Zapisnik s Redovne godišnje Skupštine 25.02.2017

ZAPISNIK s Redovne Godišnje skupštine Saveza udruga za autizam Hrvatske, održane 25.02.2017.g. u Zagrebu s početkom u 13:00 sati u prostorima SUZAH-a na adresi Ljudevita Posavskog 37

Skupštinu je sazvala i njome predsjedala Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a

 

Skupštini prisustvovali:

Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a i Udruge za skrb autističnih osoba Rijeka,

Petar Martinić, predsjednik Udruge za autizam Split, Izvršni odbor SUZAH,

Daliborka Pavošević, Udruga obitelji djece s autizmom „Dar“ Osijek,

Snježana Glavaš, Udruga za skrb autističnih osoba Rijeka, Nadzorni odbor SUZAH,

Emilija Šmit Polić, Inicijativa za CZA u Osijeku,

Kladija Scaggs, Inicijativa za CZA u Osijeku,

Ante Armanini, predsjednik Udruge za autizam Zadar,

Dunja Tadić, Udruga za autizam – Zagreb, 

Anita Dražetić, Udruga za autizam – Zagreb, 

Daria Kuček, Udruga za autizam – Zagreb,

Sanda Zlatarić, Centar za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju, Osijek,

Jelka Hero, Udruga za autizam – Zagreb, Nadzorni odbor SUZAH,

Kristina Hohoš, predsjednica Udruge za autizam Bjelovar,

Marko Milašinović, Udruga za autizam Bjelovar,

Snježana Čop, predsjednica Udruge „Zvnočići“ Karlovac,

Jasmina Frey Škrinjar, ERF, Nadzorni odbor SUZAH,

Ana Lončarić, predsjednica Udruge obitelji djece s autizmom „Dar“ Osijek,

Žarka Klopotan, ravnateljica Centra za autizam Zagreb,

Tena Veverka, programski koordinator SUZAH,

Nikola Tadić, programski koordinator SUZAH.

 

Skupštini nisu prisustvovali:

Predstavnici Udruge za autizam „Sunce“ Nova Gradiška,

Predstavnici Udruge za autizam Istra,

Predstavnici Udruge „Naša dica“ Kaštela,

Predstavnici Udruge „Zajedno do zdravlja“ Dubrovnik,

Predstavnici Udruge „Rubikon“ Zaprešić.

 

Dnevni red:

  1. Otvaranje Skupštine (pozdravni govor Predsjednice).
  2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja zapisnika.
  3. Razmatranje i usvajanje financijskog izvješća SUZAH-a za 2016. godinu.
  4. Izvješće udruga članica o radu u 2016. godini.
  5. Prijedlozi članica i dogovor oko organizacije Generalne skupštine i Vijeća uprave Autism Europe, 05. – 07. svibnja 2017. godine.
  6. Donošenje odluke o prijavi na ESF natječaj „Podrška razvoju partnerstva organizacije civilnog društva i visokoobrazovnih ustanova za provedbu programa društveno korisnog učenja“.
  7. Prijedlog zajedničkog stava struke i roditelja vezano uz međuresornu skupinu i planiranu transformaciju CZA.
  8. Prijedlozi članica i dogovor za obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti u autizmu, 02.04.2017.
  9. Razmatranje i usvajanje prijedloga Plana i programa rada Saveza za 2017. godinu.

 

Ad. 1. Otvaranje Skupštine i pozdravni govor predsjednice Lidije Penko

Predsjednica SUZAH-a Lidija Penko se obraća nazočnima s pozdravom i zahvalom na dolasku i sudjelovanju. Predsjednica prenosi okupljenima razloge nemogućnosti dolaska predstavnika Udruga Istra, Dubrovnik, Nova Gradiška, Zaprešića i Kaštela.

Predsjednica SUZAH-a, otvorila je skupštinu pozdravivši sve prisutne te ukratko prokomentirala postignuća Saveza te nastojanja da se u 2016. godini potaknu sustavna rješenja usluga u zajednici vezano za skrb i brigu o osobama s autizmom. SUZAH trenutno koordinira i zastupa 13 udruga za autizam s područja cijele Hrvatske (Zagreb, Rijeka, Split, Osijek, Karlovac, Zadar, Nova Gradiška, Kaštel Novi, Dubrovnik, Pula, Čakovec, Bjelovar i Zaprešić) s ciljem informiranja, savjetovanja, edukacije, pružanja podrške obiteljima osoba s autizmom te zastupanje potreba djece, mladih i odraslih osoba s autizmom, kako na razini države tako zajedno sa udrugama članicama i na razinama lokalnih zajednica.

 

Ad. 2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja zapisnika

Na skupštini su prisutni predstavnici osam udruga članica što je prema Statutu SUZAH-a dostatno za utvrđivanje kvoruma. Predsjednica Penko prezentira sažetak točaka dnevnog reda te poziva nazočne na prihvaćanje dnevnog reda godišnje skupštine.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno usvajaju predloženi dnevni red.

Skupština jednoglasno prihvaća, na prijedlog predsjednice, Nikolu Tadića kao zapisničara Skupštine i Tenu Veverku kao ovjerovitelja zapisnika Skupštine.

 

Ad. 3. Razmatranje i usvajanje financijskog izvješća SUZAH-a za 2016 godinu.

Programski koordinator SUZAH-a, Nikola Tadić, predstavlja izvješće o radu za 2016. godinu. Nikola Tadić, projektni koordinator SUZAH-a naglašava kako je protekla godina bila obilježena potezom Vlade RH u travnju 2016. Vlada Republike Hrvatske je iznenadnom i neobjašnjivom odlukom smanjila postotak sredstava koje Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva dobiva iz lutrijskih sredstava. Potez je rezultirao smanjenje sredstava SUZAH-a za 50% te uvelike doveo u pitanje obavljanje osnovne djelatnosti Saveza i održavanje postojećih minimalnih kapaciteta. Tadić je u kratkim crtama prenio okupljenima etape uključivanja Saveza udruga za autizam Hrvatske u šire inicijative civilnog društva za opstanak osnovnog modela financiranja. Aktivnosti SUZAH-a i ostalih prominentnih organizacija civilnog društva rezultirali su određenim povećanjem sredstava no povećanje nije bilo dostatno za plaćanje zaposlenika organizacije u 11. i 12. mjesecu 2016. godine.

Nadalje, Nikola Tadić je predstavio rezultate projekta „Polet“ koji je imao za cilj jačanje kompetencije roditelja djece s poremećajem iz spektar autizma, koji se provodio u suradnji s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom u Zagrebu. Projekt je polučio odlične rezultate te je više od 15 roditeljskih parova imalo priliku sudjelovati u tri serije od šest radionica koje su obrađivale najvažnije teme vezane uz autizam i rehabilitaciju djece s PSA. Nikola Tadić je zaključio temu s prezentiranjem evaluacije radionica od strane roditelja, koji su imali izuzetno pozitivno mišljenje o projektu te su naglasili potrebu za daljnjim sličnim aktivnostima.

U 2016. godini SUZAH je nastavio odličnu suradnju s uredom Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, koja je pratila sve aktivnosti Saveza i jasno apelirala na rješavanje problema koje je SUZAH identificirao tijekom 2016. godine.

Predsjednica Lidija Penko je izrazila optimizam vezan uz Vladu RH oformljenu krajem 2016. godine, s nadom da će se nastaviti praksa slušanja potreba osoba s invaliditetom. Naime, krajem 2016. godine premijer Andrej Plenković je u nekoliko navrata pokazao volju za suradnjom sa Savezima osoba s invaliditetom pa tako i SUZAH-om. Nadamo se da će se ta suradnja i pozitivna atmosfera nastaviti i u ostatku mandata, rekla je predsjednica SUZAH-a za kraj.

Lidija Penko je nastavila s prezentacijom izuzetno važnog događaja za cjelokupnu povijest djelovanja SUZAH-a. U 2016. godini Savez udruga za autizam Hrvatske je dobio čast organizacije Generalne skupštine Autism Europe za 2017. godinu. Ovaj važan događaj, koji okuplja predstavnike iz 50 zemalja diljem Europe i svijeta održati će se u svibnju u Zagrebu. Lidija Penko je naglasila kako je dio programa Skupštine rezerviran i za susret domaćih predstavnika s predstavnicima europske krovne organizacije Autism Europe. SUZAH će koristiti ovaj susret kako bi još jednom ukazao na neke od problema s kojima se suočavaju korisnici udruga članica i uputila na uspješne modele rješavanja tih problema koji postoje diljem Europe.

Predstavnik udruge „Pogled“ iz Nedelišča, Dalibor Kuhta, preuzima riječ naglašavajući prilike za projektne prijave koje se otvaraju u 2017. godini te predlaže da iskusniji članovi udruga ustupe svoje iskustvo i znanje predstavnicima „mlađih“ udruga članica SUZAH-a. Nadalje predlaže dodatno jačanje komunikacije između udruga članica.

Nikola Tadić se nadovezuje na izneseno mišljenje Kuhte predstavljajući projekt stvaranja baze podataka svih članica SUZAH-a financiranog kroz projektni poziv koji je raspitao Grad Zagreb u 2016. godini. Tadić nastavlja kako je sučelje u završnoj fazi razvoja te kako će uskoro krenuti druga faza projekta koja iziskuje angažman udruga članica. Cilj je okupiti dostupne podatke kako bi svi zajedno imali bolji uvid u stanje na terenu i mogli lakše potražiti savjet diljem Hrvatske, završio je Tadić .

Lidija priča o problematici ostavštine i kako riješiti problem nasljeđivanja za djecu s autizmom. Predlaže organizaciju radionice na temu. Gospođa Jelka će se javiti timu SUZAH-a s ciljem organizacije edukacije.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština prihvaća podnesena izvješća o radu i financijskom poslovanju SUZAH-a u 2016. godini.

 

Ad. 4. Izvješće udruga članica o radu u 2016. godini.

Udruga za autizam Rijeka - Lidija Penko, predsjednica Udruge Rijeka, predstavlja rad udruge kroz dugogodišnji program rane intervencije. Županijski prioritet je i stambeno stanovanje za starije osobe s autizmom, dok se trenutno radi na senzornom parku čija se izgradnja privodi kraju. Predsjednica Penko naglašava dobru suradnju s lokalnom zajednicom i građanima grada Rijeke. Napominje da je  gradonačelnik Grada Rijeke pomogao s izgradnjom senzornog parka, dok Urban i korisnici rade na organizaciji koncerta povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu.

Udruga za autizam Bjelovar – predsjednica Kristina Hohoš izvještava o radu svoje udruge. Naglašava kako je prostor koji su dobili na korištenje prije godinu dana opremljen od strane lokalne zajednice, a za isti pokriva i režije. U udruzi su zaposlene dvije osobe preko javnih radova, dok su nakon 6 mjeseci zaposlene i osobe na pola radnog vremena. Udruga provodi kinezioterapija u vodi s kojom su izuzetno zadovoljni, a prijavili se na nekoliko natječaja no nažalost još uvijek bezuspješno. Predsjednica upozorava kako im nedostaje stručnjaka u regiji no ipak su zadovoljni jer se situacija postepeno poboljšava. U program koji provode je trenutno aktivno uključeno 13 korisnika, od kojih je i 6 odraslih osoba s autizmom zbog kojih razmišljaju o rješavanju pitanja stambene zajednice.

Udruga za autizam „Zvončići“ Karlovac – predsjednica Snježana Čop predstavlja rad svoje udruge kroz 10 aktivnih projekata. Naglašava da se radi na senzornom parku na prostoru Grada Karlovca. Kroz projekte je zaposleno 9 osoba te se provode 4 vrste terapije. Udruga ima budžet od preko 1.000.000,00 kuna, organizira grupne i sportske radionice te je nekolicina zaposlena i kroz probacijski program.

Predsjednica Penko predstavlja mogućnost zapošljavanja kroz probacijski program i ostalim predstavnicima udruga.

Udruga za autizam „Dar“ Osijek – predsjednica Ana Lončarić izvještava o radu svoje udruge te naglašava kako još uvijek nemaju zaposlenih, kao niti podršku grada i županije. Također, plaćaju najam za prostor koji je uređen od strane udruge. Udruga se prijavljuje na male natječaje od par tisuća kuna, a volonterske ugovore imaju sa svim stručnjacima koji su im potrebni. Predsjednica navodi da udruga ima sportske radionice za djecu, no samo jednom tjedno, što je premalo. U udruzi „Dar“ je ukupno 40 djece, od kojih u programu sudjeluje njih 25, podijeljenih u skupine od 7. Povrh svega, Udruga sudjeluje i u projektu ESF-a u suradnji s učiteljskim fakultetom. Gđa Daliborka Pavošević, dopredsjednica Udruge „Dar“, govori o problemu SUVAG-a, te o neriješenom sustava skrbi u Osijeku. Gđa Jasmina Frey Škrinjar, član Nadzornog odbora SUZAH-a, traži da se SUZAH i Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet u Zagrebu (ERF) pozabave SUVAG-om Osijek i njihovim slanjem problematičnih slučajeva u Zagreb. ERF nema kapacitete za dijagnostičku obradu tolikog broja djece iz Slavonije. Gospođa Zlatarić iz Centra za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju, Osijek naglašava kako je obećano dovršenje Centra za autizam u Osijeku u narednih 18 mjeseci – u kojem će biti omogućena rana intervencija, vrtić, škola i smještajni kapaciteti. Veliki problem u Osijeku je i nedostatak podrške od strane liječničke struke i bolnica. Nema hospitalizacije, pregleda i to najviše kod starije djece. Velika je potreba za protokolom u slučaju primanja djece s autizmom na preglede i uspostavljanja jasnog sustava zdravstvene skrbi. Predstavnici Udruge „Dar“ naglašavaju da je doktorica u Osijeku odbila sastanak s inicijativnom roditelja iz Osijeka jer ne želi biti na sastanku na kojem su majke prisutne. Ipak, završavaju, stomatologija je započela s radom u Osijeku.

 SUZAH traži zajednički sastanak svih iz resora zdravlja kako bi se riješio problem neetičkog ponašanja doktora iz Osijeka. Predsjednica Penko dodaje kako se, vezano uz stomatološku zaštitu u Rijeci, 70% primjedbi uvažava kroz sastanke s predstavnicima KBC-a.

Udruga za autizam Split – predsjednik Petar Martinić predstavlja rad svoje udruge te ističe dobru posjećenost organizacije Svjetskog dana svjesnosti o autizmu na rivi u Splitu. Napominje kako je i dosta novca prikupljeno od donacija Grada, Županije i građana. Kupljeno je 50 tableta za djecu iz Centra za autizam Split te stručne literature, a organizirana je i umjetnička izložba na kojoj su sudjelovali korisnici udruga. G. Martinić ističe kako Udruga čeka potvrdu za ulazak u novi prostor u centru Splita te govori o suradnji sa stručnjacima iz Austrije. Ipak, završio je predsjednik Udruge Split, još je uvijek puno problema u Centru za autizam u Splitu.

Udruga za autizam „Pogled“ Nedelišće – izvršni direktor Dalibor Kuhta predstavlja rad svoje udruge. Generalno, ističe Kuhta, situacija je u Udruzi stabilna. Cijeli se tim trudi ponuditi što više programa za djecu i roditelje. U Udruzi je 70 djece s autizmom te oko 50 s ADHD-om s elementima autizma. Udruga broji 15 zaposlenih, 8 pomagača u nastavi i budžet od oko milijun kuna. Ipak, nedostaju im programi i projekti koji pokrivaju hladni pogon Udruge. G. Kuhta s veseljem obznanjuje kako je 24.02.2017 otvorena nova zgrada od 200 kvadrata u kojoj će se pružati usluge za članove Udruge. Najveći je problem, nastavlja Kuhta, projekt za Centar. Raspisan je projekt ali njihova općina se ne može prijaviti obzirom ima previše projekata. Završava prijedlogom Savezu da lobira za utvrđivanje modela „malih“

Udruga za autizam Zadar – predsjednik Ante Armanini predstavlja rad svoje udruge te ističe probleme financiranja. Naime, udruga ima godišnji budžet između 40 i 45 tisuća kuna, te zaposlenog radnog terapeuta na pola radnog vremena. Radi s 8 do 10 djece, a petkom imaju organizirane radionice za roditelje i djecu u kojem pomažu i volonteri. Rana intervencija riješena je u Zadru preko Caritasa. Udruga traži financiranje za trajno zaposlenje barem jedne osobe, obzirom da trenutačno grad i županija ne osiguravaju dovoljan iznos, a sama ih godišnji prihod priječi za prijavu na institucionalnu podršku. Ipak, predsjednik Armanini ističe dobru suradnju s Volonterskim centrom te solidne donacije na štandovima za Dan autizma i Božić kojom se trenutačno pokriva nedostatak izvora financiranja za zaposlenu osobu.

Udruga za autizam – Zagreb, tajnica Udruge gđa Darija Kuček prenosi pozdrave gđe Slavice Dujmović, predsjednice udruge Zagreb. Predstavlja rad udruge kroz nastavak programa organiziranog stanovanja u dvije stambene zajednice u kojima žive 10 korisnika. Udruga Zagreb organizira svake godine izlete u Gorski Kotar i na more. Ističe redovno praćenje rada udruge putem medija, te suradnju s tri fakulteta u Zagrebu od kojih je Agronomski fakultet u Zagrebu bio uključen u provedbu projekta Europskog socijalnog fonda. Izlaganje završava sa trenutačnim projektom udruge, a to je izgradnja nove, treće, stambene zajednice Vukšinec, kojem slijedi adaptacija i uređenje.  

Udruga „Sunce“ Nova gradiška – predsjednica Penko ispred Udruge Sunce iznosi izvješće o radu, obzirom je predsjednica Vesna Mijatović bila spriječena sudjelovati Skupštini Saveza. Udruga za autizam Sunce je tijekom 2016.g. intenzivno radila na uređenju prostora te za opremanje i kupovinu opreme za senzornu sobu. U sklopu toga organizirali su humanitarne koncerte u svibnju i prosincu 2016.godine.  Tijekom cijele 2016. Udruga je prikupljala donacije od tvrtki,  građana i lokalne samouprave ( INA, Grad Nova Gradiška, Grad Lipik, Brodsko-posavska županij itd.) te su 15. prosinca 2016.g. imali otvorenje kabineta za senzornu integraciju, u čije su uređenje i opremu uložili preko 100.000,00 kuna. Financirana je i edukacija prof. Meliti Dragić koja je dobila certifikat senzornog pedagoga. 02. travnja je Udruga obilježila Svjetski dan autizma uz informativno-prodajni štand, kolače, balone, uz dodatnu podršku udruge – Likovni stvaratelji u kulturi Grada Nova Gradiška koji su uz štandove izlagali svoje slike i prodavali te nama donirali zarađeni novac. Na obilježavanju Svjetskog dana autizma okupio se veliki broj građana i članovi gradske uprave. Navečer, istoga dana, Muzej Grada Nova Gradiška i fontana u gradskom parku bili su osvijetljeni plavom bojom. Nadalje, Udruga je u 2016.g. dobila na korištenje kuću u vlasništvu Grada Nova Gradiška u kojoj planiraju otvoriti stambenu zajednicu za odrasle osobe s autizmom (u suradnji sa Gradom Nova Gradiška ) te su vođeni time poslali sugestiju i ušli u Strategiju razvoja Grada Nova Gradiška do 2020.god. U kuću su potrebna dodatna ulaganja, ali se nadaju da će uz obećanu pomoć Grada uspjeti osposobiti prvu stambenu zajednicu za odrasle osobe s autizmom u Slavoniji. U 2016.god. udruga je dobila na korištenje još dvije prostorije (u istome objektu gdje je i senzorna soba) te će uskoro krenuti u uređenje tih prostorija za ured i neurofeedback terapiju. Udruga do sada nije imala svoj ured te će im ovo uvelike pomoći u radu udruge. U lipnju 2016.god. udruga je organizirala izlet djece (polaznika Odjela za djecu s autizmom) i roditelja u Čigoč – Lonjsko polje (selo roda) uz druženje i ručak, dok im je u studenom, u suradnji sa Udrugom za prevenciju socijalnopatološkog ponašanja mladih PREVENCIJA i udrugom udomitelja LEPTIRIĆI, odobren trogodišnji projekt – Podrška udomiteljima za uspjeh djeteta – naša udruga je partner.

Ad. 5. Prijedlozi članica i dogovor oko organizacije Generalne skupštine i Vijeća uprave Autism Europe, 05. – 07. svibnja 2017. godine.

Savez udruga za autizam Hrvatske ove će godine po prvi puta biti domaćin Redovne godišnje skupštine i Vijeća uprave Autism Europe (AE).

Autism Europe je međunarodno udruženje čiji je glavni cilj unapređenje prava te poboljšanja kvalitete života osoba s autizmom i njihovim obiteljima sa sjedištem u Bruxellesu. Okuplja nacionalne saveze i organizacije koje djeluju na području autizma. Ima više od 80 članica diljem svijeta, od kojih je 25 s prostora Europske unije.

Godišnja skupština i Vijeće uprave Autism Europe će se održati od 05.-07. svibnja 2017. godine u Hotelu Academia, te tom prilikom očekujemo 50/60 predstavnika članica organizacije Autism Europe iz cijele Europe i svijeta.

Predsjednica Penko predstavlja važnost organiziranja Autism Europe skupštine u Zagrebu, te traži od članica prijedloge za model predstavljanja Hrvatske i udruga članica Saveza na skupštini. Udruge članice predlažu slanje video materijala/power point prezentacije kroz koje će prezentirati rad svoje udruge i programa/projekata koje provode. Programski koordinatori SUZAH-a će materijal naknado objediniti sve materijale koje će predstaviti članicama Redovne godišnje skupštine i Vijeća uprave.

 

Ad. 6. Donošenje odluke o prijavi na ESF natječaj „Podrška razvoju partnerstva organizacije civilnog društva i visokoobrazovnih ustanova za provedbu programa društveno korisnog učenja“.

Programski koordinatori SUZAH-a, Nikola Tadić i Tena Veverka, predstavljaju projektni poziv koji ima za cilj povećati broj studenata sa stečenim praktičnim znanjima i vještinama za rješavanje konkretnih društvenih problema i razvoj zajednice. Projekt „Studenti za zajednicu“ daje priliku studentima Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, sa smjera Rehabilitacija, da odrađuju svoje vježbe u koordinaciji sa SUZAH-om i Udrugom za autizam Zagreb te da se upoznaju s djelovanjem organizacija civilnog društva i modelima djelovanja u zajednici u drugim članicama SUZAH-a. Projekt ima predviđeno trajanje od dvije godine te ima jasni cilj stvaranja održivosti projekta nakon isteka projektnog ciklusa. Kroz projekt se stvara ritam uključivanja određenog broja studenta u rad organizacija civilnog društva, njihovo upoznavanje s različitim modelima rada u zajednici i u konačnici stvaranje podrške određenom broju osoba s poremećajem iz spektra autizma. Studenti bi u program ušli u IV. semestru preddiplomskog studija te imali priliku razvijati svoje znanje i vještine te pomagati zajednici kroz sljedeća 4 semestra. Po završetku prve godine i prvog ciklusa studenta izradio bi se znanstveni izvještaj i evaluacija samog programa. Cilj je unaprijediti aktivnosti u drugoj godini provedbe te zainteresiranoj javnosti predstaviti rezultate projekta.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština prihvaća projektnu ideju s kojom će se SUZAH javiti na ESF natječaj „Podrška razvoju partnerstva organizacije civilnog društva i visokoobrazovnih ustanova za provedbu programa društveno korisnog učenja“.

 

Ad. 7. Prijedlozi članica i dogovor za obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti u autizmu, 02.04.2017

Prijedlozi članica i dogovor za obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti u autizmu, 02.04.2017. Predsjednica SUZAH-a, Lidija Penko, otvorila je točku s kratkim osvrtom na obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu u 2016. godini te predstavila okupljenima informacije o poruci koja će pratiti obilježavanje ovog datuma na razini cijele Europe, uz koordinaciju Autism Europe. Predsjednica je nastavila kako je ovogodišnja europska poruka „Rušimo zajedno barijere autizma – izgradimo pristupačno društvo“ te dodala kako smatra da je poruka dobra jer omogućuje da se kroz nju specificiraju i neke teme koje su specifične za prostor Hrvatske. Okupljeni su se složili s predsjednicom SUZAH-a te naglasili kako tek kreću u osmišljavanje svojih lokalnih kampanja koje targetiraju lokalne probleme. Okupljeni su se složili kako će dio obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu biti tradicionalno puštanje balona u podne na glavnim trgovima diljem Hrvatske, te kako će tražiti od lokalnih predstavnika da plavom bojom osvijetle znamenitosti u gradovima, kao i prethodnih godina. U konačnici, svi okupljeni su se složili da će u narednih mjesec dana obavještavati djelatnike SUZAH-a o svojim planovima za obilježavanje ovog važnog datuma, kako bi se mogla stvoriti usklađena poruka diljem Hrvatske.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština prihvaća prijedloge za obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu 2017. godine

 

Ad. 8. Prijedlog zajedničkog stava struke i roditelja vezano uz međuresornu skupinu i planiranu transformaciju CZA

Predsjednica Lidija Penko se kratko osvrnula na dugogodišnji proces transformacije Centra za autizam Zagreb, te dvije podružnice Centra u Rijeci i Splitu. Penko je naglasila kako najveći problem vidi u slaboj suradnji između resora socijale, zdravstva i obrazovanja koji su svi odgovorni za sporost ovog važnog procesa. Važno je naći rješenja koje će još podići kvalitetu djelovanja ustanove, do razine s kojom bi bili zadovoljni i roditelji te u konačnici i sami korisnici, osobe s poremećajem iz spektra autizma. Penko je predložila i da se ova tema uvrsti i u okrugli stol s predstavnicima ministarstava koji će se održati u sklopu Generalne Skupštine Autism Europe u Zagrebu, početkom svibnja ove godine. Petar Martinić, predstavnik Udruge za autizam Split, tražio je još snažniji pritisak na resorna ministarstva te prenošenje problematike i do samog premijera RH. Žarka Klopotan, ravnateljica Centra za autizam Zagreb okupljenima je predstavila u kojoj fazi je transformacija Centra te dodala kako su neki potezi napravljeni no kako fali kvalitetna suradnja među resorima koja bi ubrzala proces u skladu s preporukama struke i traženjima roditelja čija djeca su korisnici Centra. Predsjednica Lidija Penko je zaključila kako će se tema transformacije CZA naći na okruglom stolu u sklopu održavanja Generalne Skupštine Autism Europe te apelirala na strpljenje roditelja s obzirom na obujam posla. Svjesni smo da u Hrvatskoj postoji jako puno problema u području brige i skrbi za osobe s poremećajem iz spektra autizma, te je pitanje CZA definitivno jedno od njih. Ipak, moramo biti oprezni da ne izgubimo fokus sa potrebe da se stvore sustavna rješenja od najranije dobi do starije populacije osoba s PSA u Hrvatskoj. Trenutno nam je prioritet sakupiti na istom mjestu relevantne predstavnike resornih ministarstva kako bi se počeo graditi održivi sustav te samim time i dio sustava koji podrazumijeva i transformaciju jedine specijalizirane ustanove za autizma na prostoru RH.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština prihvaća prijedlog da se tema transformacije CZA uvrsti na dnevni red okruglog stola u sklopu Generalne godišnje skupštine i Vijeća uprave Autism Europe. Skupština prihvaća prijedlog da se planira sastanak sa relevantnim predstavnicima resornih ministarstava u drugoj polovini tekuće godine.

 

Ad. 9. Razmatranje i usvajanje prijedloga Plana i programa rada Saveza za 2017. godinu.

Programski koordinatori, Nikola Tadić i Tena Veverka, predstavljaju plan rada Saveza udruga za autizam Hrvatske koji će kroz Centar znanja nastaviti aktivno graditi svoje kapacitete i jačati sposobnost zagovaranja prava osoba s autizmom na prostoru Republike Hrvatske. Dio proračunskih sredstava, naglašava Tadić, biti će izdvojeni za plaće dvoje zaposlenika koji će nastaviti aktivno raditi za dobrobit osoba s poremećajem iz autističnog spektra u 2017. godini. Aktivnosti koje će provoditi zaposlenici biti će zagovaranje za prava osoba s PAS-om, komunikacija s lokalnim i nacionalnim akterima u ovom području, komunikacija sa stručnjacima i organizacijama iz Hrvatske i inozemstva. Nadalje, zaposlenici će biti aktivni u sastavljanju projektnih prijedloga u svrhu financiranja budućih projekata koji mogu doprinijeti kvaliteti života osoba s poremećajem iz autističnog spektra. Tadić nastavlja napominjući da će Savez u 2017. godini nastaviti s promicanjem statusa i kvalitete življenja te pružanje pomoći osobama s poremećajem iz autističnog spektra, i to okupljanjem, informiranjem, povezivanjem i koordiniranjem djelovanja članova i članica, promicanjem statusa osoba s poremećajem iz autističnog spektra putem iniciranja legislativnih odredbi na državnoj razini te praćenjem i promicanjem društvene brige o ovoj populaciji, posebno na području zdravstvene zaštite, socijalne skrbi, odgoja i obrazovanja te rada, ukazivanjem potreba i iniciranja legislativnih odredbi te suradnjom sa svim relevantnim tijelima državne uprave, ministarstvima i fondovima, radnim skupinama te županijskim i gradskim tijelima, kao i suradnjom i razmjenom iskustava sa srodnim savezima i udrugama te znanstvenim institucijama u zemlji i svijetu. Veverka se nadovezuje naglašavajući da će  Savez udruga za autizam Hrvatske nastaviti podržavati edukativne aktivnosti shodno dostupnom proračunu za 2017. godinu angažiranjem stručnih suradnika za pojedine poslove te organiziranjem znanstveno-stručnih skupova, seminara, radionica i drugih skupova. Kao prioritetnu eduaktivnu aktivnosti SUZAH je prepoznao širenje znanja udruge članice „Pogled“ iz Nedelišća. Particija Kuhta, jedna od voditeljica „Socijalno i sportsko rekreativnog programa prilagođenog djece s poremećajem iz autističnog spektra“, koji već dvije godine provodi udruga „Pogled“ iz Nedelišća, će predstaviti program ostalim udrugama članicama diljem Hrvatske. Nadalje, Savez udruga za autizam Hrvatske u 2017. godini jača već uspostavljene kontakte s dionicima područja autizma na prostoru jugoistočne Europe, primarno Savezima slične djelatnosti s područja BiH, Srbije te Crne Gore. Predstavnici SUZAH-a već čitav niz godina komuniciraju sa srodnim organizacijama u regiji, no uvrštavanje SUZAH-a u novi Centar znanja omogućuje jačanje ove suradnje s ciljem transfera znanja i razmjene dobrih praksi.

Nikola Tadić se osvrnuo i na 2016. godinu u kojoj je SUZAH je ostvario iznimne uspjehe u području povezivanja s ostalim organizacijama u sklopu programa Centara znanja uz podršku Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva. SUZAH će u 2017. godini nastaviti povezivanje s organizacijama civilnog društva iz svih područja. Savez udruga za autizam Hrvatske nastavlja u 2017. godini na komunikaciji i suradnji, te sudjelovanju u tijelima međunarodnih organizacija na području autizma. Primarno, suradnja se nastavlja s krovnom europskom organizacijom Autism Europe. Suradnja se podiže na višu razinu kroz organizaciju godišnje generalne skupštine krovne organizacije Austim Europe u Zagrebu, te okupljanje više od 40 predstavnika europskih organizacija.

Tadić ističe da Savez udruga za autizam Hrvatske nastavlja održavati godišnju skupštinu početkom 2017. godine. Skupštine su se pokazale izuzetno produktivnim alatom za upravljanje Savezom ali i kao odličan formu za razmjenu dobih ideja i praksi koje postoje na različitim područjima Republike Hrvatske. Specifičnosti lokalne samouprave i različiti fokusi djelovanja udruga članica rezultiraju razvojem različitih modela upravljanja i djelovanja u zajednici. U protekle dvije godine svjedoci smo transfera znanja, putem kanala koji je otvorio SUZAH koji su rezultirali i pokretanje novih udruga ali i razvijanjem novih alata od strane pojedinih udruga članica.  

U 2017. godini, nadovezala se Veverka, predviđeno je i jačanje kapaciteta SUZAH-a na području analitično istraživačkog rada. Djelatnici SUZAH-a su razradili jačanje kapaciteta analitičko istraživačkog rada kroz nekoliko etapa. Kroz 2017. godinu djelatnici SUZAH-a će posjetiti udruge članice i putem prikupljenih informacija njihovih djelatnika i korisnika izvršiti analizu razine i kvalitete, te same dostupnosti usluga za osobe s autizmom i njihove obitelji. Cilj je sakupiti informacije o dostupnosti rane dijagnostike, rane intervencije, stručnjaka za područje autizma na pojedinim područjima na kojima djeluju udruge članice, dostupnosti sadržaja za djecu i osobe s autizmom na tim područjima. Nadalje, istražiti će se dostupnost javnog prijevoza, kroz podatke o cijeni javnog prijevoza za skupinu osoba s autizmom i njihove obitelji te će se ispitati postoji li mogućnost da osobe s autizmom i njihove obitelji dobiju znak dostupnosti za svoja vozila kako bi mogli koristiti parkirna mjesta predviđena za osobe s invaliditetom. U konačnici pobrojati će se broj djece s dijagnozom poremećaja iz autističnog spektra u obrazovnim ustanovama pojedinih područja na kojima djeluju udruge članice, te dostupnost osobnih asistenata za djecu u pitanju.

Uz sve navedene aktivnosti SUZAH će nastaviti aplicirati na projektne pozive te i na taj način širiti svoje djelovanje. Nadalje, SUZAH nastavlja suradnju i konzultacije s Ministarstvom socijalne politike i mladih, Ministarstvom znanosti, obrazovanja i sporta, Ministarstvom zdravlja te je u planu stvoriti kvalitetne kontakte s Ministarstvom unutarnjih poslova, završio je Tadić.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština prihvaća prijedloga Plana i programa rada Saveza za 2017. godinu.

 

Nakon što su iscrpljene sve točke dnevnog reda, Skupština SUZAH-a je završila sa radom u 18:00 h

Predsjednica SUZAH-a: Lidija Penko

Zapisnik vodio: Nikola Tadić

Ovjerovitelj zapisnika: Tena Veverka