Ne želimo više raditi posao države

Poruka Svjetskog dana svjesnosti o autizmu 2018:  „Ne želimo više raditi posao države“

 

Dijagnostika i rana intervencija 

Put od prve sumnje roditelja da dijete odstupa u razvoju pa do dijagnoze posut je morem prepreka i velikih trauma obitelji u suočavanju na tom putu. Roditelji djeteta pred sobom imaju ogroman zadatak obilaženja različitih stručnjaka i traženja informacija po bespućima interneta, lokalne zajednice i puno šire. Svaka prepreka ima listu čekanja, informacije nisu jasne i dostupne, a dijete odrasta bez da mu roditelj može kvalitetno pomoći. A da bi roditelj znao i mogao pomoći, najprije njemu netko treba pomoći. Kome će se obratiti? Lutanje se nastavlja. Statističke procjene govore da ima 12 tisuća osoba s autizmom u Hrvatskoj.
Nakon prve utrke kreće vrlo brzo nova. Dijagnoza autizma postoji na papiru, ali je prati i preporuka rane intervencije. Relevantna svjetska istraživanja govore o potrebi što ranijeg uključivanja djeteta u rehabilitaciju. Prepreke opet imaju liste čekanja, informacije nisu jasne te na sve dolazi i financijski teret za roditelja po raznim kabinetima struke. Liječnička struka nas upozorava i ističe, a što da kažemo roditelju i kamo ga uputiti kada se definiralo da dijete odstupa. Potrebna je rehabilitacija, a gdje uputiti roditelje? 

Problemi i izazovi se povećavaju ako ste samo par desetaka kilometara udaljeni od nekog od najvećih gradova u Hrvatskoj. 
Slamku spasa možda pruža lokalna udruga koju vode ustrajni roditelji izloženi projektnim ciklusima, godišnjim i trogodišnjim i upitnim nastavkom usluge, balansiranjem između udruge i obitelji te milosti lokalne i državne vlasti. Druga opcija su ustanove u lokalnoj zajednici koje imaju eventualno  logopeda ili defektologa, ali ako imaju onda je rijetko s iskustvom u domeni autizma.
Trebaju li roditeljske udruge biti nositelji sustava? Jedina opcija za stotine roditelja? Gdje je sustavna podrška? 

NE ŽELIMO RADITI POSAO DRŽAVE, mi ukazujemo na problematiku i pokazujemo vam način rješavanja. Mi smo nadogradnja i korektiv sustava, ali ne možemo nositi sustav!

 

Pravo na vrtićku skrb i školovanje u cijeloj Hrvatskoj 

Svijest o potrebama u lokalnoj zajednici se širi opet zahvaljujući zalaganju nas roditelja. U vrtićima se stvaraju posebne skupine i provodi se integracija kroz rad asistenata, no sve ovisi o razumijevanju lokalne sredine i vlasti. Pokrivenost usluga u vrtićima nije podjednaka diljem Hrvatske te interes za podršku nije svugdje jednak.  
U slučaju školovanja izazovi se pojavljuju zbog nedostatka posebnih odjela pri školama za zahtjevnije kategorije djece s autizmom. Manja razredna odjeljenja i specijalizirana podrška za mnoge čine razliku između kvalitetnog sudjelovanja u nastavi i izolacije djeteta u kutu učionice. Specifičnosti autizma zahtijevaju kvalitetnu edukaciju osoblja škole, nastavnika kao i asistenata koji su često najbliži samim učenicima s autizmom. 
Edukacija se u prevelikom broju slučajeva svodi na ustrajnost roditelja i spremnost pojedinaca nastavnog kadra u školama da prilagode svoj način rada. Roditeljske udruge u pojedinim sredinama u Hrvatskoj pružaju osnovnu podršku u obliku savjeta i utjecaja na upravu obrazovnih institucija. 
Specijalizirane ustanove kao što je Centar za autizam u četiri najveća grada Zagrebu, Rijeci, Splitu i Osijeku su važne i presudne da budu regionalni centri podrške. 
Trebaju li roditeljske udruge educirati škole, ravnatelje i nastavni kadar škola? 

NE ŽELIMO RADITI POSAO DRŽAVE, mi ukazujemo na problematiku i pokazujemo vam način rješavanja. Mi smo nadogradnja i korektiv sustava, ali ne možemo nositi sustav!

 

Život osoba s autizmom ne prestaje nakon 21 godine 

Djeca s autizmom postaju odrasli s autizmom. Sustav obrazovanja daje mogućnost da osoba s autizmom do 21. godine ima podršku u obrazovnom sustavu, no nastavak života je neizvjestan. Opet, udaljenost od velike urbane sredine gotovo zatvara vrata za sustavnom podrškom te jedini potencijalni osigurač osnovnih životnih potreba ranjive skupine osoba s autizmom ostaju lokalne udruge. Oni koji su krenuli u osnivanja stambenih zajednica (Udruga za autizam Zagreb) suočavaju se s izazovima malih glavarina, projektnih ciklusa i donacija građana. 
Djeca sa autizmom u integraciji u redovnom sustavu nakon završetka 8. razreda ili nakon završetka srednjeg obrazovanja u 99% slučajeva ostaju kući, na brizi roditeljima. Nema zapošljavanja zbog njihovih poteškoća, a nema ni sustavno organiziranog dnevnog sadržaja kako bi osobe s autizmom bar par sati organizirano provodili svoje vrijeme u poticajnim aktivnostima. 
Osim, naravno, ako u lokalnoj zajednici ne postoji udruga roditelja koja je to projektno osmislila. Neke udruge nastoje volonterski pružiti usluge u zajednici, ali to je sve vremenski ograničeno i ovisi o snazi udruge i resursima te mogućnostima roditelja. 
Trebaju li roditeljske udruge biti nositelji sustava? Jedina opcija za stotine roditelja? 

NE ŽELIMO RADITI POSAO DRŽAVE, mi ukazujemo na problematiku i pokazujemo vam  način rješavanja. Mi smo nadogradnja i korektiv sustava, ali ne možemo nositi sustav!

 

Cjeloživotna zdravstvena skrb za osobe s autizmom 

Osobe s autizmom bez obzira na poremećaje s kojim žive, imaju pravu na punu zdravstvenu skrb kao i svaki drugi građani. Osobu s autizmom boli i zub, želudac, žuč i imaju probavne smetnje kao i svi mi. Uz to često imaju i epileptične napade u dijelu populacije jer je to često prateća dijagnoza autizma. 
Kao svako drugo dijete i odrasla osoba trebaju preglede ili zahvate, a budući su ponajviše neverbalni i ne znaju reći, mi roditelji smo u velikom problemu kada treba napraviti pretrage i preglede, a kamoli zahvate koji su uvelike rade pod anestezijom. Roditelji diljem Hrvatske se suočavaju s nerazumijevanjem medicinskog osoblja koje nije educirano o specifičnostima komunikacije i interakcije s osobama s autizmom kada dođemo u KBC-ove. Važna je edukacija zdravstvenog kadra njihova strpljivost, te interakcija s roditeljima u pratnji kako bi se riješilo problem, provela pretraga i izvršio zahvat.
Zabrinjavajuće je da roditelji educiraju zdravstvenu struku, od pedijatara nadalje, što je problematika autizma, ali to radimo očekujući razvoj edukacija i podrške u domeni zdravstvene skrbi te više razumijevanja za potrebe osoba s autizmom! Edukacije i osvještavanje na čemu radimo kao udruge roditelja, moraju biti dio sustavne edukacije resora zdravlja.

Ove godine kao Saveza udruga za autizam Hrvatske želimo poslati poruku Vladi da nam je dosta puštanja balona i obećanja te da želimo što skorija sustavna rješenja za osobe s autizmom u Hrvatskoj i dostupnost usluga. Od dijagnostike i zdravstvene skrbi, rane intervencije, primjerenog obrazovanja dostupnog u svim sredinama RH i cjeloživotne skrbi odraslih, jer život ne staje sa 21. godinom kada naša djeca postaju odrasle osobe s autizmom.

NE ŽELIMO RADITI POSAO DRŽAVE, mi ukazujemo na problematiku i pokazujemo vam način rješavanja. Mi smo nadogradnja i korektiv  sustava, ali ne možemo nositi sustav!