Godišnje izvješće SUZAH-a za 2017 godinu

Savez udruga za autizam Hrvatske je u 2017. godini nastavio Razvojnu suradnju s Nacionalnom zakladom za razvoj civilnog društva pod okriljem osmog Centra znanja za društveni razvoj u području unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom. Ovaj oblik suradnje uključivao je veće povezivanje s ostalim snažnim dionicima civilnog društva i programski usmjeravao Savez udruga za autizam prema praćenju politika vezanih uz brigu i unaprijeđene života osoba s invaliditetom. Pod okriljem Centra znanja, SUZAH je nastavio djelovanje u području edukacija, povezivanja udruga članica, razvijanja policy analize, razmjene dobrih praksi među udrugama članicama te povezivanje s drugim europskim nacionalnim i krovnim organizacijama.

SUZAH tim

Savez udruga za autizam Hrvatske je u izvještajnom razdoblju zadržao dvoje zaposlenika na poziciji programskog koordinatora/ice. Nikola Tadić, mag.politologije – programski koordinator SUZAH. Kroz cijelu godinu aktivno radio na razvoju Saveza u područjima razvijanja novih projektnih ideja, povezivanju udruga članica te transferu znanja, komunikaciji s drugim akterima u cijelom području civilnog društva, komunikaciji s medijima i zainteresiranom javnošću, suradnji s domaćim i stranim stručnjacima u području autizma, vođenju web stranice i društvenih medija SUZAH-a, analizi i praćenju javnih politika, posjetu udrugama članicama, pisanju narativnih izvještaja i svom drugom dnevnom aktivnošču SUZAH-a. Tena Veverka, MSc econ&BA– programska koordinatorica SUZAH-a. Kroz cijelu godinu aktivno radila na razvoju novih projektnih ideja, vođenju poslovne i financijske administracije Saveza, komunikaciji sa računovodstvom, traženju domaćih i stranih donacija, održavanju i vođenju web stranice SUZAH-a, pisanju financijskih izvještaja, vođenju baze volontera i suradnika SUZAH-a, financijskom praćenju provedbe projekata, organizaciji Skupština SUZAH-a i organizaciji Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, prikupljanju sve potrebne dokumentacije i svom drugom dnevnom aktivnošću u djelovanju SUZAH-a.

U 2017.godini SUZAH je dobio financiranje za trogodišnji program podrške u obitelji, putem kojega je zaposlena jedna osoba na puno radno vrijeme te jedna na pola radnog vremena. Osoba koja je zaposlena na pola radnog vremena putem ugovora o djelu je edukacijski rehabilitator (Luka Femec, mag.rehab.educ.) s višegodišnjim iskustvom u radu s osobama s autizmom te udrugama koje rade u području brige za osobe s autizmom. Njegovo iskustvo se već pokazalo kao velik dodatak kapacitetima SUZAH-a te se njegov angažman i znanje koriste na svakodnevnoj bazi za razvoj kapaciteta SUZAH-a i stvaranje novih projektnih ideja. Na trogodišnjem programu je zaposlena na puno radno vrijeme ugovorom o radu i radna terapeutkinja (Lea Črček, bacc.ocup.th.) koja ima nekoliko godina iskustva rada u organizacijama koje rade s osobama s autizmom te ima višegodišnje iskustvo rada direktno s korisnicima, osobama s autizmom. Kolegica, koja je zaposlena u kolovozu i pruža kroz program podršku u obitelji, dodatno povezuje i informira SUZAH o potrebama obitelji i djece s poremećajem iz spektra autizma te jača kapacitete SUZAH-a u području znanja o suvremenim i učinkovitim metodama rehabilitacije. Uz to, zaposlenica je preuzela i dio posla vezanog uz jačanje vidljivosti SUZAH-a kroz administriranje Facebook i Instagram račune Saveza.

Prijenos specifičnih znanja i iskustava te uspostavljeni kontakti i partnerstva

Kroz 2017. godinu SUZAH je ojačao partnerstvo s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom u Zagrebu te Medicinskim fakultetom u Zagrebu. Obje visokoobrazovne institucije su izuzetno bitne za Savez zbog svoje pozicije centara stručnosti i znanja u području autizma. Suradnja s ERF-om je ostvarena kroz projekt koji je započeo u lipnju „Mama i tata – znaju i stignu“ s ciljem podrške obiteljima djece s autizmom, a osmišljen je kao angažman stručnih osoba za čuvanje i rad s djetetom u odsutnosti roditelja kako bi došlo do razvoja skladne obiteljske zajednice. Putem projekta roditelji su dobili prijeko potrebnu podršku kroz edukaciju o rehabilitacijskim metodama, mogućnost pravnog savjetovanja te sudjelovanje na radionicama psihološke podrške. Djelatnici SUZAH-a su ostvarili iznimnu profesionalnu komunikaciju sa svim stručnjacima s ovoga fakulteta koji su stručnjaci u području autizma te je ova suradnja temelj i partnerstva na projektima u 2018. godini.

S Medicinskim fakultetom suradnja je ostvarena kroz sudjelovanje predsjednice SUZAH-a, Lidije Penko, na edukaciji zdravstvenih djelatnika o načinima ostvarivanja primjerenog kontakta sa osobama s invaliditetom te specifičnostima zdravstvenih potreba i skrbi za ovu izrazito vulnerabilnu populaciju održanoj u Rijeci 05.12.2017.g., izradi brošure o načinu ostvarivanja primjerenog kontakata s osobama s invaliditetom te specifičnostima zdravstvenih potreba osoba s invaliditetom, te edukaciju na Medicinskom fakultetu o specifičnostima autizma 11.12.2017.g.

SUZAH je ostvario suradnju s UNICEFOM sudjelovanjem predsjednice Penko na nacionalnom simpoziju „Danas za sutra – kroz intersektorsku suradnju do integriranih usluga u ranoj intervenciji u djetinjstvu“ koji se održao 12-13.12.2017.g u Zagrebu, te sudjelovanje gđe Melani Marković na okruglom stolu Generalne godišnje skupštine Autism Europe, održane u Zagrebu 05-07.05.2017.godine, na kojem su okupljeni predstavnici iz Europe te čelnici Autism Europe imali priliku upoznati se s nivoom skrbi koji je dostupan osobama s poremećajem iz spektra autizma u Hrvatskoj.

Savez udruga za autizam Hrvatske je u 2017.godini nastavio suradnju s Centrom za empirijska politološka ispitivanja pri Fakultetu političkih znanosti u Zagrebu. Djelatnici SUZAH-a su u suradnji i pod mentorstvom docentice Ane Petek s Fakulteta političkih znanosti napravili analizu zakonodavnog okvira vezanog uz skrb, zaštitu i brigu o osobama s autizmom i njihovim obiteljima. Analiza zakonodavnog okvira je jedan od inicijalnih koraka u cjelokupnoj analizi usluga dostupnih osobama s autizmom na prostoru RH. U 2018. godini SUZAH se oslanja na znanje stečeno kroz 2017. godinu koje se sastoji od: definiranja pitanja analize, definiranja metodologije i uzorka, prezentiranja metodologije udrugama članicama, iščitavane svih zakona koji se odnose na skupinu osoba s autizmom i njihove obitelji i kodiranje zakona.

SUZAH je aktivno djelovao i pod okriljem krovne organizacije Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske kroz sastanke Predsjedništva SOIH-a te sudjelovanje na nizu formalnih i neformalnih sastanaka održanih oko različitih tema vezanih uz osobe s invaliditetom, sudjelovanje na izmjenama i dopunama Zakona o profesionalnoj rehabilitaciji i zapošljavanju osoba s invaliditetom, i Nacionalnoj strategiju izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2017. do 2020. godine. U sklopu Strategije, pod područjem djelovanja za život u zajednici, navedena je mjera unaprjeđivanja sustava probira, rane dijagnostike i rane intervencije za djecu s teškoćama u razvoju, i tu su kao aktivnosti navedene (1) usvajanje Nacionalog okvira za rani probir i dijagnostiku djece s poremećajem iz autističnog spektra i (2) Uspostava 5 regionalnih centara za djecu s poremećajima iz autističnog spektra.

Savez udruga za autizam Hrvatske je kroz dvije Skupštine u 2017. godini facilitirao međusobnu razmjenu iskustava među udrugama članicama, Centrima za autizam i Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom u Zagrebu. Uz međusobnu suradnju, SUZAH-ovi djelatnici su, zajedno s predsjednicom SUZAH-a, izdvojili značajan dio Skupštine i sastanka kako bi okupljenima prenijeli stanje komunikacije s nadležnim državnim tijelima, aktualne politike u području i zagovaračke planove.

U sklopu projekta „Kapacitiraj, organiziraj, volontiraj“ koji je odobren za financiranje u  sklopu Poziva „Podrška organizatorima volontiranja za unaprjeđenje menadžmenta volontera i provedbu volonterskih programa“ financiranog iz Europskog socijalnog fonda, SUZAH je kao partner nositelju projekta, Udruzi Pogled, u Zagrebu organizirao šestodnevnu edukaciju na temu volontera i menadžmenta volontera za predstavnike udruga članica.

Krajem 2017. SUZAH je inicirao neformalni sastanak s djelatnicima Saveza društava multiple skleroze Hrvatske. Cilj sastanak je bio razmjena iskustava i međusobno upoznavanje aktivnosti koje provode dva Saveza. Zaključak sastanka je bio jačanje kontakata kroz naredno razdoblje.

Savez udruga za autizam Hrvatske je sudjelovao u zajedničkim aktivnostima 8. centra znanja koji djeluje uz podršku Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva. SUZAH je sudjelovao na XXII. hrvatskom simpoziju osoba s invaliditetom s međunarodnim sudjelovanjem održan 16. i 17. listopada 2017. U Hotelu Holiday, te na Drugom Capacity buildingu „Primjena i monitoring Konvencije o pravima osoba s invaliditetom“ održanom 12. prosinca 2017.

U sklopu održavanja Generalne Skupštine Autism Europe u svibnju u Zagrebu, SUZAH je iskoristio priliku da okupljenim predstavnicima iz cijele Europe predstavi primjer dobre prakse u udruzi članici iz Zagreba – Udruga za autizam Zagreb. Oko 60 okupljenih su prvi dan održavanja događanja posjetili stambene zajednice Udruge Zagreb i Centra za autizam u naselju Sopnica te stambenu zajednicu Udruge Zagreb u mjestu Mostari. Stambene zajednicu su prezentirane zbog svoje specifičnosti i u Europskim okvirima, s obzirom da su to zajednice koje su u potpunosti organizirali i vode roditelji.

SUZAH je u 2017. godini ostvario i suradnju s Autism Parents Association Malta i ASD Wales koja je ustupila SUZAH-u priručnik za roditelje koji tek dobivaju prvu informaciju o dijagnozi autizma kod svoje djece. Krajem 2017. priručnik od 70-tak je preveden te je počela njegova grafička priprema za tiskanje, koje se očekuje u početku 2018. godine.

Utjecaj na društveni razvoj

Kroz cijelu 2017. godinu SUZAH je aktivno zagovarao gradnju Centra za autizam u Osijeku. Aktivnost zagovaranja se provodila kroz kontinuiranu komunikaciju s udrugom članicom iz Osijeka te budućom ravnateljicom Centra Sandom Zlatarić. Gospođa Zlatarić je u svrhu informiranja šireg članstva SUZAH-a sudjelovala i na dvije Skupštine Saveza te prezentirala modele razvoja i aktivnosti koje će se provoditi u Centru. Predsjednica SUZAH-a Penko je koristila svoje članstvo u Povjerenstvu RH za OSI, te u Stručnom savjetu pravobraniteljice za OSI kako bi ukazala na važnost ovog Centra te ubrzavanja procesa transformacije ostalih Centara za autizam u RH. U konačnici, krajem 2017, Penko i Tadić iz SUZAH-a su u Osijeku, uz podršku lokalne udruge i gospođe Zlatarić napravili konferenciju za medije kako bi još jednom ukazali javnosti i predstavnicima lokalne i državne uprave važnost ovog projekta i njegove pravovremene realizacije. 

U svibnju je SUZAH imao čast u Zagrebu organizirati Generalnu Skupštinu međunarodne organizacije Autism Europe. Na trodnevnom događanju je sudjelovalo oko 70-tak predstavnika europskih organizacije koje djeluju u području autizma. Na Skupštini se raspravljalo o trenutnoj problematici autizma na prostoru cijele Europe te konkretnim koracima prema pružanju još snažnije podrške osobama s autizmom na prostoru EU i šire. U sklopu događanja organiziran je i okrugli stol koji je stavio fokus na stupanj podrške u Hrvatskoj, kojem su nazočili predstavnici Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta, Ministarstva zdravlja te Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku uz predsjednicu Autism Europe Zsuzsannu Szilvasy i predsjednicu SUZAH-a Lidiju Penko. Okrugli stol je bio jedan od mnogo aktivnosti komunikacije SUZAH-a s predstavnicima nadležnih ministarstva oko problema s kojima se suočavaju osobe s PSA u RH.

Nadalje, predsjednica SUZAH-a Lidija Penko je komunicirala oko nekoliko ključnih problema kroz svoje članstvo u Povjerenstvu RH za OSI, te kroz Stručni savjet pravobraniteljice za OSI. Oba tijela su bitan alat u komunikaciji s predstavnicima vlasti s nadom da će u 2018. godini proaktivnost tijela i predstavnika biti na još višoj razini.

U travnju 2017. godine, Vlada RH je donijela Nacionalnu strategiju izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2017. do 2020. godine. U tekst i planove Strategije su unesene neke od ključnih tema vezanih uz rješavanje problematike osoba s autizmom i njihovih obitelji u RH. Ove teme su se našle u fokusu zbog dugogodišnjeg zalaganja SUZAH-a i udruga članica. Prioritetnost autizma u Strategiji se najbolje vidi u Mjeri 1. Unaprijediti sustav probira, rane dijagnostike i rane intervencije za djecu s teškoćama u razvoju, gdje se poremećaj iz spektra autizma implicitno spominje u dvije aktivnosti, dok se svih 5 aktivnosti lako povezuju s ranjivom populacijom djece s poremećajem iz spektra autizma.

Savez udruga za autizam Hrvatske i njene članice su i u 2017. godini tradicionalno organizirali obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu. Putem događanja na glavnom zagrebačkom trgu te diljem Hrvatske javnost se imala priliku upoznati s autizmom te temama bitnim za ovu populaciju. U tjednu prije i nakon Svjetskog dana svjesnosti o autizmu djelatnici SUZAH-a i predsjednica SUZAH-a su imali priliku dati izjave medijima i sudjelovali na dvije radijske emisije.

S ciljem informiranja o modernim znanstveno utemeljenim istraživanjima o autizmu, SUZAH je kontaktirao profesora Naviauxa sa sveučilišta u San Diegu. Kroz komunikaciju s uglednim stručnjakom koji već godinama radi u području istraživanja autizma SUZAH je došao do informacija o istraživanjima korelacije supstance Suramin i komunikacije djece s poremećajem iz spektra autizma.

U travnju 2017. SUZAH je reagirao na izjavu župana Sisačko-moslavačkog Ive Žinića. Izjava koju je župan dao za medije povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu bila je puna netočnih tvrdnji i krive terminologije te je predsjednica Lidija Penko reagirala s ciljem prevencije daljnjeg krivog informiranja javnosti. U konačnici se župan službeno ispričao za netočne i nepotpune tvrdnje.

Djelatnik SUZAH-a Nikola Tadić je u prosincu posjetio Udrugu za autizam Zadar te sudjelovao u sastanku predstavnika udruge s predstavnicima Grada Zadra te gradonačelnikom Zadra. Glavna tema sastanka je bilo traženje novog adekvatnog prostora za djelovanje udruge iz Zadra. Sastanak je rezultirao reakcijom lokalne vlasti koja je do kraja 2017. godine ponudila novi prostor Udruzi za autizam Zadar.

Unapređenje razvoja i održivosti SUZAH-a

U 2017. godini SUZAH je uspio unaprijediti jedno od najvažnijih područja djelovanja, suradnja i komunikacija s udrugama članicama. Savez udruga za autizam bez povratnih informacija iz različitih sredina diljem Hrvatske gubi fokus na najvažnije teme i goruće probleme populacije. Shodno tome, u 2017. godini su održane dvije Skupštine SUZAH-a, gdje je druga Skupština u rujnu u Rijeci bila dvodnevna s jasnim ciljem da se odvoji više vremena za različite teme i potakne formalna i neformalna komunikacija između predstavnika različitih udruga članica SUZAH-a. Ovaj model se pokazao izuzetno kvalitetnim pošto je sama Skupština otvorila nekoliko novih važnih tema.

Odobreno je financiranje za trogodišnji program „Mama i tata – znaju i stignu“. Projekt je prijavljen u sklopu poziva Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku za trogodišnje programe udruga koje djeluju u području socijalne skrbi pod nazivom „Razvoj i širenje mreže socijalnih usluga koje pružaju udruge“ za razdoblje 2017. do 2020. godine.

Dvoje novih zaposlenika, koje je SUZAH zaposlio u sklopu trogodišnjeg programa podrške u obitelji, iskusni su stručnjaci u posrednom radu s djecom iz spektra autizma i njihovim obiteljima. Njihovo iskustvo i znanje ojačali su razumijevanje detalja rehabilitacije i komunikacije koji su specifični za područje, te time još ojačali kapacitete SUZAH-a za razvoj relevantnih, suvremenih i znanstveno utemeljenih programa.

Savez udruga za autizam Hrvatske je u 2017. i 2018. godini partner na projektu „Kapacitiraj, organiziraj, volontiraj“ koji je odobren za financiranje u  sklopu Poziva „Podrška organizatorima volontiranja za unaprjeđenje menadžmenta volontera i provedbu volonterskih programa“ financiranog iz Europskog socijalnog fonda. SUZAH sudjeluje kao partner na projektu čiji je nositelj udruga članica SUZAH-a, udruga Pogled iz Nedelišča.  

Kompanija INA je donirala Savezu udruga za autizam Hrvatske 5.000,00 kuna.

Open Society Foundations je prihvatio program za jačanje kapaciteta SUZAH-a i širenje usluga za 2017.g.

Savez udruga za autizam Hrvatske je ostvario dvije jednokratne financijske podrške Grada Zagreba za dva različita događanja u svojoj organizaciji. Podrška je ostvarena za održavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizma na glavnom zagrebačkom trgu dok je druga podrška ostvarena za organizaciju Generalne Skupštine i Vijeća uprave međunarodne krovne organizacije Autism Europe u Zagrebu u svibnju 2017.godine.

Odobrena sredstva na natječaju Grada Zagreba za izradu edukativnog video materijala

Prisutnost u medijima i na društvenim medijima

Svjetski dan svjesnosti o autizmu

https://www.hina.hr/vijest/9482056

http://magazin.hrt.hr/381427/svjetski-dan-autizma-2

https://www.antenazadar.hr/clanak/2017/03/stand-s-rukotvorinama-prikupljanje-donacija-i-pustanje-balona-u-zrak-udruge-za-autizam-zadar/

http://www.stampar.hr/hr/rusimo-zajedno-barijere-autizma-izgradimo-pristupacno-drustvo-svjetski-dan-svjesnosti-o-autizmu-2

https://www.vecernji.hr/lifestyle/u-hrvatskoj-oko-12000-osoba-s-autizmom-dijagnoza-autizma-se-tesko-daje-1160046

https://www.nportal.hr/vijesti/5269-podizanje-svijesti-o-autizmu-uz-predavanje-autizam-u-suvremenom-dru%C5%A1tvu-u-ob-dubrovnik

http://www.zadarskilist.hr/clanci/01042017/i-iz-zadra-u-nebo-poslani-plavi-baloni

http://www.in-portal.hr/in-portal-news/in-mreza/13051/rusimo-zajedno-barijere-autizma-izgradimo-pristupacno-drustvo

http://www.in-portal.hr/in-portal-news/sport/13095/lidija-penko-autizam-se-ne-lijeci-nema-istrazivanja-koja-su-pronasla-lijek-za-taj-poremecaj

http://www.nacional.hr/kampanja-un-a-sabor-na-svjetski-dan-svjesnosti-o-autizmu-osvijetljen-u-plavo/

http://www.zna.hr/?p=23051

Centar za autizam Osijek

http://www.in-portal.hr/in-portal-news/vijesti/14892/doba-vijest-osijek-prvi-dobiva-regionalni-centar-za-autizam

https://www.plivazdravlje.hr/vijesti/clanak/30660/Regionalni-Centar-za-autizam-u-Osijeku.html

http://www.osijek031.com/osijek.php?topic_id=70490

https://www.nacionalno.hr/osijek-prvi-dobiva-regionalni-centar-za-autizam/

http://www.glas-slavonije.hr/351676/3/Otvorenje-u-rujnu-2018-godinu-dana-prije-roka

Humanitarna akcija Nova Gradiška

https://www.udrugasunceng.hr/novosti/hari-roncevic-i-neno-belan-na-koncertu-za-djecu-s-autizmom/

http://radiong.hr/v2/humanitarni-koncert-harija-roncevica-nene-belana-foto/

http://www.radioprkos.hr/2764_Humanitarni_koncert_s_Roneviem_i_Belanom

https://www.ngbuntovnici.hr/index.php/2015-01-31-22-05-30/drustveni-korak/1879-hari-roncevic-i-neno-belan-na-koncertu-za-djecu-s-autizmom

http://www.novagra.hr/hari-roncevic-i-neno-belan-na-koncertu-za-djecu-s-autizmom/

Autism Europe Skupština

http://novo.hr/skup-europskih-udruga-za-autizam-nedostaje-sustavna-skrb/

http://www.nacional.hr/skup-europskih-udruga-za-autizam-nedostaje-sustavna-skrb/

http://posi.hr/index.php?option=com_content&view=article&id=949:redovna-godinja-skuptina-i-vijee-uprave-autism-europe-ae-&catid=72:novosti

http://www.meetinzagreb.hr/dogadjanje/godisnja-generalna-skupstina-i-vijece-uprave-autism-europe

http://www.infozagreb.hr/dogadanja/sajmovi-i-kongresi/godisnja-generalna-skupstina-i-vijece-uprave-autism-europe

Projekti/programi

1. Naziv podrške: „Razvojna suradnja kroz Centar znanja u području poboljšanja kvalitete življenja osoba s invaliditetom“

Donator i ukupna vrijednost projekta: Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva/304.006,75 kn

Voditeljica projekta: Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a

Mjesto provedbe projekta i trajanje: Područje RH/ 01.05. 2016 – 31.12.2020

Nositelj projekta SUZAH odgovoran za provedbu planiranih aktivnosti u sklopu programa podrške

Centri znanja za društveni razvoj djeluju kao organizacije koje provode sljedeće aktivnosti:

  • istraživanja i analize javnih politika iz područja djelovanja,
  • prijenos specifičnih znanja u Republici Hrvatskoj i u zemljama jugoistočne Europe,
  • razvoj društvenih potencijala te
  • zagovaranja pozitivnih društvenih promjena.

2. Naziv projekta: „Upoznaj me i budi mi prijatelj“

Donator i ukupna vrijednost projekta: Grad Zagreb/10.000,00 kn

Voditeljica projekta: Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a

Mjesto provedbe projekta i trajanje: Zagreb/ 1.1.2017 – 31.12.2017.

Nositelj projekta je SUZAH.

Ciljevi i glavni rezultati projekta:

Osobe s autizmom i njihove obitelji su često marginalizirani i neshvaćeni te neupućenost većine populacije rezultira šikaniranjem i povlačenjem ovih obitelji u društvenu izolaciju u kojoj ih razumiju samo oni najbliži koji su adekvatno informirani o autizmu. Ono što zabrinjava je da javnost poistovjećuje autizam s čitavim nizom neutemeljenih podataka, kao što su povezivanje autizma s cjepivom ili s slikama iz pop kulture koja u većini slučajeva prezentira osobe s poremećajem iz autističnog spektra s likovima koji su na neki način genijalni ali neshvaćeni. Iako imamo puno primjera osoba s autizmom koje zaista jesu mentalno iznadprosječno uspješne i inteligentne, ovakve slike uvelike zanemaruju tisuće osoba i obitelji koje se na svakodnevnoj bazi bore s teškim stanjem koje ovaj poremećaj može stvoriti. U svrhu rušenja ovih barijera, SUZAH želi producirati kratki video. Tehnika izrade videa bi bila whiteboard animacija koju smo prepoznali kao tehniku koja na najbolji način prenosi informacije, bez troškova skupe produkcije. Ovaj video u trajanju od cca 2 minute, bi upoznavali gledatelje sa samim autizmom te bi sadržavali informacije koje mogu koristiti javnosti koji se prvi puta susreću s autizmom. U stvaranju sadržaja video materijala sudjelovalo je tim koji su činili stručnjaci s Edukacijsko – rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu, osobe s poremećajem iz autističnog spektra, roditelji i obitelji osoba s poremećajem iz autističnog spektra, djelatnici Saveza udruga za autizam Hrvatske, predsjednici 13 udruga članica SUZAH-a diljem Hrvatske te zaposlenici produkcijske firme koju smo izabrali za produkciju materijala u pitanju.

3. Naziv projekta: „Mama i tata – znaju i stignu“

Donator i ukupna vrijednost projekta: Ministarstvo socijalne politike i mladih/720.000,00 kn

Voditeljica projekta: Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a

Mjesto provedbe projekta i trajanje: Zagreb/ 01.06.2017 – 31.05.2020.

Nositelj projekta SUZAH i partner CZSS Slunj i CZSS Zagreb

Ciljevi i glavni rezultati projekta:

Projekt podrške obiteljima djece s autizmom osmišljen je kao angažman stručnih osoba za čuvanje i rad s djetetom u odsutnosti roditelja kako bi došlo do razvoja skladne obiteljske zajednice. Putem projekta roditelji bi dobili prijeko potrebnu podršku kroz edukaciju o rehabilitacijskim metodama, mogućnost pravnog savjetovanja te sudjelovanje na radionicama psihološke podrške. Voditeljica projekta, osoba s iskustvom rada s djecom s poremećajem iz spektra autizma, izrađuje program aktivnost strukturirane brige u obiteljskom okruženju. Strukturirana briga uključuje korištenje znanstveno utemeljenih metoda rehabilitacije. Osim strukturiranih radionica za roditelje i djecu iz spektra autizma na kojima se stječu dodatna znanja, plan je projekta osigurati dvodnevno druženje osoba s autizmom i njihovih obitelji kako bi se izdvojili iz svakodnevne sredine i primijenili neke od metoda preporučenih od strane projektnog tima. Program također obuhvaća i nabavu didaktičkih igračaka i alata, educiranje izvoditelja projekta za provedbu strukturirane brige, te studijsko putovanje voditeljice projekta, izvoditeljice i djelatnika SUZAH-a u posjet Savezu udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom s ciljem razmjene iskustva i dizanje kvalitete usluge u samom projektu, te u 2 Udruge članice SUZAH-a kako bi se prezentirao sustav podrške obiteljima sa ovisnim članom kroz metode rehabilitacije i pomoći u obitelji za osobe te potaknuo na provođenje istog modela podrške. Kako bi se povećala informiranost javnosti i svijest o poremećajima iz spektra autizma, distribuirali bi se promotivni materijali koji sadrže informacije o autizmu, ali i o samom projektu. Putem partnerstva s Centrom za rehabilitaciju Zagreb i Slunj jačaju se kapaciteti područnog Centra kroz edukaciju i informiranje o autizmu i potrebama roditelja te SUZAH prikuplja podatke o uslugama ili nedostatku istih u području Zagreba, Slunja i okolice s ciljem budućeg razvoja aktivnosti u tom dijelu RH.

4. Naziv projekta: „SUZAH inicijativa za 2017“

Donator i ukupna vrijednost projekta: Open society foundation /  ~46.000,00 kn

Voditeljica projekta: Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a

Mjesto provedbe projekta i trajanje: Zagreb/ 01.01.2017 – 31.12.2017.

Nositelj projekta SUZAH

Ciljevi i glavni rezultati projekta:

Projekt "SUZAH inicijativa za 2017." važan je u izgradnji novih inicijativa u nadolazećem razdoblju.  U svibnju 2017. godine CUAA je razvila izvrsne odnose s Autism Europe prilikom organizacije Generalne godišnje skupštine i Vijeća uprave u Zagrebu. Suradnja s Autism Europe od velikog je značaja za SUZAH jer pruža alate politike i lobističku moć vlastitim inicijativama u Hrvatskoj i utjecaju na vladine dužnosnike. Iz projekta je pokriven dio troška domaćinstva Skupštine AE u Zagrebu. Nadalje, naša komunikacija s roditeljima djece s autizmom diljem Hrvatske potvrdila je da mnogima nedostaju osnovne informacije o autizmu. Informacije prikupljene tijekom implantacije projekta "Polet" sa stručnjacima na obrazovnom i rehabilitacijskom fakultetu jasno pokazuju da se roditelji osjećaju preplašeni i zbunjeni kada su izazvani dijagnozom autizma. S pružanjem materijala u obliku knjižice "Autizam: Vodič za roditelje i skrbnike nakon dijagnoze" nadamo se smanjiti stres i osigurati kontakte koji bi mogli dugoročno pomoći.

5. Naziv projekta: Kapacitraj, organiziraj, volontiraj

Donator i ukupna vrijednost projekta: Europski socijalni fond, Operativni program: Učinkoviti ljudski potencijali 2014. – 2020.

Voditelj projekta: Dalibor Kuhta, predsjednik IO

Mjesto provedbe projekta i trajanje: Zagreb/ 01.05.2017 – 30.11.2018.

Nositelj projekta Udruga Pogled, SUZAH partner

Ciljevi i glavni rezultati projekta:

Projektom je predviđena izobrazba zaposlenika CZSS za inicijalno prepoznavanje osnovnih pokazatelja PSA. Potvrdu dijagnoze odrađuju stručnjaci udruge POGLED te u suradnji s volonterima CZSS-a korisnike upućuju na uključivanje u programe koje provodi POGLED, dok je obiteljima omogućeno uključivanje u volonterski program pomoći CZSS-a u Međimurskoj županiji. Namjera je da se ovakav model javno-privatne suradnje replicira i u drugim sredinama u kojima djeluju članice SUZAH-a te da posluži kao primjer dobre prakse. Uspostavom programa, omogućiti će se nova usluga SUZAH-a i CZSS-a. Radi što većeg uključivanja volontera u vol. programe, provest će se i mini kampanja o volonterstvu i mogućnostima volontiranja. Kampanja će se ciljano provoditi i po srednjim školama i fakultetima jer je najviše volontera (preko 70%) u članicama upravo iz populacije mladih. Projektom se želi povećati kapacitete članica SUZAH-a i CZSS Čakovec za provedbu kvalitetnih volonterskih programa. Ciljana skupina su zaposlenici i volonteri članica (udruga) SUZAH-a, zaposlenici i volonteri Centra za socijalnu skrb Čakovec, učenici srednjih škola i fakulteta.

Zagovaranje i sudjelovanje u međusektorskim tijelima

02. ožujka 2017.g. – Koordinacijski sastanak Centara znanja za društveni razvoj u Zadru

13. ožujka 2017.g. – ESIPP konferencija – Osnaživanje roditelja djece s PSA

05-07. svibnja 2017.g. – Generalna godišnja skupština i Vijeće uprave Autism Europe

06. lipnja 2017.g. – Simpozij o aktualnim pitanjima dječje I adolescentske psihoterapije – Penko gosp predavač, Hrvatski liječnički zbor

14. lipnja 2017.g. – 1 Sjednica povjerenstva Vlade RH za OSI

04. srpnja 2017.g. – 1 Sjednica Stručnog savjeta Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom

05. srpnja 2017.g. – Sastanak s gđom Ljubicom Lukačić, Hrvatski sabor

12. listopad 2017.g. – 2 Sjednica povjerenstva Vlade RH za OSI

06. studenog  2017.g. – Koordinacijski sastanak Centara znanja za društveni razvoj u Zadru

23. studenog 2017.g. – Sastanak Vijeća CZA, Zagreb

30. studenog 2017.g. – Sastanak s predsjednikom Vlade RH, G. Andrejom Plenkovićem povodom Svjetskog dana osoba s invaliditetom

01. prosinca 2017.g. – 3 Sjednica povjerenstva Vlade RH za OSI

04. prosinca 2017.g. – Ispitivanje razine usluga Zadar (Policy analiza), Sastanak s gradonačelnikom Grada Zadra

06. prosinca 2017.g. – 2 Sjednica Stručnog savjeta Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom

06. prosinca 2017.g. - Nacionalni simpozij „Danas za sutra – kroz intersektorsku suradnju do integriranih usluga u ranoj intervenciji u djetinjstvu“

21. prosinca 2017.g. – Ispitivanje razine usluga Osijek (Policy analiza), press konferencija

Svjetski dan svjesnosti o autizmu

Savez udruga za autizam Hrvatske s članicama, udrugama iz Zagreba, Splita, Rijeke, Osijeka, Pule, Nove Gradiške, Čakovca, Karlovca, Dubrovnika, Kaštela, Zadra, Zaprešića i Bjelovara u suradnji sa Centrom za autizam Zagreb i Edukacijsko rehabilitacijskim fakultetom, obilježio je jubilarni 10 Svjetski dan svjesnosti o autizmu, pod motom „Rušimo zajedno barijere autizma – izgradimo pristupačno društvo!”

Udruge članice su u svojim gradovima obilježile ovaj važan datum, postavljenjem štandova sa letcima sa informativnim sadržajem, brošurama, prigodnim ručnim radovima korisnika Udruga, te plavim baloni za najmlađe. Simbolično se u 12:00 sati puštalo u zrak grozdove balona sa natpisom „AUTIZAM 12000“ uz prisustvo uvaženih uzvanika, djece, struke, građana i medija.

U večeri 2.4.2017. diljem Hrvatske se u gradovima i općinama plavim svjetlom osvjetlilo znamenitosti, gradske vijećnice, muzeji,  razne građevine u znak podrške osobama s autizmom, čime se SUZAH sa svojim članicama pridružio svim metropolama svijeta koje su na ovaj način podržale prava i potreba osoba s autizmom na deseti Svjetski dan svjesnosti o autizmu. 


U Zagrebu, 01.03.2018

Predsjednica SUZAH-a

Lidija Penko