustvu predstavnika lokalne zajednice. Predsjednica UZAH-a istaknula je da se napravilo puno u prethodnoj godini te se time postiglo da je i sam autizam postao sve vidljiviji za sustav. Spomenula je održavanje Svjetskog dana autizma 2.4.2013. koji je obilježen na Trgu Sv. Marka, a nakon toga u Saboru u prisustvu tri resorna ministra, predsjednikom Sabora, suprugom premijera Rh, izaslanicom predsjednika Rh, Pravobraniteljicom za osobe s invaliditetom, Gradom Zagrebom i predstavnicima udruga članica . Bitno je napomenuti, nastavila je, da su odrasle osobe s autizmom u najtežem položaju, jer se sa 21. rođendanom ne mijenja stanje osobe s autizmom te im je i nadalje potreban isti nivo podrške ovisno o težini stanja i funkcioniranja. Ne samo da rehabilitacijskih ustanova i stručnjaka nema dovoljno, već se postavljaju i ograničenja vezana u resornu pripadnost. Spominje primjer dvoje djece iz Splita za koju se interveniralo u Ministarstvima i samo je Ministarstvo obrazovanja pokazalo razumijevanje, dok socijala ne shvaća potrebu protočnosti i povezanosti sva tri resora u cilju rješavanja konkretnih potreba osobe s autizmom. Pozdravlja početak međuresorne suradnje tj. komisiju koja radi na tome,  no napominje da je bitno sačuvati specijaliziranu skrb i da nivo i standardi podrške u resoru socijale bude očuvani iz pravilnika resora obrazovanja i nakon 21. godine naše djece. I da još nemamo konkretnih informacija što međuresorna komisija radi. Napominje da je sudjelovala na 2 sastanka kao član komisije pri ministarsvu zdravlja , ali sve se oteže i nema konkretnih rezultata.  Ističe činjenicu da je UZAH u 2013. G. postao član Povjerenstva Vlade Rh za osobe s invaliditetom gdje se zalaže za problematiku autizma. Opći i zajednički cilj svih roditelja je da dijete i odrasli s autizmom budu zadovoljni sa uslugama koje im trebaju biti dostupne. Njih se ne smije gledati kao psihijatrijske slučajeve, a smještaj u psihijatrijsku bolnicu kao mjesto za življenje. Ističe potrebu stručnog rada i ciljanih programa podrške roditeljima te važnost rane intervencije koja rezultira dugoročno najvidljivijim pomacima. Brigu o našoj djeci treba voditi sustav, a ne da programi kao što je rana intervencija i stambene zajednice za odrasle ovisi da li će udruga roditelja dobiti ili neće daljnje financiranje programa. Lepeza usluga u zajednici mora postojati, ali Država mora omogućiti  elementarnu skrb na cijelom teritoriju Rh za osobe s autizmom. Svi zajedno možemo i trebamo napraviti više, no normativi trebaju biti fleksibilni tj. primjereni težini potreba autizma. I nadasve važna činjenica nedostatka dijagnostičkog centra koji čekamo predugo bar jedan u Zagrebu, a obećano nam je 4 u Zgb. Rijeci , Osijeku i Splitu. Izgradnja Projekta Oporovec koja traje predugo i na čemu se treba zaaložiti u Gradu Zagrebu.  Puno je problema, puno je aktivnosti koje zahtjevaju vremena i , pitanja roditelja za savjetima i podrškom, udruga koje se nastoje osnovati, pa tako pružamo podršku roditeljima Bjelovara da to realiziraju.  Stoga ističe da je važno delegirati poslove i obaveze, u čemu će nam novi prostor  i zaposlena osoba, kao i projekti za kontinuitet zapošljavanja osoba za rad u udruzi biti izuzetno važni u cilju poboljšanja rada udruge , budući nas zakoni, i regulativa tjera na profesionalizam, a sve manje na volonterstvo.

Predsjednica je podnijela financijska izvješća za 2012. i 2013.g. i plan rada i aktivnosti UZAH-a za 2014. Godinu.

Zaključak : Prihvaćaju se izvješća predsjednice  UZAHa  i plan aktivnosti za 2014.

2. Izvještaj - predstavljanje v.d. ravnateljice Centra za Autizam Zagreb, gđe. Žarke Klopotan

Gđa. Žarka Klopotan – ravnateljica Centra za Autizam Zagreb predstavila je rad Centra za autizam, specijaliziranu ustanovu za autizam uz prezentaciju. Navela je presjek aktualnih usluga po programima  i razvojne ciljeve. Predškolski, osnovnoškolski program i program za odrasle osobe, uz program stanovanja i zdravstvene brige predstavljaju povezani put usluživanja koji ima značajne prednosti kod autizma. Gđa Klopotan je navela da ima problema u radu kuće, ali da se nastoje riješavati i da je tek pred par mjeseci prihvatila ovaj položaj i nastoji napraviti najbolje što može u datim okolnostima za poboljšanje funkcioniranja Centra i skrbi o korisnicima, pri tome naglašava otvorenost za suradnju s roditeljima i udrugama u cilju iznalaženja kvalitetnijih rješenja za dobrobit djece.

Zaključak: Zahvala Gđi Klopotan na predstavljanju situacije u Centru od kad je na novoj dužnosti v.d.ravnateljice, kao i na dosadašnjoj i  budućoj suradnji.

3. Predstavljanje zahtjeva novih udruga za članstvo u UZAH-u i suradnju

UZAH-u se predstavila i poslala dopis i dokumentaciju Udruga građanska inicijativa 1979. čiji je predsjednik Gosp. Ivančić ujedno i član nazdornog odbora UZAH-a, no nitko se od predstavnika nije pojavio na Skupštini. Budući je Udruga građanska inicijativa 1979. u međuvremenu poslala dopis svim udrugama članicama , na skupštini se postavilo pitanje zašto nisu došli predstaviti svoje djelovanje i osobno izložiti prijedlog suradnje i djelovanja.

Članice UZAHa na skupštini su komentirale primljeni dopis i dokumentaciju , te zaključile da im nije jasno što je cilj djelovanja Udruge građanska inicijativa 1979. , koje rezultate su postigli , koje projekte konkretno provode i kakvu suradnju očekuju sa UZAH-om.

Zaključeno je da u svom dopisu Udruga Građanska inicijativa 1979. uglavnom piše u prvom licu govoreći o sebi i svojim zaslugama kroz vrijeme i pripisujući si pored ostalog zasluge i za aktivnosti koje UZAH i udruge članice već godinama provode, te prozivajući UZAH i predsjedništvo za nedjelovanje. Osvrnulo se na činjenicu da su svi predsjednici volonteri i da uz svoje radne (dio njih koji su radno aktivni)  i obiteljske obaveze ulažu maksimalni napor u vođenju i aktivnostima udruga.

UZAH je otvoren za svaku konstruktivnu suradnju i rado će saslušati prijedloge u cilju zajedničke suradnje i realizacije široke problematike osoba s autizmom u RH , međutim u skladu sa odrednicama Statuta, neće u nedogled u svojim redovima tolerirati osobe koje se ne slažu sa radom UZAHa i članica i nemaju pozitivno mišljenje o radu predstavnika udruga članica.

Članice UZAH-a su članovi na dobrovoljnoj bazi , a ako  rad i djelovanje  UZAH-a   ne smatraju  korisnim , mogu uvijek povući svoje članstvo u UZAH-u i djelovati samostalno ili se priključiti nekom drugom savezu.

Udruga Rubikon iz Zaprešića koja se izborila za jedini specijalizirani odjel za djecu s autizmom u sklopu redovne osnovne škole u Hrvatskoj , te provodi humanitarne akcije u cilju osvještavanja javnosti , te aktivnosti za podršku djeci i roditeljima, izrazila je želju  za primanje u članstvo no nije podnijela svu dokumentaciju, te je predsjednica iznijela njihovu zamolbu poslanu mailom.

Zaključak:  Da se na idućoj skupštini predstavnici novih udruga osobno pojave i predstave  svoj rad i prijedloge za suradnju i /ili članstvo.

4. Izvješća udruga članica o radu , problematici i sugestijama

- Predsjednica je predstavila aktivnosti udruga koje nisu prisutne a poslale se izvješća o svom radu. Udruga za autizam Istra, koja je aktivna u animaciji tijela lokalne uprave za uspostavljanje usluga rane intervencije i podrške roditeljima, te projekata koje provode u cilju pružanja usluga , provođenja radionica za roditelje i drugih aktivnosti. Također je predstavila aktivnosti Udruge za autizam Zadar koja je dobila svoj prostor i nastoji  pružati usluge podrške roditeljima i djeci, provode akcije u cilju boljeg opremanja prostora i osvještavanja javnosti,  a bivši predsjednik udruge se kod tijela lokalne uprave izborio za pružanje usluga rane intervencije u sklopu Županijskih službi. Predstavila je i aktivnosti Udruge za autizam Split koja provodi aktivnosti rada s djecom (kineziterapije) putem asistenata iz javnih radova, a imaju ponude za dobivanje stanova rodbine osoba s autizmom u cilju realizacije stambenih zajednica, uz to Split je prošle godine dobio odjel za odrasle s autizmom u sklopu Centra Juraj Bonači i imaju dobru suradnju s lokalnom upravom.  Istaknula je rad  Udruge Naša dica iz Kaštela , koja je  maksimalno angažirana na projektima i pruža usluge rane intervencije, Neurofeedbacka, nabavku i primjenu pametnih ploča, podrške roditeljima, planiraju izgradnju objekta (putem Eu projekata) na zemljištu koje su dobili od Crkve,  ima izuzetno dobru suradnju s lokalnom zajednicom koja je maksimalno pomaže prepoznavajući važnost i posvećenost Udruge radu s djecom. Dugo bi trajalo nabrajati sve aktivnosti Udruge Naša dica i ideja koje ima predsjednica Gđa Gordana Burić za zajedničku suradnju. Udruga Dar iz Osijeka provodi aktivnosti rada s roditeljima i djecom putem radionica,organizirajući razne aktivnosti , te planiraju dobivanje i uređenje prostora za širenje ove usluge na veći broj djece i roditelja.

- Udruga za skrb autističnih osoba Rijeka – budući je predsjednica UZAH-a ujedno i predsjednica Udruge Rijeka, spomenula je aktivnosti trogodišnjeg programa rane intervencije (projekt MSPM) koji se provodi za djecu s područja PGŽ i Istarske, radionice, nabavka didaktike, opreme i materijala za radionice  za rad s djecom u CZA Rijeka i DV Rijeka, dobra suradnja s lokalnom zajednicom koja ih podržava i prati u aktivnostima, uključeni su u županijska tijela za planiranje potreba osoba s invaliditetom i prepoznati kao aktivna članica u lokalnoj sredini. Koriste mjere javnih radova i zapošljavaju asistente za rad s djecom i  pravnika u udruzi, a koriste i osobe iz probacijskog ureda . Cilj im je otvaranje kuće – stacionarne skrbi za odrasle na području PGŽ na lokaciji Oštro,to im je to najveća nerealizirana potreba na njihovom područu.

- Udruga Pogled, Čakovec, G. Dalibor Kuhta – dopredsjednik, predstavio je aktivnosti svoje Udruge te napomenuo kako od lipnja 2013. godine imaju novog predsjednika, dr. Edgara Glavaša, te Upravno-nadzorni odbor od 5 članova i Izvršni odbor od 7 članova koje g. Kuhta vodi, dok je gđa. Kuhta tajnik Udruge. Udruga Pogled redovito organizira druženja za članove te ih obavještavaju o svim događanjima bilo direktno, emailom ili putem društvenih mreža. Nadalje, Udruga provodi i savjetovanje, informiranje i vođenje za nove članove te i za stare po potrebi. Udruga Pogled trenutno broji 46 članova od njih su 15 članova novih, koji su se javili u drugoj polovini 2013. godine. Ukupan broj koji surađuje s udrugom na neki način (neki nisu članovi) prelazi 60. Udruga redovito provodi senzomotoričko vježbanje prilagođeno za autiste u gimnastičkom centru Aton svaki ponedjeljak u  5 grupa po 6 djece (vodi gđa. Patricia Kuhta dok su izvoditelji kineziolog Kristina uz pomoć 15 volontera koji su educirani za rad s djecom), te prilagođenu školu plivanja  na gradskim bazenima svake subote ( 3 grupe raspoređene po godištima i sposobnostima) također uz iste voditelje i izvoditelje i volontere.  Kontinuirano u Udrugu dolazi više od 30 djece na vježbanje, zbog čega su iznimno ponosni. Roditelji odmaraju uz kavicu dok su njihovi klinci na gimnastici a to im je stvarno potrebno, znajući da su s djecom ljudi koji znaju i da im se djeca zabavljaju uz vježbanje. Angerona (defektološka praksa Nataše Dolović) Udruzi osigurava besplatan prvi pregled za nove članove te vođenje do dijagnoze, te u njoj imaju vrhunskog stručnog suradnika udruge  koja često volontira s edukacijama, psihološkim radionicama za roditelje, koordinacijom s tajnicom Udruge, gđom. Kuhta, na radionicama s djecom itd. U udruzi je trenutno zaposleno 6 osoba (3 preko projekta MZOS - asistenti u nastavi, 2 pomagača u vrtićima preko HZZ te jednog radnog terapeuta koji će  uskoro početi s pojedinačnim terapijama za članove). G. Kuhte je napomenuo kako već imaju 4 nova zahtjeva na HZZ te potrebe za još jednim radnim terapeutom za rad na NFB uz edukaciji, kao i još nekoliko pomagača i asistenata u nastavi. Nadalje je napomenuo kako je u Čakovcu nekolicina škola dobila asistente preko programa stručno usavršavanja, tako da imaju 10 djece u redovnim školama uz pomoć asistenata i svako dijete u vrtiću ima svog pomagača (ili preko MURID-a ili Pogleda). Trenutno rade na tome da i u Centru za odgoj i obrazovanje dijete koje boravi u razredu dobije asistenta. Nadalje, g. Kuhta napominje, Udruga Pogled trenutno provodi edukacije za učitelje, asistente u nastavi i volontere koji rade s djecom a početkom 2013. godine se provodila edukacija za pomagače i odgajatelje u vrtićima. Osigurali su preko projekta  Neurofeedback te ga dali na korištenje bolnici, te se besplatno preko uputnica naručuje u ŽB Čakovec. Ipak, nisu zadovoljni brzinom rada jer sam proces dugo traje te se ograničen broj djece prima, no pokušavaju to ubrzati. Nadalje, Udruga organizira i događanja poput humanitarnih teniskih turnira itd. G. Kuhta je završio svoje izlaganje napominjući da je tempo strašan, ali Udruga uspijeva pratiti potrebe članova i njihovih obitelji te im je to najbolja nagrada jer svi žele samo najbolje za našu djecu.

- Udruga Zvončići, Karlovac, Gđa. Snježana Čop – dopredsjednica, predstavila je aktivnosti Udruge Zvončići u 2013. godini kroz projekte Ministarstva socijalne politike i mladih "Sunce na izlasku II" - aktivno i izravno uključivanje predškolske  djece s posebnim potrebama u redovne vrtiće i škole u cilju osamostaljivanja i podizanja kvalitete života djece te  svijesti zajednice o važnosti inkluzije u iznosu od 246.750,00 kn  u trajanju do 30. lipnja 2013. godine, Ministarstva zdravlja "Ruka pomoći roditeljima djece s teškoćama u razvoju" u iznosu od 25.000,00 kn, trajanje do 30. svibnja 2013. godine, Županije Karlovačke od koje su dobili  senzorni kabinet i didaktički materijal, montažu centralnog grijanja iznos, Grada Karlovca za sportski program - taekwando za našu djecu 3x tjedno, Županije Karlovačke - natječaj za udruge, video opremu za praćenje rehabilitacije u senzornom kabinetu, tiskanje letaka u svrhu informiranja javnosti o djelovanju udruge kroz pružanje usluga. Nadalje, preko Hrvatskog zavoda za zapošljavanje mjerom financiranja zapošljavanja u javnom radu Projekt Javni radovi odobren od Hrvatskog zavoda za zapošljavanje u iznosu od 43.700,76 kn za  bruto plaće u 100% iznosu za 2 osobe u trajanju od 6 mjeseci za pomoć u kući, te u istom iznosu za 1 osobu u trajanju od 12 mjeseci psiholog. HZZ je nadalje mjerom financiranja zapošljavanja u javnom radu – stručno usavršavanje osigurao jednu osobu u trajanju od 12 mjeseci za pomoć u učenju, te preko pojedinačnog projekta Javni radovi financirao zapošljavanje jedne osobe u trajanju od 6 mjeseci u iznosu od 23.700,76 kn. Nadalje, Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva odobrila je Pilot- program uvođenja sustavne podrške stabilizaciji i daljnjem organizacijskom i programskom razvoju udruga osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj u 2013. godini u iznosu od 99.960,00 kn, dok je 1/FONDATION D'ENTREPRISE ALSTOM u suradnji s Energetskom razvojnom agencijom osigurala kupnju kotla za centralno - peć na pelete u iznos od 22.000,00, a Ministarstvo znanosti, obrazovanja i sporta odobrilo projekt "Sunce na izlasku III", financiranje osobnih asistenata za školsku djecu, u iznosu od 26.000,00 kn. Gđa. Čop je nadalje istaknula važnost opremanja Senzornog kabineta za koja su ukupna sredstva sakupljena donacijama i projektima u koji su se uključili stanovnici, obrtnici, firme, gradske četvrti, kao i nogometaš Dejan Lovren koji je Karlovčanin  te je svojim činom privukao brojne novinare ali i donatore. Predsjednica je Udruge Zvončići nadalje napomenula kako je Udruga u svibnju 2013. godine prvi put dobila poslovni prostor od Grada Karlovca, 90 m2, bez najma na rok od 10 godina (odnosno dva prostora koja su spojili i preuredili prema minimalno tehničkim uvjetima za pružanje usluga rehabilitacije za osobe s invaliditetom). Grad Slunj je također Udruzi Zvončići osigurao kancelariju koju će zajedno koristiti u gradskoj knjižnici, jedan dan u tjednu kao ispostavu tj. jedan dan savjetodavni za roditelje i djecu s tog područja (Slunj, Cetingrad, Rakovica, Drežnik), a ako se potreba ukaže onda će to povećati na više dana za što već imaju suglasnost gradonačelnika Slunja. Nakon uređenog  senzornog kabineta po minimalno tehničkim uvjetima i opremom kojeg još nisu službeno otvorili ali na tome rade i to upravo organizacijom humanitarne akcije prikupljanja srestava u koju su se već priključiči djelatnici Zagrebačke banke i mnogi drugi. 21. listopada 2013. je bilo točno tri godine od održavanja Osnivačke skupštine Udruge Zvončići i u te tri godine su uspjeli prijaviti preko 90 projekata na natječaje, provoditi 26 projekata po natječajima, zapošljavati i po 12 osoba, u prošloj školskoj godini samostalno integrirali 16 djece u redovni obrazovni sustav, a ove godine u suradnji sa vrtićima i školama 19 djece, te prikupili preko 1.000.000 kuna u donacijama. Gđa. Čop je napomenula kako Udruga Zvončići od usluga pruža rehabilitaciju u senzornom kabinetu, pomoć u kući za sve članove udruge (čuvanje djece, kućanski poslovi. pokazalo se jako dobra usluga pogotovo roditeljima koji su išli na operacije itd.), psihologa, pomoć u učenju (djeca dolaze u udrugu raditi domaću zadaću za one koji imaju potrebu). Trenutno nemaju logopeda i defektologa zaposlenog u udruzi ali kako usko surađuju s Centrom za rehabilitaciju Ozalj a oni im pružaju usluge povremenog boravka i patronaže, njihov logoped i defektolog 2x tjedno dolazi u njihove prostorije i radi rehabilitaciju te surađuju na sve moguće načine samo da što više djeca dobiju potrebnu rehabilitaciju.

-Udruga za Autizam Zagreb, Gđa. Slavica Dujmović – dopredsjednica, predstavila je rad svoje Udruge napomenuvši da im je glavna zadaća poboljšanje životnih uvjeta za osobe s PAS koja se provodi kroz niz projekata i programa, od kojih posebno treba istaći osnivanje manjih životnih i stambenih zajednica, organiziranje službe podrške obitelji, organiziranje različitih radionica za osobe s PAS i savjetodavni rad. Gđa. Dujmović je navela kako već 4 godine održavaju stambene zajednice (Mostari i Jelkovec) u kojima živi 10 odraslih osoba s autizmom. UAZ je također dobitnik nagrade za inovacije i održivi socio-ekonomski razvoj. 2013. godine su potpisali ugovor o međusobnim odnosima sa MSPM te je time Udruga ušla u sustav. Nažalost glavarina nije dovoljna za potreban stupanj podrške. Nada se napretku prakse za osobe sa autizmom sa provedbom novog Zakona o socijalnoj skrbi i pravilnicima. Također, odobren im je projekt od Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta putem kojeg će odrađivati razne radionice. Spomenula je kako su zajedno sa UZAH-om dobili prostor od grada Zagreba  te im se u to ime zahvaljuje i nada daljnjoj još boljoj suradnji.

-Udruga Zajedno do zdravlja, Sekcija za Autizam Dubrovnik, Gđa. Marija Puhiera – dopredsjednica, započela je svoje godišnje izvješće opisom projekata koje trenutno provode. To su "Pitajte o autizmu", usluga za javnost putem telefona, elektronske pošte i posjeta udruzi, te napomenula da ih često više zovu iz drugih dijelova Hratske nego iz Dubrovnika, te aktivnosti "Prihvati me/prihvati se", što je laička psiho-socijalna pomoć (po potrebi uputa struci), namijenjene roditeljima djece s poremećajima iz autističnog spektra, pojedinačno i putem radionica. Zaposlen je nadalje i asistent u nastavi za srednjoškolca, člana sekcije za autizam i komunikacijske teškoće koji je upisan u Privatnu Gimnaziju Dubrovnik. Udruga je provela i procjenu djece/savjetovanje roditelja (24 djece) od strane edukatora - rehabilitatora Sande Vrljičak (ERF/Dječji vrtić Bajka, Zagreb) i radnog terapeuta Davora Duića (CZR Silver Zagreb) koji trenutno izrađuju pisani materijal sa savjetima za roditelje uključene djece koji će moći koristiti roditelji i stručne osobe koje pri udruzi budu radile s djecom. Gđa. Puhiera je nadalje napomenula da je 14. listopada krenuo edukacijsko - rehabilitacijski rad s 10 djece vrtićke dobi (od 3 do 7 godina) pri udruzi s edukatorom - rehabilitatorom Hanom Sinanović (svježe diplomiranom kod Jasmine Škrinjar), koja se odlučila vratit u Dubrovnik. Dio djece uključen je individualno dok je dio u malim grupama. Istog je datuma krenula i radionica za osnovnoškolce "A je prvo slovo autizma". Riječ je o edukativno - kreativnim radionicama s ciljem upoznavanja učenika trećih i četvrtih razreda s autizmom i osobinama djece s poremećajima iz autističnog spektra u osam sati tijekom četiri mjeseca (jednom u 14 dana). Udruga Dubrovnik organizirala je i Okrugle stolove o autizmu, kroz koje je nastojala javnost potaknuti na razmišljanje o autizmu, ali i ujedno educirati odgajatelje/učitelje za rad s djecom iz autističnog spektra. Organizirali su i predavanje o važnosti prevencije oralne zaštite (i načinima kako je provesti kod djece s autizmom) u suradnji s Domom zdravlja Dubrovnik, koji provodi u Općoj bolnici Dubrovnik stomatološke usluge pod anestezijom. Gđa. Puhiera je napomenula da su imali problem kod stavljanja pod anesteziju njihovog najstarijeg člana, 16 godišnjaka, koji je kasnije bio na intervenciji u Rijeci, no to je bio, bar sto se tiče njihovih saznanja, izoliran slučaj, i rezultat je neslaganja Opće bolnice Dubrovnik (koja nudi anesteziologe i prostor) i Doma zdravlja Dubrovnik (koji provodi uslugu), preko leđa djece. Napomenula je da se o tom pitanju nije oglasio ministar koji je prilikom Dana autizma rekao kako su takvi problemi rješivi. Kroz Savjet za socijalnu skrb Županije i u izradi Županijskih akcijskih planova Udruga Dubrovnik nastoji uvrstiti kao prioritet edukacijsko - rehabilitacijski rad s djecom s teškoćama u razvoju, a i djece s autizmom, jer to je ono sto u Dubrovačkoj županiji kronično nedostaje. Predsjednica Udruge Dubrovnik napomenula je kako je u rad s djecom i nastojanje razvijanja socijalnih vještina kroz igru, za vrijeme redovnih druženja uključeno 12 volontera (studenti i sportaši), educiranih od strane stručnih osoba i roditelja. Udruga surađuje s Obiteljskim savjetovalištem Dubrovačke biskupije, s čijom voditeljicom, psihologicom, dogovaraju programe za roditelje djece. Putem biskupijskog Caritasa dio članova uključen je u radionice hagioterapije, te im biskupija ustupa prostore za okrugle stolove i predavanja. U samoj je udruzi 27 djece pri sekciji za autistični spektar i komunikacijske teškoće (udruga koja ima više sekcija ima ukupno 105 članova), dok ih je desetak neučlanjenih u udrugu koji redovito traže informacije te ih od nas i dobivaju.

- Udruga Kišni Čovjek, Gđa. Anita Dražetić – dopredsjednica, predstavila je rad svoje Udruge kroz misiju pružanja konkretne podrške korisnicima Centra za autizam u Zagrebu u osiguravanju uvjeta za kvalitetnu rehabilitaciju i život, te napomenulu da im je vizija osigurati pretpostavke za razvoj i život u integriranim uvjetima lokalne sredine, ostvarivanje prava i sloboda koje imaju i drugi građani Grada Zagreba. Posebno je istakla posljednju veliku akciju, humanitarni koncert „Veliki dom za male ljude" u suradnji s Gradom Zagrebom koji je održan 27. veljače 2013. godine za izgradnju doma za odrasle osobe s autizmom u Zagrebu. Humanitarna akcija i koncert bio je pod pokroviteljstvom Gradonačelnika i Skupštine Grada Zagreba. Za akciju je bio aktiviran i humanitarni broj telefona, te se u dvorani KC „ Dražen Petrović", gdje se održavao i sam koncert, nalazio call-centar u kojem su se na humanitarni broj javljali prijatelji akcije i cijenjene osobe iz javnog života. Sam projekt bio je dakle usmjeren prikupljanju sredstava za izgradnju doma prilagođenom svakodnevnim potrebama odraslih osoba s autizmom u CZA Zagreb, te u kojem će dobiti svu potrebnu podršku. Nakon završenog obračuna utvrđeno je da ukupni prihod od akcije iznosi 811.497,12 kn, dok su troškovi organizacije iste iznosili 423.109,80kn. Dakle, Centru za Autizam Zagreb donirano je u financijskom i materijalnom dobru ukupno 388.387,22kn.

-Udruga za Autizam Nova Gradiška, Gđa. Vesna Mijatović – dopredsjednica, naglasila je da se Udruga za pomoć osobama s autizmom Nova Gradiška cijelu godinu bavila tekućim problemima oko funkcioniranja udruge i Odjela za djecu s autizmom, te organiziranja raznih aktivnosti. U suradnji s Odjelom za djecu s autizmom obilježili su Svjetski dan autizma, koji je bio uspješno medijski popraćen, a interes i edukacija građana su bili jako dobri. Što se tiče financijske strane, gđa. Mijatović navodi, kriza je ostavila traga ali su ipak uspjeli zaraditi oko tisuću kuna. Nadalje, u svibnju 2013. godine su u suradnji s Glazbenom školom Nova Gradiška organizirali humanitarni koncert pod nazivom NOTE DOBROTE na kojemu su bili prisutni svi roditelji i djeca, te je sam događaj bio prekrasno prihvaćen i popraćen pljeskom svih prisutnih. Nadalje, u svibnju i lipnju prošle godine Udruga Nova Gradiška organizirala je izlete djece i roditelja na Ivanovac na terapijsko jahanje. Bilo je prekrasno, djeca su uživala, čak je jedna djevojčica s cerebralnom paralizom uspješno jahala i bila presretna zbog toga, te isto planiraju ponoviti i ove godine, kao i već tradicionalne odlaske u ZOO Zagreb. Udruga je kroz godinu cijelo vrijeme surađivala s Odjelom za djecu s autizmom te im pri tome pomagala oko nabavke i financiranja sredstava za održavanje odjela - sredstva za čišćenje, tekući popravci na odjelu ( promjena slavina i sl. ) , nabava didaktičkog materijala i darova za Sv. Nikolu i Božić i sl. Udruga i odjel usko surađuju u nadopunjuju se, što namjeravaju nastaviti i u 2014. godini.

Zaključak: Prihvaća se izvještaj udruga članica o njihovom radu i aktivnostima i pohvaljuje zalaganje i motiviranost za pružanje usluga osobama s autizmom u lokalnim sredinama

5. Izvještaj sa Povjerenstva Vlade RH za osobe s invaliditetom i sjednice SOIH- a o izradi alternativnog izvješća, vezano uz provođenje KPOSI

Predsjednica je ponovila da je UZAH postao član Povjerenstva Vlade Rh za osobe s invaliditetom te smo prisustovali na dvije sjednice (zapisnik predočila) gdje smo aktivno zagovarali potrebe osoba s autizmom.

SOIH nas je pozvao na radionicu za izradu alternativnog izvješća vezano uz provođenje Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, gdje sam bila član – voditelj skupine za problematiku djece s poteškoćama u razvoju i predstavila usluge kojih nema u praksi za djecu i roditelje diljem Rh ne samo autizma već i ostalih poteškoća . U Izvješću RH stoji stara brojka od 970 osoba s autizmom u Registru i prevalnciji od 1/1000 , što je zastarjeli i netočan podatak, a o djeci s PAS-om i uslugama koje se pružaju piše vrlo šturo i na svega par stranica.

Zaključak: Nastaviti isticati problematiku i nedostatak usluga za djecu i odrasle s autizmom na teritoriju RH.

6. Prijedlozi članica o suradnji na projektima i obilježavanju Dana autizma

Predstavnici su se udruga članica UZAH-a složili da će se UZAH odazvati na poziv za prijavu prijedloga trogodišnjih programa iz područja socijalne skrbi, za financijsku potporu udrugama osoba s invaliditetom, udrugama koje djeluju u korist osoba s invaliditetom i udrugama koje se bave socijalnom i humanitarnom djelatnošću, raspisanim od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, i to prvenstveno u cilju provedbe projekta edukacija u udrugama članicama. Prijava na isti biti će proslijeđena završno sa 5.03.2014. godine. Predložene su zajedničke aktivnosti na edukacijama za EU projekte za sve članice, održavanju vikend Skupština radi velikog broja i opsežnog rada članica i kratkog vremena za predstavljanje aktivnosti svake članice,te međusobne izmjene iskustva i savjeta udruga članica, što je nemoguće kvalitetno odraditi za jedan dan.

Obilježavanje svjetskog dana autizma ove godine će se održati individualno ovisno o aktivnostima udruga, i dijelom u skladu s preporukom Autisme Europe, a UZAH na taj dan namjerava svečano otvoriti svoj novi prostor i pozvati uzvanike. O detaljima će se još dogovoriti kada svaka udruga predloži kako to namjerava učiniti.

Zaključak: Udruge članice će poslati mailom svoje konkretne prijedloge za uklapanje u prijavu projekta, temeljem čega će se odlučiti što će biti prikazano za sve članice u aktivnostima projekta. O obilježavanju Svjetskog dana autizma će se također dogovoriti naknadno ovisno o prijedlozima članica.

7. Dogovor o jedinstvenom modelu i stavu rješavanja autizma u RH

Jedinstveni se model i stav rješavanja autizma u RH kroz sustavnu skrb i rješavanje zakonske problematike nastavlja i u tekućoj godini. Memorandum koji su sve udruge potpisale na Skupštini u Čakovcu i traženja za pozitivnim zakonskim rješenjima za osobe s autizmom koje trebaju biti prepoznate kao specifičan i težak poremećaj koji je u porastu i rješavane multiresorno sa primjerenim nivoom podrške uz sustavno pružanje usluga diljem RH za sve dobne skupine.

Zaključak: Djelovanje UZAH-a prema nadležnim državnim tijelima u skladu sa dogovorenim stavom.

8. Odluka o privremenom produženju mandata predsjedništva do Izborne Skupštine

Na kraju sastanka dogovoren je sljedeći susret članova i to za sudjelovanje na Izbornoj Skupštini koja će se održati najkasnije do 25.06.2014 godine. Predsjednica Lidija Penko istaknula je da se zbog uređenja novog prostora koji se odužio do prosinca 2014, a nakon toga zbog blagdana,  Skupština namjeravala zakazati u siječnju, no tada se ona razboljela i nije bila u stanju putovati. Naglasila je da bi svi predsjednici članica UZAHA trebali prisustvovati Izbornoj skupštini , te su se prisutni složili na produženje mandata predsjednice Penko kao i upravljačkog tijela UZAH-a do održavanja iduće  Izborne skupštine do dana 25.6.2014. godine.

Zaključak: Produžuje se mandat predsjednici i tijelima upravljanja UZAH-a do Izborne Skupštine koja se treba održati do 25.6.2014.godine.

 

Zapisničar: Tena Veverka, mag. ekonomije i poslovne administracije, osobna asistentica gospođe Lidije Penko

Ovjerovitelji zapisnika:

Slavica Dujmović, predsjednica Udruge za autizam Zagreb

Jelka Hero, član nadzornog tijela

Predsjednica: Lidija Penko

Zagreb, 15.02.2014.