OPERATIVNI PLAN ZA 2016

PROGRAM RADA Saveza udruga za autizam Hrvatske za 2016.

Savez udruga za autizam Hrvatske kroz novi oblik razvojne podrške, Centra znanja će nastaviti aktivno graditi svoje kapacitete i jačati sposobnost zagovaranja prava osoba s autizmom na prostoru Republike Hrvatske.

Dio proračunskih sredstava biti će izdvojeni za plaće dvoje zaposlenika koji će nastaviti aktivno raditi za dobrobit osoba s poremećajem iz autističnog spektra u 2016. godini. Aktivnosti koje će provoditi zaposlenici biti će zagovaranje za prava osoba s PAS-om, komunikacija s lokalnim i nacionalnim akterima u ovom području, komunikacija sa stručnjacima i organizacijama iz Hrvatske i inozemstva. Nadalje, zaposlenici će biti aktivni u sastavljanju projektnih prijedloga u svrhu financiranja budućih projekata koji mogu doprinijeti kvaliteti života osoba s poremećajem iz autističnog spektra.

Edukacije u 2016. godini.

Jedan od glavnih prioriteta SUZAH-a za 2016. godinu je nastavak pružanja podrške udrugama članicama po pitanju održavanja njima relevantnih edukacija, radionica, okruglih stolova i konferencija:

  1. U svibnju 2016. godine SUZAH u suradnji sa Udrugom „Pogled“ iz Nedelišća organizira cjelodnevnu konferenciju na temu „Razumijevanje autizma“. U konferenciji sudjeluju
    1. Goran Džingalaševića - profesor klinički psiholog
    2. Milan Košuta -  dr. medicine psihijatar
    3. Erika Žagar - dr.med spec. - iz M.Sobote (Slovenija)
    4. Nataša Dolović - prof. edukacijske rehabilitacije
  2. Particija Kuhta, jedna od voditeljica „Socijalno i sportsko rekreativnog programa prilagođenog djece s poremećajem iz autističnog spektra“, koji već dvije godine provodi udruga „Pogled“ iz Nedelišća, će putovati u Osijek, Split i Karlovac kako bi udrugama članicama iz tih gradova predstavila ovaj iznimno kvalitetan program.
    Predstavnici Udruge „Zvončići“ iz Karlovca, Udruge „Dar“ iz Osijeka, Udruge za autizam Split i Udruge „Naša dica“ iz Kaštela i Udruge za autizam Rijeka su na Skupštini SUZAH-a u studenom 2015. izrazili veliko zanimanje za održavanje poludnevnih radionica na kojima će se predstaviti program u pitanju.
  3. SUZAH u suradnji s „Udrugom“ Zvončići iz Karlovca u 2016. godini organizira cjelodnevnu radionicu s predstavnicima grada Karlovca, policijskim službenicima s područja Karlovca i predstavnicima ostalih javnih službi grada Karlovca. Voditeljica radionice je mag.rehab.educ. Asja Dubravčić s Edukacijsko rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu.
  4. Dr. sc. Jasmina Stošić s Edukacijsko rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu će na zahtjev Udruge za autizam Istra održati predavanje na temu „Djeca s autizmom u pubertetu“. Predviđeni mjesec provedbe ovog predavanja je listopad 2016. godine.

 

Jačanje veza sa srodnim organizacijama iz JI Europe

Nadalje, Savez udruga za autizam Hrvatske u 2016. godini jača već uspostavljene kontakte s dionicima područja autizma na prostoru jugoistočne Europe, primarno Savezima slične djelatnosti s područja BiH, Srbije te Crne Gore. Predstavnici SUZAH-a već čitav niz godina komuniciraju sa srodnim organizacijama u regiji, no uvrštavanje SUZAH-a u novi Centar znanja omogućuje jačanje ove suradnje s ciljem transfera znanja i razmjene dobrih praksi.

SUZAH će kroz 2016. godine raditi na povezivanju s ciljem da se u rujnu ili listopadu organizira susret organizacija na lokaciji i u terminu koji će se naknadno dogovorom odrediti.

Komunikacija i sastanci s ostalim Centrima znanja

Ulazak SUZAH-a u oblik podrške kroz Centar znanja omogućuje kvalitetnije povezivanje s značajnim dionicima područja civilnog društva. SUZAH će u 2016. godini kontaktirati Centar znanja za građanski aktivizam i izgradnju demokratskih institucija društva s intencijom transfera znanja u području podrške osoba s autizmom i razvoju novih modela putem kojih će se osobe s autizmom i njihove obitelji lakše uključiti u demokratske procedure. Nadalje, sastanak će biti održan s Centrom znanja nezavisne kulture s idejom prezentiranja aktivnosti korisnika udruga članica koji u svojim sredinama, zajedno sa svojim terapeutima, stvaraju različite kulturno umjetnički sadržaje u obliku umjetničkih instalacija i različitih predstava i sličnih kulturnih događanja. U konačnici uspostaviti će se kontakt i s Centrom znanja za zaštitu i promicanje ljudskih prava s ciljem upoznavanja važnih dionika s čestim slučajevima kršenja ljudskih prava osoba s autizmom i njihovih obitelji.

Sastanci i kontakti su uspostavljeni s ciljem razvijanja novih ideja i razmjena znanja s kvaliteto kapacitiranim dionicima iz područja civilnog društva u RH.

Jačanje suradnje s Autism Europe i jačanje potencijala za projektnu suradnju sa srodnim organizacijama na prostoru EU

Savez udruga za autizam Hrvatske nastavlja u 2016. godini na komunikaciji i suradnji, te sudjelovanju u tijelima međunarodnih organizacija na području autizma. Primarno, suradnja se nastavlja s krovnom europskom organizacijom Autism Europe. Suradnja podiže na višu razinu kroz dovođenje predstavnice Aurélie Baranger, direktorice Autism Europe na radni sastanak u Zagreb s namjerom detaljnog prezentiranja situacije s brigom za osobe s autizmom na području Hrvatske, te u svrhu pokretanja novih oblika suradnje, koji uključuje i projektnu suradnju s partnerima (drugim nacionalnim savezima) s prostora Europske unije.

Predsjednica Lidija Penko će sudjelovati na redovitoj godišnjoj skupštini Autism Europe, koje se svake godine održava na drugoj lokaciji na području EU.

Redovite Skupštine i razmjena znanja među udrugama članicama

Savez udruga za autizam Hrvatske nastavlja održavati godišnje skupštine u najmanje dva termine tokom 2016. godine. Skupštine su se pokazale izuzetno produktivnim alatom za upravljanje Savezom ali i kao odličan formu za razmjenu dobih ideja i praksi koje postoje na različitim područjima Republike Hrvatske. Specifičnosti lokalne samouprave i različiti fokusi djelovanja udruga članica rezultiraju razvojem različitih modela upravljanja i djelovanja u zajednici. U protekle dvije godine svjedoci smo transfera znanja, putem kanala koji je otvorio SUZAH koji su rezultirali i pokretanje novih udruga ali i razvijanjem novih alata od strane pojedinih udruga članica. SUZAH nastavlja ovo djelovanje u 2016. godini.

Analitičko istraživački rad

U 2016. godini predviđeno je i jačanje kapaciteta SUZAH-a na području analitično istraživačkog rada. Djelatnici SUZAH-a su razradili jačanje kapaciteta analitičko istraživačkog rada kroz nekoliko etapa. Kroz 2016. godinu djelatnici SUZAH-a će posjetiti udruge članice i putem prikupljenih informacija njihovih djelatnika i korisnika izvršiti analizu razine i kvalitete, te same dostupnosti usluga za osobe s autizmom i njihove obitelji. Cilj je sakupiti informacije o dostupnosti rane dijagnostike, rane intervencije, stručnjaka za područje autizma na pojedinim područjima na kojima djeluju udruge članice, dostupnosti sadržaja za djecu i osobe s autizmom na tim područjima. Nadalje, istražiti će se dostupnost javnog prijevoza, kroz podatke o cijeni javnog prijevoza za skupinu osoba s autizmom i njihove obitelji te će se ispitati postoji li mogućnost da osobe s autizmom i njihove obitelji dobiju znak dostupnosti za svoja vozila kako bi mogli koristiti parkirna mjesta predviđena za osobe s invaliditetom. U konačnici pobrojati će se broj djece s dijagnozom poremećaja iz autističnog spektra u obrazovnim ustanovama pojedinih područja na kojima djeluju udruge članice, te dostupnost osobnih asistenata za djecu u pitanju.

SUZAH će nakon prikupljanja i analize podataka publicirati brošuru koja će sadržavati sve prikupljene podatke i razinu usluga koje su dostupne osobama s autizmom diljem Hrvatske. Narednih godina SUZAH će širiti broj parametara u ovom istraživanju, te pratiti pomake u određenim sredinama, na bolje ili lošije.

Nadalje, djelatnici SUZAH-a će u suradnji s djelatnicima Udruge za autizam Zagreb napraviti analizu troškova i potreba dvije stambene zajednice koje djeluju na prostoru Grada Zagreba i Zagrebačke županije. Iskustva djelatnika UAZ-a ukazuju na veliki nerazmjer između sredstava koja dodjeljuju nadležne institucije, po korisniku stambene zajednice, i stvarnih troškova. Udruga za autizam Zagreb uspijeva donacijama roditelja i javnosti pokriti razliku u potrebnim sredstvima, no očito je kako ovaj trend premalih izdvajanja za kvalitetan i lako primjenjiv program koči razvoj sličnih stambenih zajednica u Hrvatskoj. Posebno je ovo hvalevrijedan projekt u jeku sve češćih inzistiranja na deinstitucionalizaciji ovog područja. SUZAH će objaviti izračune i realne troškove putem svojih Internet stranica.

Uz to SUZAH u 2016. godini angažira stručnu osobu s Fakulteta političkih znanosti, primarno iz interdisciplinarnog centra za istraživanje politika pri Fakultetu političkih znanosti koji se osniva početkom 2016. godine. Djelatnici SUZAH-a su uključeni u savjetovanje oko osnivanja centra u pitanju, te je već SUZAH identificiran kao jedan od prvih suradnika novog centra.

U konačnici SUZAH će nastaviti surađivati s novo osnovanim centrom pri Fakultetu političkih znanosti kako bi se u narednom razdoblju educiralo i osoblje SUZAH-a za samostalnu policy analizu. Ovo je izuzetno bitan korak u razvoju našeg Saveza zbog važnosti kontinuiranog i detaljnog praćenja javnih politika na području autizma i općenito osoba s invaliditetom.

Roditelji djece s autizmom su izuzetno kvalitetnu zagovornici prava svoje djece no SUZAH ima za cilj postati Centar znanja koji može premostiti jaz koji nastaje između žustrih zagovaranja dodatnih prava i usluga roditelja s jedne strane  i nadležnih institucija s druge strane. U trenutku kretanja u stvaranje neke nove politike nadležne institucije su suočene s cijelim spektrom pitanja koja šalju na različite adrese ili djeluju na osnovi nekih prethodno sabranih iskustava. Ovakav proces može biti uspješan, no isto tako može lako rezultirati nepotpunim rješenjima ili politikama koje gube svoju učinkovitost i zamah na bilo kojoj od nekoliko razina odlučivanja i provedbe. SUZAH ima za cilj postati „pružatelj znanja“ za obje strane, kako bi se donosile najučinkovitije politike.

Javne aktivnosti i kampanje u 2016. godini

Savez udruga za autizam Hrvatske tradicionalno svake godine obilježava 02. travnja, Svjetski dan svjesnosti o autizmu. U 2016. godini SUZAH okuplja predstavnike Grada Zagreba, resornih ministarstava, hrvatske zastupnike u Europskom parlamentu, zastupnike HR Sabora i ostalu zainteresiranu javnost te medije. Na ovaj način SUZAH senzibilizira javnost te upoznaje širu populacije sa specifičnostima autizma. SUZAH koordinira obilježavanje ovog datuma i s udrugama članicama diljem Hrvatske te su u proteklim godinama i mnoga gradska središta diljem Hrvatske u sklopu obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu obasjali svoje najpoznatije građevine plavim svijetlom.

Uz to, SUZAH putem svojih Facebook i Internet stranica cijelu godinu provodi kampanju osvještavanja javnosti i upoznavanja s specifičnostima autizma.

U konačnici, SUZAH ima razvijenu suradnju s Policijskom školom u Zagrebu te će nastaviti i u 2016. godini educirati kadete o načinu komunikacije i ophođenju prema osobama s autizmom.

Projekt "Jačanje kompetencija roditelja djece s  poremećajem iz autističnog spketra - POLET"

U 2016. godini se provodi projekt „Polet“ apliciran u suradnji s Edukacijsko rehabilitacijskim fakultetom u Zagrebu, koji ima za cilj osnažiti roditelje djece s autizmom kroz seriju radionica. Polet ima za cilj ojačati kompetenciju roditelja djece s poremećajem iz autističnog spektra. Projekt provodi Savez udruga za autizam Hrvatske u partnerstvu s Centrom za rehabilitaciju Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. Tri skupine od 12 roditelja, iz 6 obiteljskih zajednica prolaze seriju od 6 radionica. Radionice vode 3 stručnjakinje iz Centra za Rehabilitaciju ERF-a (Ana-Marija Bohaček, Katarina Talian, Asja Dubravčić), s iskustvom rada s osobama s autizmom i njihovim obiteljima.

Autizam je sveobuhvatni razvojni poremećaj koji ima neurološku i genetsku osnovu uz mogući utjecaj okolišnih čimbenika. Postupno se razvija tijekom radnog razvoja centralnog nervnog sistema te traje cijeli život, uz moguća značajna poboljšanja ali i pogoršanja slike općeg funkcioniranja. Temeljna oštećenja su perceptivna, oštećena je centralna organizacija osjeta  iz čega proizlazi oštećenje na području razvoja govora i jezika, kao i na planu socio-emocionalnog razvoja djeteta. Djeca s poremećajem iz autističnog spektra pokazuju odstupanje u senzoričkoj integraciji osjeta koja se očitava kroz preosjetljivost na pojedine podražaje i istovremeno slaboj osjetljivosti na druge podražaje.

Sva relevantna istraživanja na ovom području u zadnjih nekoliko desetljeća te izravno iskustvo provoditeljica projekta, djelatnika Saveza udruga za autizam Hrvatske i brojnih roditelja ukazuju na to da se najveći napredak kod osoba s autizmom može očekivati kada se rano prepoznaju znakovi autizma kod djeteta te se u vrlo kratkom razdoblju započne rana intervencija. Rana intervencija podrazumijeva stručni rad s djetetom s PAS s ciljem razvijanja njegovih vještina. Izuzetno veliku, možda i najvažniju ulogu u ovom procesu, imaju roditelji. Djeca s PAS najviše vremena provode u obiteljskom okruženju te u tom prostoru ima i najviše vremena za ispravljanje nepoželjnih ponašanja, razvijanju različitih oblika komunikacije i ostalih vještina. Roditelji svoju važnu ulogu mogu preuzeti samo u slučaju kvalitetnog vodstva od strane stručnjaka te prohodnim kanalima za dotok znanstveno utemeljenih informacija i znanja. Radionice daje roditeljima aktivnu podršku i velik broj strukturiranih i znanstveno provjerenih informacije koje su im izuzetno korisne u trenutnoj i budućoj interakciji s djecom s poremećajem iz autističnog spektra. Zbog specifičnosti autizma svaki roditelj se, u trenutku kada sazna dijagnozu svojeg djeteta, suočava s čitavim nizom pitanja. Dostupnost interneta daje pristup informacijama, ali i može stvoriti konfuziju kod roditelja koji se prvi puta susreću s temom autizma. Teme radionica su:

1. Izazovno i pozitivno roditeljstvo - Objasniti će se pojmovi kojima se tumači i objašnjava poremećaj iz autističnog spektra, razlike u stupnjevima podrške za osobe s poremećajem iz autističnog spektra i važnost okolišne podrške. Prezentirati će se potencijalni novi izazovi u interakciji s okolinom i obitelji (bake i djedovi, braća i sestre, ali i uloga odgajatelja u vrtićima te uloga stručnjaka). Roditelji će se upoznati sa zaštitnim faktorima za obitelji u riziku, mogućnostima posebnog i redovnog odgoja te obrazovanja, uvjeti samostalnog života u zajednici za odrasle osobe, te upoznavanje sa zakonskim okvirima unutar kojih se može dobiti podrška.

2. Kada uobičajeno postane specifično - Kod djece s poremećajem iz autističnog spektra uobičajene aktivnosti kao što su hranjenje, spavanje, toalet trening, te odlazak u kupovinu manifestiraju se specifičnim ponašanjem kod djece, a ta ponašanja su roditeljima nepredvidiva I  stoga te uobičajene aktivnosti zahtijevaju specifičnu prilagodbu. Ova radionica jača kompetencije roditelja za kvalitetnu komunikaciju i interakciju sa svojom djecom.

3. Sajam intervencija - Roditeljima se prezentiraju razvojni i bihevioralni modeli intervencija koji su znanstveno utvrđeni, njihove sličnosti I razlike, te općenito načini na koje dijete s autizmom uči o svijetu oko sebe. Upoznati će se i s oblicima intervencije koje su na tržištu vrlo raširene, a nemaju svoje ishodište u znanstvenoj  provjerenoj praksi.

4. Slikom na sliku - Osobe s autizmom “misle u slikama” (primjer: Temple Grandin) i vizualno prezentiranje bilo kojeg iskustva im je bliže, razumljivije i predvidljivije. Vizualna podrške ne uključuje samo slike, već i geste, razmjenu predmeta, raspored aktivnosti, a sve to su preduvjeti za razvoj govora koji često roditelje najviše muči.

5. Nepoželjni ispadi bijesa i poželjna ljutnja - Kroz ovu radionicu roditelji će se upoznati s nepoželjnim ponašanjima (vikanje, bacanje, samoozljeđivanje, stereotipije…). U novim, nepoznatim situacijama ili situacijama zabrane, kod djece s autizmom su česta ovakva ponašanja, a okolina svojim postupcima može utjecati na povećanje ili smanjenje takvih ponašanja.

6. Preporučena aktivnost: Igra! - Unatoč velikom potrebom za terapijskim postupcima, igra treba biti sastavni dio svakog djetinjasta, neovisno o teškoćama koje s njim dolaze. Razne strategije poticanja mogu upravo igru koju dijete samo odabire, učiniti pravom riznicom za učenje novih i važnih vještina. Obzirom da dijete samo odabire igru, motivacija za suradnju s roditeljem u baš njegovoj igri je veća, a duljina suradnje se povećava. Upravo dulja i češća suradnja s drugima je jedan od glavnih ciljeva podučavanja djece s poremećajem iz autističnog spektra.

Roditelj, polaznici radionice na kraju svake radionice ispunjavaju evaluacijski listić koji ispituje njihovo zadovoljstvo aktivnošću u kojoj su sudjelovali.

U sklopu projekta se nabavlja i instalira eksterna memorija velikog kapaciteta sa svrhom video bilježenja svih radionica. Materijal prikupljen se analizira kako se utvrdila grupna dinamika, teme koje najviše zanimaju sudionike radionica i bilježila pitanja roditelja. Nakon provedbe projekta video materijal se, uz suglasnost roditelja korisnika projekta, koristi za edukaciju budućih facilitatora srodnih radionica. Također, video materijal se koristi u svrhu razvoja informativne brošure i web stranice koje sadrže skraćeni pregled radioničkih tema i najčešća pitanja i odgovore sudionika radionica. Uz to, informativni materijali sadrži listu kontakata ustanova, udruga, organizacija i institucija na kojima se mogu obratiti roditelji s dodatnim pitanjima. Informativni materijal i završna konferencija projekta upoznaje zainteresiranu javnost i medije s rezultatima projekta te informira o ovakvom načinu podrške za roditelje djece s PAS. Informacija otvara mogućnost organizacije sličnih radioničkih serija u drugim institucijama i organizacijama na prostoru Hrvatske i regije.

U provedbi „Pogled“ sudjeluje najmanje 15 volontera, studenata Edukacijsko – rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. Materijali prikupljeni će biti dostupni javnosti putem specijalne Internet stranice.

Razvoj djelovanja kroz daljnje projekte

Uz sve navedene aktivnosti SUZAH će nastaviti aplicirati na projektne pozive te i na taj način širiti svoje djelovanje. Nadalje, SUZAH nastavlja suradnju i konzultacije s Ministarstvom socijalne politike i mladih, Ministarstvom znanosti, obrazovanja i sporta, Ministarstvom zdravlja te je u planu stvoriti kvalitetne kontakte s Ministarstvom unutarnjih poslova.

 

U Zagrebu, 27.11.2015                                                                                

predsjednica SUZAH-a
Lidija Penko