Plan djelovanja predsjednice

IZVJEŠĆE: Četverogodišnji mandat predsjednice UZAH-a Lidije Penko

Sustavna rješenja u zajednici, podrška članicama i obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu
Za vrijeme svog četverogodišnjeg mandata, kao predsjednica Udruge za autizam, nastojala sam potaknuti sustavna rješenja usluga u zajednici vezana za skrb i brigu o osobama s autizmom. Na čelu SUZAH-a sam koordiniranjem i zastupanjem 12 udruga za autizam s područja cijele Hrvatske (Zagreb, Rijeka, Split, Osijek, Karlovac, Zadar, Nova Gradiška, Kaštel Novi, Dubrovnik, Pula i Čakovec) sustavno radila na informiranju, savjetovanju, educiranju, pružanju podrške obiteljima osoba s autizmom te zastupanju potreba djece, mladih i odraslih osoba s autizmom, kako na razini države tako zajedno s udrugama članicama i na razinama lokalnih zajednica. Važno je napomenuti i komunikaciju s „Autism-Europe" na čijim sam skupštinama redovno sudjelovala te kojima SUZAH kontinuirano šalje izvješća, posebice vezano za aktivnosti prilikom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, 02. travnja, koji se obilježava diljem Hrvatske. Izdvojila bi prošlogodišnje obilježavanje spomenutog datuma u Zagrebu na Trgu Sv. Marka, te u Saboru na kojem su prisustvovala tri resorna ministra, predsjednik Sabora, supruga premijera RH, izaslanica predsjednika RH, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom te predstavnici udruga članica. Ove godine je isti događaj obilježen puštanjem balona sa glavnog zagrebačkog trga, otvaranjem novih ureda u Ulici Ljudevita Posavskog 37, gdje je nazočan bio i gradonačelnik Grada Zagreba, gospodin Milan Bandić, a koje su medijski popratile sve veće televizijske i radio kuće, dok je u večernjim satima plavim svjetlima osvijetljena i zgrada Vlade RH. Sam se Svjetski dan autizma 02.04. obilježava godinama diljem RH i popraćen je puštanjem balona u zrak sa natpisom 'autizam' te osvjetljavanjem značajnih građevina plavim svjetlom po preporuci Autism Speaks, kao što je spomenuta zgrada Vlade RH u Zagrebu, Gradska vijećnica i kazalište u Rijeci, Forum u Puli, Stradun u Dubrovniku itd. Nadalje, SUZAH je u 2013. godine postao član Povjerenstva Vlade RH za osobe s invaliditetom gdje se zalaže za problematiku autizma. Opći i zajednički cilj svih roditelja je da dijete i odrasli s autizmom budu zadovoljni sa uslugama koje im trebaju biti dostupne. Njih se ne smije gledati kao psihijatrijske slučajeve, a smještaj u psihijatrijsku bolnicu kao mjesto za življenje. Tijekom svog mandata isticala sam potrebu stručnog rada i ciljanih programa podrške roditeljima te važnost rane intervencije koja rezultira dugoročno najvidljivijim pomacima. Brigu o našoj djeci treba voditi sustav, a ne da programi kao što je rana intervencija i stambene zajednice za odrasle ovisi da li će udruga roditelja dobiti ili neće daljnje financiranje programa. Lepeza usluga u zajednici mora postojati, ali Država mora omogućiti elementarnu skrb na cijelom teritoriju RH za osobe s autizmom. Stoga sam kao predsjednica Udruge, osim kontinuirane podrške svojim 12 udruga članica, redovito održavala komunikaciju sa predstavnicima Udruga, svim resornim ministarstvima te tijelima lokalne uprave i samouprave, pravobraniteljicom za osobe s invaliditetom te Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom u Zagrebu a valja napomenuti i prepoznavanje uspješnosti rada Zajednice Saveza osoba s Invaliditetom Hrvatske (SOIH) čiji je redovni član SUZAH postao na izbornoj skupštini održanoj 6. srpnja. 2013 godine.

Projekti 2010 – 2014 godine, aktivnosti i komunikacija s ministarstvima i nadležnim tijelima

U 2010. godini SUZAH nije imao projekata, no ipak je uz podršku Grada Zagreba obilježio Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Od 01.06.2011. do 31.05.2012. godine provodio se projekt "Informiranje I edukacija zastupnika (roditelja) osoba s autizmom o njihovim pravima te informiranje lokalne zajednice I institucija". Tim projektom je odobreno 100.000,00 kn u sklopu kojega je SUZAH organizirao Okrugle stolove u 10 gradova udruga članica na kojima sam sudjelovala zajedno sa gostima predavačima. Dobivanjem tog projekta (S)UZAH je prebacio knjigovodstvo iz Zagreba u Rijeku radi operativnosti.

U 2011 godini smo bili u Uredu za ljudska prava kod Gosp. Uzelca nastojeći potaknuti rješavanje autizma, uvijek je problem bio način transformacije Centra za autizam Zagreb i razlika u viđenjima roditelja i sustava, te se to stalno prolongiralo, svatko bi odustao, no mi nismo odustali. Tijekom 2012 imali smo sastanke u ministarstvu socijalne politike i mladih zajedno sa osnivačem Gradom Zagrebom, predstavnicima tri ministarstva i CZA u nastojanju da se problematika autizma pokrene. Kao rezultat nastojanja i pritiska krajem 2012 godine tri ministra su se sastala i dogovorila da se formira multiresorna skupina za rješavanje autizma od predstavnika Ministarstva obrazovanja, socijale i zdravstva . Te se početkom 2013. krenulo u formiranje radnih skupina. Pored toga formirana je i radna skupina u Ministarstvu zdravlja za definiranje rane dijagnostike i rane intervencije u kojoj sam član uz ostale stručne osobe a na čelu joj je Dr. Benjak. Tako je nakon dugo godina otvoren odjel za odrasle s autizmom u Juraju Bonači u Splitu 2013 od strane Ministarstva socijale, krenuli su razgovori o otvaranju sličnog odjela u Rijeci, i o načinu transformacije CZA, s čime nismo bili zadovoljni i taj dio je još u domeni rasprave i traženja da sjednemo za stol .

2014. godine se potpisao Sporazum o definiranju dijagnostičkih kriterija i rane intervencije, od strane tri resorna ministarstva, UNICEF-a i ERF-a i radi se na tome da se uspostave dijagnostički centri najprije u Zagrebu a zatim u 3 veća grada, kao i da se usustavi rana intervencija diljem RH. Isto tako, da se poboljša obrazovni sustav s asistentima, integracijom djece u redovne škole i vrtiće, da se otvore odjeli za autizam pri drugim ustanovama u kojima ima osoba s autizmom, a dominantno su za intelektualne teškoće. Nakon više od 15 godina, autizam je napokon prepoznati kao problem koji je dugo marginaliziran i posvećuje mu se pozornost, a na konkretnija rješenja još čekamo. Nadalje, očitovali smo se na prijedloge pravilnika ministarstva socijale u kojima predviđaju po prvi puta i usluge za djecu i osobe s autizmom, a dali smo i primjedbe.

SUZAH je značajniji vjetar u leđa dobio ostvarenim projektom u 2013. godini „Podrška i osnaživanje osoba s autizmom i njihovih obitelji u udrugama članicama i diljem Hrvatske" koji je financiran od strane MSPM, te pomoću kojeg je uspješno i renoviran novi prostor Udruge u ulici Ljudevita Posavskog 37 u Zagrebu. Upravo taj prostor dodijeljen od Grada Zagreba omogućio je SUZAH-u veliki korak naprijed, te su SUZAH i Udruga za autizam Zagreb (UAZ) u novim uredima započeli s realiziranjem daljnjeg rada na ostvarivanju ciljeva Udruge kao i na svim budućim projektima te daljnjem razvoju i napredovanju Udruge. Nadalje, krajem 2013. godine zaposlena je administratorica Gđa Tena Veverka, za rad u udruzi putem javnih radova, te je početkom 2014. godine dobiven projekt Grada Zagreba "Osobni komunikatori za djecu / osobe s autizmom". Komunikatorima bi se djeci i osobama s kompleksnim potrebama podrške pružila mogućnost primjene suvremene tehnologije u svrhu potpomognute komunikacije te podigla njihova komunikacijska kompetencija te pružili veći izgledi za socijalnu integraciju. Ipak, uz odobrena sredstva od 10.000 kuna neće se moći realizirati nabavka predviđenog broja komunikatora već će se to realizirati mnogo značajnijim projektom odobrenim za 2014. godinu od strane Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva „Institucionalna podrška stabilizaciji i/ili razvoju saveza osoba s invaliditetom". Tim su projektom SUZAH-u odobrena sredstva od 307.487,72 kune koja će se u tekućoj godini utrošiti na sudjelovanja na znanstvenim skupovima i stručnim konferencijama, troškove obilježavanja važnih datuma, provođenja edukativnih radionica, troškove organiziranja skupština udruga članica, troškove nabavke opreme neophodne za učinkovito funkcioniranje rada udruge, financiranje režija, najam prostora i formiranje savjetovališta u svrhu pomoći i savjetovanja roditelja osoba iz spektra autizma i svih zainteresiranih stranaka, administrativne poslove, poslove računovodstvenog vođenja i izvještavanja, organiziranje izborne sjednice Skupštine, do-registracija Udruge, organizacije sjednica Predsjedništva, plaćanje obveza Udruge i nabave komunikatora za svaku od udruga članica te plaće za Tenu Veverku, MSc ekonomije i poslovne administracije zaduženu za administrativne i organizacijske poslove Udruge, koordinacije i posredovanja između udruga članica i javnosti, te dipl. pravnika za kojeg je raspisan natječaj za savjetodavan rad, pravnu podršku Udruzi te rad na projektima i odnosima s javnošću.

Članstvo u Europskim i svjetskim organizacijama

Početkom 2014. godine SUZAH se učlanio i u Erasmus+ te smo time otvorili mogućnost sudjelovanja na projektu „Equity and Social Inclusion through Positive Parenting (ESIPP)" („Kapitalno i socijalno uključivanje kroz pozitivno roditeljstvo") financiranog od strane EU, a postali smo članom OMICS grupe sa sjedištem u Nevadi, SAD, čime će UZAH dobiti pristup člancima vezanim uz istraživanja na tematiku autizma. Nadalje, važno je napomenuti i prisustvovanje predsjednice Autisme Europe prigodom obilježavanja 30. Obljetnice Centra za autizam Zagreb koja je na okruglom stolu predstavnicima resornih ministarstava ukazala na potrebu poštivanja prava osoba s autizmom u RH, temeljem potpisanih i ratificiranih konvencija, obišla je Centar za autizam i vidjela što se radi u Centru, razgovarala sa roditeljima i strukom, razgledala prostore i programe, uvjete u kojima žive osobe s autizmom, te smo joj tom prigodom predstavili i projekt udruge i istaknuli koliko nam je važan za dugoročno kvalitetno funkcioniranje.

SUZAH je redovno kroz prethodne 4 godine održavala Okrugle stolove u na kojima se govorilo na osvještavanju lokalne zajednice o važnosti problema sa kojima se svakodnevno susreću osobe s autizmom te koliko se može postići međusobnom suradnjom i komunikacijom lokalnih tijela i institucija, kako bi se došlo do bržih i kvalitetnijih rješenja u pružanju usluga osobama s autizmom. Udruzi je samim projektom „Podrška i osnaživanje osoba s autizmom i njihovih obitelji u udrugama članicama i diljem Hrvatske" bilo vrlo bitno uređenje dobivenog prostora jer omogućuje kvalitetno obavljanje svakodnevnih aktivnosti te mogućnost pružanja podrške u svako doba, dok je važan rezultat održavanja Okruglih stolova taj što su roditelji, kao indirektni korisnici, dobili potrebne savjete i podršku od stručnjaka i razmijenili iskustva i potrebe u prisustvu predstavnika lokalne zajednice. SUZAH je u prethodne 4 godine puno napredovao te postigao da i sam autizam postane sve vidljiviji za sustav, dok novim odobrenim projektom Nacionalne zaklade trenutno radi na zapošljavanju obrazovanog kadra koji će u uređenim uredima u Ulici Ljudevita Posavskog raditi na osnaživanju saveza, ostvarivanju budućih projekata te kontinuiranoj podršci svojim članicama. SUZAH se u protekle 4 godine trudio napraviti više, no normativi trebaju biti fleksibilni tj. primjereni težini potreba autizma. Puno je problema, puno je aktivnosti koje zahtijevaju vremena i pitanja roditelja za savjetima i podrškom Udruga koje se nastoje osnovati.

Rezime najvažnijih postignuća u mom mandatu, a na čemu se radilo od preregistracije udruge 1998.:
- Postali smo članica SOIH-a
- Ušli smo u Povjerenstvo za osobe s invaliditetom u Vladi RH
- Dobivanje i uređenje prostora za rad
- Zapošljavanje osoba za rad
- Dobivanje projekata i institucionalne podrške
- Postali smo vidljivi sustavu, formirana je multiresorna radna skupina za autizam, autizam se uvodi u pravilnike MSPM, o autizmu se raspravlja na svim instancama, traže se rješenja i krenulo se dotičnu problematiku uređivati sustavno

Rijeka, 13.6.2014.
Predsjednica SUZAH
Lidija Penko