Godišnje izvješće SUZAH-a za 2016. godinu

Savez udruga za autizam Hrvatske je s 2016. godinom prešao s Institucionalne podrške na Razvojnu suradnju s Nacionalnom zaklada za razvoj civilnog društva pod okriljem novo osnovanog osmog Centra znanja za društveni razvoj u području unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom. Izuzetno smo ponosni na ovaj oblik podrške, obzirom ga Nacionalna zaklada pruža samo organizacijama koje su u proteklom razdoblju kroz razne oblike vrednovanja dokazale kvalitetu i profiliranost svog djelovanja.

Djelatnici i Skupština SUZAH-a su novi oblik podrške dočekali s odobravanjem s obzirom da je uključivao veće povezivanje s ostalim snažnim dionicima civilnog društva i programski usmjeravao Savez udruga za autizam prema praćenju politika vezanih uz brigu i unaprijeđene života osoba s invaliditetom.

Djelovanje pod okriljem Centra znanja za društveni razvoj u području unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom uvelike se podudara i s prioritetima djelovanja koje su Skupština, predsjednica i djelatnici SUZAH-a zacrtali za 2016. godinu. Shodno tome, od samog početka godine nastavljeno je djelovanje u području edukacija, povezivanja udruga članica, razvijanja policy analize, razmjene dobrih praksi među udrugama članicama te povezivanje s drugim europskim nacionalnim i krovnim organizacijama.

 

Uspostavljeni kontakata i partnerstva

Savez udruga za autizam je kroz 2016. godinu ostvario veliki iskorak u povezivanju s drugim organizacijama civilnog društva, dijelom zbog toga što je ovaj način djelovanja jedan od prioriteta SUZAH-a, a dijelom zbog krizne situacije koja je započela u travnju 2016 i nastavila se kroz cijelu godinu. Kroz 2016. SUZAH je ojačao partnerstvo s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom u Zagrebu te Medicinskim fakultetom u Zagrebu. Obje visokoobrazovne institucije su izuzetno bitne za Savez zbog svoje pozicije centara stručnosti i znanja u području autizma. Suradnja s ERF-om je ostvarena kroz uspješan projekt „Polet“ koji je imao za cilj educirati roditelje djece s poremećajem iz spektra autizma o samom poremećaju, ali i o znanstveno utemeljenim metodama rehabilitacije i brige za ovu ranjivu populaciju. Djelatnici SUZAH-a su ostvarili iznimnu profesionalnu komunikaciju sa svim stručnjacima s ovoga fakulteta koji su stručnjaci u području autizma te je ova suradnja temelj i partnerstva na projektima u 2017. godini.

S Medicinskim fakultetom suradnja je ostvarena kroz sudjelovanje predsjednice SUZAH-a, Lidije Penko, na predavanima povodom „Tjedna mozga“. U periodu od 14. do 20. ožujka 2016. diljem Hrvatske su održana predavanja u organizaciji Hrvatskog institut za istraživanje mozga (HIIM) Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu i Hrvatskog društvo za neuroznanost (HDN) te su u stvaranju dijela programa i samom programu sudjelovali predsjednica Lidija Penko i djelatnici SUZAH-a. Suradnja se nastavila i nakon same manifestacije kroz povezivanje sa stručnjakinjom koja su sudjelovala u predavanjima, dr.sc. Martina Rinčić, koja je za stranicu Saveza udruga za autizam Hrvatske napisala članak „Neurobiologija autizma“ (http://www.autizam-suzah.hr/index.php/10-vijesti/84-neurobiologija-autizma-predavanje-na-tjednu-mozga-2016).

Savez udruga za autizam Hrvatske je početkom 2016. godine započeo suradnju s Centrom za empirijska politološka ispitivanja pri Fakultetu političkih znanosti u Zagrebu, kako bi uz mentorstvo stručnjaka na znanstveno utemeljen način, krenuo u istraživanje usluga dostupnih osobama s poremećajem iz spektra autizma u pet hrvatskih regija. Ova suradnja s Fakultetom političkih znanosti u Zagrebu i pridruženim Centrom za empirijska politološka istraživanja prepoznata je kao jedan od prioriteta djelovanja u 2016. godini. Unatoč činjenici da je stvoren plan provedbe analize i napravljene prve aktivnosti SUZAH je bio primoran odgoditi početak mentoriranja od strane Dr. sc. Ana Petek, voditeljice Centra za empirijska politološka ispitivanja. U 2017. godini nastavak analize je prioritet u djelovanju SUZAH-a.

U drugoj polovici 2016. godine pojavila se potreba za jačim povezivanjem s drugim snažnim organizacijama civilnog društva, zbog poteza Vlade RH prema kojemu su drastično smanjena sredstva Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva te posljedično i Saveza udruga za autizam Hrvatske. Djelatnici SUZAH-a su sudjelovali u prvim neslužbenim sastancima koji su rezultirali stvaranjem „Inicijative za snažno civilno društvo“, koja je djelovala do samog kraja 2016. godine, s ciljem prezentiranja djelovanja naših organizacija i potencijalne štete koju može nanijeti odluka Vlade RH. Kroz „Inicijativu“ SUZAH se povezao s relevantnim i iskusnim organizacijama civilnog društva te dobio priliku prezentirati svoje djelovanje, potrebe korisnika i izazove s kojima se suočava. Stečena poznanstva, iskustva i znanja temelj su za uspostavu još kvalitetnije suradnje u narednom razdoblju.

Savez udruga za autizam Hrvatske aktivno je djelovao u pod okriljem krovne organizacije Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske kroz sastanke Predsjedništva SOIH-a te kroz sudjelovanje u XXI. hrvatskom simpoziju osoba s invaliditetom s međunarodnim sudjelovanjem koji se održavao 17. 18. listopada na temu: “Konvencija UN o pravima osoba s invaliditetom – primjena i monitoring“.

U 2016. godini Savez udruga za autizam Hrvatske je postigao veliki iskorak u međunarodnoj suradnji i prepoznavanju kao stabilna i učinkovita organizacija. Potvrda toga je došla na sjednici krovne europske organizacije Autism Europe, koja okuplja nacionalne saveze iz područja autizma iz cijele Europe. Na redovnoj godišnjoj skupštini Autism Europe koja se održala na Sardiniji u svibnju 2016. odlučeno je da će SUZAH ugostiti predstavnike više od 40 predstavnika nacionalnih saveza u Zagrebu u 2017. godini. Prijedlog Lidije Penko je prihvaćen od strane svih predstavnika te izvršnog vodstva Autism Europe.

Nadalje, djelatnik SUZAH-a je imao priliku održati neformalni sastanak s predsjednicom Savez udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom, Vesnom Petrović. U neformalnom sastanku koji se održao u veljači u Beogradu razmijenjena su iskustva u radu te je dogovorena buduća suradnja i posjete na službenoj razini. Ovi planovi su nažalost promijenjeni u drugoj polovici 2016. godine s obzirom na nepovoljne financijske prilike u SUZAH-u. Unatoč tome, nastavak suradnje je predviđen za 2017. godinu.

 

Prisutnost u medijima i na društvenim medijima

Početkom 2016. godine Savez udruga za autizam Hrvatske je promptno reagirao na medijske natpise o znanstveno upitnoj i potencijalno za zdravlje štetnoj metodi pod kolokvijalnim nazivom „MMS protokol“. Pojedini roditelji diljem Hrvatske su putem društvenih medija prezentirali „MMS protokol“ kao „lijek“ za autizam. SUZAH je u suradnji sa znanstvenom zajednicom istupio u javnost argumentirajući kako ne postoje znanstvene studije koje potvrđuju izlječenje od autizma te uz to, MMS protokol je u mnogim državama svijeta prepoznat kao metoda s potencijalnim zdravstvenim problemima za djecu i osobe s poremećajem iz spektra autizma. Predsjednica SUZAH-a Lidija Penko u ovom periodu je dala nekoliko izjava za TV medije i pojedine internet stranice te je službena stranica SUZAH-a izdala priopćenje.

Kroz cijelu 2016. godinu SUZAH je imao odličnu suradnju s internet portalom Telegram.hr koji je često prenosio vijesti vezane uz područje autizma. Suradnja je kulminirala kroz objavu intervjua sa sestrom jednog od korisnika udruge članice SUZAH-a Udruge za autizam Zagreb (http://www.telegram.hr/price/moj-brat-je-autist/). Novinarka portala je stupila u kontakt s obitelji korisnika uz posredovanje djelatnika Saveza.

U kolovozu 2016. godine specijalizirani časopis „Pharmabiz“ je stupio u kontakt s djelatnicima SUZAH-a sa željom stvaranja članka o autizmu, djelovanju Saveza te korištenju farmaceutskih preparata u kontekstu skrbi za osobe s poremećajem iz spektra autizma (http://www.autizam-suzah.hr/index.php/9-aktivnosti/97-clanak-u-strucnom-magazinu-pharmabiz) .

Početkom travnja je tradicionalno obilježen Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Uz program na glavnom zagrebačkom trgu, ovaj dan su obilježile i udruge članice diljem Hrvatske. Vijest o ovom događaju su prenijeli svi relevantni mediji. Uz to, lokalna događanja su bila dobro popraćena od strane lokalnih medija.

U drugoj polovici godine SUZAH je bio izuzetno aktivan u komunikaciji i obraćanju medijima. S obzirom na nepovoljnu situaciju koja je potencijalno prijetila urušavanjem cjelokupnog djelovanja SUZAH-a odlučeno je da će djelatnici Saveza aktivno sudjelovati u „Inicijativi za snažno civilno društvo“, koordinaciji nekoliko istaknutih udruga civilnog društva na prostoru RH. Kroz djelovanje Inicijative djelatnici Saveza udruga za autizam su sudjelovali u tri radijske emisije na dva radija (HRT i Radio Marija), njihove izjave su prenijeli svi relevantni internet portali, te su press konferencije ispred Vlade RH popraćene od HRT-a, RTL-a, Nove TV te HINA-e.

S obzirom na javno djelovanje internet stranica i službena Facebook stranica SUZAH-a su dosegli veću posjećenost nego u prethodnoj godini. Broj pratitelja Facebook stranice se kroz 2016. godinu povećao za više od 800, dok je internet stranicu Saveza posjetilo više od 45.000 posjetitelja.

 

Edukacije korisnika i djelatnika SUZAH-a

Na samom početku 2016. godine, 15. siječanja, SUZAH je u svojim prostorima ugostio stručnjakinju Nirvanu Kos, koja je okupljenima prezentirala svoje iskustvo na području korištenja ABA rehabilitacijske metode. Ova metoda je među stručnjacima prihvaćena kao jedna od najučinkovitijih i znanstveno najutemeljenijih metoda rehabilitacije osoba s poremećajem iz spektra autizma. Nirvana Kos je kroz nekoliko sati prezentirala osnove ABA metode, izazove u provedbi kvalitetne rehabilitacije i svoja znanja i iskustva koja je stekli u primjeni ove metode na Floridi, gdje je i stekla znanje ABA rehabilitatora i supervizora rehabilitacije.

Projekt "Jačanje kompetencija roditelja djece s poremećajem iz autističnog spektra - POLET" prijavljen na natječaj raspisan od strane Ministarstva socijalne politike i mladih je dobio financiranje od 35.000 kuna u 2015. Kroz 2016. provedene su tri serije od 6 radionica u partnerstvu s Edukacijsko – rehabilitacijskim fakultetom u Zagrebu. Educirano je 25 roditeljskih parova te su kroz evaluaciju polaznici ocijenili projekt s najvišim ocjenama.

Patricija Kuhta je tajnica udruge članice „Pogled“ iz Nedelišća koja je u 2016. godini dobila prvu nagradu za volontera koordinatora koju je dodijelilo Ministarstvo za socijalnu politiku i mlade. Nagradu je dobila kao priznanje za razvijanje i vođenje Socijalizacijskog i sportsko rekreativni program za djecu s poremećajem iz spektra autizma. SUZAH je prepoznao vrijednost ovog programa te omogućio stručnjakinji da informira udruge članice u Osijeku 02.03, Karlovcu 26.01. i Bjelovaru 04.05.2016. godine o osnovnim specifičnostima programa i mogućnostima implementacije istog u novim sredinama. Patricija Kuhta je govorila o programu predstavljajući senzomotoričke vježbe osmišljene od strane roditelja uz pomoć rehabilitatora s ciljem poboljšanja socijalizacije, motoričkih vještina i smanjenja senzoričkih poteškoća. Predstavila je okupljenima na koji način se program implementirao u lokalnu zajednicu te na koji način se zajednica volonterski uključila u pomoć obiteljima s članom koji ima poremećaj iz spektra autizma.

U Puli, 29. travnja 2016., Dr. sc. Jasmina Stošić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu je održala edukaciju na temu „Djeca s poremećajem iz spektra autizma – izazovi u doma adolescencije“. Putem edukacije stručnjakinja je ukazala na promjene koje se događaju kod specifične populacije osoba s poremećajem iz spektra autizma u trenutku ulaska u pubertet.

Savez udruga za autizam Hrvatske je imao čast 28. svibnja biti suorganizator konferencije i okruglog stola u organizaciji udruge članice „Pogled“ iz Nedelišća. Tema cjelodnevne konferencije je bilo „Razumijevanje autizma“. Na konferenciji su govorili Dr. Edgar Glavaš, pedijatar i predsjednik udruge „Pogled“ na temu „Kratki pregled autizma“; Goran Đinagalašević, pedijatar s iskustvom rada u Italiji na temu „Ispitivanje kognitivnih statusa djece s poremećajem iz spektra autizma“; Dr. Aleksandra Turković, dječji psihijatar na temu „Autizam iz strane psihijatrije“; Dr. Erika Žagar iz Slovenije na temu „Autizam i prehrana“ i Nataša Dolović, prof., edu-reh na temu „Neki drugi pogled na autizam“. Konferencija je bila dobro posjećena s više od 90 sudionika.

 

Edukacija zaposlenika SUZAH-a

U travnju 2016. djelatnici SUZAH-a su primljeni na edukativni program za pisanje i provedbu europskih projekata u organizaciji ureda zastupnice u Europskom parlamentu Ivane Maletić. U periodu od travnja do studenog djelatnici SUZAH-a su pripremali projektni prijedlog uz mentorstvo osoba s iskustvom u projektnom upravljanju. Po završetku edukacije projektni prijedlog SUZAH-a je proglašen trećim najboljim u konkurenciji 15 projektnih prijedloga te su shodno tome djelatnici SUZAH-a dobili priliku putovati u Bruxelles na sjednicu Europskog parlamenta. Posjet Bruxellesu je predviđen za proljeće 2017.

Djelatnici SUZAH-a su u srpnju imali priliku sudjelovati u edukaciji na temu „Inovativne strategije namicanja sredstava – diverzifikacija i privatni izvori“ u organizaciji GONG-a i pod mentorstvom Mladena Majetića.

 

Projektne prijave

U ožujku 2016. godine SUZAH je sa svojom projektnom idejom sudjelovao u projektnom pozivu koji je otvorio lanac maloprodajnih dućana dm-drogerie markt d.o.o. putem svojeg programa „Jer sve smo to MI“. Prijavljen je projektni prijedlog s naslovom „Upoznaj me i budi mi prijatelj“ koji je imao za cilj stvaranje edukativnog materijala za zaposlenike trgovačkih lanaca i javnih službi s specifičnostima autizma. Projektna prijava nije financirana uslijed velikog interesa javnosti za ovaj poziv i velike konkurencije.

U srpnju 2016. godine poslana je prijava na natječaj za prijavu trogodišnjih programa udruga iz područja psihosocijalne potpore u svrhu traženja financijske potpore iz dijela prihoda od igara na sreću za 2016. godinu. Program koji je prijavljen je nosio naziv „Podrška roditeljima djece s poremećajem iz spektra autizma“ te je imao za cilj unaprijediti zdravlje ranjive skupine djece/osoba s poremećajem iz spektra autizma i njihovih obitelji. Projektna prijava je bila neuspješna te nije zadovoljen broj bodova potreban za financiranje programa.

Također, početkom srpnja 2016. prijavljen projekt na Natječaj za dodjelu bespovratnih sredstava projektima udruga u području izvaninstitucionalnoga odgoja i obrazovanja djece i mladih u školskoj godini 2016./2017. Naziv projekta je bio „Edukacijom do ravnopravnosti“ te je za cilj imao educirati 120 roditelja djece s poremećajem iz spektra autizam na prostoru cijele Hrvatske. Projekt nije dobio financiranje.

Savez udruga za autizam Hrvatske sudjelovao je u javnom natječaju za financiranje programa i projekta udruga iz područja socijalnog i humanitarnog značenja za unapređenje kvalitete života osoba s invaliditetom iz Proračuna Grada Zagreba za 2016.; Naziv projekta koji je financirane je: „Informacijama do integracije“ te ima za cilj stvaranje suvremene informatičke baza podataka putem koje se vodi evidencija s važnim podacima vezanim uz djelovanje samog Saveza i udruga članica Saveza diljem Hrvatske. Dodijeljena sredstva: 10.000,00 kuna.

 

Zagovaranje i sudjelovanje u međusektorskim tijelima

26.02.    Sastanak Centara znanja s Nacionalnom zakladom za razvoj civilnog društva, u Zadru. Na susretu koji je trajao 3 dana, razgovaralo se o novom modelu suradnje. Radilo se na upoznavanje rada dosadašnjih Centara znanja te uspostavljanje kontakata našeg osmog Centra znanja sa ostalih sedam Centara znanja

06.05.    Sudjelovanje na Redovnoj godišnjoj skupštini i Vijeću uprave Autism Europe, u Puli na Sardiniji, u trajanju od 4 dana, na kojoj je naša krovna organizacija AE predstavila svoje program i financijsko izvješće za proteklu godinu, predsjednici država članica birali su delegate, predstavljeni su rezultati vanjske revizije te su upoznate lokalne vlasti i predstavljen program za sljedeću godinu. Na istoj smo skupštini prvi puta odabrani kao domaćin Generalne godišnje Skupštine i Vijeća uprave Autism Europe u 2017 godini.

12.05.    Sastanak u Ministarstvu zdravlja na temu sustavnog rješavanja problematike osoba s poremećajem iz spektra autizma

17.05.    Sastanak u Hotelu Dubrovnik u Zagrebu s Nacionalnom zakladom za razvoj civilnog društva vezano uz donošenje odluke o Uredbi o raspodjeli lutrijskih sredstava kojom su svim Centrima znanja znatno smanjene stavke proračuna

24.05.    Sastanak Povjerenstva za uspostavu sustava i skrbi za osobe s PSA u Ministarstvu zdravlja u Zagrebu

09.09.    Potpisivanje ugovora s Gradom Zagrebom za novi projekt "Informacijama do integracije" koji će se provoditi do rujna 2017. godine

 

Svjetski dan svjesnosti o autizmu

Hrvatska je i ove godine obilježila Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Organizaciju obilježavanja ovog važnog datuma na sebe je preuzeo Savez udruga za autizam Hrvatske, te 13 udruga članica diljem zemlje. Susreti s građanima, humanitarne akcije, komunikacija s lokalnom i državnom upravom, osvjetljavanje građevina plavim svijetlom i mnoge druge aktivnosti održavale su se u petak 01.04. i subotu 02.04. na mnogim trgovima i prostorima udruga članica.

Osijek

Povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu zainteresirani građani su imali priliku sudjelovati u polumaratonu „Ferivi“. U večernjim satima plavim su se svijetlom osvijetlile zgrade Hrvatske gospodarske komore u Ulici Europske avenije, Crkva sv. Roka u Ulici J.J. Strossmayera te Sakuntala park. Osijek je tako postao dijelom svjetske inicijative Light It Up Blue koja ukazuje na problem autizma u svijetu.

Bjelovar

Predstavnici Udruge za autizam Bjelovar su sudjelovali na Bjelovarskom sajmu u Gudovcu. Organizatori su predstavnicima udruge dali priliku da u 12:00 sati posjetiocima sajma predstave svoje aktivnosti te okupljene upoznaju s osnovnim informacijama o autizmu te nekim preprekama s kojima se susreću na svakodnevnoj bazi. Za podne su pušteni plavi baloni u zrak.

Pula

Udruga za autizam Istra je na Narodnom trgu u Puli obilježila Svjetski dan svjesnosti o autizmu organizacijom dječje utrke, u suradnji s Udrugom za sportsku rekreaciju "Pčelica", te likovno kreativnu radionicu pod nazivom "Autizam: poštovanje, prihvaćanje, inkluzija"

Čakovec i Varaždin

U petak, 01. travnja, udruga Pogled je organizirala konferenciju za ravnatelje i stručne suradnike OŠ pod nazivom : "Školovanje djece s teškoćama u razvoju po posebnom programu u redovnim školama", uz podršku Ureda državne uprave u Međimurskoj županiji i u suradnji s OŠ Nedelišće.

U subotu 2. travnja je organizirano okupljanje građana i predstavnika udruge Pogled iz Nedelišća, koja djeluje u oba grada na sjeveru Hrvatske i puštanje balona u 12:00 uz gradonačelnike i župane.

Rijeka

Predstavnici udruge za autizam Rijeka su na riječkom Korzu građanima predstavili radove djece s poremećajem iz spektra autizma. Uz to, zainteresirani građani su se mogli informirati o autizmu putem razgovora s predstavnicima udruge i informativnih materijala.

Zadar

Članovi Udruge za autizam Zadar su u utorak 29.03. u 16:45 u Gradskoj knjižnici Arbanasi u ulici V. Zmajevića 12a otvorili izložbu "Susreti s Malim princem u Udruzi za autizam Zadar".

Udruga za autizam Zadar je organizirala u Gradskoj knjižnici Arbanasi u ulici V. Zmajevića 12a predavanje na temu: „Suradnja stručnjaka i roditelja u poticanju malog djeteta sa sumnjom na autizam“. Predavačica je bila Dijana Miočić, profesor defektolog iz Kabineta za ranu intervenciju Caritas Zadarske nadbiskupije.

Karlovac

Predstavnici udruge „Zvončići“ iz Karlovca su građanima i medijima predstaviti novo ugrađeni video sustav koji omogućuje praćenje terapijskih aktivnosti radnih terapeuta udruge od strane roditelja i stručnjaka. Putem projekta, koji financira Ministarstvo socijalne politike i mladih, instalirani se alati za kvalitetnu superviziju rada s djecom, korisnicima udruge. Predstavnici udruge su u svoje prostorije na adresi Riječka 9b u Karlovcu ugostili zainteresirane građane, predstavnike medija te lokalne i državne uprave.

Nova Gradiška

U organizaciji Udruge za autizam “SUNCE”, a u suradnji s Udrugom stvaratelja u kulturi grada Nova Gradiška devetu godinu za redom proveli su 2. travnja akciju na otvorenom u središtu grada, građanima ponudili edukativne materijale o autizmu, ali i slastice za koje su prikupljani dragovoljni prilozi za potrebe Udruge “Sunce”. U tome su donacijama pomogli pekarnica “Anton” i Obrt “Mađarica”.

Zagreb

Na glavnom zagrebačkom trgu obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu je zajedno organizirao Centar za autizam u Zagrebu, Udruga za autizam Zagreb i Savez udruga za autizam Hrvatske. Podršku je pružio i Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet u Zagrebu na način da su u obilježvanju ovog važnog datuma sudjelovali i studenti ovog fakulteta te stručni tim Kabineta za autizam Centra za rehabilitaciju ERF-a.

Centralnom događanju u 12:00, puštanju plavih balona u zrak nazočili su i gradonačelnik grada Zagreba Milan Bandić, Ministrica socijalne politike i mladih Bernardica Juretić, posebni savjetnik Predsjednice za zdravstvo i sport dr. sc. Tomislav Madžar, zamjenik ministra zdravlja dr. med. Ivan Bekavac i zastupnica u Hrvatskom saboru dr. sc Irena Petrijevčanin Vuksanović.

 

U Zagrebu, 19.01.2017

Predsjednica SUZAH-a

Lidija Penko