Zapisnik s Redovne godišnje Skupštine 25.02.2017

ZAPISNIK s Redovne Godišnje skupštine Saveza udruga za autizam Hrvatske, održane 25.02.2017.g. u Zagrebu s početkom u 13:00 sati u prostorima SUZAH-a na adresi Ljudevita Posavskog 37

Skupštinu je sazvala i njome predsjedala Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a

 

Skupštini prisustvovali:

Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a i Udruge za skrb autističnih osoba Rijeka,

Petar Martinić, predsjednik Udruge za autizam Split, Izvršni odbor SUZAH,

Daliborka Pavošević, Udruga obitelji djece s autizmom „Dar“ Osijek,

Snježana Glavaš, Udruga za skrb autističnih osoba Rijeka, Nadzorni odbor SUZAH,

Emilija Šmit Polić, Inicijativa za CZA u Osijeku,

Kladija Scaggs, Inicijativa za CZA u Osijeku,

Ante Armanini, predsjednik Udruge za autizam Zadar,

Dunja Tadić, Udruga za autizam – Zagreb, 

Anita Dražetić, Udruga za autizam – Zagreb, 

Daria Kuček, Udruga za autizam – Zagreb,

Sanda Zlatarić, Centar za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju, Osijek,

Jelka Hero, Udruga za autizam – Zagreb, Nadzorni odbor SUZAH,

Kristina Hohoš, predsjednica Udruge za autizam Bjelovar,

Marko Milašinović, Udruga za autizam Bjelovar,

Snježana Čop, predsjednica Udruge „Zvnočići“ Karlovac,

Jasmina Frey Škrinjar, ERF, Nadzorni odbor SUZAH,

Ana Lončarić, predsjednica Udruge obitelji djece s autizmom „Dar“ Osijek,

Žarka Klopotan, ravnateljica Centra za autizam Zagreb,

Tena Veverka, programski koordinator SUZAH,

Nikola Tadić, programski koordinator SUZAH.

 

Skupštini nisu prisustvovali:

Predstavnici Udruge za autizam „Sunce“ Nova Gradiška,

Predstavnici Udruge za autizam Istra,

Predstavnici Udruge „Naša dica“ Kaštela,

Predstavnici Udruge „Zajedno do zdravlja“ Dubrovnik,

Predstavnici Udruge „Rubikon“ Zaprešić.

 

Dnevni red:

  1. Otvaranje Skupštine (pozdravni govor Predsjednice).
  2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja zapisnika.
  3. Razmatranje i usvajanje financijskog izvješća SUZAH-a za 2016. godinu.
  4. Izvješće udruga članica o radu u 2016. godini.
  5. Prijedlozi članica i dogovor oko organizacije Generalne skupštine i Vijeća uprave Autism Europe, 05. – 07. svibnja 2017. godine.
  6. Donošenje odluke o prijavi na ESF natječaj „Podrška razvoju partnerstva organizacije civilnog društva i visokoobrazovnih ustanova za provedbu programa društveno korisnog učenja“.
  7. Prijedlog zajedničkog stava struke i roditelja vezano uz međuresornu skupinu i planiranu transformaciju CZA.
  8. Prijedlozi članica i dogovor za obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti u autizmu, 02.04.2017.
  9. Razmatranje i usvajanje prijedloga Plana i programa rada Saveza za 2017. godinu.

 

Ad. 1. Otvaranje Skupštine i pozdravni govor predsjednice Lidije Penko

Predsjednica SUZAH-a Lidija Penko se obraća nazočnima s pozdravom i zahvalom na dolasku i sudjelovanju. Predsjednica prenosi okupljenima razloge nemogućnosti dolaska predstavnika Udruga Istra, Dubrovnik, Nova Gradiška, Zaprešića i Kaštela.

Predsjednica SUZAH-a, otvorila je skupštinu pozdravivši sve prisutne te ukratko prokomentirala postignuća Saveza te nastojanja da se u 2016. godini potaknu sustavna rješenja usluga u zajednici vezano za skrb i brigu o osobama s autizmom. SUZAH trenutno koordinira i zastupa 13 udruga za autizam s područja cijele Hrvatske (Zagreb, Rijeka, Split, Osijek, Karlovac, Zadar, Nova Gradiška, Kaštel Novi, Dubrovnik, Pula, Čakovec, Bjelovar i Zaprešić) s ciljem informiranja, savjetovanja, edukacije, pružanja podrške obiteljima osoba s autizmom te zastupanje potreba djece, mladih i odraslih osoba s autizmom, kako na razini države tako zajedno sa udrugama članicama i na razinama lokalnih zajednica.

 

Ad. 2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja zapisnika

Na skupštini su prisutni predstavnici osam udruga članica što je prema Statutu SUZAH-a dostatno za utvrđivanje kvoruma. Predsjednica Penko prezentira sažetak točaka dnevnog reda te poziva nazočne na prihvaćanje dnevnog reda godišnje skupštine.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno usvajaju predloženi dnevni red.

Skupština jednoglasno prihvaća, na prijedlog predsjednice, Nikolu Tadića kao zapisničara Skupštine i Tenu Veverku kao ovjerovitelja zapisnika Skupštine.

 

Ad. 3. Razmatranje i usvajanje financijskog izvješća SUZAH-a za 2016 godinu.

Programski koordinator SUZAH-a, Nikola Tadić, predstavlja izvješće o radu za 2016. godinu. Nikola Tadić, projektni koordinator SUZAH-a naglašava kako je protekla godina bila obilježena potezom Vlade RH u travnju 2016. Vlada Republike Hrvatske je iznenadnom i neobjašnjivom odlukom smanjila postotak sredstava koje Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva dobiva iz lutrijskih sredstava. Potez je rezultirao smanjenje sredstava SUZAH-a za 50% te uvelike doveo u pitanje obavljanje osnovne djelatnosti Saveza i održavanje postojećih minimalnih kapaciteta. Tadić je u kratkim crtama prenio okupljenima etape uključivanja Saveza udruga za autizam Hrvatske u šire inicijative civilnog društva za opstanak osnovnog modela financiranja. Aktivnosti SUZAH-a i ostalih prominentnih organizacija civilnog društva rezultirali su određenim povećanjem sredstava no povećanje nije bilo dostatno za plaćanje zaposlenika organizacije u 11. i 12. mjesecu 2016. godine.

Nadalje, Nikola Tadić je predstavio rezultate projekta „Polet“ koji je imao za cilj jačanje kompetencije roditelja djece s poremećajem iz spektar autizma, koji se provodio u suradnji s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom u Zagrebu. Projekt je polučio odlične rezultate te je više od 15 roditeljskih parova imalo priliku sudjelovati u tri serije od šest radionica koje su obrađivale najvažnije teme vezane uz autizam i rehabilitaciju djece s PSA. Nikola Tadić je zaključio temu s prezentiranjem evaluacije radionica od strane roditelja, koji su imali izuzetno pozitivno mišljenje o projektu te su naglasili potrebu za daljnjim sličnim aktivnostima.

U 2016. godini SUZAH je nastavio odličnu suradnju s uredom Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, koja je pratila sve aktivnosti Saveza i jasno apelirala na rješavanje problema koje je SUZAH identificirao tijekom 2016. godine.

Predsjednica Lidija Penko je izrazila optimizam vezan uz Vladu RH oformljenu krajem 2016. godine, s nadom da će se nastaviti praksa slušanja potreba osoba s invaliditetom. Naime, krajem 2016. godine premijer Andrej Plenković je u nekoliko navrata pokazao volju za suradnjom sa Savezima osoba s invaliditetom pa tako i SUZAH-om. Nadamo se da će se ta suradnja i pozitivna atmosfera nastaviti i u ostatku mandata, rekla je predsjednica SUZAH-a za kraj.

Lidija Penko je nastavila s prezentacijom izuzetno važnog događaja za cjelokupnu povijest djelovanja SUZAH-a. U 2016. godini Savez udruga za autizam Hrvatske je dobio čast organizacije Generalne skupštine Autism Europe za 2017. godinu. Ovaj važan događaj, koji okuplja predstavnike iz 50 zemalja diljem Europe i svijeta održati će se u svibnju u Zagrebu. Lidija Penko je naglasila kako je dio programa Skupštine rezerviran i za susret domaćih predstavnika s predstavnicima europske krovne organizacije Autism Europe. SUZAH će koristiti ovaj susret kako bi još jednom ukazao na neke od problema s kojima se suočavaju korisnici udruga članica i uputila na uspješne modele rješavanja tih problema koji postoje diljem Europe.

Predstavnik udruge „Pogled“ iz Nedelišča, Dalibor Kuhta, preuzima riječ naglašavajući prilike za projektne prijave koje se otvaraju u 2017. godini te predlaže da iskusniji članovi udruga ustupe svoje iskustvo i znanje predstavnicima „mlađih“ udruga članica SUZAH-a. Nadalje predlaže dodatno jačanje komunikacije između udruga članica.

Nikola Tadić se nadovezuje na izneseno mišljenje Kuhte predstavljajući projekt stvaranja baze podataka svih članica SUZAH-a financiranog kroz projektni poziv koji je raspitao Grad Zagreb u 2016. godini. Tadić nastavlja kako je sučelje u završnoj fazi razvoja te kako će uskoro krenuti druga faza projekta koja iziskuje angažman udruga članica. Cilj je okupiti dostupne podatke kako bi svi zajedno imali bolji uvid u stanje na terenu i mogli lakše potražiti savjet diljem Hrvatske, završio je Tadić .

Lidija priča o problematici ostavštine i kako riješiti problem nasljeđivanja za djecu s autizmom. Predlaže organizaciju radionice na temu. Gospođa Jelka će se javiti timu SUZAH-a s ciljem organizacije edukacije.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština prihvaća podnesena izvješća o radu i financijskom poslovanju SUZAH-a u 2016. godini.

 

Ad. 4. Izvješće udruga članica o radu u 2016. godini.

Udruga za autizam Rijeka - Lidija Penko, predsjednica Udruge Rijeka, predstavlja rad udruge kroz dugogodišnji program rane intervencije. Županijski prioritet je i stambeno stanovanje za starije osobe s autizmom, dok se trenutno radi na senzornom parku čija se izgradnja privodi kraju. Predsjednica Penko naglašava dobru suradnju s lokalnom zajednicom i građanima grada Rijeke. Napominje da je  gradonačelnik Grada Rijeke pomogao s izgradnjom senzornog parka, dok Urban i korisnici rade na organizaciji koncerta povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu.

Udruga za autizam Bjelovar – predsjednica Kristina Hohoš izvještava o radu svoje udruge. Naglašava kako je prostor koji su dobili na korištenje prije godinu dana opremljen od strane lokalne zajednice, a za isti pokriva i režije. U udruzi su zaposlene dvije osobe preko javnih radova, dok su nakon 6 mjeseci zaposlene i osobe na pola radnog vremena. Udruga provodi kinezioterapija u vodi s kojom su izuzetno zadovoljni, a prijavili se na nekoliko natječaja no nažalost još uvijek bezuspješno. Predsjednica upozorava kako im nedostaje stručnjaka u regiji no ipak su zadovoljni jer se situacija postepeno poboljšava. U program koji provode je trenutno aktivno uključeno 13 korisnika, od kojih je i 6 odraslih osoba s autizmom zbog kojih razmišljaju o rješavanju pitanja stambene zajednice.

Udruga za autizam „Zvončići“ Karlovac – predsjednica Snježana Čop predstavlja rad svoje udruge kroz 10 aktivnih projekata. Naglašava da se radi na senzornom parku na prostoru Grada Karlovca. Kroz projekte je zaposleno 9 osoba te se provode 4 vrste terapije. Udruga ima budžet od preko 1.000.000,00 kuna, organizira grupne i sportske radionice te je nekolicina zaposlena i kroz probacijski program.

Predsjednica Penko predstavlja mogućnost zapošljavanja kroz probacijski program i ostalim predstavnicima udruga.

Udruga za autizam „Dar“ Osijek – predsjednica Ana Lončarić izvještava o radu svoje udruge te naglašava kako još uvijek nemaju zaposlenih, kao niti podršku grada i županije. Također, plaćaju najam za prostor koji je uređen od strane udruge. Udruga se prijavljuje na male natječaje od par tisuća kuna, a volonterske ugovore imaju sa svim stručnjacima koji su im potrebni. Predsjednica navodi da udruga ima sportske radionice za djecu, no samo jednom tjedno, što je premalo. U udruzi „Dar“ je ukupno 40 djece, od kojih u programu sudjeluje njih 25, podijeljenih u skupine od 7. Povrh svega, Udruga sudjeluje i u projektu ESF-a u suradnji s učiteljskim fakultetom. Gđa Daliborka Pavošević, dopredsjednica Udruge „Dar“, govori o problemu SUVAG-a, te o neriješenom sustava skrbi u Osijeku. Gđa Jasmina Frey Škrinjar, član Nadzornog odbora SUZAH-a, traži da se SUZAH i Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet u Zagrebu (ERF) pozabave SUVAG-om Osijek i njihovim slanjem problematičnih slučajeva u Zagreb. ERF nema kapacitete za dijagnostičku obradu tolikog broja djece iz Slavonije. Gospođa Zlatarić iz Centra za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju, Osijek naglašava kako je obećano dovršenje Centra za autizam u Osijeku u narednih 18 mjeseci – u kojem će biti omogućena rana intervencija, vrtić, škola i smještajni kapaciteti. Veliki problem u Osijeku je i nedostatak podrške od strane liječničke struke i bolnica. Nema hospitalizacije, pregleda i to najviše kod starije djece. Velika je potreba za protokolom u slučaju primanja djece s autizmom na preglede i uspostavljanja jasnog sustava zdravstvene skrbi. Predstavnici Udruge „Dar“ naglašavaju da je doktorica u Osijeku odbila sastanak s inicijativnom roditelja iz Osijeka jer ne želi biti na sastanku na kojem su majke prisutne. Ipak, završavaju, stomatologija je započela s radom u Osijeku.

 SUZAH traži zajednički sastanak svih iz resora zdravlja kako bi se riješio problem neetičkog ponašanja doktora iz Osijeka. Predsjednica Penko dodaje kako se, vezano uz stomatološku zaštitu u Rijeci, 70% primjedbi uvažava kroz sastanke s predstavnicima KBC-a.

Udruga za autizam Split – predsjednik Petar Martinić predstavlja rad svoje udruge te ističe dobru posjećenost organizacije Svjetskog dana svjesnosti o autizmu na rivi u Splitu. Napominje kako je i dosta novca prikupljeno od donacija Grada, Županije i građana. Kupljeno je 50 tableta za djecu iz Centra za autizam Split te stručne literature, a organizirana je i umjetnička izložba na kojoj su sudjelovali korisnici udruga. G. Martinić ističe kako Udruga čeka potvrdu za ulazak u novi prostor u centru Splita te govori o suradnji sa stručnjacima iz Austrije. Ipak, završio je predsjednik Udruge Split, još je uvijek puno problema u Centru za autizam u Splitu.

Udruga za autizam „Pogled“ Nedelišće – izvršni direktor Dalibor Kuhta predstavlja rad svoje udruge. Generalno, ističe Kuhta, situacija je u Udruzi stabilna. Cijeli se tim trudi ponuditi što više programa za djecu i roditelje. U Udruzi je 70 djece s autizmom te oko 50 s ADHD-om s elementima autizma. Udruga broji 15 zaposlenih, 8 pomagača u nastavi i budžet od oko milijun kuna. Ipak, nedostaju im programi i projekti koji pokrivaju hladni pogon Udruge. G. Kuhta s veseljem obznanjuje kako je 24.02.2017 otvorena nova zgrada od 200 kvadrata u kojoj će se pružati usluge za članove Udruge. Najveći je problem, nastavlja Kuhta, projekt za Centar. Raspisan je projekt ali njihova općina se ne može prijaviti obzirom ima previše projekata. Završava prijedlogom Savezu da lobira za utvrđivanje modela „malih“

Udruga za autizam Zadar – predsjednik Ante Armanini predstavlja rad svoje udruge te ističe probleme financiranja. Naime, udruga ima godišnji budžet između 40 i 45 tisuća kuna, te zaposlenog radnog terapeuta na pola radnog vremena. Radi s 8 do 10 djece, a petkom imaju organizirane radionice za roditelje i djecu u kojem pomažu i volonteri. Rana intervencija riješena je u Zadru preko Caritasa. Udruga traži financiranje za trajno zaposlenje barem jedne osobe, obzirom da trenutačno grad i županija ne osiguravaju dovoljan iznos, a sama ih godišnji prihod priječi za prijavu na institucionalnu podršku. Ipak, predsjednik Armanini ističe dobru suradnju s Volonterskim centrom te solidne donacije na štandovima za Dan autizma i Božić kojom se trenutačno pokriva nedostatak izvora financiranja za zaposlenu osobu.

Udruga za autizam – Zagreb, tajnica Udruge gđa Darija Kuček prenosi pozdrave gđe Slavice Dujmović, predsjednice udruge Zagreb. Predstavlja rad udruge kroz nastavak programa organiziranog stanovanja u dvije stambene zajednice u kojima žive 10 korisnika. Udruga Zagreb organizira svake godine izlete u Gorski Kotar i na more. Ističe redovno praćenje rada udruge putem medija, te suradnju s tri fakulteta u Zagrebu od kojih je Agronomski fakultet u Zagrebu bio uključen u provedbu projekta Europskog socijalnog fonda. Izlaganje završava sa trenutačnim projektom udruge, a to je izgradnja nove, treće, stambene zajednice Vukšinec, kojem slijedi adaptacija i uređenje.  

Udruga „Sunce“ Nova gradiška – predsjednica Penko ispred Udruge Sunce iznosi izvješće o radu, obzirom je predsjednica Vesna Mijatović bila spriječena sudjelovati Skupštini Saveza. Udruga za autizam Sunce je tijekom 2016.g. intenzivno radila na uređenju prostora te za opremanje i kupovinu opreme za senzornu sobu. U sklopu toga organizirali su humanitarne koncerte u svibnju i prosincu 2016.godine.  Tijekom cijele 2016. Udruga je prikupljala donacije od tvrtki,  građana i lokalne samouprave ( INA, Grad Nova Gradiška, Grad Lipik, Brodsko-posavska županij itd.) te su 15. prosinca 2016.g. imali otvorenje kabineta za senzornu integraciju, u čije su uređenje i opremu uložili preko 100.000,00 kuna. Financirana je i edukacija prof. Meliti Dragić koja je dobila certifikat senzornog pedagoga. 02. travnja je Udruga obilježila Svjetski dan autizma uz informativno-prodajni štand, kolače, balone, uz dodatnu podršku udruge – Likovni stvaratelji u kulturi Grada Nova Gradiška koji su uz štandove izlagali svoje slike i prodavali te nama donirali zarađeni novac. Na obilježavanju Svjetskog dana autizma okupio se veliki broj građana i članovi gradske uprave. Navečer, istoga dana, Muzej Grada Nova Gradiška i fontana u gradskom parku bili su osvijetljeni plavom bojom. Nadalje, Udruga je u 2016.g. dobila na korištenje kuću u vlasništvu Grada Nova Gradiška u kojoj planiraju otvoriti stambenu zajednicu za odrasle osobe s autizmom (u suradnji sa Gradom Nova Gradiška ) te su vođeni time poslali sugestiju i ušli u Strategiju razvoja Grada Nova Gradiška do 2020.god. U kuću su potrebna dodatna ulaganja, ali se nadaju da će uz obećanu pomoć Grada uspjeti osposobiti prvu stambenu zajednicu za odrasle osobe s autizmom u Slavoniji. U 2016.god. udruga je dobila na korištenje još dvije prostorije (u istome objektu gdje je i senzorna soba) te će uskoro krenuti u uređenje tih prostorija za ured i neurofeedback terapiju. Udruga do sada nije imala svoj ured te će im ovo uvelike pomoći u radu udruge. U lipnju 2016.god. udruga je organizirala izlet djece (polaznika Odjela za djecu s autizmom) i roditelja u Čigoč – Lonjsko polje (selo roda) uz druženje i ručak, dok im je u studenom, u suradnji sa Udrugom za prevenciju socijalnopatološkog ponašanja mladih PREVENCIJA i udrugom udomitelja LEPTIRIĆI, odobren trogodišnji projekt – Podrška udomiteljima za uspjeh djeteta – naša udruga je partner.

Ad. 5. Prijedlozi članica i dogovor oko organizacije Generalne skupštine i Vijeća uprave Autism Europe, 05. – 07. svibnja 2017. godine.

Savez udruga za autizam Hrvatske ove će godine po prvi puta biti domaćin Redovne godišnje skupštine i Vijeća uprave Autism Europe (AE).

Autism Europe je međunarodno udruženje čiji je glavni cilj unapređenje prava te poboljšanja kvalitete života osoba s autizmom i njihovim obiteljima sa sjedištem u Bruxellesu. Okuplja nacionalne saveze i organizacije koje djeluju na području autizma. Ima više od 80 članica diljem svijeta, od kojih je 25 s prostora Europske unije.

Godišnja skupština i Vijeće uprave Autism Europe će se održati od 05.-07. svibnja 2017. godine u Hotelu Academia, te tom prilikom očekujemo 50/60 predstavnika članica organizacije Autism Europe iz cijele Europe i svijeta.

Predsjednica Penko predstavlja važnost organiziranja Autism Europe skupštine u Zagrebu, te traži od članica prijedloge za model predstavljanja Hrvatske i udruga članica Saveza na skupštini. Udruge članice predlažu slanje video materijala/power point prezentacije kroz koje će prezentirati rad svoje udruge i programa/projekata koje provode. Programski koordinatori SUZAH-a će materijal naknado objediniti sve materijale koje će predstaviti članicama Redovne godišnje skupštine i Vijeća uprave.

 

Ad. 6. Donošenje odluke o prijavi na ESF natječaj „Podrška razvoju partnerstva organizacije civilnog društva i visokoobrazovnih ustanova za provedbu programa društveno korisnog učenja“.

Programski koordinatori SUZAH-a, Nikola Tadić i Tena Veverka, predstavljaju projektni poziv koji ima za cilj povećati broj studenata sa stečenim praktičnim znanjima i vještinama za rješavanje konkretnih društvenih problema i razvoj zajednice. Projekt „Studenti za zajednicu“ daje priliku studentima Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, sa smjera Rehabilitacija, da odrađuju svoje vježbe u koordinaciji sa SUZAH-om i Udrugom za autizam Zagreb te da se upoznaju s djelovanjem organizacija civilnog društva i modelima djelovanja u zajednici u drugim članicama SUZAH-a. Projekt ima predviđeno trajanje od dvije godine te ima jasni cilj stvaranja održivosti projekta nakon isteka projektnog ciklusa. Kroz projekt se stvara ritam uključivanja određenog broja studenta u rad organizacija civilnog društva, njihovo upoznavanje s različitim modelima rada u zajednici i u konačnici stvaranje podrške određenom broju osoba s poremećajem iz spektra autizma. Studenti bi u program ušli u IV. semestru preddiplomskog studija te imali priliku razvijati svoje znanje i vještine te pomagati zajednici kroz sljedeća 4 semestra. Po završetku prve godine i prvog ciklusa studenta izradio bi se znanstveni izvještaj i evaluacija samog programa. Cilj je unaprijediti aktivnosti u drugoj godini provedbe te zainteresiranoj javnosti predstaviti rezultate projekta.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština prihvaća projektnu ideju s kojom će se SUZAH javiti na ESF natječaj „Podrška razvoju partnerstva organizacije civilnog društva i visokoobrazovnih ustanova za provedbu programa društveno korisnog učenja“.

 

Ad. 7. Prijedlozi članica i dogovor za obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti u autizmu, 02.04.2017

Prijedlozi članica i dogovor za obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti u autizmu, 02.04.2017. Predsjednica SUZAH-a, Lidija Penko, otvorila je točku s kratkim osvrtom na obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu u 2016. godini te predstavila okupljenima informacije o poruci koja će pratiti obilježavanje ovog datuma na razini cijele Europe, uz koordinaciju Autism Europe. Predsjednica je nastavila kako je ovogodišnja europska poruka „Rušimo zajedno barijere autizma – izgradimo pristupačno društvo“ te dodala kako smatra da je poruka dobra jer omogućuje da se kroz nju specificiraju i neke teme koje su specifične za prostor Hrvatske. Okupljeni su se složili s predsjednicom SUZAH-a te naglasili kako tek kreću u osmišljavanje svojih lokalnih kampanja koje targetiraju lokalne probleme. Okupljeni su se složili kako će dio obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu biti tradicionalno puštanje balona u podne na glavnim trgovima diljem Hrvatske, te kako će tražiti od lokalnih predstavnika da plavom bojom osvijetle znamenitosti u gradovima, kao i prethodnih godina. U konačnici, svi okupljeni su se složili da će u narednih mjesec dana obavještavati djelatnike SUZAH-a o svojim planovima za obilježavanje ovog važnog datuma, kako bi se mogla stvoriti usklađena poruka diljem Hrvatske.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština prihvaća prijedloge za obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu 2017. godine

 

Ad. 8. Prijedlog zajedničkog stava struke i roditelja vezano uz međuresornu skupinu i planiranu transformaciju CZA

Predsjednica Lidija Penko se kratko osvrnula na dugogodišnji proces transformacije Centra za autizam Zagreb, te dvije podružnice Centra u Rijeci i Splitu. Penko je naglasila kako najveći problem vidi u slaboj suradnji između resora socijale, zdravstva i obrazovanja koji su svi odgovorni za sporost ovog važnog procesa. Važno je naći rješenja koje će još podići kvalitetu djelovanja ustanove, do razine s kojom bi bili zadovoljni i roditelji te u konačnici i sami korisnici, osobe s poremećajem iz spektra autizma. Penko je predložila i da se ova tema uvrsti i u okrugli stol s predstavnicima ministarstava koji će se održati u sklopu Generalne Skupštine Autism Europe u Zagrebu, početkom svibnja ove godine. Petar Martinić, predstavnik Udruge za autizam Split, tražio je još snažniji pritisak na resorna ministarstva te prenošenje problematike i do samog premijera RH. Žarka Klopotan, ravnateljica Centra za autizam Zagreb okupljenima je predstavila u kojoj fazi je transformacija Centra te dodala kako su neki potezi napravljeni no kako fali kvalitetna suradnja među resorima koja bi ubrzala proces u skladu s preporukama struke i traženjima roditelja čija djeca su korisnici Centra. Predsjednica Lidija Penko je zaključila kako će se tema transformacije CZA naći na okruglom stolu u sklopu održavanja Generalne Skupštine Autism Europe te apelirala na strpljenje roditelja s obzirom na obujam posla. Svjesni smo da u Hrvatskoj postoji jako puno problema u području brige i skrbi za osobe s poremećajem iz spektra autizma, te je pitanje CZA definitivno jedno od njih. Ipak, moramo biti oprezni da ne izgubimo fokus sa potrebe da se stvore sustavna rješenja od najranije dobi do starije populacije osoba s PSA u Hrvatskoj. Trenutno nam je prioritet sakupiti na istom mjestu relevantne predstavnike resornih ministarstva kako bi se počeo graditi održivi sustav te samim time i dio sustava koji podrazumijeva i transformaciju jedine specijalizirane ustanove za autizma na prostoru RH.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština prihvaća prijedlog da se tema transformacije CZA uvrsti na dnevni red okruglog stola u sklopu Generalne godišnje skupštine i Vijeća uprave Autism Europe. Skupština prihvaća prijedlog da se planira sastanak sa relevantnim predstavnicima resornih ministarstava u drugoj polovini tekuće godine.

 

Ad. 9. Razmatranje i usvajanje prijedloga Plana i programa rada Saveza za 2017. godinu.

Programski koordinatori, Nikola Tadić i Tena Veverka, predstavljaju plan rada Saveza udruga za autizam Hrvatske koji će kroz Centar znanja nastaviti aktivno graditi svoje kapacitete i jačati sposobnost zagovaranja prava osoba s autizmom na prostoru Republike Hrvatske. Dio proračunskih sredstava, naglašava Tadić, biti će izdvojeni za plaće dvoje zaposlenika koji će nastaviti aktivno raditi za dobrobit osoba s poremećajem iz autističnog spektra u 2017. godini. Aktivnosti koje će provoditi zaposlenici biti će zagovaranje za prava osoba s PAS-om, komunikacija s lokalnim i nacionalnim akterima u ovom području, komunikacija sa stručnjacima i organizacijama iz Hrvatske i inozemstva. Nadalje, zaposlenici će biti aktivni u sastavljanju projektnih prijedloga u svrhu financiranja budućih projekata koji mogu doprinijeti kvaliteti života osoba s poremećajem iz autističnog spektra. Tadić nastavlja napominjući da će Savez u 2017. godini nastaviti s promicanjem statusa i kvalitete življenja te pružanje pomoći osobama s poremećajem iz autističnog spektra, i to okupljanjem, informiranjem, povezivanjem i koordiniranjem djelovanja članova i članica, promicanjem statusa osoba s poremećajem iz autističnog spektra putem iniciranja legislativnih odredbi na državnoj razini te praćenjem i promicanjem društvene brige o ovoj populaciji, posebno na području zdravstvene zaštite, socijalne skrbi, odgoja i obrazovanja te rada, ukazivanjem potreba i iniciranja legislativnih odredbi te suradnjom sa svim relevantnim tijelima državne uprave, ministarstvima i fondovima, radnim skupinama te županijskim i gradskim tijelima, kao i suradnjom i razmjenom iskustava sa srodnim savezima i udrugama te znanstvenim institucijama u zemlji i svijetu. Veverka se nadovezuje naglašavajući da će  Savez udruga za autizam Hrvatske nastaviti podržavati edukativne aktivnosti shodno dostupnom proračunu za 2017. godinu angažiranjem stručnih suradnika za pojedine poslove te organiziranjem znanstveno-stručnih skupova, seminara, radionica i drugih skupova. Kao prioritetnu eduaktivnu aktivnosti SUZAH je prepoznao širenje znanja udruge članice „Pogled“ iz Nedelišća. Particija Kuhta, jedna od voditeljica „Socijalno i sportsko rekreativnog programa prilagođenog djece s poremećajem iz autističnog spektra“, koji već dvije godine provodi udruga „Pogled“ iz Nedelišća, će predstaviti program ostalim udrugama članicama diljem Hrvatske. Nadalje, Savez udruga za autizam Hrvatske u 2017. godini jača već uspostavljene kontakte s dionicima područja autizma na prostoru jugoistočne Europe, primarno Savezima slične djelatnosti s područja BiH, Srbije te Crne Gore. Predstavnici SUZAH-a već čitav niz godina komuniciraju sa srodnim organizacijama u regiji, no uvrštavanje SUZAH-a u novi Centar znanja omogućuje jačanje ove suradnje s ciljem transfera znanja i razmjene dobrih praksi.

Nikola Tadić se osvrnuo i na 2016. godinu u kojoj je SUZAH je ostvario iznimne uspjehe u području povezivanja s ostalim organizacijama u sklopu programa Centara znanja uz podršku Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva. SUZAH će u 2017. godini nastaviti povezivanje s organizacijama civilnog društva iz svih područja. Savez udruga za autizam Hrvatske nastavlja u 2017. godini na komunikaciji i suradnji, te sudjelovanju u tijelima međunarodnih organizacija na području autizma. Primarno, suradnja se nastavlja s krovnom europskom organizacijom Autism Europe. Suradnja se podiže na višu razinu kroz organizaciju godišnje generalne skupštine krovne organizacije Austim Europe u Zagrebu, te okupljanje više od 40 predstavnika europskih organizacija.

Tadić ističe da Savez udruga za autizam Hrvatske nastavlja održavati godišnju skupštinu početkom 2017. godine. Skupštine su se pokazale izuzetno produktivnim alatom za upravljanje Savezom ali i kao odličan formu za razmjenu dobih ideja i praksi koje postoje na različitim područjima Republike Hrvatske. Specifičnosti lokalne samouprave i različiti fokusi djelovanja udruga članica rezultiraju razvojem različitih modela upravljanja i djelovanja u zajednici. U protekle dvije godine svjedoci smo transfera znanja, putem kanala koji je otvorio SUZAH koji su rezultirali i pokretanje novih udruga ali i razvijanjem novih alata od strane pojedinih udruga članica.  

U 2017. godini, nadovezala se Veverka, predviđeno je i jačanje kapaciteta SUZAH-a na području analitično istraživačkog rada. Djelatnici SUZAH-a su razradili jačanje kapaciteta analitičko istraživačkog rada kroz nekoliko etapa. Kroz 2017. godinu djelatnici SUZAH-a će posjetiti udruge članice i putem prikupljenih informacija njihovih djelatnika i korisnika izvršiti analizu razine i kvalitete, te same dostupnosti usluga za osobe s autizmom i njihove obitelji. Cilj je sakupiti informacije o dostupnosti rane dijagnostike, rane intervencije, stručnjaka za područje autizma na pojedinim područjima na kojima djeluju udruge članice, dostupnosti sadržaja za djecu i osobe s autizmom na tim područjima. Nadalje, istražiti će se dostupnost javnog prijevoza, kroz podatke o cijeni javnog prijevoza za skupinu osoba s autizmom i njihove obitelji te će se ispitati postoji li mogućnost da osobe s autizmom i njihove obitelji dobiju znak dostupnosti za svoja vozila kako bi mogli koristiti parkirna mjesta predviđena za osobe s invaliditetom. U konačnici pobrojati će se broj djece s dijagnozom poremećaja iz autističnog spektra u obrazovnim ustanovama pojedinih područja na kojima djeluju udruge članice, te dostupnost osobnih asistenata za djecu u pitanju.

Uz sve navedene aktivnosti SUZAH će nastaviti aplicirati na projektne pozive te i na taj način širiti svoje djelovanje. Nadalje, SUZAH nastavlja suradnju i konzultacije s Ministarstvom socijalne politike i mladih, Ministarstvom znanosti, obrazovanja i sporta, Ministarstvom zdravlja te je u planu stvoriti kvalitetne kontakte s Ministarstvom unutarnjih poslova, završio je Tadić.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština prihvaća prijedloga Plana i programa rada Saveza za 2017. godinu.

 

Nakon što su iscrpljene sve točke dnevnog reda, Skupština SUZAH-a je završila sa radom u 18:00 h

Predsjednica SUZAH-a: Lidija Penko

Zapisnik vodio: Nikola Tadić

Ovjerovitelj zapisnika: Tena Veverka

 

Zapisnik sa Skupštine 17.09.2017

ZAPISNIK sa Skupštine Saveza udruga za autizam Hrvatske, održane 17.09.2017.g. u Rijeci s početkom u 09:00 sati u Centru za autizam Rijeka, u Ul. Stane Vončine 1.

Skupštinu je sazvala i njome predsjedala Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a

Skupštini prisustvovali:

Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a i Udruge za skrb autističnih osoba Rijeka,

Slavica Dujmović, predsjednica Udruga za autizam – Zagreb,

Sandra Čavrak, predstojnica CZA Rijeka,

Ivanka Pejić, djelatnica CZA Rijeka i voditeljica programa Rane intervencije u Udruzi za autizam Rijeka,

Dalibor Kuhta, predsjednik IO Udruge za autizam „Pogled“, Nedelišće,

Vesna Mijatović, predsjednica Udruge za autizam „Sunce“, Nova Gradiška,

Ana Lončarić, predsjednica Udruge obitelji djece s autizmom „Dar“ Osijek,

Emilija Šmit Polić, Inicijativa za CZA u Osijeku,

Emilija Prgomet, dopredsjedniac Udruge za autizam „Dar“, Osijek,

Sanda Zlatarić, Centar za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju, Osijek,

Snježana Glavaš, Udruga za skrb autističnih osoba Rijeka, Nadzorni odbor SUZAH,

Sanja Bijelić Križe, dopredsjednica Udruge za autizam Istra,

Snježana Čop, predsjednica Udruge „Zvnočići“ Karlovac,

Jasmina Frey Škrinjar, ERF, Nadzorni odbor SUZAH,

Žarka Klopotan, ravnateljica Centra za autizam Zagreb,

Ivana Topolovec, voditeljica stambenih zajednica Udruge za autizam Zagreb,

Ana Petrinec, voditeljica dnevnog programa Udruge za autizam Zagreb,

Tena Veverka, programski koordinator SUZAH,

Nikola Tadić, programski koordinator SUZAH,

Lea Črček, izvoditelj trogodišnjeg programa SUZAH,

Marija Krapić, tajnica Udruge za skrb autističnih osoba Rijeka.

 

Na Skupštini nisu prisustvovali:

Predstavnici Udruge za autizam Split,

Predstavnici Udruge za autizam Bjelovar,

Predstavnici Udruge „Naša dica“ Kaštela,

Predstavnici Udruge „Zajedno do zdravlja“ Dubrovnik,

Predstavnici Udruge „Rubikon“ Zaprešić,

Predstavnici Udruge za autizam Zadar.

 

Dnevni red:

  1. Otvaranje Skupštine (pozdravni govor Predsjednice)
  2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja zapisnika
  3. Osvrt na Povjerenstvo za OSI Vlade RH i  Stručno vijeće Pravobraniteljice za OSI
  4. Osvrt na održanu Redovnu godišnju skupštinu i Vijeće uprave Autism Europe, 5.-7. svibnja 2017.g.
  5. Predstavljanje razvoja edukativnog programa SUZAH-a
  6. Predstavljanje baze podataka Saveza i svih članica
  7. Razmatranje i usvajanje Operativnog plana rada i aktivnosti SUZAH-a u 2018. godini
  8. Razmatranje i usvajanje Strateškog plana SUZAH-a za razdoblje od 2018 – 2023. Godine
  9. Prijedlog i donošenje izmjena i dopuna Statuta SUZAH-a (skype konferencija) 
  10. Razno

 

Ad. 1. Otvaranje Skupštine i pozdravni govor predsjednice Lidije Penko

Predsjednica SUZAH-a Lidija Penko se obraća nazočnima s pozdravom i zahvalom na dolasku i sudjelovanju. Predsjednica prenosi okupljenima razloge nemogućnosti dolaska predstavnika Udruga Bjelovar, Zadar, Dubrovnik, Split, Zaprešića i Kaštela.

Predsjednica SUZAH-a pozdravlja okupljene i izražava svoje zadovoljstvo da su se mogli okupiti u Rijeci te vidjeti kapacitete Udruge za autizam Rijeka te institucije Centra za autizam Rijeka. Predsjednica Penko se osvrnula i na prethodni dan kada su se predstavnici udruga okupili na Radnom sastanku gdje su imali priliku razmijeniti neka iskustva i znanja te prezentirati svoje djelovanje i planove za budućnost. U konačnici, gđa Penko je pozvala okupljene da kroz djelovanje Skupštine jasno artikuliraju svoje probleme i potrebe kako bi se moglo još kvalitetnije usmjeriti djelovanje SUZAH-a za naredno razdoblje.

Predsjednica SUZAH-a, otvorila je skupštinu pozdravivši sve prisutne te ukratko prokomentirala postignuća Saveza te nastojanja da se u tekućoj 2017. godini potaknu sustavna rješenja usluga u zajednici vezano za skrb i brigu o osobama s autizmom. SUZAH trenutno koordinira i zastupa 13 udruga za autizam s područja cijele Hrvatske (Zagreb, Rijeka, Split, Osijek, Karlovac, Zadar, Nova Gradiška, Kaštel Novi, Dubrovnik, Pula, Čakovec, Bjelovar i Zaprešić) s ciljem informiranja, savjetovanja, edukacije, pružanja podrške obiteljima osoba s autizmom te zastupanje potreba djece, mladih i odraslih osoba s autizmom, kako na razini države tako zajedno sa udrugama članicama i na razinama lokalnih zajednica.

 

Ad. 2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja zapisnika

Na skupštini su prisutni predstavnici sedam udruga članica što je prema Statutu SUZAH-a dostatno za utvrđivanje kvoruma. Predsjednica Penko prezentira sažetak točaka dnevnog reda te poziva nazočne na prihvaćanje dnevnog reda godišnje skupštine.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno usvajaju predloženi dnevni red.

Skupština jednoglasno prihvaća, na prijedlog predsjednice, Nikolu Tadića kao zapisničara Skupštine i Dalibora Kuhtu kao ovjerovitelja zapisnika Skupštine.

 

Ad. 3. Osvrt na Povjerenstvo za OSI Vlade RH i  Stručno vijeće Pravobraniteljice za OSI

Predsjednica SUZAH-a, gđa Lidija Penko daje okupljenima uvod u funkcioniranje dva tijela u pitanju. Naglašava kako su oba tijela efektivno počela s radom u 2017. godini iako su i prije postojala slična tijela sa različitim sastavom ili nazivom. Povjerenstvo Vlade je ponovo osnovala Vlada u trenutnom sazivu s ciljem komunikacije između predstavnika Saveza OSI i predstavnika Ministarstva

Gđa Penko dodaje kako je članica oba tijela te kako je u slučaju Povjerenstva Vlade njezina zamjenica Snježana Čop, predsjednica Udruge „Zvončići“ iz Karlovca.

Lidija Penko okupljenima prezentira tematiku prve sjednice Povjerenstva Vlade RH za osobe s invaliditetom, koja se održala 14. lipnja 2017. u Zagrebu. Gđa Penko je napomenula kako je u sklopu prve sjednice Povjerenstva informirala prisutne kako će se, sukladno preporukama Vijeća Europe za ljudska prava, osnovati Dijagnostički timovi za autizam te je istaknula važnost suradnje resora zdravstva, socijalne politike i obrazovanja kako bi se osiguralo da se usluge uspostave u skladu s potrebama na terenu. Nadalje, predsjednica Penko je na Povjerenstvu postavila pitanje vezano uz uspostavu rane dijagnostike, te je dobila informaciju da bi se krenulo sa prvim dijagnostičkim timom pri KBC u u Osijeku.

Nadalje, gđa Penko je na Povjerenstvu upozorila na problematično izvješće Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo tj. Registra osoba s invaliditetom u kojemu je navedeno da je u RH registrirano manje od 2000 osoba s autizmom, što definitivno nije moguće s obzirom na pokazatelje na terenu te se sigurno velik broj osoba nalazi registrirano pod stavkom nespecifičnih poremećaja pod kojima je u Registru navedeno preko 22.000 osoba.

Predsjednica Penko se u nastavku osvrnula i na Savjet Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom koje je drugo tijelo u kojemu sudjeluje. Tijelo je osnovano krajem kolovoza 2017.g. te je imalo sastanak 11. rujna 2017. Gđa Penko je napomenula kako je sama bila spriječena osobno sudjelovati na sastanku no kako je sudjelovala njezina zamjenica, gđa Snježana Čop. Uz to, Penko je napomenula da je prije održavanja snažno zagovarala uvrštavanje rane intervencije kao jedne od presudnih i ključnih tema na sastanku Savjeta, što je i uspjela.

Predsjednica Penko prepušta riječ gđi Snježani Čop kako bi ona mogla u kratkim crtama prenijeti informacije sa sastanka Savjeta 11. rujna.

Gđa Čop napominje kako se nažalost ne može pohvaliti da je sudjelovala na kvalitetnom sastanku. Tvrdi da su se teme koje su bile određene dnevnim redom brzo razvodnile te kako je Savjet postao forum svih prisutnih za iznošenje svojih problematika.

 

Ad. 4. Osvrt na održanu Redovnu godišnju skupštinu i Vijeće uprave Autism Europe, 5.-7. svibnja 2017.g.

Predsjednica Penko okupljenima prezentira izuzetno uspješnu organizaciju Generalne godišnje Skupštine i Vijeća uprave Autism Europe. U trajanju od 5. do 7. svibnja 2017. godine grad Zagreb i Savez udruga za autizam Hrvatske su imali priliku ugostiti više od 50 predstavnika organizacija civilnog društva iz cijele Europe, koje djeluju u području skrbi i unaprjeđenja kvalitete života osoba s poremećajem iz spektra autizma. Događanje se održalo pod pokroviteljstvom Predsjednice Republike Hrvatske, Kolinde Grabar Kitarović te gradonačelnika Grada Zagreba, Milana Bandića.

Okupljeni predstavnici iz Europe te čelnici Autism Europe su u dva izuzetno sadržajna dana imali priliku upoznati se sa nivoom skrbi koji je dostupan osobama s poremećajem iz spektra autizma u Hrvatskoj. U tu svrhu je i u petak, 05.05, održan okrugli stol na kojemu su sudjelovali predstavnici:

  • Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku – Zvjezdana Bogdanović
  • Ministarstva zdravlja - Dunja Poljak Skoko
  • Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta -  Edith Šimonović
  • UNICEF-a – Melani Marković
  • Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom - Mira Pekeć Knežević
  • Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu - dekanica Antonija Žižak, profesorica Jasmina Frey Škrinjar
  • Autism Europe - predsjednica Zsuzsanna Szilvasy
  • SUZAH - Lidija Penko

Okrugli stol, održan u petak 05.05.2017.g., otvorila je ona kao predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske s predstavljanjem aktivnosti Saveza te aktivnostima i programima 13 roditeljskih udruga članica diljem Hrvatske. U kratkom izlaganju, predsjednica nastavlja, predstavila je aktivnosti samog SUZAH-a te se primarno osvrnula na dugogodišnji rad roditeljskih udruga diljem Hrvatske. Istaknute su inovativne usluge i kvalitetan rad pojedinih udruga, s naglaskom na činjenicu da u tako kratkom vremenu (uz kontinuirano prevođenje svih obraćanja) nije moguće prenijeti pravu sliku o razini kvalitete i rasprostranjenosti usluga koje nude udruge članice. Za vrijeme obraćanja u pozadini se prikazivala prezentacija koja je kroz kratke opise i fotografije na engleskom predstavljala rad svih udruga članica okupljenima.

Predsjednica Penko je za vrijeme održavanja okruglog stola istaknula kako kroz godine vidimo neke promjene no važno je da se počne graditi sustav koji će nuditi kvalitetnu skrb za osobe s poremećajem iz spektra autizma od najranije dobi do starosti. Očekujemo od ove Vlade da bude ta koja će nas pomaknuti iz faze dogovaranja prema implementaciji održivih rješenja na razini cijele Hrvatske, rekla je Penko.

Znanje i iskustvo koje imaju roditelji ne smije se zanemariti, s obzirom da nemamo luksuz da ovaj važan zadatak odradimo polovično, zaključila je Penko. Savez udruga za autizam Hrvatske, napominje gđa Penko, smatra od izuzetne važnosti sastnake s tri ministra iz resora Obrazovanja, Zdravstva i Socijalne skrbi, kako bi se počeli ispunjavati ciljevi predviđeni Nacionalnom strategijom izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom do 2020 godine i uvažavati prijedlozi roditelja, koji predugo pozivaju na potrebu za cjelovitim sustavnim rješenjem. Ističe neophodnost hitne uspostave dijagnostičkih centara u četiri najveća grada, rane intervencije te skorih rješenja za odrasle i kvalitetu transformaciju Centra za autizam Zagreb, tj. uspostavu četiri regionalna Centra za autizam u Zagrebu, Rijeci, Splitu i Osijeku.

Naglasak na uspostavljanje sustava u Hrvatskoj je još pojačala zamjenica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, gospođa Mira Pekeć Knežević. Ona se osvrnula na izvješće o stanju brige za osobe s autizmom iz 2015. godine te naglasila kako su mali pomaci napravljeni u protekle dvije godine, unatoč činjenici da je Sabor jednoglasno prihvatio opsežni izvještaj, koji je identificirao probleme i predložio neka rješenja.

Gđa Penko napomenula je kako je predsjednica Autism Europe Zsuzsanna Szilvasy istaknula da iz svega što je čula od predstavnika ministarstava te predsjednice Saveza razumije da u Hrvatskoj postoje neke usluge za osobe s poremećajem iz spektra autizma, no boji se da i održivost tih usluga, a i sve buduće usluge, ovise previše o inicijativi roditelja, te dodala kako je upoznala roditelje pune energije ali da se ne smije dogoditi da oni budu jedini nositelji sustavnih rješenja. Zaključila je kako država treba ponuditi punu sustavnu podršku koja pokriva sve aspekte skrbi za osobe s poremećajem iz spektra autizma i njihove obitelji.

Uzvanici iz cijele Europe su u sklopu svojeg posjeta imali priliku i posjetiti stambene zajednice Centra za autizam i Udruge za autizam Zagreb u Jelkovcu, kao i stambenu zajednicu za osobe s PSA u mjestu Mostari nadomak Zagreba. Stambenu zajednicu vodi roditeljska udruga, Udruga za autizam - Zagreb, koja jedina u Hrvatskoj pruža ovaj tip specijalizirane usluge za 10 odraslih osoba s autizmom.

Predsjednica Penko nastavlja kako je predsjednica Autism Europe, Zsusuanna Szilvasy, bila oduševljena onim što sam vidjela i osjetila u domu u Mostarima u kojem živi 6 osoba s poremećajem iz spektra autizma. Ono što ju je posebno impresioniralo je činjenica da su roditelji ovih osoba ruševnu zgradu na rubu malog mjesta transformirali u toplu zajednicu, te su to sve odradili uz donacije dobrih ljudi, te puno truda i odricanja kroz godine. Skrb za starije osobe s poremećajem iz spektra autizma je jedan od gorućih problema cijele Europe i takav projekt je za primjer svim našim članicama diljem Europe te nada za mnoge roditelje osoba s PSA koji žive u strahu za budućnost, dodala je predsjednica Szilvasy.  

Gospođa Slavica Dujmović, predsjednica Udruge za autizam - Zagreb, naglasila je kako je ponosna što je njezin trud prepoznat na europskoj razini, te se nada da će i država prepoznati važnost stambenih zajednica te potrebu za povećanjem financijskih sredstava za ovaj program.

Kroz subotu i nedjelju, nastavila je Penko, Autism Europe je preuzeo voditeljsku palicu događanja te su okupljeni predstavnici predstavljali inovativne projekte koje su provodili od zadnje Skupštine u 2016. godini. Tako su okupljeni imali priliku dobiti informacije o sljedećim projektima:

  • ASDEU (Autism Spectrum Disorders in European Union) projekt je transnacionalan te sakuplja informacije o prevalenciji autizma, uslugama te mišljenjima roditelja diljem Europe. Putem internet platforme stručnjaci i roditelji su odgovarali na pitanja te su sakupljene informacije pokazale kako diljem Europe postoji problem prekasne dijagnoze djece, nedostatka ujednačene metode dijagnostike na prostoru cijele Europe, potreba za dijagnozom kod starijih osoba s PSA, potreba da se primjenjuju već postojeći zakoni koji štite osobe s PSA i potreba za više edukacije stručnjaka koji rade direktno s korisnicima. Naredna izuzetno važna faza projekta je stvaranje zajedničke strategije skrbi i brige za osobe s PSA za prostor cijele Europske unije. SUZAH je do sada sudjelovao u fazi sakupljanja informacija te nastavlja sudjelovati u razvoju zajedničkog stava koji će biti prezentiran na razini insitucija Europske unije, ali i svih nacionalnih vlada članica EU. Biti će nam dostavljeni zaključci na koje ćemo moći dodati prijedloge ako uvidimo da je nešto izostavljeno od onoga što smatramo važnim za skrb osoba s PSA u RH  (http://asdeu.eu/)
  • ESIPP projekt koji je predstavila profesorica Jasmina Stošić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu i predsjednica SUZAH-a Lidija Penko. To je evropski projekt koji se provodi u suradnji partnera:  Northampton sveučilišta  iz Velike Britanije, našeg ERFa i Centra za autizam Zagreb iz Hrvatske, / Udruga Rijeka je sudionik projekta/, Fakulteta iz Makedonije, Fakulteta na Cipru, te Autisme Europe . Projekt koji se provodi u Velikoj Britaniji, Hrvatskoj, Makedoniji i na Cipru ima za cilj edukaciju roditelja djece s PSA, te stvaranja modela za buduće edukacije roditelja. (http://esipp.eu/)
  • Projekt De-Enigma koji razvija prototip robota koji može izražavati emocije, kao alata u rehabilitaciji djece s PSA. Projekt su izlagali predstavnici Udruženja  za autizam  Srbije, koji su u suradnji sa stručnjacima iz cijele Europe i USA koristili robote u radu s djecom te shodno rezultatima unapređivali i prilagođavali robote. (http://de-enigma.eu/)

Gđa Penko je naglasila kako je za vrijeme posjeta predstavnika Autism Europe velik dio vremena izdvojen za diskusiju predstavnika zemalja članica vezanu uz prioritete AE u narednom razdoblju. Okupljeni su se okvirno podijelili u dva tabora od kojih je jedan zagovarao jačanje uloge krovne organizacije u području zastupanja znanstveno utemeljenih praksi te pružanja jače političko - zagovaračke podrške nacionalnim Savezima zemalja članica, dok je druga grupa ukazivala na činjenicu da Autism Europe raspolaže ograničenim financijskim sredstvima te kako velik dio kapaciteta odlazi na organizaciju Generalnih Skupština i kampanju povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu i da se treba osnažiti i financijski da

Na sastanku Vijeća Autisme Europe  u nedjelju obratila se Donata Vivanti , ispred organizacije European Disability Forum, (budući je ona predstavnik AE u tom tijelu) koja predstavlja interese više od 80 milijuna Europljana s invaliditetom. Gospođa Vivanti obnaša funkciju članice glavnog odbora Autism Europe i potpredsjednice EDF-a te se okupljenima obratila s porukom važnosti zajedničkog djelovanja s ciljem poboljšanja života svih osoba s invaliditetom. Područja u kojima će EDF i Autism Europe nastaviti tjesno surađivati i u narednom razdoblju su predlaganje sustavnih rješenja u području zdrastvene i socijalne skrbi, mobilnosti osoba s PSA diljem cijele Europe u slučajevima traženja zdravstvene i stručne podrške te nalaženje rješenja za sustavno zapošljavanje osoba s PSA koje bi se poticalo zakonodavnim okvirom za prostor cijele EU.

Uzvanici su također predložili da se prijedlozi za krovni europski slogan povodom Svjetskog dana autizma dogovori već krajem tekuće godine za sljedeću, kako bi se nacionalni savezi mogli pripremiti i uskladiti svoje kampanje s onom koja će biti aktivna na europskoj razini.

Predstavnici iz Francuske su izvjestili Skupštinu o koracima koji se poduzimaju po pitanju organizacije idućeg Kongresa Autizma Europe koji se trebao održati u Parizu 2018, međutim odlučeno je da se održi u Lionu radi velikih troškova organizacije.

Kroz dva dana aktivnosti Skupštine i vijeća uprave Autism Europe predstavnici drugih europskih zemalja su tijekom razmjene iskustava identificirali problem nedostatka sustavne skrbi u mnogim zemljama srednje i jugoistočne Europe pa tako i Hrvatske i velikog zalaganja roditelja koji nastoje to poboljšati svojim radom pružajući dio usluga  kroz aktivnosti udruga, istaknula je gđa Penko.

Nadamo se kako će Hrvatska u skorom narednom razdoblju imati priliku napraviti jasan iskorak prema sustavima koje prepoznajemo u zemljama zapadne Europe i biti prepoznata kao predvodnik u ovom dijelu Europe u području sustavne skrbi za osobe s poremećajem iz spektra autizma. Gđa Penko je zaključila kako je organizacija ovakvog događanja i dodatno priznanje Saveza na europskoj sceni.

 

Ad. 5. Predstavljanje razvoja edukativnog programa SUZAH-a

Riječ uzima G. Nikola Tadić, programski koordinator SUZAH-a, kako bi predstavio okupljenima dosadašnji rad na edukativnom programu pod nazivom „3 koraka“. G. Tadić prezentira kako se radi o programu koji ima za cilj edukaciju šire javnosti, s početnim ciljem edukacije djelatnika trgovačkih lanaca. Iskustvo je pokazalo da roditelji djece s autizmom imaju velike probleme s nerazumijevanjem osoblja trgovina te činjenicom da pogrešan pristup često eskalira neugodne situacije. Program ima tri koraka – Priđi, pitaj, pomozi – putem kojih bi se trebala uspostaviti kvalitetnija komunikacija između djelatnika i obitelji djece s autizmom.

Dalibor Kuhta potvrđuje kako odlazak u dućan zaista zna biti izazov.

Gospođa Sanda Zlatarić napominje kako se i sama susrela s mnogim obiteljima koje se povlače u izolaciju usred neugodnih iskustava u trgovačkim centrima, u javnom prijevozu ili na šalterima javnih servisa.

Slavica Dujmović, predsjednica Udruge za autizam Zagreb, dodaje kako se program može proširiti i na puno veću područje i obuhvatiti sve osobe koje su u potencijalnom kontaktu s osobama s poremećajem iz spektra autizma.

G. Tadić odgovara kako to i je plan programa no kako se radi o projektu koji trenutno nije prvi prioritet Saveza ideja je da se počne postepeno uvoditi i razvijati te nakon toga potencijalno širiti.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno prihvaća ideju razvoja edukativnog programa.

 

Ad.6. Predstavljanje baze podataka Saveza i svih članica

Riječ preuzima programski coordinator te tajnica Saveza udruga za autizam Hrvatske, Tena Veverka, kako bi predstavila okupljenima novo razvijenu bazu podataka Saveza.

Gđa Tena Veverka upućuje okupljene kako već neko vrijeme Savez radi na suvremenoj informatičkoj bazi podataka dostupnoj na korištenje svim udrugama članicama. Ideja se pojavila kako bi se olakšalo sakupljanje podataka o kapacitetima udruga članica i praćenju stvarnog stanja na terenu.

Gđa Veverka je nastavila opisivanjem samog programa te predstavila način unošenja podataka u sam sustav.

G. Dalibor Kuhta je pohvalio inicijativu za stvaranjem ovakvog programa te napomenuo da već vidi njegovu korisnost u djelovanju udruge „Pogled“.

 

Ad.7. Razmatranje i usvajanje Operativnog plana rada i aktivnosti SUZAH-a u 2018. godini

Predsjednica SUZAH-a Lidija Penko uzima riječ kako bi sudionicima Skupštine u kratkim crtama predstavila Operativni plan rada i aktivnosti za 2018. godinu, dokument koji su okupljeni prethodno dobili putem elektroničke pošte.

Predsjednica Udruge Zagreb, Slavica Dujmović, napomenula je kako je izuzetno bitna tema za naredno razdoblje sređivanje problema vezanih uz osnivanje i održavanje stambenih zajednica. Gđa Dujmović smatra kako postoji nekoliko ključnih problema. Prvi problem su nedovoljna sredstva koja se daju za korisniku u sklopu ugovora o pružanju usluge stanovanja uz podršku. Dodala je kako ustanove dobivaju gotovo duplo veća sredstva od udruga za obavljanje iste usluge. Nadalje, drugi problem je što su sredstva dostupna za plaćanje usluga, a ne prijeko potrebnog kvalitetnog osoblja. Dujmović napominje kako se Udruga za autizam Zagreb bori činjenicom da su kvalitetni, iskusni i educirani asistenti preslabo plaćeni te da mnogi od njih odlaze zbog premalih primanja. S obzirom da se plaćanje vrši samo po usluzi ne može se prikupiti puno više sredstava.

Gđa Snježana Čop je napomenula da postoji i širi problem ugovaranja socijalnih usluga od samo stambenih zajednica. Na primjeru Udruge „Zvončići“, čija je predsjednica, gđa Čop navodi kako je udruga iz Karlovca još prije više od godinu dana ispunila sve uvjete za provedbu socijalnih usluga, no kako još uvijek čekaju ugovor. Navela je i primjere komunikacije s resornim ministarstvom koje je pokazalo slab interes za brzo rješavanje problema.

Predsjednica Penko je ponovo napomenula kako je veliki problem sustava što je stavio ogromni teret pružanja usluga na udruge i aktivne roditelje. Cilj ne bi trebao konstantno prebacivanje odgovornosti na roditelje već stvaranje sustava u kojemu će roditelji preuzeti nadzornu i savjetodavnu ulogu. Gđa Penko je dodala kako vjeruje da su roditelji već kolektivno umorni i da je prečesto svjedok situacija u kojima se gase udruge i usluge u pojedinim područjima jer roditelji više nemaju snage za borbu.

G. Dalibor Kuhta je dao prijedlog da Savez u sljedećoj godini proširi jednu od dvije Skupštine u formu konferencije. Dodao je kako Skupštine pokazuju da je razmjena iskustava izuzetno važna te kako definitivno postoji puno toga što možemo naučiti jedni od drugih.

Nikola Tadić se složio s G. Kuhtom te predložio da Skupština u drugoj polovici godine postane konferencija koja će imati komponentu učenja o autizmu te razmjene znanja o praktičnim savjetima vezanim uz svakodnevno funkcioniranje udruge.

Gđa Emilija Prgomet iz Udruge za autizam Osijek je nadodala kako je njihovoj udruzi potrebna podrška te kako su izuzetno otvoreni za suradnju i dijeljenje informacija i znanja.

Nikola Tadić je okupljenima naglasio kako mnogi budući planovi SUZAH-a uzimaju u obzir ovu potrebu te kako se svi zajedno moramo potruditi kako bi što učinkovitije prenijeli udrugama znanje. Prva prilika će se pojaviti kroz ESF projekt na kojemu je SUZAH partner udruzi „Pogled“ te kako će i do kraja godine sigurno biti posjeta SUZAH-ovog tima nekim od udruga članica s ciljem ispitivanja dostupnosti socijalnih usluga u različitim dijelovima HR.

Penko poziva okupljene da glasaju o Operativnom planu za 2018 uz navedene prijedloge.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno prihvaća Operativni plana rada i aktivnosti SUZAH-a u 2018. godini

 

Ad. 8. Razmatranje i usvajanje Strateškog plana SUZAH-a za razdoblje od 2018 – 2023. Godine

Predsjednica Penko predstavlja Strateški plan SUZAH-a za razdoblje od 2018 – 2023. godine, koje su sudionici Skupštine imali priliku dobiti putem elektroničke pošte nekoliko dana prije održavanja Skupštine.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno prihvaća Strateški plan SUZAH-a za razdoblje od 2018 – 2023. godine

 

Ad. 9. Prijedlog i donošenje izmjena i dopuna Statuta SUZAH-a (skype konferencija) 

Predsjednica Lidija Penko poziva okupljene da prijeđu na zadnju točku dnevnog reda, izmjenu i dopunu Statuta SUZAH-a.

Gđa Penko predlaže da se u Statut uvede stavka prema kojoj se Skupština može okupljati te se u kvorum Skupštine upisivati i oni predstavnici udruga članica koji Skupštinu prate i u njoj sudjeluju putem suvremenih informatičkih video tehnologija kao što su programi Skype, Facetime i slično. Penko dodaje kako je svjesna kako su svi predstavnici udruga članica roditelje djece s autizmom te kako mnogima od njih svaki odlazak od obiteljskog doma duži od 24 sata predstavlja izazov.

Gđa Penko naglašava kako ova stavka neće imati ulogu zamjene osobnog susreta predstavnika udruga članica, već će omogućiti da se pojedini predstavnici uključe i ako nisu u prilici da osobno prisustvuju pojedinim Skupštinama.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno prihvaća prijedloga donošenja i dopuna Statuta SUZAH-a (skype konferencija)

 

Ad.9. Razno

Predsjednica Penko pruža okupljenima da iznesu neke teme koje nisu uvrštene u dnevni red Skupštine.

G. Dalibor Kuhta koristi priliku da u kratkim crtama pohvali rad djelatnika SUZAH-a koji su u proteklom razdoblju pokazali zalaganje i inovativnost.

Nikola Tadić, programski koordinator SUZAH-a zahvaljuje na pohvali te dodaje kako se nada da će naredno razdoblje obilježiti još jače povezivanje između udruga članica i SUZAH-a. Cilj je još bolje upoznati udruge članice i specifične potrebe na njihovim područjima, kako bi se moglo bolje odgovoriti na izazove s kojima se svi susrećemo.

Nakon što su iscrpljene sve točke dnevnog reda, Skupština SUZAH-a je završila sa radom u 14:00 h

Predsjednica SUZAH-a: Lidija Penko

Zapisnik vodio: Nikola Tadić
Ovjerovitelj zapisnika: Dalibor Kuhta

 

U Zagrebu, 25

 

Godišnje izvješće SUZAH-a za 2016. godinu

Savez udruga za autizam Hrvatske je s 2016. godinom prešao s Institucionalne podrške na Razvojnu suradnju s Nacionalnom zaklada za razvoj civilnog društva pod okriljem novo osnovanog osmog Centra znanja za društveni razvoj u području unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom. Izuzetno smo ponosni na ovaj oblik podrške, obzirom ga Nacionalna zaklada pruža samo organizacijama koje su u proteklom razdoblju kroz razne oblike vrednovanja dokazale kvalitetu i profiliranost svog djelovanja.

Djelatnici i Skupština SUZAH-a su novi oblik podrške dočekali s odobravanjem s obzirom da je uključivao veće povezivanje s ostalim snažnim dionicima civilnog društva i programski usmjeravao Savez udruga za autizam prema praćenju politika vezanih uz brigu i unaprijeđene života osoba s invaliditetom.

Djelovanje pod okriljem Centra znanja za društveni razvoj u području unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom uvelike se podudara i s prioritetima djelovanja koje su Skupština, predsjednica i djelatnici SUZAH-a zacrtali za 2016. godinu. Shodno tome, od samog početka godine nastavljeno je djelovanje u području edukacija, povezivanja udruga članica, razvijanja policy analize, razmjene dobrih praksi među udrugama članicama te povezivanje s drugim europskim nacionalnim i krovnim organizacijama.

 

Uspostavljeni kontakata i partnerstva

Savez udruga za autizam je kroz 2016. godinu ostvario veliki iskorak u povezivanju s drugim organizacijama civilnog društva, dijelom zbog toga što je ovaj način djelovanja jedan od prioriteta SUZAH-a, a dijelom zbog krizne situacije koja je započela u travnju 2016 i nastavila se kroz cijelu godinu. Kroz 2016. SUZAH je ojačao partnerstvo s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom u Zagrebu te Medicinskim fakultetom u Zagrebu. Obje visokoobrazovne institucije su izuzetno bitne za Savez zbog svoje pozicije centara stručnosti i znanja u području autizma. Suradnja s ERF-om je ostvarena kroz uspješan projekt „Polet“ koji je imao za cilj educirati roditelje djece s poremećajem iz spektra autizma o samom poremećaju, ali i o znanstveno utemeljenim metodama rehabilitacije i brige za ovu ranjivu populaciju. Djelatnici SUZAH-a su ostvarili iznimnu profesionalnu komunikaciju sa svim stručnjacima s ovoga fakulteta koji su stručnjaci u području autizma te je ova suradnja temelj i partnerstva na projektima u 2017. godini.

S Medicinskim fakultetom suradnja je ostvarena kroz sudjelovanje predsjednice SUZAH-a, Lidije Penko, na predavanima povodom „Tjedna mozga“. U periodu od 14. do 20. ožujka 2016. diljem Hrvatske su održana predavanja u organizaciji Hrvatskog institut za istraživanje mozga (HIIM) Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu i Hrvatskog društvo za neuroznanost (HDN) te su u stvaranju dijela programa i samom programu sudjelovali predsjednica Lidija Penko i djelatnici SUZAH-a. Suradnja se nastavila i nakon same manifestacije kroz povezivanje sa stručnjakinjom koja su sudjelovala u predavanjima, dr.sc. Martina Rinčić, koja je za stranicu Saveza udruga za autizam Hrvatske napisala članak „Neurobiologija autizma“ (http://www.autizam-suzah.hr/index.php/10-vijesti/84-neurobiologija-autizma-predavanje-na-tjednu-mozga-2016).

Savez udruga za autizam Hrvatske je početkom 2016. godine započeo suradnju s Centrom za empirijska politološka ispitivanja pri Fakultetu političkih znanosti u Zagrebu, kako bi uz mentorstvo stručnjaka na znanstveno utemeljen način, krenuo u istraživanje usluga dostupnih osobama s poremećajem iz spektra autizma u pet hrvatskih regija. Ova suradnja s Fakultetom političkih znanosti u Zagrebu i pridruženim Centrom za empirijska politološka istraživanja prepoznata je kao jedan od prioriteta djelovanja u 2016. godini. Unatoč činjenici da je stvoren plan provedbe analize i napravljene prve aktivnosti SUZAH je bio primoran odgoditi početak mentoriranja od strane Dr. sc. Ana Petek, voditeljice Centra za empirijska politološka ispitivanja. U 2017. godini nastavak analize je prioritet u djelovanju SUZAH-a.

U drugoj polovici 2016. godine pojavila se potreba za jačim povezivanjem s drugim snažnim organizacijama civilnog društva, zbog poteza Vlade RH prema kojemu su drastično smanjena sredstva Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva te posljedično i Saveza udruga za autizam Hrvatske. Djelatnici SUZAH-a su sudjelovali u prvim neslužbenim sastancima koji su rezultirali stvaranjem „Inicijative za snažno civilno društvo“, koja je djelovala do samog kraja 2016. godine, s ciljem prezentiranja djelovanja naših organizacija i potencijalne štete koju može nanijeti odluka Vlade RH. Kroz „Inicijativu“ SUZAH se povezao s relevantnim i iskusnim organizacijama civilnog društva te dobio priliku prezentirati svoje djelovanje, potrebe korisnika i izazove s kojima se suočava. Stečena poznanstva, iskustva i znanja temelj su za uspostavu još kvalitetnije suradnje u narednom razdoblju.

Savez udruga za autizam Hrvatske aktivno je djelovao u pod okriljem krovne organizacije Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske kroz sastanke Predsjedništva SOIH-a te kroz sudjelovanje u XXI. hrvatskom simpoziju osoba s invaliditetom s međunarodnim sudjelovanjem koji se održavao 17. 18. listopada na temu: “Konvencija UN o pravima osoba s invaliditetom – primjena i monitoring“.

U 2016. godini Savez udruga za autizam Hrvatske je postigao veliki iskorak u međunarodnoj suradnji i prepoznavanju kao stabilna i učinkovita organizacija. Potvrda toga je došla na sjednici krovne europske organizacije Autism Europe, koja okuplja nacionalne saveze iz područja autizma iz cijele Europe. Na redovnoj godišnjoj skupštini Autism Europe koja se održala na Sardiniji u svibnju 2016. odlučeno je da će SUZAH ugostiti predstavnike više od 40 predstavnika nacionalnih saveza u Zagrebu u 2017. godini. Prijedlog Lidije Penko je prihvaćen od strane svih predstavnika te izvršnog vodstva Autism Europe.

Nadalje, djelatnik SUZAH-a je imao priliku održati neformalni sastanak s predsjednicom Savez udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom, Vesnom Petrović. U neformalnom sastanku koji se održao u veljači u Beogradu razmijenjena su iskustva u radu te je dogovorena buduća suradnja i posjete na službenoj razini. Ovi planovi su nažalost promijenjeni u drugoj polovici 2016. godine s obzirom na nepovoljne financijske prilike u SUZAH-u. Unatoč tome, nastavak suradnje je predviđen za 2017. godinu.

 

Prisutnost u medijima i na društvenim medijima

Početkom 2016. godine Savez udruga za autizam Hrvatske je promptno reagirao na medijske natpise o znanstveno upitnoj i potencijalno za zdravlje štetnoj metodi pod kolokvijalnim nazivom „MMS protokol“. Pojedini roditelji diljem Hrvatske su putem društvenih medija prezentirali „MMS protokol“ kao „lijek“ za autizam. SUZAH je u suradnji sa znanstvenom zajednicom istupio u javnost argumentirajući kako ne postoje znanstvene studije koje potvrđuju izlječenje od autizma te uz to, MMS protokol je u mnogim državama svijeta prepoznat kao metoda s potencijalnim zdravstvenim problemima za djecu i osobe s poremećajem iz spektra autizma. Predsjednica SUZAH-a Lidija Penko u ovom periodu je dala nekoliko izjava za TV medije i pojedine internet stranice te je službena stranica SUZAH-a izdala priopćenje.

Kroz cijelu 2016. godinu SUZAH je imao odličnu suradnju s internet portalom Telegram.hr koji je često prenosio vijesti vezane uz područje autizma. Suradnja je kulminirala kroz objavu intervjua sa sestrom jednog od korisnika udruge članice SUZAH-a Udruge za autizam Zagreb (http://www.telegram.hr/price/moj-brat-je-autist/). Novinarka portala je stupila u kontakt s obitelji korisnika uz posredovanje djelatnika Saveza.

U kolovozu 2016. godine specijalizirani časopis „Pharmabiz“ je stupio u kontakt s djelatnicima SUZAH-a sa željom stvaranja članka o autizmu, djelovanju Saveza te korištenju farmaceutskih preparata u kontekstu skrbi za osobe s poremećajem iz spektra autizma (http://www.autizam-suzah.hr/index.php/9-aktivnosti/97-clanak-u-strucnom-magazinu-pharmabiz) .

Početkom travnja je tradicionalno obilježen Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Uz program na glavnom zagrebačkom trgu, ovaj dan su obilježile i udruge članice diljem Hrvatske. Vijest o ovom događaju su prenijeli svi relevantni mediji. Uz to, lokalna događanja su bila dobro popraćena od strane lokalnih medija.

U drugoj polovici godine SUZAH je bio izuzetno aktivan u komunikaciji i obraćanju medijima. S obzirom na nepovoljnu situaciju koja je potencijalno prijetila urušavanjem cjelokupnog djelovanja SUZAH-a odlučeno je da će djelatnici Saveza aktivno sudjelovati u „Inicijativi za snažno civilno društvo“, koordinaciji nekoliko istaknutih udruga civilnog društva na prostoru RH. Kroz djelovanje Inicijative djelatnici Saveza udruga za autizam su sudjelovali u tri radijske emisije na dva radija (HRT i Radio Marija), njihove izjave su prenijeli svi relevantni internet portali, te su press konferencije ispred Vlade RH popraćene od HRT-a, RTL-a, Nove TV te HINA-e.

S obzirom na javno djelovanje internet stranica i službena Facebook stranica SUZAH-a su dosegli veću posjećenost nego u prethodnoj godini. Broj pratitelja Facebook stranice se kroz 2016. godinu povećao za više od 800, dok je internet stranicu Saveza posjetilo više od 45.000 posjetitelja.

 

Edukacije korisnika i djelatnika SUZAH-a

Na samom početku 2016. godine, 15. siječanja, SUZAH je u svojim prostorima ugostio stručnjakinju Nirvanu Kos, koja je okupljenima prezentirala svoje iskustvo na području korištenja ABA rehabilitacijske metode. Ova metoda je među stručnjacima prihvaćena kao jedna od najučinkovitijih i znanstveno najutemeljenijih metoda rehabilitacije osoba s poremećajem iz spektra autizma. Nirvana Kos je kroz nekoliko sati prezentirala osnove ABA metode, izazove u provedbi kvalitetne rehabilitacije i svoja znanja i iskustva koja je stekli u primjeni ove metode na Floridi, gdje je i stekla znanje ABA rehabilitatora i supervizora rehabilitacije.

Projekt "Jačanje kompetencija roditelja djece s poremećajem iz autističnog spektra - POLET" prijavljen na natječaj raspisan od strane Ministarstva socijalne politike i mladih je dobio financiranje od 35.000 kuna u 2015. Kroz 2016. provedene su tri serije od 6 radionica u partnerstvu s Edukacijsko – rehabilitacijskim fakultetom u Zagrebu. Educirano je 25 roditeljskih parova te su kroz evaluaciju polaznici ocijenili projekt s najvišim ocjenama.

Patricija Kuhta je tajnica udruge članice „Pogled“ iz Nedelišća koja je u 2016. godini dobila prvu nagradu za volontera koordinatora koju je dodijelilo Ministarstvo za socijalnu politiku i mlade. Nagradu je dobila kao priznanje za razvijanje i vođenje Socijalizacijskog i sportsko rekreativni program za djecu s poremećajem iz spektra autizma. SUZAH je prepoznao vrijednost ovog programa te omogućio stručnjakinji da informira udruge članice u Osijeku 02.03, Karlovcu 26.01. i Bjelovaru 04.05.2016. godine o osnovnim specifičnostima programa i mogućnostima implementacije istog u novim sredinama. Patricija Kuhta je govorila o programu predstavljajući senzomotoričke vježbe osmišljene od strane roditelja uz pomoć rehabilitatora s ciljem poboljšanja socijalizacije, motoričkih vještina i smanjenja senzoričkih poteškoća. Predstavila je okupljenima na koji način se program implementirao u lokalnu zajednicu te na koji način se zajednica volonterski uključila u pomoć obiteljima s članom koji ima poremećaj iz spektra autizma.

U Puli, 29. travnja 2016., Dr. sc. Jasmina Stošić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu je održala edukaciju na temu „Djeca s poremećajem iz spektra autizma – izazovi u doma adolescencije“. Putem edukacije stručnjakinja je ukazala na promjene koje se događaju kod specifične populacije osoba s poremećajem iz spektra autizma u trenutku ulaska u pubertet.

Savez udruga za autizam Hrvatske je imao čast 28. svibnja biti suorganizator konferencije i okruglog stola u organizaciji udruge članice „Pogled“ iz Nedelišća. Tema cjelodnevne konferencije je bilo „Razumijevanje autizma“. Na konferenciji su govorili Dr. Edgar Glavaš, pedijatar i predsjednik udruge „Pogled“ na temu „Kratki pregled autizma“; Goran Đinagalašević, pedijatar s iskustvom rada u Italiji na temu „Ispitivanje kognitivnih statusa djece s poremećajem iz spektra autizma“; Dr. Aleksandra Turković, dječji psihijatar na temu „Autizam iz strane psihijatrije“; Dr. Erika Žagar iz Slovenije na temu „Autizam i prehrana“ i Nataša Dolović, prof., edu-reh na temu „Neki drugi pogled na autizam“. Konferencija je bila dobro posjećena s više od 90 sudionika.

 

Edukacija zaposlenika SUZAH-a

U travnju 2016. djelatnici SUZAH-a su primljeni na edukativni program za pisanje i provedbu europskih projekata u organizaciji ureda zastupnice u Europskom parlamentu Ivane Maletić. U periodu od travnja do studenog djelatnici SUZAH-a su pripremali projektni prijedlog uz mentorstvo osoba s iskustvom u projektnom upravljanju. Po završetku edukacije projektni prijedlog SUZAH-a je proglašen trećim najboljim u konkurenciji 15 projektnih prijedloga te su shodno tome djelatnici SUZAH-a dobili priliku putovati u Bruxelles na sjednicu Europskog parlamenta. Posjet Bruxellesu je predviđen za proljeće 2017.

Djelatnici SUZAH-a su u srpnju imali priliku sudjelovati u edukaciji na temu „Inovativne strategije namicanja sredstava – diverzifikacija i privatni izvori“ u organizaciji GONG-a i pod mentorstvom Mladena Majetića.

 

Projektne prijave

U ožujku 2016. godine SUZAH je sa svojom projektnom idejom sudjelovao u projektnom pozivu koji je otvorio lanac maloprodajnih dućana dm-drogerie markt d.o.o. putem svojeg programa „Jer sve smo to MI“. Prijavljen je projektni prijedlog s naslovom „Upoznaj me i budi mi prijatelj“ koji je imao za cilj stvaranje edukativnog materijala za zaposlenike trgovačkih lanaca i javnih službi s specifičnostima autizma. Projektna prijava nije financirana uslijed velikog interesa javnosti za ovaj poziv i velike konkurencije.

U srpnju 2016. godine poslana je prijava na natječaj za prijavu trogodišnjih programa udruga iz područja psihosocijalne potpore u svrhu traženja financijske potpore iz dijela prihoda od igara na sreću za 2016. godinu. Program koji je prijavljen je nosio naziv „Podrška roditeljima djece s poremećajem iz spektra autizma“ te je imao za cilj unaprijediti zdravlje ranjive skupine djece/osoba s poremećajem iz spektra autizma i njihovih obitelji. Projektna prijava je bila neuspješna te nije zadovoljen broj bodova potreban za financiranje programa.

Također, početkom srpnja 2016. prijavljen projekt na Natječaj za dodjelu bespovratnih sredstava projektima udruga u području izvaninstitucionalnoga odgoja i obrazovanja djece i mladih u školskoj godini 2016./2017. Naziv projekta je bio „Edukacijom do ravnopravnosti“ te je za cilj imao educirati 120 roditelja djece s poremećajem iz spektra autizam na prostoru cijele Hrvatske. Projekt nije dobio financiranje.

Savez udruga za autizam Hrvatske sudjelovao je u javnom natječaju za financiranje programa i projekta udruga iz područja socijalnog i humanitarnog značenja za unapređenje kvalitete života osoba s invaliditetom iz Proračuna Grada Zagreba za 2016.; Naziv projekta koji je financirane je: „Informacijama do integracije“ te ima za cilj stvaranje suvremene informatičke baza podataka putem koje se vodi evidencija s važnim podacima vezanim uz djelovanje samog Saveza i udruga članica Saveza diljem Hrvatske. Dodijeljena sredstva: 10.000,00 kuna.

 

Zagovaranje i sudjelovanje u međusektorskim tijelima

26.02.    Sastanak Centara znanja s Nacionalnom zakladom za razvoj civilnog društva, u Zadru. Na susretu koji je trajao 3 dana, razgovaralo se o novom modelu suradnje. Radilo se na upoznavanje rada dosadašnjih Centara znanja te uspostavljanje kontakata našeg osmog Centra znanja sa ostalih sedam Centara znanja

06.05.    Sudjelovanje na Redovnoj godišnjoj skupštini i Vijeću uprave Autism Europe, u Puli na Sardiniji, u trajanju od 4 dana, na kojoj je naša krovna organizacija AE predstavila svoje program i financijsko izvješće za proteklu godinu, predsjednici država članica birali su delegate, predstavljeni su rezultati vanjske revizije te su upoznate lokalne vlasti i predstavljen program za sljedeću godinu. Na istoj smo skupštini prvi puta odabrani kao domaćin Generalne godišnje Skupštine i Vijeća uprave Autism Europe u 2017 godini.

12.05.    Sastanak u Ministarstvu zdravlja na temu sustavnog rješavanja problematike osoba s poremećajem iz spektra autizma

17.05.    Sastanak u Hotelu Dubrovnik u Zagrebu s Nacionalnom zakladom za razvoj civilnog društva vezano uz donošenje odluke o Uredbi o raspodjeli lutrijskih sredstava kojom su svim Centrima znanja znatno smanjene stavke proračuna

24.05.    Sastanak Povjerenstva za uspostavu sustava i skrbi za osobe s PSA u Ministarstvu zdravlja u Zagrebu

09.09.    Potpisivanje ugovora s Gradom Zagrebom za novi projekt "Informacijama do integracije" koji će se provoditi do rujna 2017. godine

 

Svjetski dan svjesnosti o autizmu

Hrvatska je i ove godine obilježila Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Organizaciju obilježavanja ovog važnog datuma na sebe je preuzeo Savez udruga za autizam Hrvatske, te 13 udruga članica diljem zemlje. Susreti s građanima, humanitarne akcije, komunikacija s lokalnom i državnom upravom, osvjetljavanje građevina plavim svijetlom i mnoge druge aktivnosti održavale su se u petak 01.04. i subotu 02.04. na mnogim trgovima i prostorima udruga članica.

Osijek

Povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu zainteresirani građani su imali priliku sudjelovati u polumaratonu „Ferivi“. U večernjim satima plavim su se svijetlom osvijetlile zgrade Hrvatske gospodarske komore u Ulici Europske avenije, Crkva sv. Roka u Ulici J.J. Strossmayera te Sakuntala park. Osijek je tako postao dijelom svjetske inicijative Light It Up Blue koja ukazuje na problem autizma u svijetu.

Bjelovar

Predstavnici Udruge za autizam Bjelovar su sudjelovali na Bjelovarskom sajmu u Gudovcu. Organizatori su predstavnicima udruge dali priliku da u 12:00 sati posjetiocima sajma predstave svoje aktivnosti te okupljene upoznaju s osnovnim informacijama o autizmu te nekim preprekama s kojima se susreću na svakodnevnoj bazi. Za podne su pušteni plavi baloni u zrak.

Pula

Udruga za autizam Istra je na Narodnom trgu u Puli obilježila Svjetski dan svjesnosti o autizmu organizacijom dječje utrke, u suradnji s Udrugom za sportsku rekreaciju "Pčelica", te likovno kreativnu radionicu pod nazivom "Autizam: poštovanje, prihvaćanje, inkluzija"

Čakovec i Varaždin

U petak, 01. travnja, udruga Pogled je organizirala konferenciju za ravnatelje i stručne suradnike OŠ pod nazivom : "Školovanje djece s teškoćama u razvoju po posebnom programu u redovnim školama", uz podršku Ureda državne uprave u Međimurskoj županiji i u suradnji s OŠ Nedelišće.

U subotu 2. travnja je organizirano okupljanje građana i predstavnika udruge Pogled iz Nedelišća, koja djeluje u oba grada na sjeveru Hrvatske i puštanje balona u 12:00 uz gradonačelnike i župane.

Rijeka

Predstavnici udruge za autizam Rijeka su na riječkom Korzu građanima predstavili radove djece s poremećajem iz spektra autizma. Uz to, zainteresirani građani su se mogli informirati o autizmu putem razgovora s predstavnicima udruge i informativnih materijala.

Zadar

Članovi Udruge za autizam Zadar su u utorak 29.03. u 16:45 u Gradskoj knjižnici Arbanasi u ulici V. Zmajevića 12a otvorili izložbu "Susreti s Malim princem u Udruzi za autizam Zadar".

Udruga za autizam Zadar je organizirala u Gradskoj knjižnici Arbanasi u ulici V. Zmajevića 12a predavanje na temu: „Suradnja stručnjaka i roditelja u poticanju malog djeteta sa sumnjom na autizam“. Predavačica je bila Dijana Miočić, profesor defektolog iz Kabineta za ranu intervenciju Caritas Zadarske nadbiskupije.

Karlovac

Predstavnici udruge „Zvončići“ iz Karlovca su građanima i medijima predstaviti novo ugrađeni video sustav koji omogućuje praćenje terapijskih aktivnosti radnih terapeuta udruge od strane roditelja i stručnjaka. Putem projekta, koji financira Ministarstvo socijalne politike i mladih, instalirani se alati za kvalitetnu superviziju rada s djecom, korisnicima udruge. Predstavnici udruge su u svoje prostorije na adresi Riječka 9b u Karlovcu ugostili zainteresirane građane, predstavnike medija te lokalne i državne uprave.

Nova Gradiška

U organizaciji Udruge za autizam “SUNCE”, a u suradnji s Udrugom stvaratelja u kulturi grada Nova Gradiška devetu godinu za redom proveli su 2. travnja akciju na otvorenom u središtu grada, građanima ponudili edukativne materijale o autizmu, ali i slastice za koje su prikupljani dragovoljni prilozi za potrebe Udruge “Sunce”. U tome su donacijama pomogli pekarnica “Anton” i Obrt “Mađarica”.

Zagreb

Na glavnom zagrebačkom trgu obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu je zajedno organizirao Centar za autizam u Zagrebu, Udruga za autizam Zagreb i Savez udruga za autizam Hrvatske. Podršku je pružio i Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet u Zagrebu na način da su u obilježvanju ovog važnog datuma sudjelovali i studenti ovog fakulteta te stručni tim Kabineta za autizam Centra za rehabilitaciju ERF-a.

Centralnom događanju u 12:00, puštanju plavih balona u zrak nazočili su i gradonačelnik grada Zagreba Milan Bandić, Ministrica socijalne politike i mladih Bernardica Juretić, posebni savjetnik Predsjednice za zdravstvo i sport dr. sc. Tomislav Madžar, zamjenik ministra zdravlja dr. med. Ivan Bekavac i zastupnica u Hrvatskom saboru dr. sc Irena Petrijevčanin Vuksanović.

 

U Zagrebu, 19.01.2017

Predsjednica SUZAH-a

Lidija Penko

Operativni plan za 2017. godinu

PROGRAM RADA Saveza udruga za autizam Hrvatske za 2017. godinu

 

Savez udruga za autizam Hrvatske kroz oblik razvojne podrške, Centra znanja će nastaviti aktivno graditi svoje kapacitete i jačati sposobnost zagovaranja prava osoba s autizmom na prostoru Republike Hrvatske.

Dio proračunskih sredstava biti će izdvojeni za plaće dvoje zaposlenika koji će nastaviti aktivno raditi za dobrobit osoba s poremećajem iz autističnog spektra u 2017. godini. Aktivnosti koje će provoditi zaposlenici biti će zagovaranje za prava osoba s PAS-om, komunikacija s lokalnim i nacionalnim akterima u ovom području, komunikacija sa stručnjacima i organizacijama iz Hrvatske i inozemstva. Nadalje, zaposlenici će biti aktivni u sastavljanju projektnih prijedloga u svrhu financiranja budućih projekata koji mogu doprinijeti kvaliteti života osoba s poremećajem iz autističnog spektra.

Savez će u 2017. godini nastaviti s promicanjem statusa i kvalitete življenja te pružanje pomoći osobama s poremećajem iz autističnog spektra, i to okupljanjem, informiranjem, povezivanjem i koordiniranjem djelovanja članova i članica, promicanjem statusa osoba s poremećajem iz autističnog spektra putem iniciranja legislativnih odredbi na državnoj razini te praćenjem i promicanjem društvene brige o ovoj populaciji, posebno na području zdravstvene zaštite, socijalne skrbi, odgoja i obrazovanja te rada, ukazivanjem potreba i iniciranja legislativnih odredbi te suradnjom sa svim relevantnim tijelima državne uprave, ministarstvima i fondovima, radnim skupinama te županijskim i gradskim tijelima, kao i suradnjom i razmjenom iskustava sa srodnim savezima i udrugama te znanstvenim institucijama u zemlji i svijetu.

Edukacije u 2017. godini

Savez udruga za autizam Hrvatske će nastaviti podržavati edukativne aktivnosti shodno dostupnom proračunu za 2017. godinu angažiranjem stručnih suradnika za pojedine poslove te organiziranjem znanstveno-stručnih skupova, seminara, radionica i drugih skupova. Kao prioritetnu eduaktivnu aktivnosti SUZAH je prepoznao širenje znanja udruge članice „Pogled“ iz Nedelišća. Particija Kuhta, jedna od voditeljica „Socijalno i sportsko rekreativnog programa prilagođenog djece s poremećajem iz autističnog spektra“, koji već dvije godine provodi udruga „Pogled“ iz Nedelišća, će predstaviti program ostalim udrugama članicama diljem Hrvatske.

Jačanje veza sa srodnim organizacijama iz JI Europe

Nadalje, Savez udruga za autizam Hrvatske u 2017. godini jača već uspostavljene kontakte s dionicima područja autizma na prostoru jugoistočne Europe, primarno Savezima slične djelatnosti s područja BiH, Srbije te Crne Gore. Predstavnici SUZAH-a već čitav niz godina komuniciraju sa srodnim organizacijama u regiji, no uvrštavanje SUZAH-a u novi Centar znanja omogućuje jačanje ove suradnje s ciljem transfera znanja i razmjene dobrih praksi.

SUZAH će kroz 2017. godine raditi na povezivanju s ciljem da se u rujnu ili listopadu organizira susret organizacija na lokaciji i u terminu koji će se naknadno dogovorom odrediti.

Komunikacija i sastanci s ostalim Centrima znanja

Kroz 2016. godinu SUZAH je ostvario iznimne uspjehe u području povezivanja s ostalim organizacijama u sklopu programa Centara znanja uz podršku Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva.

SUZAH će u 2017. godini nastaviti povezivanje s organizacijama civilnog društva iz svih područja.

Sastanci i kontakti su uspostavljeni s ciljem razvijanja novih ideja i razmjena znanja s kvaliteto kapacitiranim dionicima iz područja civilnog društva u RH.

Jačanje suradnje s Autism Europe i jačanje potencijala za projektnu suradnju sa srodnim organizacijama na prostoru EU

Savez udruga za autizam Hrvatske nastavlja u 2017. godini na komunikaciji i suradnji, te sudjelovanju u tijelima međunarodnih organizacija na području autizma. Primarno, suradnja se nastavlja s krovnom europskom organizacijom Autism Europe. Suradnja se podiže na višu razinu kroz organizaciju godišnje generalne skupštine krovne organizacije Austim Europe u Zagrebu, te okupljanje više od 40 predstavnika europskih organizacija.

Redovite Skupštine i razmjena znanja među udrugama članicama

Savez udruga za autizam Hrvatske nastavlja održavati godišnju skupštinu početkom 2017. godine. Skupštine su se pokazale izuzetno produktivnim alatom za upravljanje Savezom ali i kao odličan formu za razmjenu dobih ideja i praksi koje postoje na različitim područjima Republike Hrvatske. Specifičnosti lokalne samouprave i različiti fokusi djelovanja udruga članica rezultiraju razvojem različitih modela upravljanja i djelovanja u zajednici. U protekle dvije godine svjedoci smo transfera znanja, putem kanala koji je otvorio SUZAH koji su rezultirali i pokretanje novih udruga ali i razvijanjem novih alata od strane pojedinih udruga članica. SUZAH nastavlja ovo djelovanje u 2017. godini.

Analitičko istraživački rad

U 2017. godini predviđeno je i jačanje kapaciteta SUZAH-a na području analitično istraživačkog rada. Djelatnici SUZAH-a su razradili jačanje kapaciteta analitičko istraživačkog rada kroz nekoliko etapa. Kroz 2017. godinu djelatnici SUZAH-a će posjetiti udruge članice i putem prikupljenih informacija njihovih djelatnika i korisnika izvršiti analizu razine i kvalitete, te same dostupnosti usluga za osobe s autizmom i njihove obitelji. Cilj je sakupiti informacije o dostupnosti rane dijagnostike, rane intervencije, stručnjaka za područje autizma na pojedinim područjima na kojima djeluju udruge članice, dostupnosti sadržaja za djecu i osobe s autizmom na tim područjima. Nadalje, istražiti će se dostupnost javnog prijevoza, kroz podatke o cijeni javnog prijevoza za skupinu osoba s autizmom i njihove obitelji te će se ispitati postoji li mogućnost da osobe s autizmom i njihove obitelji dobiju znak dostupnosti za svoja vozila kako bi mogli koristiti parkirna mjesta predviđena za osobe s invaliditetom. U konačnici pobrojati će se broj djece s dijagnozom poremećaja iz autističnog spektra u obrazovnim ustanovama pojedinih područja na kojima djeluju udruge članice, te dostupnost osobnih asistenata za djecu u pitanju.

SUZAH će nakon prikupljanja i analize podataka publicirati brošuru koja će sadržavati sve prikupljene podatke i razinu usluga koje su dostupne osobama s autizmom diljem Hrvatske. Narednih godina SUZAH će širiti broj parametara u ovom istraživanju, te pratiti pomake u određenim sredinama, na bolje ili lošije.

Nadalje, djelatnici SUZAH-a će u suradnji s djelatnicima Udruge za autizam Zagreb napraviti analizu troškova i potreba dvije stambene zajednice koje djeluju na prostoru Grada Zagreba i Zagrebačke županije. Iskustva djelatnika UAZ-a ukazuju na veliki nerazmjer između sredstava koja dodjeljuju nadležne institucije, po korisniku stambene zajednice, i stvarnih troškova. Udruga za autizam Zagreb uspijeva donacijama roditelja i javnosti pokriti razliku u potrebnim sredstvima, no očito je kako ovaj trend premalih izdvajanja za kvalitetan i lako primjenjiv program koči razvoj sličnih stambenih zajednica u Hrvatskoj. Posebno je ovo hvalevrijedan projekt u jeku sve češćih inzistiranja na deinstitucionalizaciji ovog područja. SUZAH će objaviti izračune i realne troškove putem svojih Internet stranica.

Uz to SUZAH u 2017. godini angažira stručnu osobu s Fakulteta političkih znanosti. Djelatnici SUZAH-a su uključeni u savjetovanje oko osnivanja centra za interdisciplinarna istraživanja, te je već SUZAH identificiran kao jedan od prvih suradnika novog centra.

U konačnici SUZAH će nastaviti surađivati s novo osnovanim centrom pri Fakultetu političkih znanosti kako bi se u narednom razdoblju educiralo i osoblje SUZAH-a za samostalnu policy analizu. Ovo je izuzetno bitan korak u razvoju našeg Saveza zbog važnosti kontinuiranog i detaljnog praćenja javnih politika na području autizma i općenito osoba s invaliditetom.

Roditelji djece s autizmom su izuzetno kvalitetnu zagovornici prava svoje djece no SUZAH ima za cilj postati Centar znanja koji može premostiti jaz koji nastaje između žustrih zagovaranja dodatnih prava i usluga roditelja s jedne strane  i nadležnih institucija s druge strane. U trenutku kretanja u stvaranje neke nove politike nadležne institucije su suočene s cijelim spektrom pitanja koja šalju na različite adrese ili djeluju na osnovi nekih prethodno sabranih iskustava. Ovakav proces može biti uspješan, no isto tako može lako rezultirati nepotpunim rješenjima ili politikama koje gube svoju učinkovitost i zamah na bilo kojoj od nekoliko razina odlučivanja i provedbe. SUZAH ima za cilj postati „pružatelj znanja“ za obje strane, kako bi se donosile najučinkovitije politike.

Javne aktivnosti i kampanje u 2017. godini

Savez udruga za autizam Hrvatske tradicionalno svake godine obilježava 02. travnja, Svjetski dan svjesnosti o autizmu. U 2017. godini SUZAH okuplja predstavnike Grada Zagreba, resornih ministarstava, hrvatske zastupnike u Europskom parlamentu, zastupnike HR Sabora i ostalu zainteresiranu javnost te medije. Na ovaj način SUZAH senzibilizira javnost te upoznaje širu populacije sa specifičnostima autizma. SUZAH koordinira obilježavanje ovog datuma i s udrugama članicama diljem Hrvatske te su u proteklim godinama i mnoga gradska središta diljem Hrvatske u sklopu obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu obasjali svoje najpoznatije građevine plavim svijetlom.

Uz to, SUZAH putem svojih Facebook i Internet stranica cijelu godinu provodi kampanju osvještavanja javnosti i upoznavanja s specifičnostima autizma.

U konačnici, SUZAH ima razvijenu suradnju s Policijskom školom u Zagrebu te će nastaviti i u 2017. godini educirati kadete o načinu komunikacije i ophođenju prema osobama s autizmom.

Uz sve navedene aktivnosti SUZAH će nastaviti aplicirati na projektne pozive te i na taj način širiti svoje djelovanje. Nadalje, SUZAH nastavlja suradnju i konzultacije s Ministarstvom socijalne politike i mladih, Ministarstvom znanosti, obrazovanja i sporta, Ministarstvom zdravlja te je u planu stvoriti kvalitetne kontakte s Ministarstvom unutarnjih poslova.

 

U Zagrebu, 19.12.2016                                                                             

predsjednica SUZAH-a

Lidija Penko

OPERATIVNI PLAN ZA 2016

PROGRAM RADA Saveza udruga za autizam Hrvatske za 2016.

Savez udruga za autizam Hrvatske kroz novi oblik razvojne podrške, Centra znanja će nastaviti aktivno graditi svoje kapacitete i jačati sposobnost zagovaranja prava osoba s autizmom na prostoru Republike Hrvatske.

Dio proračunskih sredstava biti će izdvojeni za plaće dvoje zaposlenika koji će nastaviti aktivno raditi za dobrobit osoba s poremećajem iz autističnog spektra u 2016. godini. Aktivnosti koje će provoditi zaposlenici biti će zagovaranje za prava osoba s PAS-om, komunikacija s lokalnim i nacionalnim akterima u ovom području, komunikacija sa stručnjacima i organizacijama iz Hrvatske i inozemstva. Nadalje, zaposlenici će biti aktivni u sastavljanju projektnih prijedloga u svrhu financiranja budućih projekata koji mogu doprinijeti kvaliteti života osoba s poremećajem iz autističnog spektra.

Edukacije u 2016. godini.

Jedan od glavnih prioriteta SUZAH-a za 2016. godinu je nastavak pružanja podrške udrugama članicama po pitanju održavanja njima relevantnih edukacija, radionica, okruglih stolova i konferencija:

  1. U svibnju 2016. godine SUZAH u suradnji sa Udrugom „Pogled“ iz Nedelišća organizira cjelodnevnu konferenciju na temu „Razumijevanje autizma“. U konferenciji sudjeluju
    1. Goran Džingalaševića - profesor klinički psiholog
    2. Milan Košuta -  dr. medicine psihijatar
    3. Erika Žagar - dr.med spec. - iz M.Sobote (Slovenija)
    4. Nataša Dolović - prof. edukacijske rehabilitacije
  2. Particija Kuhta, jedna od voditeljica „Socijalno i sportsko rekreativnog programa prilagođenog djece s poremećajem iz autističnog spektra“, koji već dvije godine provodi udruga „Pogled“ iz Nedelišća, će putovati u Osijek, Split i Karlovac kako bi udrugama članicama iz tih gradova predstavila ovaj iznimno kvalitetan program.
    Predstavnici Udruge „Zvončići“ iz Karlovca, Udruge „Dar“ iz Osijeka, Udruge za autizam Split i Udruge „Naša dica“ iz Kaštela i Udruge za autizam Rijeka su na Skupštini SUZAH-a u studenom 2015. izrazili veliko zanimanje za održavanje poludnevnih radionica na kojima će se predstaviti program u pitanju.
  3. SUZAH u suradnji s „Udrugom“ Zvončići iz Karlovca u 2016. godini organizira cjelodnevnu radionicu s predstavnicima grada Karlovca, policijskim službenicima s područja Karlovca i predstavnicima ostalih javnih službi grada Karlovca. Voditeljica radionice je mag.rehab.educ. Asja Dubravčić s Edukacijsko rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu.
  4. Dr. sc. Jasmina Stošić s Edukacijsko rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu će na zahtjev Udruge za autizam Istra održati predavanje na temu „Djeca s autizmom u pubertetu“. Predviđeni mjesec provedbe ovog predavanja je listopad 2016. godine.

 

Jačanje veza sa srodnim organizacijama iz JI Europe

Nadalje, Savez udruga za autizam Hrvatske u 2016. godini jača već uspostavljene kontakte s dionicima područja autizma na prostoru jugoistočne Europe, primarno Savezima slične djelatnosti s područja BiH, Srbije te Crne Gore. Predstavnici SUZAH-a već čitav niz godina komuniciraju sa srodnim organizacijama u regiji, no uvrštavanje SUZAH-a u novi Centar znanja omogućuje jačanje ove suradnje s ciljem transfera znanja i razmjene dobrih praksi.

SUZAH će kroz 2016. godine raditi na povezivanju s ciljem da se u rujnu ili listopadu organizira susret organizacija na lokaciji i u terminu koji će se naknadno dogovorom odrediti.

Komunikacija i sastanci s ostalim Centrima znanja

Ulazak SUZAH-a u oblik podrške kroz Centar znanja omogućuje kvalitetnije povezivanje s značajnim dionicima područja civilnog društva. SUZAH će u 2016. godini kontaktirati Centar znanja za građanski aktivizam i izgradnju demokratskih institucija društva s intencijom transfera znanja u području podrške osoba s autizmom i razvoju novih modela putem kojih će se osobe s autizmom i njihove obitelji lakše uključiti u demokratske procedure. Nadalje, sastanak će biti održan s Centrom znanja nezavisne kulture s idejom prezentiranja aktivnosti korisnika udruga članica koji u svojim sredinama, zajedno sa svojim terapeutima, stvaraju različite kulturno umjetnički sadržaje u obliku umjetničkih instalacija i različitih predstava i sličnih kulturnih događanja. U konačnici uspostaviti će se kontakt i s Centrom znanja za zaštitu i promicanje ljudskih prava s ciljem upoznavanja važnih dionika s čestim slučajevima kršenja ljudskih prava osoba s autizmom i njihovih obitelji.

Sastanci i kontakti su uspostavljeni s ciljem razvijanja novih ideja i razmjena znanja s kvaliteto kapacitiranim dionicima iz područja civilnog društva u RH.

Jačanje suradnje s Autism Europe i jačanje potencijala za projektnu suradnju sa srodnim organizacijama na prostoru EU

Savez udruga za autizam Hrvatske nastavlja u 2016. godini na komunikaciji i suradnji, te sudjelovanju u tijelima međunarodnih organizacija na području autizma. Primarno, suradnja se nastavlja s krovnom europskom organizacijom Autism Europe. Suradnja podiže na višu razinu kroz dovođenje predstavnice Aurélie Baranger, direktorice Autism Europe na radni sastanak u Zagreb s namjerom detaljnog prezentiranja situacije s brigom za osobe s autizmom na području Hrvatske, te u svrhu pokretanja novih oblika suradnje, koji uključuje i projektnu suradnju s partnerima (drugim nacionalnim savezima) s prostora Europske unije.

Predsjednica Lidija Penko će sudjelovati na redovitoj godišnjoj skupštini Autism Europe, koje se svake godine održava na drugoj lokaciji na području EU.

Redovite Skupštine i razmjena znanja među udrugama članicama

Savez udruga za autizam Hrvatske nastavlja održavati godišnje skupštine u najmanje dva termine tokom 2016. godine. Skupštine su se pokazale izuzetno produktivnim alatom za upravljanje Savezom ali i kao odličan formu za razmjenu dobih ideja i praksi koje postoje na različitim područjima Republike Hrvatske. Specifičnosti lokalne samouprave i različiti fokusi djelovanja udruga članica rezultiraju razvojem različitih modela upravljanja i djelovanja u zajednici. U protekle dvije godine svjedoci smo transfera znanja, putem kanala koji je otvorio SUZAH koji su rezultirali i pokretanje novih udruga ali i razvijanjem novih alata od strane pojedinih udruga članica. SUZAH nastavlja ovo djelovanje u 2016. godini.

Analitičko istraživački rad

U 2016. godini predviđeno je i jačanje kapaciteta SUZAH-a na području analitično istraživačkog rada. Djelatnici SUZAH-a su razradili jačanje kapaciteta analitičko istraživačkog rada kroz nekoliko etapa. Kroz 2016. godinu djelatnici SUZAH-a će posjetiti udruge članice i putem prikupljenih informacija njihovih djelatnika i korisnika izvršiti analizu razine i kvalitete, te same dostupnosti usluga za osobe s autizmom i njihove obitelji. Cilj je sakupiti informacije o dostupnosti rane dijagnostike, rane intervencije, stručnjaka za područje autizma na pojedinim područjima na kojima djeluju udruge članice, dostupnosti sadržaja za djecu i osobe s autizmom na tim područjima. Nadalje, istražiti će se dostupnost javnog prijevoza, kroz podatke o cijeni javnog prijevoza za skupinu osoba s autizmom i njihove obitelji te će se ispitati postoji li mogućnost da osobe s autizmom i njihove obitelji dobiju znak dostupnosti za svoja vozila kako bi mogli koristiti parkirna mjesta predviđena za osobe s invaliditetom. U konačnici pobrojati će se broj djece s dijagnozom poremećaja iz autističnog spektra u obrazovnim ustanovama pojedinih područja na kojima djeluju udruge članice, te dostupnost osobnih asistenata za djecu u pitanju.

SUZAH će nakon prikupljanja i analize podataka publicirati brošuru koja će sadržavati sve prikupljene podatke i razinu usluga koje su dostupne osobama s autizmom diljem Hrvatske. Narednih godina SUZAH će širiti broj parametara u ovom istraživanju, te pratiti pomake u određenim sredinama, na bolje ili lošije.

Nadalje, djelatnici SUZAH-a će u suradnji s djelatnicima Udruge za autizam Zagreb napraviti analizu troškova i potreba dvije stambene zajednice koje djeluju na prostoru Grada Zagreba i Zagrebačke županije. Iskustva djelatnika UAZ-a ukazuju na veliki nerazmjer između sredstava koja dodjeljuju nadležne institucije, po korisniku stambene zajednice, i stvarnih troškova. Udruga za autizam Zagreb uspijeva donacijama roditelja i javnosti pokriti razliku u potrebnim sredstvima, no očito je kako ovaj trend premalih izdvajanja za kvalitetan i lako primjenjiv program koči razvoj sličnih stambenih zajednica u Hrvatskoj. Posebno je ovo hvalevrijedan projekt u jeku sve češćih inzistiranja na deinstitucionalizaciji ovog područja. SUZAH će objaviti izračune i realne troškove putem svojih Internet stranica.

Uz to SUZAH u 2016. godini angažira stručnu osobu s Fakulteta političkih znanosti, primarno iz interdisciplinarnog centra za istraživanje politika pri Fakultetu političkih znanosti koji se osniva početkom 2016. godine. Djelatnici SUZAH-a su uključeni u savjetovanje oko osnivanja centra u pitanju, te je već SUZAH identificiran kao jedan od prvih suradnika novog centra.

U konačnici SUZAH će nastaviti surađivati s novo osnovanim centrom pri Fakultetu političkih znanosti kako bi se u narednom razdoblju educiralo i osoblje SUZAH-a za samostalnu policy analizu. Ovo je izuzetno bitan korak u razvoju našeg Saveza zbog važnosti kontinuiranog i detaljnog praćenja javnih politika na području autizma i općenito osoba s invaliditetom.

Roditelji djece s autizmom su izuzetno kvalitetnu zagovornici prava svoje djece no SUZAH ima za cilj postati Centar znanja koji može premostiti jaz koji nastaje između žustrih zagovaranja dodatnih prava i usluga roditelja s jedne strane  i nadležnih institucija s druge strane. U trenutku kretanja u stvaranje neke nove politike nadležne institucije su suočene s cijelim spektrom pitanja koja šalju na različite adrese ili djeluju na osnovi nekih prethodno sabranih iskustava. Ovakav proces može biti uspješan, no isto tako može lako rezultirati nepotpunim rješenjima ili politikama koje gube svoju učinkovitost i zamah na bilo kojoj od nekoliko razina odlučivanja i provedbe. SUZAH ima za cilj postati „pružatelj znanja“ za obje strane, kako bi se donosile najučinkovitije politike.

Javne aktivnosti i kampanje u 2016. godini

Savez udruga za autizam Hrvatske tradicionalno svake godine obilježava 02. travnja, Svjetski dan svjesnosti o autizmu. U 2016. godini SUZAH okuplja predstavnike Grada Zagreba, resornih ministarstava, hrvatske zastupnike u Europskom parlamentu, zastupnike HR Sabora i ostalu zainteresiranu javnost te medije. Na ovaj način SUZAH senzibilizira javnost te upoznaje širu populacije sa specifičnostima autizma. SUZAH koordinira obilježavanje ovog datuma i s udrugama članicama diljem Hrvatske te su u proteklim godinama i mnoga gradska središta diljem Hrvatske u sklopu obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu obasjali svoje najpoznatije građevine plavim svijetlom.

Uz to, SUZAH putem svojih Facebook i Internet stranica cijelu godinu provodi kampanju osvještavanja javnosti i upoznavanja s specifičnostima autizma.

U konačnici, SUZAH ima razvijenu suradnju s Policijskom školom u Zagrebu te će nastaviti i u 2016. godini educirati kadete o načinu komunikacije i ophođenju prema osobama s autizmom.

Projekt "Jačanje kompetencija roditelja djece s  poremećajem iz autističnog spketra - POLET"

U 2016. godini se provodi projekt „Polet“ apliciran u suradnji s Edukacijsko rehabilitacijskim fakultetom u Zagrebu, koji ima za cilj osnažiti roditelje djece s autizmom kroz seriju radionica. Polet ima za cilj ojačati kompetenciju roditelja djece s poremećajem iz autističnog spektra. Projekt provodi Savez udruga za autizam Hrvatske u partnerstvu s Centrom za rehabilitaciju Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. Tri skupine od 12 roditelja, iz 6 obiteljskih zajednica prolaze seriju od 6 radionica. Radionice vode 3 stručnjakinje iz Centra za Rehabilitaciju ERF-a (Ana-Marija Bohaček, Katarina Talian, Asja Dubravčić), s iskustvom rada s osobama s autizmom i njihovim obiteljima.

Autizam je sveobuhvatni razvojni poremećaj koji ima neurološku i genetsku osnovu uz mogući utjecaj okolišnih čimbenika. Postupno se razvija tijekom radnog razvoja centralnog nervnog sistema te traje cijeli život, uz moguća značajna poboljšanja ali i pogoršanja slike općeg funkcioniranja. Temeljna oštećenja su perceptivna, oštećena je centralna organizacija osjeta  iz čega proizlazi oštećenje na području razvoja govora i jezika, kao i na planu socio-emocionalnog razvoja djeteta. Djeca s poremećajem iz autističnog spektra pokazuju odstupanje u senzoričkoj integraciji osjeta koja se očitava kroz preosjetljivost na pojedine podražaje i istovremeno slaboj osjetljivosti na druge podražaje.

Sva relevantna istraživanja na ovom području u zadnjih nekoliko desetljeća te izravno iskustvo provoditeljica projekta, djelatnika Saveza udruga za autizam Hrvatske i brojnih roditelja ukazuju na to da se najveći napredak kod osoba s autizmom može očekivati kada se rano prepoznaju znakovi autizma kod djeteta te se u vrlo kratkom razdoblju započne rana intervencija. Rana intervencija podrazumijeva stručni rad s djetetom s PAS s ciljem razvijanja njegovih vještina. Izuzetno veliku, možda i najvažniju ulogu u ovom procesu, imaju roditelji. Djeca s PAS najviše vremena provode u obiteljskom okruženju te u tom prostoru ima i najviše vremena za ispravljanje nepoželjnih ponašanja, razvijanju različitih oblika komunikacije i ostalih vještina. Roditelji svoju važnu ulogu mogu preuzeti samo u slučaju kvalitetnog vodstva od strane stručnjaka te prohodnim kanalima za dotok znanstveno utemeljenih informacija i znanja. Radionice daje roditeljima aktivnu podršku i velik broj strukturiranih i znanstveno provjerenih informacije koje su im izuzetno korisne u trenutnoj i budućoj interakciji s djecom s poremećajem iz autističnog spektra. Zbog specifičnosti autizma svaki roditelj se, u trenutku kada sazna dijagnozu svojeg djeteta, suočava s čitavim nizom pitanja. Dostupnost interneta daje pristup informacijama, ali i može stvoriti konfuziju kod roditelja koji se prvi puta susreću s temom autizma. Teme radionica su:

1. Izazovno i pozitivno roditeljstvo - Objasniti će se pojmovi kojima se tumači i objašnjava poremećaj iz autističnog spektra, razlike u stupnjevima podrške za osobe s poremećajem iz autističnog spektra i važnost okolišne podrške. Prezentirati će se potencijalni novi izazovi u interakciji s okolinom i obitelji (bake i djedovi, braća i sestre, ali i uloga odgajatelja u vrtićima te uloga stručnjaka). Roditelji će se upoznati sa zaštitnim faktorima za obitelji u riziku, mogućnostima posebnog i redovnog odgoja te obrazovanja, uvjeti samostalnog života u zajednici za odrasle osobe, te upoznavanje sa zakonskim okvirima unutar kojih se može dobiti podrška.

2. Kada uobičajeno postane specifično - Kod djece s poremećajem iz autističnog spektra uobičajene aktivnosti kao što su hranjenje, spavanje, toalet trening, te odlazak u kupovinu manifestiraju se specifičnim ponašanjem kod djece, a ta ponašanja su roditeljima nepredvidiva I  stoga te uobičajene aktivnosti zahtijevaju specifičnu prilagodbu. Ova radionica jača kompetencije roditelja za kvalitetnu komunikaciju i interakciju sa svojom djecom.

3. Sajam intervencija - Roditeljima se prezentiraju razvojni i bihevioralni modeli intervencija koji su znanstveno utvrđeni, njihove sličnosti I razlike, te općenito načini na koje dijete s autizmom uči o svijetu oko sebe. Upoznati će se i s oblicima intervencije koje su na tržištu vrlo raširene, a nemaju svoje ishodište u znanstvenoj  provjerenoj praksi.

4. Slikom na sliku - Osobe s autizmom “misle u slikama” (primjer: Temple Grandin) i vizualno prezentiranje bilo kojeg iskustva im je bliže, razumljivije i predvidljivije. Vizualna podrške ne uključuje samo slike, već i geste, razmjenu predmeta, raspored aktivnosti, a sve to su preduvjeti za razvoj govora koji često roditelje najviše muči.

5. Nepoželjni ispadi bijesa i poželjna ljutnja - Kroz ovu radionicu roditelji će se upoznati s nepoželjnim ponašanjima (vikanje, bacanje, samoozljeđivanje, stereotipije…). U novim, nepoznatim situacijama ili situacijama zabrane, kod djece s autizmom su česta ovakva ponašanja, a okolina svojim postupcima može utjecati na povećanje ili smanjenje takvih ponašanja.

6. Preporučena aktivnost: Igra! - Unatoč velikom potrebom za terapijskim postupcima, igra treba biti sastavni dio svakog djetinjasta, neovisno o teškoćama koje s njim dolaze. Razne strategije poticanja mogu upravo igru koju dijete samo odabire, učiniti pravom riznicom za učenje novih i važnih vještina. Obzirom da dijete samo odabire igru, motivacija za suradnju s roditeljem u baš njegovoj igri je veća, a duljina suradnje se povećava. Upravo dulja i češća suradnja s drugima je jedan od glavnih ciljeva podučavanja djece s poremećajem iz autističnog spektra.

Roditelj, polaznici radionice na kraju svake radionice ispunjavaju evaluacijski listić koji ispituje njihovo zadovoljstvo aktivnošću u kojoj su sudjelovali.

U sklopu projekta se nabavlja i instalira eksterna memorija velikog kapaciteta sa svrhom video bilježenja svih radionica. Materijal prikupljen se analizira kako se utvrdila grupna dinamika, teme koje najviše zanimaju sudionike radionica i bilježila pitanja roditelja. Nakon provedbe projekta video materijal se, uz suglasnost roditelja korisnika projekta, koristi za edukaciju budućih facilitatora srodnih radionica. Također, video materijal se koristi u svrhu razvoja informativne brošure i web stranice koje sadrže skraćeni pregled radioničkih tema i najčešća pitanja i odgovore sudionika radionica. Uz to, informativni materijali sadrži listu kontakata ustanova, udruga, organizacija i institucija na kojima se mogu obratiti roditelji s dodatnim pitanjima. Informativni materijal i završna konferencija projekta upoznaje zainteresiranu javnost i medije s rezultatima projekta te informira o ovakvom načinu podrške za roditelje djece s PAS. Informacija otvara mogućnost organizacije sličnih radioničkih serija u drugim institucijama i organizacijama na prostoru Hrvatske i regije.

U provedbi „Pogled“ sudjeluje najmanje 15 volontera, studenata Edukacijsko – rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. Materijali prikupljeni će biti dostupni javnosti putem specijalne Internet stranice.

Razvoj djelovanja kroz daljnje projekte

Uz sve navedene aktivnosti SUZAH će nastaviti aplicirati na projektne pozive te i na taj način širiti svoje djelovanje. Nadalje, SUZAH nastavlja suradnju i konzultacije s Ministarstvom socijalne politike i mladih, Ministarstvom znanosti, obrazovanja i sporta, Ministarstvom zdravlja te je u planu stvoriti kvalitetne kontakte s Ministarstvom unutarnjih poslova.

 

U Zagrebu, 27.11.2015                                                                                

predsjednica SUZAH-a
Lidija Penko
 

 

 

Zapisnik s Redovne Godišnje Skupštine 19.03.2016

Z A P I S N I K sa Redovne Godišnje Skupštine Saveza udruga za autizam Hrvatske,
održane 19. ožujka 2016.g. s početkom u 13,oo sati, u prostorima Saveza udruga za autizam Hrvatske, Ulica Kneza Ljudevita Posavskog 37, 10000 Zagreb

Skupštinu je sazvala i njome predsjedavala Lidija Penko, predsjednica UZAH-a

Skupštini prisustvovali:

Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a i Udruge za skrb autističnih osoba Rijeka,
Slavica Dujmović, predsjednica Udruge za autizam - Zagreb,
Anita Dražetić, predsjednica Udruge "Kišni čovjek" Zagreb,
Edgar Glavaš, predsjednik Udruge „Pogled“ Čakovec, član Izvršnog odbora SUZAH-a,
Petar Martinić Meštrante, predsjednik Udruge za autizam Split, član Izvršnog odbora SUZAH-a,
Ana Lončarić, predsjednica Udruge "Dar" Osijek,
Suzana Jurić, predsjednica Udruge za autizam Bjelovar,
Ruža Franjičević, predsjednica Udruge "Rubikon" Zaprešić,
Jasmina Frey Škrinjar, članica Nadzornog odbora SUZAH-a,
Žarka Klopotan, ravnateljica Centra za Autizam Zagreb,
Kristina Hohoš, Udruga za autizam Bjelovar,
Tena Veverka, tajnica SUZAH-a,
Nikola Tadić, projektni koordinator SUZAH-a,

Skupštini nisu prisustvovali:

Predstavnici Udruge za autizam Istra,
Predstavnici Udruge „Zajedno do zdravlja“ Sekcija za autizam Dubrovnik,
Predstavnici Udruge „Naša dica“ Kaštele,
Predstavnici Udruge za autizam Zadar,
Predstavnici Udruge „Zvončići" Karlovac,
Predstavnici Udruge "Sunce" Nova Gradiška.

Dnevni red:

  1. Otvaranje Skupštine (pozdravni govor Predsjednice)
  2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja zapisnika
  3. Usvajanje financijskog izvješća SUZAH-a za 2015 godinu
  4. Predstavljanje rada Centara znanja, te našeg osmog Centra znanja u području unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom.
  5. Predstavljanje projekta “Polet” – Podrška obitelji i promicanje i zaštita prava djece. odobrenog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, koji se trenutno provodi u partnerstvu s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom.
  6. Dogovor oko sastanka sa predstavnicima Saveza udruženja za pomoć osobama s autizmom iz Srbije.
  7. Donošenje odluke o dvije teme koje će analizom javnih politika obraditi koordinatori SUZAH-a u planu podrške Centara znanja pod mentorstvom Ane Petek sa Fakulteta političkih znanosti u Zagrebu.
  8. Dogovor oko potrebe posjete kordinatora SUZAH-a Udrugama članicama.
  9. Odluka o gašenju Udruge “Kišni čovjek”.
  10. Prijedlozi članica i dogovor za obilježavanje Svjetskog Dana autizma, 02.04.2016.

 

Ad. 1. Otvaranje Skupštine i pozdravni govor predsjednice Lidije Penko

Predsjednica SUZAH-a Lidija Penko se obraća nazočnima s pozdravom i zahvalom na dolasku i sudjelovanju. Predsjednica prenosi okupljenima razloge nemogućnosti dolaska predstavnika Udruga Zadar, Istra, Karlovac, Dubrovnik, Nova Gradiška i Kaštela.

Predsjednica SUZAH-a, otvorila je skupštinu pozdravivši sve prisutne te ukratko prokomentirala postignuća Saveza te nastojanja da se u 2015. godini potaknu sustavna rješenja usluga u zajednici vezano za skrb i brigu o osobama s autizmom. SUZAH trenutno koordinira i zastupa 14 udruga za autizam s područja cijele Hrvatske (Zagreb, Rijeka, Split, Osijek, Karlovac, Zadar, Nova Gradiška, Kaštel Novi, Dubrovnik, Pula i Čakovec) s ciljem informiranja, savjetovanja, edukacije, pružanja podrške obiteljima osoba s autizmom te zastupanje potreba djece, mladih i odraslih osoba s autizmom, kako na razini države tako zajedno sa udrugama članicama i na razinama lokalnih zajednica.

Ad. 2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja zapisnika

Na skupštini su prisutni predstavnici osam udruga članica što je prema Statutu SUZAH-a dostatno za utvrđivanje kvoruma.

Predsjednica Penko prezentira sažetak točaka dnevnog reda te poziva nazočne na prihvaćanje dnevnog reda godišnje skupštine.

Skupština jednoglasno usvajaju predloženi dnevni red.

Skupština jednoglasno prihvaća, na prijedlog predsjednice, Tenu Veverka kao zapisničara Skupštine i Žarku Klopotan kao ovjerovitelja zapisnika Skupštine.

Ad. 3. Usvajanje financijskog izvješća SUZAH-a za 2015 godinu.

Projektni koordinator Nikola Tadić prezentira godišnji izvještaj SUZAH-a te najvažniju stavku u razvoju Saveza koja se ostvarila krajem 2015. godine potipisivanjem ugovora za Razvojnu suradnju s Nacionalnom zakladom za razvoj civilnog društva u području Centara znanja za društveni razvoj u području unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom, o kojoj će detaljnije izložiti u sljedećoj točki.

Tajnica SUZAH-a Tena Veverka prezentirala je stavke proračuna za 2015 godinu uz priloženo godišnje izvješće Saveza. Napomenula je kako će Godišnja bilanca i Izvještaj o prihodima i rashodima za 2015 godinu biti javno dostupni na web stranici SUZAH-a po danom roku za predaju istih od strane računovodstvenog servisa Saveza udruga za autizam Hrvatske

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština prihvaća podnesena izvješća o radu i financijskom poslovanju SUZAH-a u 2015. godini.

Ad. 4. Predstavljanje rada Centara znanja, te našeg osmog Centra znanja za društveni razvoj u području unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom.

Nikola Tadić, projektni koordinator SUZAH-a otvara točku dnevnog reda naglašavajući da je SUZAH počeo djelovati unutar 8 centra znanja. U kratkim crtama okupljenima prezentira ostalih 7 Centara znanja i područja njihovog djelovanja te daje riječ predsjednici Lidiji Penko, koja nastavlja o prvom sastanku Centara znanja u Zadru, pod pokroviteljstvom Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva.

Lidija Penko okupljenima prezentira dnevni red sastanka u Zadru te dodaje kako su sastanku nazočili mladi ljudi koji posjeduju veliko znanje o razvoju civilnog društva te kako SUZAH i sve udruge članice imaju otvorena vrata za učenje i povezivanje sa ostalim centrima znanja.

Nikola Tadić preuzima riječ te se osvrće na dva sastanka u Zagrebu, na kojima se sudjelovao. Još jednom se naglašava izuzetna motivacija ostalih predstavnika 7 centara znanja za suradnju. Predstavnici Centara znanja su se okupili kako bi razgovarali o novom proračunu RH za naredno razdoblje, te utjecaj proračunskih raspodjela na sektor civilnog društva i područje zaštite i brige za osobe s invaliditetom. Uz to, na sastancima se počelo govoriti o provedbi kampanje za dizanje svijesti o radu organizacija civilnog društva u Hrvatskoj te je s tom svrhom planiran i sastanak s podpredsjednikom Vlade RH Božom Petrovom.

Predstavnici ostalih Centara znanja su izuzetno zainteresirani za djelovanje Saveza koji su članovi osmog Centra znanja te je veliki dio sastanaka prošao u razmjeni informacija, znanja i iskustava dodao je na kraju Nikola Tadić

Edgar Glavaš je pitao postoji li mogućnost da se kroz jednu poruku elektroničke pošte nešto detaljnije objasni djelovanje ostalih sedam, „starih“, centara na što je Nikola Tadić potvrdno odgovorio i obvezao se na slanje takvog informativnog maila u sljedećih nekoliko dana.

Slavica Dujmović je napomenula kako smo u poziciji da iskoristimo ovo veće okupljanje organizacija civilnog društva i u svrhu lobiranja za rješavanje nekih dugotrajnih problema.

Predsjednici Udruga članica reagirali su veoma pozitivno na tempo razvoja Saveza i pozdravljaju formiranje osmog centra znanja kojeg čine SUZAH uz 12 Saveza osoba s invaliditetom.

Ad.5. Predstavljanje projekta “Polet” – Podrška obitelji i promicanje i zaštita prava djece. odobrenog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, koji se trenutno provodi u partnerstvu s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom.

Nikola Tadić prezentira projekt „Polet“ koji SUZAH provodi od početka godine u suradnji s Centrom za rehabilitaciju Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, uz financijsku podršku Ministarstva socijalne politike i mladih.

Projektni koordinator Tadić nastavlja objašnjavajući kako se radi o projektu koji uključuje tri serije od 6 radionica za roditelje koji se susreću s dijagnozom autizma kod svoje djece. Provoditeljice projekta su tri mlade stručnjakinje koje između sebe imaju dugogodišnje iskustvo rada s djecom s poremećajem iz spektra autizma. Po završetku projekta na web stranici SUZAH-a će biti prezetirani neki od zaključaka radionica, kako bi i roditelji koji nisu dio programa mogli dobiti prijeko potrebne informacije, rekao je Nikola Tadić i dodao kako za sada traje prva serija radionica. Roditelji su izuzetno zadovoljni radionicama te na svakoj radionici naglašavaju da su stekli nova znanja koja će primjenjivati u komunikaciji sa svojom djecom.

Jasmina Frey Škrinjar, redovita profesorica s ERF-a i mentor na projektu je također naglasila koliko je zadovoljna projektom i provoditeljicama te dodaje kako bi se trebalo naći način da se ovakav projekt diseminira i izvan Zagreba.

Nikola Tadić daje nekoliko primjera interakcije roditelja kroz koje se jasno može iščitati njihova zainteresiranost za tematiku radionice.

Predstavnici Udruge za autizam Osijek su zainteresirani za širenje projekta na područje Slavonije.

Ad.6. Dogovor oko sastanka s predstavnicima Saveza udruženja za pomoć osobama s autizmom iz Srbije.

Nikola Tadić je bio u privatnom posjetu Beogradu unutar kojeg je našao vremena za sastanak s Vesnom Petrović, predsjednicom Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama s autizmom.

Glavne teme sastanka su bile razmjena informacije o djelovanju srodnih Saveza, kao i organizacija susreta predstavnika SUZAH-a i srodne organizacije iz Srbije, rekao je Nikola Tadić. Dodao je kako postoji veliki potencijal za razmjenu projektnih ideja i informacija te znanja s obzirom na slična iskustva Saveza, ali i različiti fokus djelovanja.

Predstavnica Udruge za autizam Osijek je predložila da se sastanak održi u Osijeku, s obzirom da je lokacijski blizu svim Savezima, ukoliko uključimo i kolege iz BiH.

Nikola Tadić je napomenuo i kako treba iskoristiti potencijal koji nude projekti prekogranične suradnje te kako je ovo dobra prilika za uspostavljanje kontakata koji bi mogli rezultirati zajedničkom prijavom projekta.

Petar Martinić se nadovezao kako treba nastaviti raditi na dovođenju kongresa Autism Europe u Hrvatsku, na što je Lidija Penko replicirala kako već neko vrijeme aktivno lobira za to.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Udruge članice jednoglasno prihvaćaju prijedlog sastanka sa Savezom udruženja za pomoć osobama s autizmom iz Srbije, kao i nastavak prekogranične suradnje i razmjene primjera dobre prakse.   

Ad.7. Donošenje odluke o dvije teme koje će analizom javnih politika obraditi koordinatori SUZAH-a u planu podrške Centara znanja pod mentorstvom Ane Petek sa Fakulteta političkih znanosti u Zagrebu.

Nikola Tadić prezentira okupljenima analizu javnih politika za koju će djelatnici SUZAH-a kroz naredno razdoblje proći edukaciju. Policy analiza ili analiza javnih politika je jedno od područja koja su prioritetna u pogledu djelovanja osmog Centra znanja.

Analiza javnih politika nam omogućuje da na profesionalan, znanstveno utemeljen i relevantan način pratimo provedbu politika koje su nam važne, i da utječemo na donošenje budućih politika, napomenuo je Nikola Tadić i dodao kako nam ostalih 7 Centara znanja mogu poslužiti kao partneri ili dobar primjer. Kao primjer Tadić koristi istraživanje o politici zapošljavanja mladih koje je provela Mreža mladih Hrvatske.

Predstavnica udruge Osijek predlaže praćenje provedbe stvaranja Centra za autizam u Osijeku

Jasmina Frey Škrinjar i Lidija Penko predlažu analizu Strategije izjednačavanja prava osoba s invaliditetom i Nacionalne strategije.

Slavica Dujmović i Anita Dražetić naglašavaju problem nedovoljnog financiranja stambenih zajednica i potrebu da se dublje uđe u zakonske regulative vezane uz ovo područje. Predsjednice nastavljaju o nedostatku informacija o broju djece koje je imalo asistente u 2015 godini, koliko ih je uključeno u vrtić, u kolikoj je mjeri Grad Zagreb potaknuo deinstitucionalizaciju te u kojim je omjerima porastao broj osoba s poremećajem iz spektra autizma. Dražetić predlaže da se analizraju postojeći zakoni te razlozi zbog kojih se isti ne provode.

Predsjednica Udruge Zagreb, Slavica Dujmović, naglašava kako je i prošla i ova vlada za izradu Nacionalne strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom izdvojila ogromna sredstva, no Strategija se u praksi ne provodi. Nastavlja sa problematikom stambenih zajednica gdje se za korisnika iz proračuna izdvaja mjesečno samo 5.400,00 kn dok im je realno za podršku potrebno mnogo više. Nadalje, u stambenim zajednicama je na jednog korisnika jedan djelatnik koji je na minimalnoj plaći obzirom se za svakog izdvaja 4.900,00 kn, što za korisnika ostavlja samo 500,00 kn. Tim bi se iznosom trebalo pokriti sve ostale troškove koji uključuju režijske troškove, hranu, odjeću, obuću, održavanje objekta i ostalo. Kad se sve zbroji, nedostaje nam godišnje 240.000,00 kn, zaključila je gđa Dujmović.

Lidija Penko se nadovezuje sa da osobe s autizmom ne primaju invalidninu, porodičnu naknadu kao ni dječji doplatak.

Jasmina Frey Škrinjar napominje da je glavarinama u Udrugama 5.400,00 kn dok u institucijama ista nije ispod 10.000,00 kn.

Slavica Dujmović zaključuje da se treba tražiti izjednačavanje, te bi minimalna glavarina od 9.000,00 kn značila i prijeko potrebno povećanje plaća za djelatnike u stambenim zajednicama, na koje u svakoj smjeni ide 3 korisnika, za njih nemaju zamjene, što dovodi do toga da djelatnici rade prekovremene, vikende i blagdane a nemaju pravo na bolovanje i godišnji odmor. Na godišnji se odmor ide kolektivno pošto ne postoji alternativa.

Anita Dražetić upućuje pitanje projektnim koordinatorima SUZAH-a da li ovo može biti jedna od tema koju će provesti analizom javnih politika.

Nikola Tadić potvrđuje naglašavajući da to i je naša prvobitna ideja. Zaključuje kako su problemi univerzalni u svim Udrugama članicama, odnosno njihovim lokalnim sredinama, bilo to problematika vezana uz vrtiće, pedijatre i stomatologe.

Predsjednica Udruge Zagreb nadovezuje se sa praktičnim primjerom stomatološkog problema svog sina kojeg je u petak zabolio zub, i obzirom stomatolozi nisu ekipirani i boje se davati anesteziju, tri ga je dana i noći bolio zub do ponedjeljka kad je napokon dospio do dr. Jukić koja mu je dala injekciju i izvadila zub. Naime, gđa Dujmović, napominje kako dežurna stomatologinja nije mogla niti konstatirati koji je zub pokvaren, a pošto vikendom ne radi ekipa za osobe s autizmom, nisu imali izbora nego čekati do ponedjeljka.

Edgar Glavaš navodi kako je glavni problem što osobe s posebnim potrebama nemaju veću cijenu, a rad s njima je daleko zahtjevniji. Samim time, nikome nije u interesu raditi s osobama s posebnim potrebama. Smatra da je trenutačna situacija apsurdna, da se dijete nesmije staviti u poziciju da čeka po par mjeseci zahvat te da slanje svih pacijenata u Zagreb nije rješenje.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Udruge članice prihvaćaju prijedlog da se komunikacija službeno nastavi putem maila kako bi se kvalitetnije targetirala dva područja koja će zaposlenici SUZAH-a obraditi.

Ad. 8. Dogovor oko potrebe posjete kordinatora SUZAH-a Udrugama članicama.

Nikola Tadić predložio je koncept Razvojne suradnje s kojom je SUZAH krenuo s početkom 2016 godine u kojoj je jedan od ciljeva posjetiti par Udruga članica Saveza u cilju boljeg razumijevanja njihovih potreba i problema, te stvaranja kvalitetnijih kontakata upoznavanjem cjelokupne strukture zaslužne za funkcioniranje Udruge.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Udruge članice jednoglasno prihvaćaju prijedlog posjete stručnih suradnika Udrugama članicama Saveza. 

Ad. 9. Odluka o gašenju Udruge “Kišni čovjek”.

Anita Dražetić, predsjednica Udruge „Kišni čovjek“ napominje kako je na zadnjoj Skupštini Udruge najavljeno gašenje Udruge „Kišni čovjek“. U Udruzi je postajalo puno nepremostivih razlika, te je preostalih 5 članova jednoglasnom odlukom odlučilo ugasiti Udrugu, a prostor u kojem su djelovali prepustiti Centru za autizam Zagreb.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Udruge članice jednoglasno prihvaćaju odluku gašenja Udruge „Kišni čovjek“.

Ad. 10. Prijedlozi članica i dogovor za obilježavanje Svjetskog Dana autizma, 02.04.2016.

Predsjednica Penko otvara točku dnevnog reda prijedlogom da obzirom ove godine 02.04.2016 pada na subotu, a zbog važnosti vidljivosti spomenutog datuma, trebamo obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu pomaknuti dan ranije, dakle radni dan petak 01.04.2016 godine. Tome je prvenstveno razlog prijašnja iskustva koja su pokazala da mnogi predstavnici lokalne samouprave i državnih tijela ne mogu nazočiti događanju na dane vikenda, odnosno neradne dane. 

Predsjednica Lidija Penko poziva okupljene da daju svoje prijedloge vezane uz prijedlog obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu 01.04.2016 godine.

Okupljeni razmatraju prijedlog predsjednice Penko, nakon čega ga Udruga Zagreb, Rijeka, Split, Čakovec i Karlovac prihvaćaju, dok preostale Udruge Saveza odlučuju obilježiti Svjetski dan svjesnosti o autizmu u subotu, 02.04.2016 godine.

Lidija Penko iznosi prijedlog krovne organizacije SUZAH-a, Autism Europe, za slogan ovogodišnjeg obilježavanja dana autizma: „„Autizam – poštovanje, prihvaćanje, inkluzija“

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština pozdravlja prijedloge te jednoglasno prihvaća slogan za obilježavanje Svjetskog dana svjesnost o autizmu za 2016 godinu.

Nakon što su iscrpljene sve točke dnevnog reda, Skupština SUZAH-a je završila sa radom u 17:00 h

Zapisnik vodio: Tena Veverka

Predsjednica SUZAH-a: Lidija Penko

Ovjerovitelj Zapisnika:
Žarka Klopotan

Godišnje izvješće SUZAH-a za 2015 godinu

Savez udruga za autizam Hrvatske je u 2105. godini nastavio svoj daljnji razvoj kroz pružanje još kvalitetnije podrške udrugama članicama. Djelatnici i upravljačka tijela SUZAH-a su se složili kako je izuzetno bitna komunikacija među članicama te razmjena iskustava i dobrih praksi te su s tim na umu organizirane tri skupštine na kojima su sudjelovali predstavnici udruga članica. Svaka od skupština je na neki način doprinijela boljem povezivanju među članicama, razmjeni dobrih praksi te kvalitetnom protoku informacija. Zaposlenici SUZAH-a su isto tako imali priliku kvalitetno pratiti situaciju s zaštitom i skrbi osoba s autizmom na različitim dijelovima RH.

 

Uspostavljeni novi kontakti i partnerstva

Nadalje, SUZAH je kroz 2015. godinu nastavio tražiti nove partnere s ciljem dizanja kvalitete usluga za osobe s autizmom u Hrvatskoj. Savez udruga za autizam Hrvatske je u 2015. godini uspio uspostaviti niz kvalitetnih partnerstva s važnim dionicima područja. Prije svega, jedan od važnih ciljeva za 2015. godinu je bio jačanje odnosa s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom Sveučilišta u Zagrebu. Ovaj zagrebački fakultet je jedna od domaćih znanstvenih institucija koja ima izuzetnu ekspertizu u području autizma, te zapošljava niz stručnjaka iz područja. Suradnja je postignuta i učvršćena zajedničkom prijavom na projektni poziv Ministarstva socijalne skrbi i mladih. Projekt „Polet“ za koji je SUZAH dobio financiranje, ima za cilj pružiti podršku roditeljima koji se prvi puta suočavaju s autizmom kod svoje djece. Na samom projektu će sudjelovat troje stručnjaka s ERF-a te će nadzor i stručnu podršku pružati i redovita profesorica Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Jasmina Frey Škrinjar. Ideja projekta se razvila baš kroz informativne sastanke sa stručnjacima s ERF-a, da bi u konačnici sastanci postali fokusirani na pisanje projektne prijave. U 2016. SUZAH će provoditi projekt „Polet“ i nastaviti kvalitetnu suradnju s ERF-om. Nadalje, komunikacija sa stručnjacima s ERF-a je omogućila provođenje osnovne edukacija o autizmu za polaznike Policijske akademija.


Krajem 2015. godine SUZAH je ostvario kvalitetan kontakt s Policijskom akademijom te predstavnicima MUP-a. Asja Dubravčić, stručnjakinja s ERF-a je prihvatila poziv SUZAH-a da razvije i provede edukaciju za oko 200 polaznika Policijske akademije u Zagrebu. Suradnja se nastavila kroz razvoj kratke informativne brošure koja je u kratkim crtama opisivala autizam i kako se ophoditi prema osobama s autizmom. Oko 2500 brošura se dijeli među policijskim službenicima svih policijskih uprava u RH.

Savez udruga za autizam Hrvatske se aktivno uključio u sve aktivnosti Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske. Godina 2015. je bila izuzetno plodna po pitanju suradnje s obzirom na uspostave novog oblika suradnje i podrške s Nacionalnog zakladom za razvoj civilnog društva. Uz to djelatnici SUZAH-a su u ljetnim mjesecima aktivno sudjelovali u stvaranju prijedloga Mjera i aktivnosti za novu Nacionalnu strategiju izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom za 2016. do 2020. godine. Sudjelovanje u ovom procesu je bilo izuzetno bitno za SUZAH zbog činjenice da je u prethodnim strategijama autizam bio gotovo nepostojeći pojam, te se djelatnici SUZAH-a nadaju jačanju svijesti o potrebama osoba s autizmom i kroz ovaj važni dokument. U konačnici, djelatnici SUZAH-a su u suradnja sa SOIH-om održali kratko orijentacijsko predavanje i prezentaciju za oko 40 djelatnika ZET-a, s ciljem jačanja svijesti vozača javnog gradskog prijevoza o specifičnostima autizma. Ova suradnja se nastavlja i u 2016. godini.

Krajem 2015. godine SUZAH se aktivno uključio u proces stvaranja Centra za policy analizu (radni naziv) pri Fakultetu političkih znanosti Sveučilišta u Zagrebu. Skupina mladih znanstvenika kroz projekt razvija centar koji će imati ulogu analizirati policy proces u Hrvatskoj te nuditi edukacije za provedbu policy analize svim zainteresiranim strankama. Djelatnici SUZAH-a su u konzultativnom i savjetodavnom procesu stvaranja ovog centra od samog početka te je djelatnik SUZAH-a sudjelovao i u sastanku koji je imao za cilj ispitati potrebe i ideje sektora civilnog društva na prostoru RH. Osim SUZAH u ovom procesu su sudjelovali i mnogi drugi snažni akteri iz područja kao što su GONG, Mreža mladih Hrvatske, UNICEF, UNDP, predstavnici FER-a i Pravnog fakulteta u Zagrebu te predstavnici nekoliko nadležnih ministarstava. Ova suradnja je izuzetno bitna za budući razvoj SUZAH-a. U narednom razdoblju djelatnici SUZAH-a će koristiti usluge novoosnovanog centra kako bi stekli znanja potrebna za provedbu vlastitih policy analiza, te uz to će koristiti mogućnost suradnje s ostalim iskusnim dionicima civilnog društva sa svrhom jačanja pozicije osoba s autizmom u Hrvatskoj i jačanja udruga članica.

Predsjednica SUZAH-a je u svibnju 2015. godine bila prisutna na 17. sjednici Sabora. Tom prilikom se na dnevnom redu Sabora našla rasprava o Posebnom izvješću o zaštiti prava osoba s autizmom i poremećajem iz autističnog spektra. Izvještaju je prethodio proces stvaranja istog u kojemu je sudjelovao i SUZAH te mnogi drugi predstavnici područja zaštite i brige za osobe s autizmom. Uz to, suradnja s Uredom pravobraniteljice za osobe s invaliditetom je nastavljeno i kroz sudjelovanje predsjednice SUZAH-a Lidije Penko u okruglom stolu na temu stomatološke zaštite za osobe s invaliditetom.

Sredinom 2015. godine Autism Europe, krovna europska organizacija koja okuplja nacionalne Saveze iz cijele Europe, pokrenula je inicijativu za prikupljanje potpisa Zastupnika u Europskom parlamentu s ciljem donošenja Deklaracije EU parlamenta o autizmu. Deklaracija je istaknula neke najvažnije potrebe osoba s autizmom na razini cijele Europske unije. SUZAH je prvi od svih nacionalnih saveza sakupio potpise hrvatskih zastupnika te kroz komunikaciju vezanu uz potpise uspostavio kvalitetne kontakte koji će koristiti i u daljnjem razvoju.

 

Svjetski dan autizma

SUZAH je i u 2015. godine bio glavni koordinator obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu koji se obilježava 2. travnja u cijelom svijetu. Mediji iz cijele Hrvatske su prenijeli informacije o obilježavanju ovog važnog datuma, te su u desetak hrvatskih gradova plavim svijetom osvjetljene prominentne građevine, kako bi se i javnosti prenijela informacija o važnosti upoznavanja s autizmom. Informiranja javnosti vršilo se i kroz ciljana predavanja za oko 40 djelatnika i vozača ZET-a, te za oko 250 polaznika i djelatnika Policijske akademije u Zagrebu. Važan dio edukacije policijskih službenika je i podjela 2500 letaka policijskim upravama diljem Hrvatske.

 

Prisutnost na internetu i društvenim mrežama

Uz to, Facebook stranica SUZAH-a je u 2015. godini dobila oko 400 novih pratitelja zainteresiranih za razne informacije o autizmu i skrbi za osobe s poremećajem iz autističnog spektra.

Početkom 2015. godine SUZAH je javnosti predstavio novu internet stranicu. Autizam-suzah.hr je zabilježio dobar broj posjeta od oko 16500 posjeta u godinu dana te je prenosio informacije o aktivnostima SUZAH-a, ali i događanjima vezanim uz autizam s prostora cijele Hrvatske.

 

Projektne prijave i odobrena sredstva za 2016.

SUZAH je u 2015. godini pisao tri projektne prijave kao nositelj projekta te je sudjelovao kao partner u jednoj projektnoj prijavi. Projekt „Prijatelji osoba s PAS“ nije dobio dovoljno bodova da bude financiran u izuzetno jakoj konkurenciji od nekoliko desetaka prijava, ipak djelatnici SUZAH-a su izvukli pouku iz ocjena po različitim kategorijama te se nadamo prilici da i u 2016. godini napravimo još kvalitetniju prijavu.

Projekt "Jačanje kompetencija roditelja djece s poremećajem iz autističnog spektra - POLET" prijavljen na natječaj raspisan od strane Ministarstva socijalne politike i mladih je dobio financiranje od 35.000 kuna, te je unatoč relativno malim sredstvima izuzetno bitan za razvoj SUZAH-a. Projekt će se u 2016. godini provoditi u partnerstvu sa Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom Sveučilišta u Zagrebu. Na području autizma spomenuti fakultet je najvažniji znanstveni centar koji zapošljava čitav niz visoko obrazovanih i kompetentnih stručnjaka. SUZAH tim aktivnim partnerstvom stvara komunikacijski kanal koji je presudan za svakodnevno kvalitetno funkcioniranje Saveza udruga za autizam Hrvatske.

 

Edukacija zaposlenika

Zaposlenica SUZAH-a Tena Veverka je prošla izobrazbu za uspostavljanja standarda kvalitete ISO 9001. Nikola Tadić i Tena Veverka su sudjelovali u kratkoj edukaciji koju je vodila Asja Dubravčić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu. Edukacija je imala za cilj prezentirati osnove karakteristike autizma te pokazati najbolje metode za prilaženje i komunikaciju s osoba s autizmom za polaznike Policijske akademije u Zagrebu. Nikola Tadić je bio na konzultativnom sastanku s Anom Petek s Fakulteta političkih znanosti. Sastanak je imao za cilj upoznavanje s osnovnim pojmovima policy analize te je kroz sastanak definiran smjer suradnje SUZAH-a i Centra za policy analizu FPZG-a koji uključuje daljnju edukaciju zaposlenika SUZAH-a i suradnju na budućim policy analizama u sektoru civilnog društva.

 

Usklađivanje statuta s novim Zakonom o udrugama

SUZAH je prema odredbama Novog zakona o udrugama, u svoj statut uvrstio članak u kojem se opisuje način provedbe likvidacije udruge, izbor i opoziv likvidatora.

Nadalje, navode se dužnosti likvidatora te opis likvidacijskog postupka. U statut je uvrštena i alineja kojom se tajnik Saveza ovlašćuje potpisivati financijske dokumente tijelima upravljanja (putni nalozi, autorski ugovor i sl.) te se uvodi članak o raspolaganju imovinom Saveza u slučaju njegovog prestanka postojanja.

Sukladno Novom zakonom dopunjena su i načela javnosti. Javnost Saveza se ostvaruje pravovremenim i istinitim obavještavanjem članica radu i odlukama tijela Saveza, održavanjem sjednica tijela Saveza te otvorenim radom tijela Saveza, usmenim i pismenim izvještavanjem o radu i odlukama tijela Saveza, izdavanjem časopisa i drugih publikacija te sredstvima javnog priopćavanja. Osim toga, transparentnost rada Saveza osigurava se i ostvaruje izvještavanjem udruga članica, elektronskim putem te putem sredstava javnog priopćavanja, dok su sve informacije o radu, poslovanju i odlukama Saveza ili njegovih tijela javni, te se objavljuju na web stranicama Saveza ili kroz druge medije dostupne široj javnosti.

Nadalje, regulirana je i problematika raspodjele imovine, te su jasnije formulirana tijela SUZAH-a kao i tijela upravljanja i nadzora nad radom Saveza.

Datum predavanja zahtjeva je 04.09.2015. godine. Zahtjev je predan u Ured za udruge Grada Zagreba.  

 

Suradnja i podrška udrugama članicama

SUZAH je u 2015. godini organizirao tri skupštine na kojima su se okupili predstavnici udruga članica iz cijele Hrvatske. Udruge su imale priliku razmijeniti iskustva te komunicirati o dobrim praksama i uspjesima kroz 2015. godinu. Uz to, predstavnici udruga članica su i naglasili neka područja koja smatraju bitnim fokusom SUZAH-a u 2016. godini. Predstavnici udruga članica su naglasili važnost rane intervencije i dijagnostike, kao temelja za uključivanje osoba s autizmom u društvo i pomoći obiteljima osobama s autizmom. Uz to, kvalitetan sustav rane dijagnostike stvara podlogu za praćenje broja osoba s autizmom u Hrvatskoj. Nadalje, djelatnici SUZAH-a i predstavnici udruga članica su se složili oko važnosti jačanja kapaciteta SUZAH-a za praćenje policy procesa u području i jačanja kompetencija SUZAH-a za samostalno provođenje policy analiza.

SUZAH je koristio svoje kontakte kako bi asistirao Udruzi za autizam Osijek u dobivanju podrške javnosti za otvaranje četvrtog Centra za autizam u Hrvatskoj. Osim kontaktiranja RTL Televizije, koja je prva popratila nastojanja roditelja iz Osijeka, SUZAH je iskoristio kontakte zastupnika u Europskom parlamentu, prikupljene lobiranjem za potpisivanje Deklaracije Parlamenta o autizmu, kako bi i svrnuo njihovu pozornost na ovu inicijativu.  Shodno tome, zastupnik Davor Škrlec je sudjelovao u humanitarnoj utakmici s ciljem dizanja svijesti o potrebi regionalnog centra za autizam u Slavoniji. SUZAH je putem svojih Internet servisa aktivno pratio akcije roditelja, članova Udruge za autizam Osijek. S ciljem daljnje pomoći udruzi članici iz Osijeka organiziran je sastanak 13.06. u kojemu su sudjelovali predstavnici udruga članica koje imaju dugogodišnju suradnju s Centrima za autizam u Rijeci i Splitu. Sastanak je imao za cilj prenijeti prednosti i izazove uspostavljanja i djelovanja ovakve ustanove.

Članica Udruga za autizam Bjelovar je u 2015. godini realizirala jedan od svojih najvažnijih ciljeva, dobivanje adekvatnog prostora za provedbu svojih aktivnosti. Djelatnik SUZAH-a Nikola Tadić je imao čast službeno otvoriti novouređeni prostor.  

Članica Udruga za autizam Istra je u 2015. godini prošlo proces restrukturiranja. Novi predstavnici udruge su suočeni sa svakodnevnim aktivnostima i odgovornostima udruge. S obzirom na svoje ograničeno iskustvo sa upravljanjem udruge obratili su se djelatnicima SUZAH-a s nizom pitanja. Osim pitanja vezana uz popisivanje članstva i prilagodbom statuta SUZAH je asistirao predstavnicima udruge i s prijavom na natječaj Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za Institucionalnu podršku.

SUZAH je iskoristio sredstva dobivena iz projekta „Interaktivne ploče za osobe/djecu s autizmom“, koji je prijavljen i financiran putem natječaja Grada Zagreba, kako bi u prostorima Udruge za autizam Zagreb postavio interaktivnu ploču na kojoj rade stručnjaci na programima rane intervencije.

SUZAH je kroz Institucionalnu podršku ušao u novu fazu razvoja koja podrazumijeva i stalan ured. Ovo nije bio slučaj prije ovog važnog oblika podrške te je to rezultiralo činjenicom da su materijali i dokumenti SUZAH-a bili razasuti na nekoliko lokacija po Gradu Zagrebu. Sredinom 2015. godine SUZAH je uspio sakupiti sav materijal i doći u posjed više desetaka primjeraka publikacija pokojnog predsjednika SUZAH-a Borisa Švela. Radi se o publikacijama „Autizam u Hrvatskoj“, „Priručnik za edukaciju i zaštitu osoba s autizmom“, „Kodeks dobre prakse o prevenciji nasilja nad osobama s autizmom“. Materijali su poslani svim zainteresiranim udrugama članicama te među važnim akterima u području kao što su Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet Sveučilišta u Zagrebu i Centar za autizam u Zagrebu.

Nadalje, udrugama članicama su poslani materijali vezani uz obilježavanje dana autizma, te je pred kraj 2015. godine, na molbu nekih predstavnika udruga članica, napravljena još jedna edicija plakata s jednostavnim uputama za prepoznavanje osoba s autizmom kroz svakodnevnu interakciju.

SUZAH je redovito udrugama članicama slao obavijesti o raspisanim projektnim natječajima, predavanjima, edukacijama i sve druge obavijesti koje bi mogle biti od koristi za djelovanje naših udruga članica.

SUZAH je u 2015. godini organizirao tri edukacije prema potrebama tri udruge članice. U suradnji sa Udrugom roditelja djece s posebnim potrebama “Naša dica” i podrškom grada Kaštela organiziran je edukativni skup za roditelje, učitelje, nastavnike, stručnjake, socijalne radnike, asistente i sve ostale koji se susreću s djecom s posebnim potrebama na temu „Senzorna integracija“. Edukaciju je održala dr.sc. Dragana Mamić, dipl.def. 20. lipnja u Kaštel Sućurcu.

U suradnji s udrugom članicom Udrugom za autizam Split održana je radionica na temu „Centar podrške skrbi za osobe s autizmom – Od neurorizika do skrbi za odrasle“. Predavači su bili mr.sc. Joško Barbir, prof. pedagog i dr.sc. Sandra Bošković, prof. rehabilitator. Radionica je održana 13. listopada.

Zadnja edukcija je održana u suradnji s udrugom za autizam Zagreb na temu „Prava osoba s autizmom u odnosu na zakon o socijalnoj skrbi, zakon o nasljeđivanju i obiteljski zakon“. Predavač na ovoj edukaciji održanoj 27. studenog je bila mag. iur. Neda Miščević, pravnica u Udruzi za promicanje inkluzije.

 

U Zagrebu, 20.01.2015.

Predsjednica SUZAH-a

Lidija Penko

 

 


Savez udruga za autizam je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge

Zapisnik s Skupštine 21.11.2015

Z A P I S N I K sa Skupštine Saveza udruga za autizam Hrvatske,
održane 21. studenog 2015.g. s početkom u 14,oo sati, u prostorima Saveza udruga za autizam Hrvatske, Ulica Kneza Ljudevita Posavskog 37, 10000 Zagreb

Skupštinu je sazvala i njome predsjedavala Lidija Penko, predsjednica UZAH-a

Skupštini prisustvovali:

Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a i Udruge za skrb autističnih osoba Rijeka,
Dalibor Kuhta, predsjednik Izvršnog odbora Udruge Pogled Čakovec,
Ana Lončarić, predsjednica Udruge za autizam Osijek,
Suzana Jurić, predsjednica Udruge za autizam Bjelovar,
Petar Martinić Meštrante, predsjednik Udruge za autizam Split, član Izvršnog odbora SUZAH-a,
Gordana Burić, predsjednica Udruge "Naša dica" Kaštela,
Snježana Čop, predsjednica Udruge „Zvončići“ Karlovac,
Blanka Šramek, Udruga za autizam - Zagreb,
Snježana Glavaš, članica Nadzornog odbora SUZAH-a,
Žarka Klopotan, ravnateljica Centra za Autizam Zagreb,
Vedran Suša, voditelj stambenih zajednica Udruge za autizam - Zagreb,
Tena Veverka, tajnica SUZAH-a,
Nikola Tadić, projektni koordinator SUZAH-a,

Skupštini nisu prisustvovali:

Predstavnici Udruge za autizam Istra,
Predstavnici Udruge „Zajedno do zdravlja“ Sekcija za autizam ,Dubrovnik,
Predstavnici Udruge „Rubikon“ Zaprešić,
Predstavnici Udruge za autizam Zadar,
Predstavnici Udruge „Kišni čovjek" Zagreb,
Predstavnici Udruge "Sunce" Nova Gradiška.

Dnevni red:

  1. Otvaranje Skupštine (pozdravni govor Predsjednice)
  2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja zapisnika
  3. Predstavljanje novog oblika financijske podrške i ulaska SUZAH-a u Centar znanja
  4. Izvješće predsjednice o aktivnostima u proteklom razdoblju
  5. Usvajanje financijskog plana te prijedloga proračuna za 2016. godinu
  6. Usvajanje plana rada i aktivnosti Saveza za 2016. godinu
  7. Predstavljanje projekta “Polet” – Podrška obitelji I promicanje i zaštita prava djece odobrenog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, te Izvještaj s edukacije za polaznike Policijske škole u Zagrebu održane 19. studenog 2015. 
  8. Predstavnik Udruge Pogled predstavlja Socijalizacijski i sportsko rekreativni program prilagođen djeci iz spektra autizma
  9. Izlaganja predstavnika Udruga članica o realizaciji aktivnosti i problematici
  10. Prijedlozi  i sugestije za obilježavanje Svjetskog dana autizma 2016.
  11. Odluka o pristupanju pridružene članice “Udruge za autizam Bjelovar” SUZAH-u

Ad. 1. Otvaranje Skupštine i pozdravni govor predsjednice Lidije Penko

Predsjednica SUZAH-a Lidija Penko se obraća nazočnima s pozdravom i zahvalom na dolasku i sudjelovanju. Predsjednica prenosi okupljenima razloge nemogućnosti dolaska predstavnika Udruga Istra, Dubrovnik, Zadar, Nova Gradiška, Zaprešića i Kišnog čovjeka.

Predsjednica SUZAH-a, otvorila je skupštinu pozdravivši sve prisutne te ukratko prokomentirala postignuća Saveza u 2015. godini te kontinuirani trud da se potaknu sustavna rješenja usluga u zajednici vezano za skrb i brigu o osobama s autizmom. SUZAH trenutno koordinira i zastupa 13 udruga za autizam s područja cijele Hrvatske (Zagreb, Rijeka, Split, Osijek, Karlovac, Zadar, Nova Gradiška, Kaštel Novi, Dubrovnik, Pula, Čakovec i Zaprešić te pridruženom članicom Udrugom Bjelovar) s ciljem informiranja, savjetovanja, edukacije, pružanja podrške obiteljima osoba s autizmom te zastupanje potreba djece, mladih i odraslih osoba s autizmom, kako na razini države tako zajedno sa udrugama članicama i na razinama lokalnih zajednica.

Na Skupštini okupljeni imaju priliku potvrditi članstvo i 14. članice, Udruge za autizam Bjelovar.

Ad. 2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja zapisnika

Na skupštini su prisutni predstavnici sedam udruga članica što je prema Statutu SUZAH-a dostatno za utvrđivanje kvoruma. Uz punopravne članice prisutna je predstavnica udruge Bjelovar, koja je do ove skupštine pridružena članica SUZAH-a.

Sve odluke su pravovaljane s obzirom na natpolovičan broj predstavnika udruga članica.

Predsjednica Penko prezentira sažetak točaka dnevnog reda i poziva okupljene na glasanje o prihvaćanju dnevnog reda Skupštine.

ODLUKA

Skupština jednoglasno usvaja predloženi dnevni red.

Predsjednica Penko predlaže Nikolu Tadića, djelatnika SUZAH-a, kao zapisničara Skupštine.

ODLUKA

Skupština jednoglasno prihvaća Nikolu Tadića kao zapisničara Skupštine.

Predstavnica udruge Zvončići iz Karlovca Snježana Čop predlaže Blanku Šramek kao ovjeroviteljicu zapisnika.

ODLUKA

Skupština jednoglasno prihvaća Blaku Šramek za ovjeroviteljicu zapisnika Skupštine.

Ad. 3. Predstavljanje novog oblika financijske podrške i ulaska SUZAH-a u Centar znanja

Predsjednica prezentira novi oblik podrške za SUZAH, putem ulaska u Centar znanja u području unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom. Ovaj novi oblik podrške je veliki iskorak za SUZAH i plod kvalitetnog i predanog rada u proteklom razdoblju. Izuzetno nam je drago da su nadležne institucije prepoznale kako je naš Savez važan dionik područja osoba s invaliditetom u Hrvatskoj, napomenula je predsjednica Penko.

Nadalje, dodala je kako će SUZAH postati dio osmog Centra znanja, koji je specijaliziran za područje podrške osobama s invaliditetom. Ovo otvara prostor SUZAH-u da surađuje s udrugama koje su već sada dio preostalih sedam centara znanja.

Radi se o nizu udruga i organizacija koje su prepoznate u svojim područjima te njihovog veliko domaće i međunarodno iskustvo mogu donijeti puno dobroga budućem djelovanju SUZAH-a. Predsjednica je izdvojila samo nekoliko udruga kao što su Mreža mladih Hrvatske, Volonterski centri, Gong, uz mnoge druge.

Tajnica SUZAH-a Tena Veverka je prezentirala okupljenima dinamiku dogovora oko konačnog proračuna budućeg centra znanja. SUZAH je tražio 20% povećanje sredstava u sklopu Centra znanja, s obzirom na činjenicu da je odgovornim poslovanjem izbjegao traženje povećanje od 20% na kraju ove godine. Nadamo se da će uskoro doći do dogovora među budućih 13 članova Centra znanja, na interes svih aktera, napomenula je Veverka.

Nikola Tadić, djelatnik SUZAH-a je okupljenima napomenuo kako prema novim pravilima Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva traži da se unaprijed uvrsti plan i program edukacija. Članice su pozvane da do 25.11. pošalju svoje prijedloge za održavanje edukacija u 2016. godini.

Dalibora Kuhtu, predstavnika udruge Pogled iz Nedelišća zanimalo je kolika su financijska sredstva određena za edukacije u 2016. godini.

Tajnica SUZAH-a Tena Veverka odgovara kako će se financijska sredstva preraspodijeliti prema opsegu edukacija i trajanju, te broju predavača, no ostat će u okvirima koji su bili prethodnih godina.

ODLUKA

Skupština pozdravlja novi oblik financijske podrške te prihvaća prijedlog financijskog proračuna SUZAH-a za 2016. godinu.

Ad. 4. Izvješće predsjednice o aktivnostima u proteklom razdoblju

Predsjednica Lidija Penko je okupljenima predstavila pametnu ploču, koja je postavljena u prostore članice Udruge za autizam Zagreb. Ploča, koju će koristiti djelatnici UAZ-a u provedbi rane intervencije financirana je kroz projekt koji je apliciran Gradu Zagrebu. Pametna ploča se koristi na svakodnevnoj bazi i od velike je pomoć radnim terapeutima udruge članice, napomenula je Penko.

Predsjednica Udruge za autizam Osijek Ana Lončarić predstavila je sporazum koji je potpisan sa svrhom otvaranja Centra za autizam Osijek. Potpisan je sporazum između tri resorna ministarstva te predstavnika Grada Osijeka i županije. Nadamo se da će svi odgovorni ispoštovati sporazum prema kojemu je rok za izgradnju 2017. godine, napomenula je Ana Lončarić. Sandra Zlatarić, ravnateljica Centra Vinko Bek u Osijeku aktivno radi na stvaranju najboljeg modela po kojemu će djelovati novi Centar za autizam i vjerujemo da je na pravom putu, dodala je Lončarić. 

Predsjednica Penko je bila na prezentaciji modela po kojima će Državni ured za upravljanje imovinom davati prostore na raspolaganje. Nismo zadovoljni jer nam predstavnici DUUDI-ja nisu znali na odgovoriti na pitanja koje će biti okvirne cijene najma takvih prostora, rekla je Penko, te dodala kako je ovakav spor i neučinkovit način upravljanja štetan jer ogroman broj prostora ostaje neiskorišten te i propada s vremenom.

Potpredsjednica UN-ovog Odbora za prava osoba s invaliditetom boravila je u Zagrebu u periodu od 26. listopada do 28. listopada 2015. godine. Tijekom boravka u Zagrebu kao gost Europske mreže nacionalnih tijela za ljudska prava (ENNHRI) sastala se s predstavnicima civilnog društva te je aktivno sudjelovala na seminaru tumačeći primjenu čl. 12. Konvencije o pravima osoba s invaliditetom. Trećeg dana gostovanja Diane Kingston održala je sastanak s članovima Povjerenstva za osobe s invaliditetom Vlade Republike Hrvatske vezano uz preporuke koje je Odbor uputio Republici Hrvatskoj nakon podnošenja inicijalnog izvješća o provedbi Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, prepričala je predsjednica Penko koja je bila prisutna na susretu s Kingston, te dodala kako je pozitivna stvar kod Hrvatske što je bila iskrena u svojim problemima te nije, kao neke druge zemlje, pokušala zamaskirati izazove s kojima se suočava.

ODLUKA

Skupština prihvaća izvješće predsjednice Lidije Penko o aktivnostima u proteklom razdoblju.

Ad. 5. Usvajanje financijskog plana te prijedloga proračuna za 2016. Godinu

Tajnica Saveza Tena Veverka prezentira svim okupljenima stavke proračuna SUZAH-a za narednu godinu.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća:

ODLUKA

Skupština SUZAH-a jednoglasno prihvaća cijeli prijedlog financijskog proračuna za 2016. godinu bez promjena.

Ad. 6. Usvajanje plana rada i aktivnosti Saveza za 2016. godinu.

Predsjednica prezentira rad i aktivnosti u 2016. godini koje uključuju primarno aktivnosti Centra znanja i provedbe projekta „Polet“.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA:

Okupljeni jednoglasno prihvaćaju plan rada i aktivnosti SUZAH-a za 2016. godinu.

Petar Martinić traži da se u plan i aktivnosti uvrsti organizacija sastanka između tri resorna ministarstva (MSPM, MZOS, MZ) i Vladom RH na temu reorganizacije Centra za autizam u cijeloj Hrvatskoj.

ODLUKA:

Skupština jednoglasno prihvaća prijedlog predsjednika Udruge za autizam Split, g. Petra Martinića. 

Ad. 7. Predstavljanje projekta “Polet” – Podrška obitelji, promicanje i zaštita prava djece odobrenog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, te Izvještaj s edukacije za polaznike Policijske škole u Zagrebu održane 19. studenog 2015. 

Predsjednica je predstavila projekt „Polet“ za čije je financiranje SUZAH dobio sredstva od Ministarstva socijalne politike i mladih. Projekt ima za cilj dati podršku roditeljima koji se prvi puta susreću s dijagnozom autizma kod svoje djece. Projekt će provoditi stručno osoblje Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu. Ovo je dobar zalog za budućnost i ponosni smo što smo otvorili nove kanale komunikacije s mladim timom koji trenutno radi na ERF-u.

Djelatnik SUZAH-a Nikola Tadić okupljenima je izložio tijek i cilj radionice provedene na Policijskoj školi u Zagrebu. Sudjelovalo je oko 250 kadeta policijske škole, zajedno sa nastavnim osobljem škole. Nadamo se da će ovakva kratka edukacija postati tradicija u narednim godinama, dodao je Tadić.

Ad. 8. Predstavnik Udruge Pogled predstavlja Socijalizacijski i sportsko rekreativni program prilagođen djeci iz spektra autizma

Predsjednica gđa Lidija Penko daje riječ g. Daliboru Kuhti, predsjedniku IO Udruge „Pogled“ iz Nedelišća.

Udruga „Pogled“ provodi socijalizacijski i sportsko rekreativni program prilagođen djeci
spektra autizma već dvije godine.

Sada je već prošlo dovoljno vremena da ga možemo predstavi široj javnosti, rekao je g. Dalibor Kuhta i dodao kako su predstavnici udruga članica SUZAH-a prvi koji imaju priliku čuti strukturirano predstavljanje. Cilj ove odgode je bio predstaviti program koji iza sebe već ima neki period iz kojega se mogu izvući konkretni rezultati.

Program djeluje na području Nedelišća, Čakovca i šire Međimurske županije. Počeo je kao pilot projekt u koji je bio uključen samo mali broj djece s idejom da se stvori prostor u kojemu će se djeca s poremećajem iz autističnog spektra, no s vremenom je prerastao u niz aktivnosti koji uključuje više od 100 djece.

Djeca počinju s pohađanjem socijalizacijskih grupa u kojima komuniciraju s volonterima i međusobno te razvijaju vještine koje im omogućuju kvalitetniju komunikacija i razvijanje vještina. Nakon perioda prilagodbe djeca kreću na sportske radionice, pojasnio je g. Kuhta.

Nikola Tadić, djelatnik SUZAH-a je pozvao g. Kuhtu da okupljenima pobliže objasni način financiranja ovog programa.

Na programu nema zaposlenih već skoro sve aktivnosti provode volonteri. Prostor je plaćen uz podršku grada, te je jedan dio termina poklonjen udruzi nakon što su upravitelji dvorane uvidjeli kvalitetu i važnost programa, napomenuo je g. Dalibor Kuhta.

Okupljeni su izrazili veliku zainteresiranost da se u 2016. godini rezervira nekoliko termina, u različitim dijelovima Hrvatske, kako bi se mogli djelatnici ostalih udruga još detaljnije upoznati s programima i izazovima s kojima se Udruga „Pogled“ suočila u provedbi istih.

Predsjednica SUZAH-a je odgovorila kako će u proračun SUZAH-a za 2016. godinu biti uvrštena takva aktivnost.

Nakon provedenog glasovanja donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno prihvaća prijedlog održavanja poludnevnih radionica na kojima bi predstavnici Udruge „Pogled“  predstavili svoj program i alate za implementaciju sličnih programa diljem Hrvatske.

Ad. 9. Izlaganja predstavnika Udruga članica o realizaciji aktivnosti i problematici

Predsjednica SUZAH-a, gđa Lidija Penko, daje riječ predstavnicima udruga članica kako bi izvijestili okupljene o aktivnostima svojih udruga.

Gđa Gordana Burić – predsjednica Udruge „Naša dica“ Kaštela,  prezentira rad svoje Udruge. Napominje kako roditelji imaju osigurane asistente preko udruge, te se može reći da su tete u vrtićima dobro educirane i ne treba više svako dijete osobnog asistenta. Gđa Burić napominje da će se Udruga više posvetiti vizualnom učenju kod svojih korisnika te nastaviti koristiti pametne ploče koje su uspjeli kupiti u protekloj godini. Naglašava dobru suradnju s gradom Kaštela koji plaća defektologa za rad u Udruzi kojoj je dodijelio i prostor u kojemu je u planu pokrenuti projekt socijalnog poduzetništva. Ovaj projekt ide ruku pod ruku s osnivanjem volonterskom uredom na prostoru Kaštela, dodala je gđa Burić.

Predsjednica članice iz Kaštela je najavila i kako će skoro opet biti PECKS edukacija, koja je bila interesantna mnogima iz Kaštela, Splita i okolice.
 

Snježana Čop – predsjednica Udruge „Zvončići“ iz Karlovca je naglasila uspjeh svoje Udruge kroz brojke. Trenutno je 107 djece uključeno u aktivnosti udruge, imaju tri prostora na području grada Karlovca te ispostavu u Slunju. Od usluga koje su dostupne ističe Neurofeadback, aktivnosti u bazenu, korištenje senzornog kabineta u kojemu rade dva terapeuta, dostupan fizioterapeut. Uz to, Udruzi „Zvončići“ je u protekle 4 godine odobreno financiranje za 53 projekta.

Predsjednica Udruge „Zvončići“ je izrazila svoju zabrinutost zbog činjenice da stručni djelatnici imaju ograničene visine plaća. Zbog toga mnogi korisni stručnjaci odlaze iz Udruge u potrazi za boljim naknadama.

Ana Lončarić – predsjednica Udruge za autizam „Dar“ Osijek još jednom je okupljenima prezentirala aktivnosti roditelja u svrhu dobivanja Centra za autizam za Osijek i cijelu Slavoniju. Naglasila je kako su grad Osijek i županija sad na potezu, te kako oni moraju osigurati sredstva za pokretanje adaptacije predviđenog prostora. Roditelji udruge iz Osijeka su ponosni na mali projekt za čiju su provedbu dobili sredstva od HEP-a. Radi se o sportskoj radionici. U narednom periodu bi voljeli više resursa posvetiti pisanju projekata, te se nadaju da će moći naći osobu iz Osijeka koja ima stručnosti za poziciju projektnog koordinatora.

Petar Martinić – predsjednik Udruge za autizam Split je naglasio kako je fokus Udruge za autizam Split biti podrška Centru za autizam Split, te su tako i kupili 20 tableta za djecu koja su korisnici Centra. Uz to, nabavljeno je stručne literature za Centar u vrijednosti od 2000 kuna.

ODLUKA

Skupština pozdravlja uspjehe Udruga članica te prihvaća podnesena izvješća o realizaciji aktivnosti u tekućoj 2016. godini.

Ad. 10. Prijedlozi i sugestije za obilježavanje Svjetskog dana autizma 2016.

Predsjednica Penko ističe uspjehe prethodnih godina u obilježavanju Svjetskog dana svjesnosti o autizmu. Predlaže da se SUZAH i ove godine angažira oko lobiranja za obilježavanje ovog značajnog datuma na glavnom zagrebačkom trgu. Događanje će biti popraćeno i s pozivom za medije, pozivom nositelja javnih dužnosti od interesa za SUZAH te svečanim puštanjem balona.

Predstavnici udruga članica su naglasili kako će oni i u 2016. godini provesti svoje tradicionalne aktivnosti na gradskim trgovima.

Petar Martinić – predsjednik Udruge za autizam Split, traži od SUZAH-a da kontaktira predstavnike Vlade i Sabora kako bi se dogovorio sastanak vezan uz tematiku transformacije Centara za autizam.

ODLUKA

Okupljeni predstavnici udruga članica jednoglasno prihvaćaju prijedlog predsjednice Penko i g. Petra Martinića.

Ad. 11. Odluka o pristupanju pridružene članice “Udruge za autizam Bjelovar” SUZAH

Predsjednica Penko poziva predsjednicu Udruge za autizam Bjelovar, gđu Suzanu Jurić, da u kratkim crtama prezentira udrugu i njezine aktivnosti.

Udruga za autizam Bjelovar okuplja oko 30-tak članova te radi s oko 20 djece s autizmom u dobi od 4 do 27 godina, napominje gđa Jurić. Udruga Bjelovar je osnovana prije samo dvije godine i već je prepoznata od strane Bjelovarčana i službi u gradu Bjelovaru. Grad je adaptirao i ustupio udruzi prostor od 54 kvadrata, te na 5 godina oslobodio udrugu plaćanja režijskih troškova te troškova najma, rekla je predsjednica Udruge Bjelovar gđa Jurić.

Prostor će se koristiti za privremeni boravak osoba s autizmom, korisnika udruge, te se nadaju da će imati priliku u zaposliti osobu koja će raditi u novom prostoru.

Predsjednica Lidija Penko poziva okupljene na glasanje o prihvaćanju Udruge za autizam Bjelovar u punopravno članstvo Saveza udruga za autizam Hrvatske.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno prihvaća pristupanje pridružene članice Udruge za autizam Bjelovar u punopravno članstvo Saveza udruga za autizam Hrvatske kao njegova 14. članica.

Nakon što su iscrpljene sve točke dnevnog reda, Skupština SUZAH-a je završila sa radom u 17:00 h

Zapisnik vodio: Nikola Tadić

Predsjednica SUZAH-a: Lidija Penko

Ovjerovitelj Zapisnika:
Blanka Šramek

Zapisnik s Skupštine 14.06.2015

Z A P I S N I K sa Skupštine Saveza udruga za autizam Hrvatske,
održane 14. lipnja 2015.g. s početkom u 11,oo sati, u T.U.O. "Mirjana & Rastoke", Donji Nikšić 101, 47240 Slunj

Skupštinu je sazvala i njome predsjedavala Lidija Penko, predsjednica UZAH-a

Skupštini prisustvovali:

Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a i Udruge za skrb autističnih osoba Rijeka,
Dalibor Kuhta, predsjednik Izvršnog odbora Udruge Pogled Čakovec,
Ana Lončarić, predsjednica Udruge za autizam Osijek,
Daliborka Pavošević, članica Udruge za autizam Osijek,
Emilija Šmit Polić, članica Udruge za autizam Osijek,
Petar Martinić Meštrante, predsjednik Udruge za autizam Split, član Izvršnog odbora SUZAH-a, 
Ante Armanini, tajnik Udruge za autizam Zadar, član Izvršnog odbora SUZAH-a
Snježana Glavaš, članica Nadzornog odbora SUZAH-a,
Vesna Mijatović, predsjednica Udruge za autizam Nova Gradiška,
Melita Dragić, članica Udruge za autizam Nova Gradiška,
Sanja Bjelić Križe, predsjednica Udruge za autizam Istra,
Zumra Kozarčanin, članca Udruge za autizam Rijeka,
Snježana Čop, predsjednica Udruge „Zvončići“ Karlovac,
Žarka Klopotan, ravnateljica Centra za Autizam Zagreb,
Jasmina Frey Škrinjar, članica Nadzornog odbor SUZAH-a,
Tena Veverka, tajnica SUZAH-a,
Nikola Tadić, projektni koordinator SUZAH-a,

Skupštini nisu prisustvovali:

Predstavnici Udruge „Naša dica“ Kaštela,
Predstavnici Udruge „Zajedno do zdravlja“ Sekcija za autizam ,Dubrovnik,
Predstavnici Udruge „Rubikon“ Zaprešić,
Predstavnici Udruge za autizam – Zagreb,
Predstavnici Udruge „Kišni čovjek“ Zagreb.

Dnevni red:

  1. Otvaranje Skupštine (pozdravni govor Predsjednice)
  2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja zapisnika
  3. Prijedlog i donošenje izmjena i dopuna Statuta SUZAH-a (Novi zakon o udrugama)
  4. Predstavljanje uključivanja Saveza u Razvojnu suradnju sa Nacionalnom zakladom za razvoj civilnog društva u području Centra znanja za društveni razvoj u RH (područje “Unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom”
  5. Osvrt na zaključke donesene na 7. Sjednici povjerenstva Vlade RH za OSI za 2015. godinu
  6. Osvrt na Posebno izvješće Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom vezano za zaštitu prava osoba s autizmom i poremećajima iz autističnog spektra koje se našlo na dnevnom redu Sabora Republike Hrvatske u petak 15.05.2015. godine
  7. Osvrt na zaključke donesene na Povjerenstvu rane dijagnostike i intervencije
  8. Odluka o pristupanju pridružene članice “Udruge za autizam Bjelovar” SUZAH-u
  9. Razno

Ad. 1. Otvaranje Skupštine i pozdravni govor predsjednice Lidije Penko

Predsjednica SUZAH-a Lidija Penko se obraća nazočnima s pozdravom i zahvalom na dolasku i sudjelovanju. Predsjednica prenosi okupljenima razloge nemogućnosti dolaska predstavnika Udruga Dubrovnik, Kaštela, Zagreba i Zaprešića.

Predsjednica SUZAH-a, otvorila je skupštinu pozdravivši sve prisutne te ukratko prokomentirala postignuća Saveza te nastojanja da se u 2014. godini potaknu sustavna rješenja usluga u zajednici vezano za skrb i brigu o osobama s autizmom. SUZAH trenutno koordinira i zastupa 13 udruga za autizam s područja cijele Hrvatske (Zagreb, Rijeka, Split, Osijek, Karlovac, Zadar, Nova Gradiška, Kaštel Novi, Dubrovnik, Pula, Čakovec i Zaprešić te pridruženom članicom Udrugom Bjelovar) s ciljem informiranja, savjetovanja, edukacije, pružanja podrške obiteljima osoba s autizmom te zastupanje potreba djece, mladih i odraslih osoba s autizmom, kako na razini države tako zajedno sa udrugama članicama i na razinama lokalnih zajednica.

Ad. 2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja zapisnika

Na skupštini su prisutni predstavnici sedam udruga članica što je prema Statutu SUZAH-a dostatno za utvrđivanje kvoruma.
Predsjednica Penko prezentira sažetak točaka dnevnog reda te poziva nazočne na prihvaćanje dnevnog reda godišnje skupštine.
Skupština jednoglasno usvajaju predloženi dnevni red.
Skupština jednoglasno prihvaća, na prijedlog predsjednice, Nikolu Tadića kao zapisničara Skupštine i Žarku Klopotan kao ovjerovitelja zapisnika Skupštine.

Ad. 3.    Prijedlog i donošenje izmjena i dopuna Statuta SUZAH-a (Novi zakon o udrugama)

Tena Veverka, tajnica SUZAH-a prezentira prilagodbe statuta koje su potrebne kako bi se statut uskladio s novim zakonom o udrugama. Tajnica SUZAH-a prezentira funkciju likvidatora, koja je najznačajnija novina u statutu.  

Promjene u novom statutu u odnosu na stari su:

  • Članak 1 nadopunjen je i glasi:
  • Ovim Statutom reguliraju se odredbe o nazivu, sjedištu, o zastupanju; o ciljevima i djelatnostima kojima se ostvaruju ciljevi; o ostvarivanju javnosti djelovanja Saveza; o uvjetima i načinu učlanjivanja i članarini; pravima, obvezama i odgovornostima članstva te o stegovnoj odgovornosti članova; o prestanku članstva te načinu vođenja popisa članova; o unutarnjem ustrojstvu; o tijelima Saveza, njihovu sastavu, ovlastima, načinu odlučivanja, uvjetima, načinu izbora i opoziva, trajanju mandata, sazivanja sjednica te načinu sazivanja skupštine u slučaju isteka mandata; izboru i opozivu likvidatora Saveza; o imovini, načinu stjecanja i raspolaganju imovinom; prestanka postojanja te postupku s imovinom u slučaju prestanka postojanja Saveza; o načinima rješavanja sporova i sukoba interesa unutar Saveza te drugim pitanjima od značaja za Savez.
  • Uvrštava se Članak 2:

Savez udruga za autizam Hrvatske (u daljnjem tekstu: Savez) je nestranačka, dobrovoljna i neprofitabilna udruga u koju se udružuju udruge za pomoć osobama s autizmom iz općina, gradova i županija (u daljnjem tekstu: članice) sa svojstvom pravne osobe a djeluju na području Republike Hrvatske.

  • Članak 3 (prije Članak 2) mijenja naziv i sjedište ‘Udruge’ u naziv i sjedište ‘Saveza’ i glasi:

Naziv Saveza je: Savez udruga za autizam Hrvatske
Skraćeni naziv Saveza je: SUZAH
Naziv Saveza na engleskom jeziku je: Croatian Union of Associations for Autism
Skraćeni naziv Saveza na engleskom jeziku je: CUAA
Sjedište Saveza je: Ulica Ljudevita Posavskog 37, Zagreb
Savez udruga za autizam Hrvatske djeluje na području Republike Hrvatske

  • Dodaje se Članak 4:

Savez udruga za autizam Hrvatske je je upisan u Registar udruga Republike Hrvatske pri nadležnom tijelu državne uprave.
Savez udruga za autizam Hrvatske je neprofitna pravna osoba.

  • Članak 5 (prije Članak 3 i Članak 4) mijenja se i glasi:

Savez ima pečat.
Pečat Saveza je okruglog oblika sa tekstom u gornjem rubu : Savez udruga za autizam Hrvatske.
U sredini pečata je logo – znak Saveza, koji ima oblik „puzzle“ sa crvenim gornjim i plavim donjim dijelom, dok se kroz sredinu prostire teritorijalni prostor Hrvatske u bijeloj boji i godina osnutka udruge 1979.

  • Članak 6 (prije članak 5) nadopunjen je i glasi:

Savez predstavlja i zastupa predsjednik prema ovlastima utvrđenim ovim Statutom.

  • Članak 7 (prije Članak 6) nadopunjen je i glasi:

Savez se može se udruživati u nacionalne i međunarodne organizacije i druge oblike organiziranja građana u Republici Hrvatskoj, radi ostvarivanja zajedničkih ciljeva i razmjene iskustva radi zagovaranja prava osoba s autizmom i njihovih udruga.

  • Članak 8 (prije Članak 7) nadopunjen je i glasi:

Savez surađuje sa: državnim, županijskim, gradskim i općim tijelima te vladinim i nevladinim organizacijama, ustanovama, privrednicima, drugim udrugama, zajednicama i građanima u zemlji i svijetu, radi ostvarivanja zadataka od zajedničkog interesa, interesa djelovanja ovog saveza, udruga članica i osoba iz poremećaja autističnog spektra.

  • Članak 9 mijenja se i glasi:

Cilj Saveza je promicanje statusa i kvalitete življenja te pružanje pomoći osobama s poremećajem iz autističnog spektra, osiguravanje podrške osobama koje su s njima povezane srodstvom, življenjem ili profesionalnom aktivnosti a radi ostvarivanja zajedničkih interesa udruženih članica.

  • Dodaje se Članak 10 (nadopunjen prije Članak 8)

Djelovanje Saveza je javno.
Javnost djelovanja Saveza ostvaruje se na načine utvrđene ovim Statutom, poimence:

  • Pravovremenim i istinitim obavještavanjem članica radu i odlukama tijela Saveza,
  • Održavanjem sjednica tijela Saveza te otvorenim radom tijela Saveza,
  • Usmenim i pismenim izvještavanjem o radu i odlukama tijela Saveza,
  • Izdavanjem časopisa i drugih publikacija,
  • Sredstvima javnog priopćavanja

Transparentnost rada Saveza osigurava se i ostvaruje izvještavanjem udruga članica, elektronskim putem te putem sredstava javnog priopćavanja.
Sve informacije o radu, poslovanju i odlukama Saveza ili njegovih tijela, javni su, te se objavljuju na web stranicama Saveza ili kroz druge medije dostupne široj javnosti.

  • Dodaje se članak 14:

Članice su u svom radu samostalne, a putem Saveza koordinirano obavljaju poslove i zadatke od zajedničkog interesa, sukladno zakonima i odredbama ovog Statuta.

  • Članak 18 mijenja se i glasi:

Tijela Saveza su:

  1. Skupština
  2. Predsjednik
  3. Predsjedništvo
  4. Nadzorni odbor
  5. Izvršni odbor
  6. Likvidator

Tijela upravljanja su:

  1. Skupština
  2. Predsjednik
  3. Predsjedništvo
  • Uvrštava se Članak 29 prema kojem se osniva funckija Likvidatora:

Likvidator je fizička ili pravna osoba koju je imenovalo nadležno tijelo udruge (Skupština) i koja je kao likvidator upisana u registar udruga. Likvidator ne mora biti član udruge. Likvidator zastupa udrugu u postupku likvidacije, te se otvaranjem likvidacijskog postupka upisuje u registar udruga kao osoba ovlaštena za zastupanje udruge do okončanja postupka likvidacije i brisanje udruga iz registra istih.

Likvidatora bira Skupština Saveza  dvotrećinskom većinom svih članova, a na prijedlog predsjednika Saveza.

Skupština vrši opoziv likvidatora.

  • Dodaje se Članak 30 kojim se definira postupak likvidacije:

Likvidacija se provodi u slijedećim slučajevima:

  • Odlukom Skupštine o prestanku rada Saveza
  • Istekom dvije godine od posljednje redovne sjednice Skupštine Saveza
  • Pravomoćnom odlukom suda o ukidanju udruge
  • Na zahtjev člana kada je broj aktivnih članova opao ispod broja osnivača potrebnih za osnivanje udruge i ako se u roku od godinu dana od nastupanja te činjenice nije donijela odluka o prijemu novih članova.

Likvidator je dužan provesti likvidacijski postupak u roku od 60 dana od dana primitka rješenja nadležnog ureda o otvaranju likvidacijskog postupka, sukladno odredbama Zakona o udrugama.

Dalibor Kuhta postavlja pitanje vezano uz imenovanje likvidatora u samom statutu te postavlja pitanje treba li likvidator biti naveden imenom i prezimenom. Tena Veverka odgovara kako je likvidator SUZAH-a definiran kao predsjednik Udruge za autizam Zagreb, jedne od udruga članica SUZAH-a. Predsjednica Lidija Penko navodi prednosti ovakvog pristupa s obzirom na činjenicu da je funkcija predsjednika udruge stabilnija u odnosu na definiranje osobe likvidatora imenom i prezimenom.

Okupljeni jednoglasno prihvaćaju prijedlog za funkciju likvidatora. Kao likvidator SUZAH-a je izabran predsjednik Udruge za autizam Zagreb.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno prihvaća prijedlog Statuta SUZAH-a usklađenog s Novim zakonom o Udrugama.

Ad. 4.    Predstavljanje uključivanja Saveza u Razvojnu suradnju sa Nacionalnom zakladom za razvoj civilnog društva u području Centra znanja za društveni razvoj u RH (područje “Unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom”

Predsjednica Lidija Penko prezentira transformaciju podrške Nacionalne Zaklade za razvoj civilnog društva u Razvojnu suradnju počevši od 1. siječnja 2016. godine. Nastavlja obrazloženjem da Razvojna suradnja u području Centara znanja za društveni razvoj omogućuje uključivanje svih 13 saveza (SOIH, Hrvatski savez slijepih, Savez društava multiple skleroze, Hrvatski savez gluhih i nagluhih, Hrvatska udruga paraplegičara i tetraplegičara, Hrvatski savez gluhosllijepih osoba, Savez društava distrofičara Hrvatske, Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize, Hrvatski savez udruga tjelesnih invalida, SUZAG, Hrvatski savez udruga invalida rada, Hrvatski savez udruga za osobe s mentalnom retardacijom i Savez civilnih invalida rata Hrvatske) koji trenutno koriste institucionalnu podršku u jedan Centar znanja u području UNAPREĐENJA KVALITETE ŽIVLJENJA OSOBA S INVALIDITETOM koji će vrijediti za razdoblje od 2016. - 2020. godine.

Zaposlenik SUZAH-a Nikola Tadić prezentira djelovanje ostalih centara znanja. Nastavlja napominjući da je SUZAH već uspostavio kontakt sa Gong-om, MMH i CMS-om kao nekim od organizacijama koje su već dio nekog od Centara znanja, te naglašava da su Centri znanja za društveni razvoj djeluju kao svojevrsne think-do-tank organizacije koje će provoditi sljedeće aktivnosti:

  • istraživanja i analize javnih politika iz područja djelovanja,
  • prijenos specifičnih znanja u Republici Hrvatskoj i u zemljama jugoistočne Europe,
  • razvoj društvenih potencijala te
  • zagovaranja pozitivnih društvenih promjena.

Predsjednica Lidija Penko prezentira sastanak u Opatiji, održan 7. i 8. travnja gdje su predstavnice Nacionalne zaklade prikazale Standarde provođenja Razvojne suradnje, kao najvišeg standarda financiranja,  te postupak za prelazak u sustav Razvojne suradnje. Nakon sveobuhvatne rasprave koja je bila posvećena financiranju saveza raspravljalo se i o financiranju udruga članica saveza. Predsjednica naglašava da je na sastanku dogovoreno da će savezi učiniti pripreme i donijeti odluke o prihvaćaju novog oblika suradnje, a da će krajem kolovoza biti raspisan novi natječaj za institucionalnu potporu na tri godine na koji će se moći prijaviti one udruge članice koje nemaju institucionalnu potporu. Predsjednica navodi da se program centara znanja ugovara na najmanje tri (3), a najviše pet (5) godina s mogućnošću produženja razvojne suradnje u ovom području nakon provedenoga temeljnog vrednovanja utjecaja uključenih organizacija na društveni razvoj Republike Hrvatske.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno prihvaća prelazak SUZAH-a u sustav Razvojne suradnje s Nacionalnom zakladom za razvoj civilnog društva , te se slaže s uključivanjem SUZAH-a u Centar znanja u području unapređenja kvalitete življenja osoba s invaliditetom.

Ad. 5.    Osvrt na zaključke donesene na 7. Sjednici povjerenstva Vlade RH za OSI za 2015. godinu

Predsjednica Lidija Penko prezentira svoje sudjelovanje na povjerenstvu Vlade za OSI. Jedna od glavnih tema je zajedničko tijelo vještačenja, koje je na dobrom putu no jasno je da postoje neki problemi u procesu prilagodbe, naglašava gđa Penko.

Veliki je pritisak na institucije zbog činjenice da do sada roditelji predugo čekaju vještačenje te se od novog ustroja očekuje da ubrza proces i rastereti ERF. Potrebno je bolje uskladiti tijela i institucije kako bi se brže i kvalitetnije odredio stupanj invaliditeta, rekla je predsjednica SUZAH-a.

Okupljeni ukazuju na još jednu temu koja se često pojavljuje na susretima s Vladom, pitanje parkirnih mjesta za osobe s invaliditetom. Dalibor Kuhta, predsjednik Izvršnog odbora Udruge “Pogled” Čakovec, i Ante Armanini, predsjednik Udruge za autizam Zadar, ukazuju kako je pitanje parkirnih mjesta kod njih uređeno na gradskoj razini, te da su uspjeli dobiti dozvolu za korištenje parkirnih mjesta. Nikola Tadić  naglašava kako je to samo jedna strana problema, s obzirom da se ne radi samo o parkirnim mjestima već o cjelokupnom zakonu o prometu, putem kojega bi osobe sa izdanim dozvolama trebale imati i mogućnost besplatnog korištenja autocesta te korištenja parkirnim mjesta u pitanju na prostoru cijele Hrvatske. Gđa Penko također napominje kako je na nadležnim ministarstvima veliki posao pregovaranja i usklađivanja kako bi se ova problematika riješila. Tena Veverka i Nikola Tadić okupljenima predstavljaju način na koji je do sada funkcionirala komunikacija s ministarstvima o ovom pitanju te naglašavaju kako će se nastaviti rasprava vezana uz veličinu, izgled, broj i pristupačnost parkirališnog mjesta te označavanje i pravo na korištenje takvog mjesta te u konačnici raditi na lobiranju za bolji zakon o prometu.

Lidija Penko se osvrnula i novi Zakon o zapošljavanju OSI koji bi mogao donijeti pozitivnu promjenu u stvaranju radnih zajednica i za osobe s autizmom, kao I mogućnost zapošljavanjaonih bolje funkcionirajućih  budući se poslodavce ovim zakonom motivira. Naravno, važno je da se educira kadar koji će razumjeti potrebe ali i potencijale osoba s autizmom. U Europi postoji niz poduzeća koja su prepoznala taj potencijal, rekla je predsjednica SUZAH-a.

Ad. 6.    Osvrt na Posebno izvješće Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom vezano za zaštitu prava osoba s autizmom i poremećajima iz autističnog spektra koje se našlo na dnevnom redu Sabora Republike Hrvatske u petak 15.05.2015. godine

Predsjednica SUZAH-a Lidija Penko prezentirala je svoj dojam saborske sjednice na kojoj se raspravljalo o Izvještaju pravobraniteljice. Gđa Lidija Penko naglašava da su saborskoj raspravi sudjelovali predstavnici većine zastupničkih klubova te je cijeli dnevni red za 15. svibnja u konačnici sveden na raspravu o ovoj važnoj temi. Zastupnici su potvrdili kvalitetan i iscrpan rad Pravobraniteljice naglašavajući kako je Posebno izvješće odličan presjek situacije na području autizma u Hrvatskoj. Rasprava se primarno orijentirala oko važnosti brze reakcije, kako bi se uklonile neke od mnogih prepreka s kojima se suočava ova ranjiva populacija, i nadamo se da neće sve ostati samo na riječima njihove podrške I iskazanog razumijevanja za rješavanje potreba osoba s autizmom , rekla je Penko. Jasmina Frey Škrinjar je također istaknula svoju zabrinutost da ne ostane sve na izjavama koje su pročitane iz izvješća u pitanju.

Predsjednik Udruge za autizam Split, Petar Martinić, složio se s kvalitetnim izvješćem pravobraniteljice i naglasio kako se kod nekih od zastupnika mogla prepoznati iskrena briga za probleme osoba s autizmom.

Gđa Penko je dodala kako je izvješće krajem svibnja jednoglasno prihvaćeno od svih zastupnika Sabora.

Ad. 7.    Osvrt na zaključke donesene na Radnoj skupini za dijagnostiku  i ranu intervenciju

Predsjednica Lidija Penko iznosi zaključke donesene na zadnjem sastanku  Radne skupine za dijagnostiku I ranu  intervenciju, te korake koji su poduzeti:

1. Napisano je izvješće sa šireg konzultativnog sastanka koje je početkom ožujka dostavljeno svim sudionicima sastanka.

2. Tijekom veljače je osmišljen Upitnik za (samo)procjenu kapaciteta za dijagnostiku poremećaja iz autističnog spektra djece rane i predškolske dobi koji je tijekom ožujka distribuiran u ustanove zdravstva, obrazovanja i socijalne skrbi na području Republike Hrvatske.

3. Tijekom travnja su kodirani podaci dobiveni Upitnikom i obrađeni su rezultati.

4. Izrađen je radni dokument u kojem su objedinjeni: (a) zaključci konzultativnog sastanka; (b)  očitovanja pojedinaca i društava, te (c) rezultati procjene kapaciteta ustanova.

5. Tijekom svibnja održani su radni sastanci dviju manjih stručnih radnih skupina - jedna za područje probira i druga za ranu dijagnostiku djece s PAS-om. Članovi radnih skupina razgovarali su o otvorenim pitanjima vezanim  uz implementaciju sustava probira i dijagnostike i na usuglašavanju različitih mišljenja,  te na taj način postavljene su osnove za daljnje korake izrade radnog dokumenta koji obuhvaća petogodišnji nacionalni okvir za ranu dijagnostiku i ranu intervenciju za djecu (0-7 godina) s poremećajem iz autističnog spektra.

Gđa Penko daje riječ Prof. Škrinjar koja je član  te radne skupine da to sa pozicije struke pojasni skupu  :

1. U lipnju je planiran sastanak radnih skupina za probir i ranu dijagnostiku i Stručnog povjerenstva kako bi se dodatno raspravio radni dokument i usuglasili zaključci.

2. Od srpnja do rujna je planiran rad „operativne skupine“ koja ima za cilj izraditi operativne mjere i projekciju troškova za petogodišnji okvir, te izraditi završni dokument.

3. Tijekom listopada/studenog očekuje se završni susret radnih skupina za probir i ranu dijagnostiku i proširenog Stručnog povjerenstva kojem će biti cilj analiza prijedloga  nacionalnog okvira za probir i ranu dijagnostiku za  nadolazeće petogodišnje razdoblje 2016-2021.  kao i i finaliziranje procesa izrade prijedloga završne verzije dokumenta.

4. Tijekom studenog/prosinca planirani su sastanci Vladine međuresorne skupine na kojima će se razmatrati usvajanja predloženih rješenja u dokumentu Nacionalnog okvira za ranu dijagnostiku i ranu intervenciju za djecu (0-7 godina) s poremećajem iz autističnog spektra.

Prof. Škrinjar je detaljnije pojasnila aktivnosti radne skupine I predstavnika strukovnih komora uključenih u rad za donošenje konačnih rješenja I kriterija  u cilju uspostave četiri dijagnostička multidisciplinarna tima u 4 najveća grada RH.

Ad. 8.    Odluka o pristupanju pridružene članice “Udruge za autizam Bjelovar” SUZAH-u

Predsjednica prezentira zahtjev Udruge za autizam Bjelovar o pristupanju u punopravno članstvo Saveza udruge za Autizam Hrvatske. Predsjednica, potpredsjednik i tajnica udruge Bjelovar su poslali svu potrebnu dokumentaciju, no predstavnici Udruge za autizam Bjelovar bili su spriječeni sudjelovati na skupštini Saveza.

Gđa Lidija Penko predlaže da se Udruzi za autizam Bjelovar uputi poziv na sljedeću Skupštinu kako bi mogla predstaviti djelatnost svoje Udruge, te da se Skupština o statusu Udruge za autizam Bjelovar očituje po sljedećem zasjedanju na kojem obavezno trebaju biti prisutni predstavnici Udruge Bjelovar. Predsjednica Penko poziva predstavnike udruga članica da glasaju o statusu Udruge Bjelovar.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština usvaja prijedlog o statusu Udruge za autizam Bjelovar kao pridružene članice Saveza, dok će odluku o prijemu u punopravno članstvo donijeti na sljedećoj Skupštini SUZAH-a.

Ad. 8. Razno

Predsjednica Udruge za autizam Nova Gradiška, gđa Vesna Mijatović, pohvalila se županijskom nagradu za rad svoje Udruge dodijeljenu u Slavonskom Brodu za dan županije, te navodi događanja koja slijede kao što su kazališna predstava čiji prihod ide Udruzi te humanitarni koncert, kao i promjenu imena Udruge za autizam Nova Gradiška, u Udruga „Sunce“. Nadalje, gđa Mijatović navodi udruživanje gradonačelnika Lipika, Pakraca, Novske i Nove Gradiške sa svrhom pomoći Udruzi. Ponajprije se to odnosi na senzornu sobu i stambenu zajednicu za odrasle. Gđa Mijatović završava naglasivši da je Udruga „Sunce“ u suradnji sa Gradom Nova Gradiška trenutno u procesu pisanja pisma koje će uputiti županiji nakon što im je župan brodsko posavski obećao dati staru područnu školu.

Tajnik Udruge za autizam Zadar, G. Ante Armanini, nastavlja sa zbivanjima u svojoj Udruzi te navodi projektnu ideju za Županijsku razvojnu strategiju 2015-2020 temeljem poziva Agencije za razvoj Zadarske županije. G. Armamini naglašava da su se stambene zajednice do sada pokazale kao najbolji i najhumaniji oblik izvaninstitucionalne skrbi za osobe s posebnim potrebama, napose za osobe s PAS-om, te samim tim i potrebu osnivanje stambene zajednice za život odraslih osoba iz PAS-a u Zadru prema modelu koji provodi Udruga za autizam Zagreb u suradnji s Centrom za autizam Zagreb i Ministarstvom socijalne politike i mladih i Gradom Zagrebom. Završava obavijestivši predstavnike Saveza o skoroj izbornoj skupštinu svoje Udruge nakon čega će izvjestiti  promjenama koje su nastupile u unutarnjem ustrojstvu Udruge za autizam Zadar.

Nakon što su iscrpljene sve točke dnevnog reda, Skupština SUZAH-a je završila sa radom u 16:00 h

Zapisnik vodio: Nikola Tadić

Predsjednica SUZAH-a: Lidija Penko

Ovjerovitelj Zapisnika:
Žarka Klopotan

Zapisnik sa Godišnje Skupštine 28.02.2015.

Z A P I S N I K sa Redovne Skupštine Saveza udruga za autizam Hrvatske,
održane 28. veljače 2015.g. s početkom u 13,oo sati, u prostorima SUZAH-a na adresi Ljudevita Posavskog 37, Zagreb

Sjednicu je sazvala i njome predsjedavala Lidija Penko, predsjednica UZAH-a

Skupštini prisustvovali:

Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a i Udruge za skrb autističnih osoba Rijeka
Slavica Dujmović, predsjednica Udruge za autizam Zagreb
Luka Femec, direktor Udruge za autizam Zagreb,
Anita Dražetić, predsjednica Udruge Kišni čovjek Zagreb ,
Dalibor Kuhta, predsjednik Izvršnog odbora Udruge Pogled Čakovec,
Edgar Glavaš, predsjednik Udruge Pogled Čakovec, član Izvršnog odbora SUZAH-a,
Žarka Klopotan, ravnateljica Centra za Autizam Zagreb,
Jelka Hero, članica Nadzornog odbor SUZAH-a,
Janjica Tomić, tajnica Udruge Rubikon Zaprešić,
Ruža Franjičević, predsjednica Udruge Rubikon Zaprešić,
Davorka Ivček, potpredsjednica Udruge Rubikon Zaprešić,
Nada Grgurević, zamjenica predsjednice Udruge Kišni čovjek Zagreb,
Jasmina Frey Škrinjar, članica Nadzornog odbor SUZAH-a,
Petar Martinić, predsjednik Udruge za autizam Split, član Izvršnog odbora SUZAH-a, 
Ante Armanini, tajnik Udruge za autizam Zadar,
Snježana Glavaš, članica Nadzornog odbora SUZAH-a,
Vesna Mijatović, predsjednica Udruge za autizam Nova Gradiška,
Tena Veverka, tajnica SUZAH-a,
Nikola Tadić, projektni koordinator SUZAH-a,

Skupštini nisu prisustvovali:

Predstavnici Udruge za autizam Osijek,
Predstavnici Udruge za autizam Istra,
Predstavnici Udruge „Naša dica“ Kaštela,
Predstavnici Udruge „Zajedno do zdravlja“ Dubrovnik,
Predstavnici Udruge „Zvončići“ Karlovac.

Dnevni red:

  1. Otvaranje Skupštine (pozdravni govor predsjednice)
  2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja zapisnika
  3. Razmatranje i usvajanje izvješća o radu i financijskom poslovanju Saveza u 2014. godini
  4. Prijedlog izmjena i dopuna Statuta SUZAH-a sukladno novom zakonu o udrugama
  5. Prijedlog zajedničkog stava struke i roditelja vezano uz međuresornu skupinu i planiranu transformaciju Centra za autizam
  6. Pismo predsjednice Sekcije za autizam Dubrovnik i izbor novog člana Izvršnog odbora SUZAH-a
  7. Izvješće udruga članica o radu – problemi i sugestije
  8. Predstavljanje zahtjeva novih udruga za članstvo u SUZAH-u, te odluka o pristupanju pridružene članice „Udruge Rubikon Zaprešić“ SUZAH-u
  9. Prijedlozi članica i dogovor oko obilježavanja Svjetskog dana autizma, 02.04.2015
  10. Razmatranje i donošenje prijedloga Plana i Programa rada Saveza za 2015. godinu
  11. Razno

Ad. 1. Otvaranje Skupštine i pozdravni govor predsjednice Lidije Penko

Predsjednica SUZAH-a Lidija Penko se obraća nazočnima s pozdravom i zahvalom na dolasku i sudjelovanju. Predsjednica prenosi okupljenima razloge nemogućnosti dolaska predstavnika Udruga Osijek, Istra, Karlovac, Dubrovnik i Kaštela.

Predsjednica SUZAH-a, otvorila je skupštinu pozdravivši sve prisutne te ukratko prokomentirala postignuća Saveza te nastojanja da se u 2014. godini potaknu sustavna rješenja usluga u zajednici vezano za skrb i brigu o osobama s autizmom. SUZAH trenutno koordinira i zastupa 12 udruga za autizam s područja cijele Hrvatske (Zagreb, Rijeka, Split, Osijek, Karlovac, Zadar, Nova Gradiška, Kaštel Novi, Dubrovnik, Pula i Čakovec) s ciljem informiranja, savjetovanja, edukacije, pružanja podrške obiteljima osoba s autizmom te zastupanje potreba djece, mladih i odraslih osoba s autizmom, kako na razini države tako zajedno sa udrugama članicama i na razinama lokalnih zajednica.

Na Skupštini okupljeni imaju priliku potvrditi članstvo i 13. članice, Udruge Rubikon iz Zaprešića. Uz to, Udruga za autizam Bjelovar je predala zahtjev za članostvom u Savezu kao njena četrnaesta članica.

Ad. 2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja zapisnika

Na skupštini su prisutni predstavnici sedam udruga članica što je prema Statutu SUZAH-a dostatno za utvrđivanje kvoruma.
Predsjednica Penko prezentira sažetak točaka dnevnog reda te poziva nazočne na prihvaćanje dnevnog reda godišnje skupštine.
Skupština jednoglasno usvajaju predloženi dnevni red.
Skupština jednoglasno prihvaća, na prijedlog predsjednice, Nikolu Tadića kao zapisničara Skupštine i Slavicu Dujmović kao ovjerovitelja zapisnika Skupštine.

Ad. 3. Razmatranje i usvajanje izvješća o radu i financijskom poslovanju Saveza u 2014. godini

Projektni koordinator Nikola Tadić prezentira godišnji izvještaj SUZAH-a te najvažniju stavku u razvoju tokom 2014. godine, Institucionalnu podršku za Saveze Nacionalne zaklade za razvoj civinog društva.

Predsjednica je prezentirala svoju aktivnost unutar komisije za ranu dijagnostiku koje je od ove godine Savez udruga za autizam Hrvatske član.

Tajnica SUZAH-a Tena Veverka je predstavila suradnju sa SOIH-om, kojeg je SUZAH član od 2014. godine.

Edgar Glavaš, predstavnik udruge Nedelišće, također prezentira svoje djelovanje unutar iste komisije za ranu dijagnostiku i iznosi problem stvaranja mjera koje nisu u realnom odnosu sa sredstvima i stručnostima na terenu, tj. u bolnicama.

Profesorica Jasmina Frey Škrinjar prezentira suradnju ERF-a i UNICEF-a oko stvaranja znanstveno utemeljene metodologije za ranu dijagnostiku. Profesorica govori o procesu koji prati razvoj mjera rane dijagnostike na prostoru cijele Hrvatske.

  • liječnici traže da pored bihevioralne dijagnostike treba napraviti i medicinska dijagnostika što otvara problem produženja uspostavljanja dijagnoze. Liječnici su se u konačnici složili da je potreba za ranom intervencijom važnija od prolazak kroz cijeli spektar medicinskih pretraga,
  • liječnici potpisuju dijagnozu uz pomoć i dijagnostičku preporuku stručnjaka koji su upoznati sa simptomima i specifičnostima autizma,
  • u ovom trenutku se ispituju kapaciteti te se traži stručno medicinsko osoblje kako bi se vidjelo ima li medicinski sustav mogućnost provoditi ranu dijagnostiku,
  • HURID dobar primjer sakupljanja podataka za uspostavljanje rane intervencije,
  • cilj je dati pedijatrima test koji moraju proći i na taj način napraviti prvu dijagnostiku.

Ante Armanini, tajnik Udruge za autizam Zadar prezentira primjer manjkavosti sustava koji onemogućava ranu intervenciju kod najmanje djece.

Predsjednica Penko prezentira svoje rad unutar Povjerenstva za osobe sa invaliditetom. Traži se raščlanjivanje između udruga osoba s invaliditetom i one koje pružaju usluge osoba s invaliditetom. Daje se snažniji naglasak na udruge osoba s invaliditetom.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština prihvaća podnesena izvješća o radu i financijskom poslovanju SUZAH-a u 2014. godini.

Ad. 4. Prijedlog izmjena i dopuna Statuta SUZAH-a sukladno Novom zakonu o udrugama

Predsjednica Lidija Penko iznijela je prijedlog izmjena i dopuna Statuta SUZAH-a te unos funkcije likvidatora u Statut. Okupljeni raspravljaju o mogućnosti uvrštavanja opcije odlučivanja putem interneta.

Na poziv predsjednice o glasanju za odlučivanja putem internet servisa Skupština jednoglasno je donesena sljedeća

ODLUKA

Odluke Skupštine ne mogu se donositi i potvrđivati Internet komunikacijom i servisima.

Dalibor Kuhta, predsjednik Izvršnog odbora udruge „Pogled“ iz Nedelišća predlaže sastavljanja radnog tijela koje bi radilo na reviziji Statuta kako bi se do zakonskog perioda, 01.10.2015, predočila konačna verzija Statuta.

Predsjednica Lidija Penko daje na glasanje sastavljanje radnog tijela koje bi se bavilo definiranjem revidiranja statuta. Odgovornost preuzima Izvršni odbor, koji će prezentirati rješenje novog statuta. Kuhta predlaže gašenje starog statuta i prihvaćanje novoga, u trenutku kada će se održati sljedeća sjednica.

Članovi Izvršnog odbora SUZAH-a prihvaćaju zadatak stvaranja revidirane verzije Statuta Saveza koji će se potvrditi na sljedećem okupljanju Skupštine, prije zakonskog roka za predaju Statuta usklađenog s Novim zakonom o Udrugama.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno prihvaća prijedlog da Izvršni odbor napravi novu verziju Statuta SUZAH-a te ga prezentira svim predstavnicima udruga članica prije zakonskog roka Novog zakona o udrugama kojeg udruge trebaju primijeniti u Statutu.

Ad. 5. Prijedlog zajedničkog stava struke i roditelja vezano uz međuresornu skupinu i planiranu transformaciju Centra za autizam

Predsjednica Penko iznosi problematiku vezanu uz djelovanje Centra za autizam. Napominje da je cilj bio da se osim Rijeke, Splita i Zagreba otvori i podružnica centra u Osijeku. Predsjednica SUZAH-a također iznosi problematiku rada Radne skupine koja ima za zadatak napraviti rješenje transformacije Centra za autizam. Naime, navodi da je neko vrijeme Radna skupina bila zainteresirana za mišljenje SUZAH-a i ostalih udruga koje se bave tematikom autizma, no sada želi definirati i prostornu i programsku nadležnost nad Centrom.

Gđa Žarka Klopotan - ravnateljica Centra za autizam, prezentira rad Centra te predložene promjene njegovog djelovanja. Gđa Klopotan navodi da prijedlog Radne skupine ide u smjeru dijeljenja Centra za autizam na dvije ustanove. Jedna ustanova bi bila više obrazovnog karaktera, te samim time pod nadležnošću gradskog ureda za obrazovanje i Ministarstva Znanosti, obrazovanja i sporta, dok bi druga ustanova imala više socijalni karakter te bi bila pod nadležnosti Gradskog ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom, te pripadajućeg ministarstva. Iako ova mjera sama po sebi nije kontroverzna postoji strah da će razdvajanje dovesti do slabije komunikacije između dvije grane Centra. Za samo djelovanje Centra je izuzetno važno da postoji kvalitetno praćenje i rad s korisnicima u svim periodima života i razvoja. Ravnateljica Klopotan zabrinuta je da bi korisnici mogli naići na niz prepreka, posebno u trenutku kada moraju iz obrazovne grane ustanove preći pod nadležnost one koja se bavi socijalnom zaštitom i dugoročnim zbrinjavanjem korisnika. Nadalje, Ravnateljica Centra za autizam daje svoj osobni stav i o samom djelovanju radne skupine. Njezin je subjektivni dojam da radna skupina nije svjesna problematike ograničenog i trošnog prostora u kojemu rade djelatnici Centra te ne vidi naznake da će se radna skupina pozabaviti ovim problemom. Prema riječima Gđe Klopotan, prezentira se i problem otvaranja i opremanja vrtića za djecu s PAS. Radna skupina se kroz svoje djelovanje ne osvrće na ovaj problem te smo još uvijek suočeni s činjenicom da ne postoji vrtić koji bi bio referalni centar i mjesto u kojemu bi se okupio tim stručnjaka spremnih za diseminaciju znanja prema ostatku Hrvatske. Naposljetku, slična problematika postoji i po pitanju osnovne škole, gdje je ravnateljica iznijela sličnu situaciju.

Jasmina Frey Škrinjar - Redovita profesorica na Edukacijsko – rehabilitacijskom fakultetu u Zagrebu, te članica Nadzornog odbora SUZAH-a,  također daje svoj komentar na prijedloge transformacije Centra za autizam. Profesorica napominje kako, iako su bojazni ravnateljice Klopotan u neku ruku opravdane, ne možemo izbjeći situaciju u kojoj se ustanove moraju dijeliti na resore različitih ministarstava. Ona smatra kako je važno da u cijeli proces bude uključena struka, roditelji i oni koji rade s osobama s PAS kako bi proces tranzicije prošao što bezbolnije i kako bi se uspostavili kvalitetni temelji. Uz to, profesorica je skrenula pažnju na problem Osijeka kao jednog od najvećih gradova u Hrvatskoj za koji nije predviđena gradnja ili opremanje podružnice Centra za autizam. Napominje kako su institucije koje sada djeluju na tom prostoru su samo loše opravdanje za nevoljnost u rješavanju gorućeg problema slabe zaštite i brige na području cijele Slavonije.

Anita Dražetić, predsjednica Udruge „Kišni čovjek“ iz Zagreba prezentira svoje viđenje transformacije Centra za autizam, iz pozicije osobe čiji sin je štićenik Centra za autizam te je sudjelovala u nekoliko sastanaka vezanih uz tematiku transformacije Centra. Gđa Dražetić iz svoje subjektivne perspektive vidi neslogu roditelja djece s PAS kao jedan od najvećih problema samog područja rada s osobama s PAS u Hrvatskoj. Često dobre inicijative i prijedlozi promjena na nailaze na plodno tlo i dobar odgovor od roditelja, te se mnogi okreću de-konstrukciji inicijativa za promjene. Ovo rezultira stajanjem na mjestu i malim brojem inovacija, naglasila je Anita Dražetić.

Ad. 6. Pismo predsjednice Sekcije za autizam Dubrovnik i izbor novog člana Izvršnog odbora SUZAH-a

Predsjednica prezentira pismo predstavnice iz Dubrovnika koja daje ostavku na poziciju člana Izvršnog odbora SUZAH-a. Gđa Marija Puhiera u pismu upućenom Skupštini SUZAH-a iznosi svoje privatne razloge za podnošenje ostavke na poziciju člana Izvršnog odbora SUZAH-a te se zahvaljuje svim djelatnicima i članovima Saveza koji su pomagali unaprijeđenu života osoba s PAS na prostoru Dubrovnika.

Predsjednica SUZAH-a kandidira Antu Armaninija kao kandidata za zamjenu gospođe Marije Puhiere za člana Izvršnog odbora SUZAH-a, te poziva Skupštinu na glasovanje o razrješenja dužnosti Marije Puhiere s funkcije članice Izvršnog odbora SUZAH-a.

Po provedenom glasovanju donesena je

ODLUKA

Skupština jednoglasno prihvaća ostavku Marije Puhiere.

Predsjednica Lidija Penko poziva Skupštinu na glasanje o preuzimanja dužnosti člana Izvršnog odbora od strane Ante Armaninija.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno prihvaća kandidaturu Antu Armaninija za funkciju člana Izvršnog odbora SUZAH-a.

Izvršni odbor SUZAH-a nakon glasovanja čine:

Evguenija Tranfić, predsjednica Udruge za autizam Istra,
Petar Martinić, predsjednik Udruge za autizam Split,
Gordana Burić, predsjednica Udruge „Naša dica“ Kaštela,
Edgar Glavaš, predsjednik Udruge „Pogled“ Nedelišće, i
Ante Armanini, tajnik Udruge za autizam „Zadar“.

Ad. 7. Izvješće udruga članica o radu – problemi i sugestije

Predsjednica Lidija Penko poziva okupljene predstavnike Udruga članica da u kratkim crtama predstave svoje djelovanje od zadnje godišnje skupštine.

Ante Armanini – tajnik  Udruge za autizam Zadar, uzima riječ kako bi predstavio Udrugu za autizam Zadar i probleme s kojima se nose osobe s PAS na prostoru grada Zadra i okolice.

  • Udruga za autizam Zadar organizirala je seriju predavanja o prehrani za djecu i osobe s PAS
  • organizirano je 6 radionica za psihološku pomoć za roditelje djece s PAS. Nažalost je odaziv bio puno slabiji nego što su aktivni članovi udruge očekivali.
  • članovi Udruge Zadar komuniciraju s terapeutom za rad sa senzornom integraciju kako bi se i ovaj program ponudio korisnicima udruge.
  • kao jedan od najvećih problema g. Armanini je istaknuo nedostatak sredstava za zaposlenje prijeko potrebnih djelatnika i stručnjaka. Novci dostupni od strane Grada i Županije nisu dostatni za temeljito i strukturirano djelovanje.
  • početkom 2011. godine udruga je počela raditi u novom prostoru te se može reći da je tek sada, zbog manjka sredstava, prostor adekvatno uređen za osnovne djelatnosti udruge. 

Anita Dražetić – predsjednica Udruge „Kišni čovjek“ Zagreb, je predstavila djelovanje svoje Udruge u 2014. godini.

  • specifičnost udruge je da je čini roditelji čija su djeca smještena u Centar za Autizam, te je djelovanje Udruge uvelike usmjereno prema radu s Centrom za autizam i komunikaciji s Centrom oko problema koji se pojavljuju
  • Udruga uskoro kreće u proces revidiranja svojeg statuta

Edgar Glavaš – predsjednik, i Dalibor Kuhta – predsjednik Izvršnog odbora, predstavljaju rad Udruge „Pogled“ iz Nedelišća.

  • članstvo udruge je poraslo na 80 članova.
  • stalno zaposlen jedan djelatnik
  • Udruga ima 4 dana u tjednu aktivnosti u gradskom bazenu ili dvorani u Čakovcu
  • razvija se ideja Centra za autizam Čakovec te je već dostupna parcela na kojoj bi se Centar gradio
  • Udruga se aktivno javlja na projekte pozive i u velikoj mjeri dobiva projektno financiranje
  • Udruga Pogled je u mnogočemu referentni centar za tematiku autizma na sjeveru Hrvatske
  • najznačajniji projekti: institucionalna podrška, pomagači u nastavi, sportsko – rekreativni program za djecu s autizmom, psihološka podrška za roditelje, partner udruzi Zagreb
  • proračun udruge za 2014. godinu je iznosio oko 660.000,00 kuna
  • Udruga je ušla u novu fazu razvoja gdje koristi svoj utjecaj. Rješava se problem pomagača u vrtiću u suradnji s Gradom Čakovcem i Međimurskom županijom.
  • aktivni članovi udruge su prisutni u zajednici i na svim društvenim manifestacijama te se u tom kontekstu mogu pohvaliti na izvrsnu suradnju s lokalnim institucijama
  • dobra iskustva postoje i u radu s volonterima te postoji dobra baza volontera koji su aktivno uključeni u rad s djecom i mladima

Slavica Dujmović – predsjednica, i Luka Femec – izvršni direktor, prezentiraju rad Udruge za autizam Zagreb.  

  • Udruga Zagreb ulazi u petu godinu pružanja usluge potpomognutog življenja i to kroz dvije stambene zajednice na prostoru Grada Zagreba i Zagrebačke županije.
  • Udruga ima 15 zaposlenih djelatnika 
  • priprema se 5 korisnika za buduću stambenu zajednicu, koju udruga ima u planu otvoriti tokom 2015. godine ili početkom 2016.
  • kao jedan od programa udruga je uvela i program rane intervencije
  • proračun za 2014. godinu je iznosio oko 1.400.000,00
  • kupljen je prijeko potrebni novi kombi kako bi se lakše mogli transportirati korisnici
  • uvođenje standarda kvalitete pružanja socijalnih usluga je jedan od prioriteta udruge za 2015. godinu te kao neku sljedeću stepenicu vide razvijanje programa socijalnog poduzetništva. 
  • u 2014. godini je organizirano ljetovanje za korisnike u Gorskom Kotaru, u mjestu Šimatovo
  • od ukupno 20 napisanih projektnih prijava dobiveno je 11 financiranja za projekte

Petar Martinić – predsjednik, prezentira rad Udruge za autizam Split u 2014. godini.

  • najviše aktivni članovi udruge rade na polemici oko transformacije Centra. Zagovara se ideja samostalnosti splitskog Centra koji je dobro umrežen sa ostalim Centrima u Hrvatskoj. 
  • radi se i na osnivanju stambene zajednice, te već postoji stan no traži se još adekvatniji prostor.
  • projekt s volonterima koji su dolazili u udrugu i čuvali djecu proveden prije godinu dana

Lidija Penko – predsjednica Udruge za autizam Rijeka predstavlja djelovanje riječke udruge za proteklu godinu.

  • Udruga za autizam Rijeka provodi program rane intervencije od 2008. godine te su ponosni
  • Gđa Penko je ponovila problem mnogih udruga članica kako je potrebna veća podrška roditelja koji su članovi udruge
  • u suradnji s članicom iz Rijeke je realizirana predstava „Vincent“ koji se bavi tematikom autizma. Predstava se izvodi od siječnja 2015. u HKD-u na Sušaku u Rijeci.
  • predsjednica je napomenula da je prisutan interes i angažman od strane šire zajednice te u tom pogledu Rijeka napreduje
  • postoji mali, ali vrijedni krug volontera posvećenih aktivnostima udruge
  • čeka odgovor od grada za prostor udruge, pošto sada trenutno udruga nema adekvatan prostor u kojemu može provoditi svoje aktivnosti

Predsjednica daje zaključak vezan uz djelatnost udruga članica s napomenom da je jedna od glavnih vizija Saveza dijeljenje ovakvih iskustva. Važno je da znamo kakva je situacija u kojem djelu Hrvatske, zaključila je Penko.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno prihvaća podnesena izvješća o radu SUZAH-a u 2014. godini.

Ad. 8. Predstavljanje zahtjeva novih udruga za članstvo u SUZAH-u, te odluka o pristupanju pridružene članice Udruge “Rubikon“ Zaprešić SUZAH-u

Predsjednica prezentira zahtjev udruge za autizam Bjelovar o pristupanju u puno članstvo Saveza udruge za Autizam Hrvatske. Predsjednica, potpredsjednik i tajnica udruge Bjelovar su poslali svu potrebnu dokumentaciju.

Predsjednica poziva predstavnike udruga članica da glasaju o stavljanju udruge Bjelovar u status pridružene članice, do sljedeće Skupštine.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština usvaja prijedlog pridruživanja Udruge za autizam Bjelovar u pridruženo članstvo Saveza, dok će odluku o prijemu u punopravno članstvo donijeti na sljedećoj Skupštini.

Predsjednica SUZAH-a daje riječ predstavnicima Udruge „Rubikon“ iz Zaprešića, koji predstavljaju djelatnost svoje udruge

  • Udruga „Rubikon“ ima u svojim prostorima opremljenu senzornu sobu, no još uvijek traže financiranje za senzornog terapeuta koji bi svakodnevno radio u opremljenom prostoru.
  • jedini isposlovali da djeca članova udruge imaju svoj razred s posebnim programom u Zaprešiću
  • teško se dobiva podrška za zaposlenje osobe koja bi se brinula samo za djelatnost udruge, rekla je predsjednica udruge „Rubikon“

Predsjednica poziva okupljene na glasanje o statusu udruge „Rubikon“ unutar SUZAH-a.

Nakon provedenog glasovanja donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno prihvaća Udrugu „Rubikon“ kao punopravnog člana SUZAH-a.

Ad. 9. Prijedlozi članica i dogovor oko obilježavanja Svjetskog dana autizma, 02.04.2015

Predsjednica Lidija Penko poziva okupljene da daju svoje prijedloge vezane uz obilježavanja Svjetskog dana autizma 02.04.2015.

Okupljeni razmatraju prijedlog udruge Osijek za slogan ovogodišnjeg obilježavanja dana autizma: „Danas šutim za autizam“, te slogana Autism-Europe „Autizam!  Stop diskriminaciji“.

Dalibor Kuhta – predsjednik IO Udruge „Pogled“, predložio da se umjesto uobičajene prakse puštanja velikog broja balona u zrak pusti jedan veliki balon. Ovo bi bila značajna ušteda.

Okupljeni se slažu s prijedlogom da se iskoristi prošlogodišnji letak koji jasno objašnjava znakove koji upućuju na razvoj autizma. 

Anita Dražetić – predsjednica Udruge „Kišni čovjek“, predlaže sličan koncept izlaska u javnost kao i u 2014. godini, kada je na glavnom zagrebačkom trgu postavljen video zid i štand sa promo-materijalima. Okupljeni se slažu s tim da i u 2015. godini koncept bude isti, no da se traži dopuštenje za postavljanje dva štanda.

SUZAH će printati letke za distribuciju na prostoru cijele Hrvatske, na prijedlog predsjednice Lidije Penko.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština pozdravlja prijedloge te jednoglasno prihvaća oba slogana za obilježavanje Svjetskog dana svjesnost o autizmu 02.04.2015. godine.

Ad. 10. Razmatranje i donošenje prijedloga Plana i Programa rada Saveza za 2015. godinu

Nikola Tadić, projektni koordinator  i Tena Veverka, tajnica Saveza, su predstavnicima udruga članica predstavili projektne ideje za koje će se tražiti financiranje tokom 2015. godine.

Skupština se složila izjavom Gđe Anite Dražetić, predsjednice Udruge „Kišni čovjek“, koja je naglasila kako se u 2015. godini mora još pojačati aktivnost informiranja javnosti o autizmu.

Predsjednica Penko je istaknula da Savez prati i javlja se na natječaje za projekte kojima bi se omogućilo dobivanje podrške za programske aktivnosti od strane raznih donatora u skladu sa odlukom prethodnih Skupština, te želi da se to potvrdi za javljanje na buduće natječaje na ovoj Skupštini.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština jednoglasno podržava inicijativu Savez da se nastavno javlja na raspisane natječaje za projekte i programe kojima bi se omogućila realizacija ciljeva Saveza koji su u interesu svih Udruga članica.

Ad. 11. Razno

Na prijedlog predsjednice Lidije Penko da se daje na razmatranje suradnja s udrugom Građanska Inicijativa 1979. Penko objašnjava okupljenima razloge komunikacije s Građanskom Inicijativom 1979. i specifičnosti komunikacije koja je na momente bila agresivna i neumjesna.

Udruga Građanska Inicijativa 1979. u toku komunikacija kroz 2014. godinu je poslala upit vezan uz sudjelovanje na konferenciji Autism-Europe kao predstavnik Hrvatske.

Nikola Tadić je pojasnio propozicije sudjelovanja nacionalnih predstavnika na konferencijama Autism-Europe, koje isključuju mogućnost da sudjeluju osobe koje nisu članovi nacionalnog Saveza niti punopravni članovi Autism-Europe.

Ante Armanini, tajnik Udruge Zadar, predlaže da se negativno odgovori na upit Inicijative vezan uz njihov zahtjev da se njihov predstavnik imenuje kao predstavnik Saveza udruga za autizam Hrvatske u organizaciji Autism-Europe,  obzirom na jasne propozicije.

Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća

ODLUKA

Skupština donosi jednoglasnu odluku o odbijanju zahtjeva da se predstavnik Udruge Inicijativa 1979 imenuje predstavnikom SUZAH-a ispred Autism-Europe, te odbija daljnju komunikaciju sa Građanskom inicijativom 1979. glede ovog zahtjeva.

 

Nakon što su iscrpljene sve točke dnevnog reda, Skupština SUZAH-a je završila sa radom u 18:00 h

U Nedelišću, 28. veljače 2015.

Zapisnik vodio: Nikola Tadić

Predsjednica SUZAH-a: Lidija Penko

Ovjerovitelj Zapisnika:
Slavica Dujmović

Zapisnik sa Redovne Izborne skupštine 14.06.2014.

Z A P I S N I K sa Redovne Izborne skupštine Udruge za autizam Hrvatske,
održane 14. lipnja 2014.g. s početkom u 16,oo sati, u Nedelišću, Sportski centar „Aton"

Sjednicu je sazvala i njome predsjedavala Lidija Penko, predsjednica UZAH-a

Skupštini prisustvovali :
Lidija Penko – predsjednica Udruga za autizam Hrvatske i Udruge za autizam Rijeka
Ivana Masar – stručni suradnik i potpredsjednica Udruge za autizam Zadar
Lauren Rogulj – stručni suradnik i potpredsjednica Udruge za autizam Zadar
Ante Armanini – tajnik Udruge za autizam Zadar
Orieta Marcelić – član Udruge za autizam Zadar
Vesna Mijatović – predsjednica Udruge za autizam Nova Gradiška
Melita Dragić – prof. defektolog-logoped, Odjel za djecu s autizmom Nova Gradiška
Anita Dražetić – predsjednica Udruge „Kišni čovjek"
Jasmina Frey Škrinjar – član predsjedništva UAZ, prof. ERF
Jelka Hero – član Nadzornog odbora UZAH-a
Slavica Dujmović – predsjednica Udruge za autizam Zagreb
Petar Martinić – predsjednik Udruge za autizam Split
Kasija Mićić – Udruga „Građanska inicijativa autizam 1979"
Radelja – Udruga „Građanska inicijativa autizam 1979"
Ruža Katić – dopredsjednica Udruge „Rubikon"
Dalibor Kuhta – izvršni predsjednik Udruge „Pogled"
Snježana Čop – predsjednica Udruge „Zvončići"
Marija Puhiera – članica izvršnog odbora Udruge za autizam Dubrovnik
Zumra Kozarčanin – dopredsjednica Udruga za autizam Rijeka
Snježana Glavaš – članica nadzornog odbora Udruge za autizam Rijeka
Žarka Klopotan – ravnateljica Centra za autizam Zagreb
Evguenia Tranfić – predsjednica Udruge za autizam Pula
Dubravka Kovačević – Udruga za autizam Pula, član upravnog odbora
Edgar Glavaš – predsjednik Udruge „Pogled"
Gordana Burić – predsjednica Udruge „Naša dica Kaštela"
Tena Veverka - administratorica Udruge za autizam Hrvatske
Skupštini nisu prisustvovali:
Predstavnici Udruge za autizam Osijek (Udruge „Dar")

Dnevni red:
1. Otvaranje sjednice Redovne izborne Skupštine,
2. Prihvaćanje prijedloga Poslovnika o radu Izborne skupštine UZAH-a
3. Izbor radnih tijela:
o Radno predsjedništvo – 3 člana
o Zapisničar
o Ovjerovitelji zapisnika – 2 potpisnika
o Verifikacijska komisija – 3 člana
o Izborna komisija – 3 člana
4. Prihvaćanje Dnevnog reda Redovne izborne Skupštine
5. Utvrđivanje kvoruma od strane verifikacijske komisije
6. Izvješće o radu UZAH-a za protekli period od zadnje sjednice Skupštine i Financijsko izvješće za isto razdoblje
7. Rasprava o podnesenim izvješćima i donošenje odluke o prihvaćanju izvješća
8. Prijedlog izmjena i dopuna Statuta UZAH-a i donošenje odluke o predloženim izmjenama i dopunama
9. Davanje razrješnice predsjedniku i tijelima Saveza
10. Izbor predsjednika Saveza
11. Izbor članova Nadzornog odbora Saveza
12. Donošenje odluke o sastavu tijela Predsjedništva Saveza
13. Izbor članova Stručnog savjeta Saveza
14. Odluka o davanju ovlaštenja tajniku Saveza za potpisivanje financijskih i ostalih dokumenata vezanih uz rad tijela upravljanja Saveza
15. Donošenje odluke o imenovanom likvidatoru Saveza
16. Izvješća udruga članica o aktivnostima
17. Prijedlog udruge "Građanska inicijative 1979" o suradnji sa Savezom te očitovanje na taj prijedlog
18. Predstavljanje Projekta institucionalne podrške Savezu odobrenog od Nacionale zaklade
19. Razno

Ad. 1. Otvaranje sjednice Redovne izborne Skupštine
Predsjednica otvara skupštinu, utvrđuje prisutnost radnog predsjedništva. Na skupštini su prisutni svi predsjednici i predstavnici Udruga članica UZAH-a osim Udruge za autizam – Osijek koji su se ranije najavili svoju nemogućnost dolaska. Predsjednica Lidija Penko predstavila je i gđu Ružu Katić, volonterku Udruge „Rubikon" koja je predala zahtjev za članstvom u UZAH-u, te čestitala gđi Žarki Klopotan na imenovanju ravnateljicom Centra za autizam Zagreb. Pozdravila je goste na Skupštini Gđu Radelju jednog od roditelja osnivača iz 1979. godine i Gđu Kasiju Mičić predstavnika Udruge Građanska inicijativa 1979.

Ad. 2. Prihvaćanje prijedloga Poslovnika o radu Izborne skupštine UZAH-a
Skupština je jednoglasno prihvatila prijedlog Poslovnika o radu izborne Skupštine UZAH-a

Ad. 3. Izbor Radnih tijela UZAH-a
Izborna skupština prihvaća izbor Radnih tijela u predloženom sastavu i to:
Radno predsjedništvo: Lidija Penko, Evguenia Tranfić, Ante Armanini
Verifikacijska komisija: Orieta Marcelić, Vesna Mijatović, Zumra Kozarčanin
Izborna komisija: Dalibor Kuhta, Snježana Čop, Jelka Hero
Ovjerovitelji: Anita Dražetić, Slavica Dujmović
Zapisničar: Tena Veverka

Ad. 4. Prihvaćanje Dnevnog reda Redovne izborne Skupštine
Predsjednica Udruge za autizam Hrvatske, Lidija Penko prezentira dnevni red. Nakon što je utvrđeno da nazočni nemaju prijedloga za dopune, jednoglasno se prihvaća dnevni red.

Ad. 5. Utvrđivanje kvoruma od strane verifikacijske komisije
Verifikacijska komisija je utvrdila da su na Redovnoj izbornoj skupštini nazočni predstavnici 11 Udruga članica te da su time ispunjeni uvjeti za rad i pravovaljano donošenje odluka Skupštine.

Ad. 6. Izvješće o radu UZAH-a za protekli period od zadnje sjednice Skupštine i Financijsko izvješće za isto razdoblje
Predsjednica Lidija Penko iznijela je izvješće o radu UZAH-a za period svog mandata (usmeno i pisano), sa osvrtom na period od zadnje skupštine , naglasivši projekt „Institucionalna podrška stabilizaciji i/ili razvoju saveza osoba s invaliditetom", odobren u svibnju 2014. godine od strane Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva, čijim će se sredstvima, osim održavanja redovnog rada ureda UZAH-a, podržati i Udruge članice koje svoje prijedloge o temama predviđenih edukacija stručnog kadra mogu iznijeti u razdoblju koje slijedi. Naposljetku, Penko je podnijela i (pismeno) financijsko izvješće za isto razdoblje istaknuvši postignuća u svom mandatu, a to su članstvo u SOIH-u, ulazak UZAH-a u Povjerenstvo za osobe s invaliditetom u Vladi RH, dobivanje prostora i projekata koji su omogućili uređenje prostora za rad UZAH-a, zapošljavanje osoba za rad u UZAH-u, dobivanje projekata i institucionalne podrške te inicijative koje su dovele do formiranja multi-resorne radne skupine za autizam od strane tri ministarstva koja radi na rješavanju problematike autizma, radnu skupinu u Ministarstvu zdravlja vezano uz definiranje potreba za dijagnostiku i ranu intervenciju u čijem je sastavu i Gđa Penko ispred UZAH-a , uvođenje autizma u pravilnike MSPM te početak sustavnog rješavanja problema, kao i sporazum koji su tri resorna ministarstva potpisala 2.4.2014. na Svjetski dan autizma s UNICEF-om i ERF-om o definiranju kriterija za pokretanje dijagnostike i rane intervencije za osobe s autizmom u RH. (Prilog 1, Prilog 2).

Ad. 7. Rasprava o podnesenim izvješćima i donošenje odluke o prihvaćanju izvješća
G. Petar Martinić – pohvaljuje uspjeh UZAH-a za vrijeme mandata predsjednice Penko, te smatra da je puno toga napravljeno. Ipak, naglašava kako ima i problema u komunikaciji unutar Saveza te izdvaja neuspjeh uključivanja Udruge za autizam Osijek u mrežu suradnje, napominjući da u Osijeku ne postoji Centar za autizam za koji smo se dugo zalagali. Nadalje, postavlja upit zašto odmaralište Udruge u Selinama ne može biti u vlasništvu UZAH-a te smatra kako bi sve udruge članice trebale donirati sredstva za spomenuto odmorište. G. Martinić nastavlja izražavanjem nezadovoljstva zbog neuspjeha konkretnijeg uključivanja roditelja i struke rješavanje problematike djece i osoba s autizmom, te smatra da bi uzevši u obzir broj autističnih osoba u Hrvatskoj, država trebala reagirati. Na kraju G. Martinić rezimira, treba za sljedećeg mandata riješiti pravno pitanje vlasništva odmorišta u Selinama, motivirati 3 ministarstva, izgraditi referalni centar te se pobrinuti da struka bude kvalitativno i kvantitativno prisutna.
Gđa Jasmina Frey Škrinjar – smatra da je potrebno formirati jedinstveno tijelo vještačenja, te naglasila problem dijagnostike autizma i miješanja osoba iz autističnog spektra sa osobama sa intelektualnim teškoćama. Nadalje, gđa Škrinjar naglašava kako bi Udruge trebale blisko surađivati sa relevantnom strukom kako bi se prvenstveno dobio algoritam dijagnostike, educirati logopede, doškolovati pedijatre, poraditi na ranoj intervenciji i deinstitualizaciji te oformiti centre certificiranim osobljem (trenutno u Hrvatskoj postoji samo 4 stručnjaka sa certifikatom ADOS – Autism Diagnostic Observation Schedule) kako bi se riješio problem rane dijagnostike. Nadalje, navodi činjenicu da je oformljeno Državno povjerenstvo za autizam u kojem nema struke niti liječnika, naglašava nedostatak stručnjaka u Slavoniji i Dalmaciji kao i pretrpane kapacitete na Zagrebačkom ERF-u. Navodi da godišnje sa ERF-a izlazi 50-60 stručnjaka što je nedovoljno za potrebe.
Gđa Snježana Čop – slaže se sa navodima gđe Škrinjar da fali kompetentnih stručnjaka iz relevantnih područja, što onemogućava provođenje aktivnosti udruga za podršku djeci.
Gđa Lidija Penko nastavno navodi da se Ministarstvu obrazovanja treba predložiti otvaranje studija po uzoru na Zagrebački ERF i u gradovima Rijeci , Splitu i Osijeku. Podsjeća Prof. Škrinjar da je ERF- kao jedini fakultet koji educira struku na neki način odogovoran i kompetentan da Ministarstvu obrazovanja ukaže na ovu potrebu na koju udruge kontinuirano ukazuju, ali njih Ministarstvo ne doživljava dovoljno kao što bi zasigurno struku ERF-a.
Gđa Kasija Mičić – navodi da trebamo intenzivnije raditi na sustavnim rješenjima, te da bi u rad trebali više biti uključeni sami roditelji i struka, dok na čelu dijagnostičkog tima mora biti liječnik te tim educiran za specifičan pristup dijagnostici autizma.
Gđa Jelka Hero – pohvalila je uspjeh UZAH-a u proteklom razdoblju i čestitala na velikom napretku koji je postignut dobivanjem prostora te institucionalnom podrškom. Smatra da se puno toga napravilo i da ništa ne ide odjednom.
Gđa Lidija Penko – čestitala je svim Udrugama članicama na radu, zalaganju i postignutom uspjehu u posljednje četiri godine te završila raspravu uz komentar da je UZAH uspješan koliko su uspješne i njegove članice, i da svaka udruga u lokaloj zajednici pokreće sustav podrške. A svi zajedno nastojimo sustavu ukazati na potrebu donošenja sustavnih i zakonskih rješenja.
Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća
ODLUKA
Izborna Skupština prihvatila je podnesena izvješća o radu UZAH-a za mandata predsjednice Lidije Penko.

Ad. 8. Prijedlog izmjena i dopuna Statuta UZAH-a i donošenje odluke o predloženim izmjenama i dopunama
Predsjednica Lidija Penko je iznijela prijedlog izmjena i dopuna Statuta UZAH-a od kojih je najvažniji da je udruga promijenila adresu sjedišta u Ljudevita Posavskog 37 te naziv u Savez udruga za autizam Hrvatske (SUZAH). Penko je nadalje naglasila potrebu ustrojstva UZAH-a u kojem je funkcija Upravnog odbora odvojena od Izvršnog odbora. Gđa Penko predlaže da se Izvršni odbor sastoji od pet članova/ica Udruge koji će operativno izvršavati aktivnosti i poslovanje u skladu sa odlukama skupštine.
Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća
ODLUKA
Skupština jednoglasno prihvaća prijedlog izmjena i dopuna Statuta, promjenu imena i adrese Saveza te formiranje Izvršnog odbora Udruge koje će se sastojati od pet članova/ica.
Predsjednica Lidija Penko predlaže članove Izvršnog odbora.
Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća
ODLUKA
Skupština prihvaća kandidature predloženih članova te formiranje Izvršnog odbora u sastavu: Gordana Burić (predsjednica Izvršnog odbora), Evguenia Tranfić, Marija Puhiera, Petar Martinić i Edgar Glavaš. Izvršni odbor će izvršavati povjerene mu zadatke i zaduženja od strane upravnih tijela tj. Predsjedništva i Skupštine.

Ad. 9. Davanje razrješnice predsjedniku i tijelima Saveza
Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća
ODLUKA
Skupština daje razrješnice predsjednici, nadzornom odboru i predsjedništvu.

Ad. 10. Izbor predsjednika Saveza
Skupština predlaže ponovni izbor gđe Lidije Penko na idući mandat od četiri godine.
Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća
ODLUKA
Jednoglasno je usvojen prijedlog imenovanja Lidije Penko za predsjednicu Saveza za autizam Hrvatske na mandat od iduće četiri godine.
Gđa Lidija Penko – prisutnima je ukratko predstavila Program rada Saveza za 2014 – 2018. godine koji je članovima dostavljen uz poziv za Skupštinu.
ODLUKA
Jednoglasno se prihvaća predloženi Program rada za 2014 – 2018. godine.
Novoizabrana predsjednica Lidija Penko zahvalila se na izboru i obećala da će biti otvorena za sugestije i suradnju te se nada još boljoj komunikaciji i suradnji članica u Savezu. Naglasila je da će Udruga nastaviti djelovanje u zacrtanim pravcima, da će se i dalje raditi na osnaživanju UZAH-a kroz druženja, skupove, okrugle stolove i suradnju s drugim udrugama, kao i na motivaciji roditelja za otvaranje udruga u drugim gradovima. Dodala je da društvo i akademska zajednica postaju sve svjesniji potrebe za kvalitetnom suradnjom te da dobiveni prostor za urede UZAH-a, kao i planirano zapošljavanje mladih stručnjaka daju više prostora za kvalitetniji rad i napredak Saveza.

Ad. 11. Izbor članova Nadzornog odbora Saveza
Predsjednica Lidija Penko predlaže članove Nadzornog odbora Saveza.
Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća
ODLUKA
Skupština prihvaća kandidature predloženih članova te je sastav Nadzornog odbora Saveza: Jasmina Frey Škrinjar, Snježana Glavaš, Jelka Hero.

Ad. 12. Donošenje odluke o sastavu tijela Predsjedništva Saveza
Skupština jednoglasno prihvaća sastav predsjedništva Saveza kojeg čine predsjednici svih udruga članica. Od posljednje Izborne skupštine, tri su Udruge članice promijenile predsjednika:
Udruga za autizam Zadar: Katarina Kurta,
Udruga za autizam Osijek (Udruga „Dar"): Josip Ašvanji,
Udruga za autizam Čakovec (Udruga „Pogled"): Edgar Glavaš,
te se spomenuti novi predsjednici Udruga članica prihvaćaju u sastav tijela Predsjedništva Saveza uz predsjednike:
Udruga za autizam Zagreb: Slavica Dujmović
Udruga za autizam Nova Gradiška: Vesna Mijatović
Udruga za „Kišni čovjek": Anita Dražetić
Udruga za autizam Split: Petar Martinić
Udruga za autizam Karlovac (Udruga „Zvončići"): Snježana Čop
Udruga za autizam Dubrovnik (Udruga „Zajedno do zdravlja"): Roberto Machiedo
Udruga za autizam Rijeka: Lidija Penko
Udruga za autizam Istra: Evguenia Tranfić
Udruga za autizam Kaštel Novi (Udruga „Naša dica"): Gordana Burić
G. Petar Martinić – iznosi prijedlog o definiranju užeg i šireg predsjedništva Saveza.
Prisutni predstavnici udruga članica, članovi predsjedništva ističu da su svi jednako važni u donošenju odluka i rješavanju problematike i ne pristaju da se predsjedništvo dijeli na one koji su više ili maje važni, svi trebaju biti jednaki u zastupanju stavova.
Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća
ODLUKA
Skupština odbija prijedlog razdvajanja Predsjedništva Saveza na uže i šire Predsjedništvo.

Ad. 13. Izbor članova Stručnog savjeta Saveza
Predsjednica Lidija Penko predlaže članove Stručnog savjeta s napomenom da se stručni savjet može proširiti ovisno o potrebama Saveza za stručnom podrškom.
Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća
ODLUKA
Skupština prihvaća predložene članove za sastav Stručnog savjeta Saveza koji čine: Žarka Klopotan, Renata Vragović, Jasmina Frey Škrinjar i Jasmina Stošić.

Ad. 14. Odluka o davanju ovlaštenja tajniku Saveza za potpisivanje financijskih i ostalih dokumenata vezanih uz rad tijela upravljanja Saveza
Predsjednica Lidija Penko predlaže Tenu Veverku za poziciju tajnice Saveza sa ovlastima potpisivanja financijskih i ostalih dokumenata vezanih za rad tijela upravljanja Saveza.
Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća
ODLUKA
Skupština usvaja prijedlog imenovanja Tene Veverke tajnicom Saveza sa predloženim ovlastima.

Ad. 15. Donošenje odluke o imenovanom likvidatoru Saveza
Predsjednica Lidija Penko predlaže Slavicu Dujmović za poziciju likvidatora Saveza.
Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća
ODLUKA
Skupština usvaja prijedlog imenovanja Slavice Dujmović likvidatorom Saveza.

Ad. 16. Izvješća udruga članica o aktivnostima
Udruge članice su se složile kako su svoje aktivnosti i pozitivne pomake kao i problematiku iznijele na Redovnoj godišnjoj Skupštini održanoj 15.02.2014. godine u uredima UZAH-a u Zagrebu.
G. Petar Martinić – ipak moli za iznošenjem izvješća svoje Udruge za autizam – Split, budući nije bio prisutan na prethodnoj Skupštini, te kratko navodi da ima dugogodišnje iskustvo rada za dobrobit osoba s autizmom (20 godina) te bi izdvojio dva značajna projekta Udruge: „Stvori prijatelja" gdje se kroz druženje roditelja, prijatelja i djece roditeljima pružaju informacije o autizmu, te „Pružanje pomoći i promicanje prava osoba s autizmom" kroz koji se omogućava informiranost roditelja i djelatnika o novostima vezanim za autizam u svijetu. Nadalje, zamolio je za poštovanje u budućoj komunikaciji i suradnji sa Udrugama članicama UZAH-a.
Gđa Lidija Penko – odgovorila je G. Martiniću da se poštovanje zaslužuje na način da ga se treba i iskazati, ako se prema predstavnicima Udruga članica i predsjednici odnosi s poštovanjem, poštovanje će zauzvrat i dobiti, a što on nije pokazao u prethodnom periodu radi čega mu je na predzadnjoj Skupštini oduzeta mogućnost da kao dopredsjednik zastupa stavove UZAH-a. Istaknula je da se više neće tolerirati njegovo neprimjereno ponašanje kojim omalovažava ugled Saveza i njegovih članica, i da će u slučaju nastavka takvih ponašanja ona postupiti po odrednicama Statuta kojim se to sankcionira.

Ad. 17. Prijedlog udruge "Građanska inicijativa Autizam 1979" o suradnji sa Savezom te očitovanje na taj prijedlog
Članovi su komentirali prijedlog suradnje koji je Udruga poslala svim članicama i iz kojih im nije bilo jasno kakav konkretan oblik suradnje Udruga 1979. želi, budući je u prijedlogu navedeno sve ono na čemu godinama radi i Savez. Gđa Mičić je pojasnila da su otvoreni za suradnju i podršku po svim pitanjima koje sustavno rješavamo u cilju bržeg rješavanja. Skupština je prihvatila suradnju s "Građanskom inicijativom Autizam 1979" koju je predstavila gđa Kasija Mičić uz napomenu da pošalju informacije i prijedloge u konkretnim situacijama kada žele našu podršku i suradnju.

Ad. 18. Predstavljanje Projekta institucionalne podrške Savezu odobrenog od Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva
Gđa Tena Veverka – predstavila je projekt „Institucionalna podrška stabilizaciji i/ili razvoju saveza osoba s invaliditetom" odobrenim za 2014. godinu od strane Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva. Tim su projektom UZAH-u odobrena sredstva od 307.487,72 kune koja će se u tekućoj godini tekućoj godini utrošiti na režijske troškove UZAH-a, zapošljavanje mladih stručnjaka iz relevantnih područja te podršku i osnaživanje Udruga članica.
Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća
ODLUKA
Skupština pozdravlja projekt te jednoglasno prihvaća predstavljeni plan provedbe projekta „Institucionalna podrška stabilizaciji i/ili razvoju osoba s invaliditetom".

Ad. 19. Razno
Predsjednica je istaknula da Savez prati i javlja se na natječaje za projekte kojima bi se omogućilo dobivanje podrške za programske aktivnosti od strane raznih donatora u skladu sa odlukom prethodnih Skupština, te želi da se to potvrdi za javljanje na buduće natječaje i na ovoj Skupštini.
ODLUKA
Skupština donosi odluku da se Savez i nadalje nastavno javlja na raspisane natječaje za projekte i programe kojima bi se omogućila realizacija ciljeva Saveza u interesu svih članica.
Gđa Ruža Katić – volonterka i dopredsjednica Udruge „Rubikon" podnijela je zahtjev za članstvo u UZAH-u te predstavila rad svoje Udruge koja djeluje na području grada Zaprešića i okolnih općina. Članovi Udruge „Rubikon" su roditelji djece u rasponu od 5 do 13 godina, te sva djeca imaju poremećaj iz autističnog spektra, a poneka uz to i druge poteškoće poput blaže ili teže mentalne retardacije, ADHD, cerebralne paralize ili epilepsije. Napomenula je kako Udruga „Rubikon" također obilježava Svjetski dan svjesnosti o autizmu 02. travnja puštanjem plavih balona, te da su inicirali poseban odjel za djecu s autizmom pri školi, prvi u RH. Udruga se izborila za osnivanje zasebnog odjela za djecu s poteškoćama u sklopu redovne osnovne škole, što je prvi primjer otvaranja takvog odjela u RH.
Po provedenom glasovanju donesena je sljedeća
ODLUKA
Skupština usvaja prijedlog pridruživanja Udruge „Rubikon" u pridruženo članstvo, dok će odluku o prijemu u punopravno članstvo donijeti na sljedećoj Skupštini.

Nakon što su iscrpljene sve točke dnevnog reda Skupština je završila sa radom u 20.00h

U Nedelišću, 14. lipnja 2014.

Zapisnik vodila: Tena Veverka

Predsjednica Udruge: Lidija Penko

Ovjerovitelji Zapisnika:
Anita Dražetić
Slavica Dujmović

Zapisnik sa godišnje skupštine 15.02.2014.

ZAPISNIK sa godišnje skupštine Udruge za autizam Hrvatske, održane 15.02.2014.

Dana 15.02.2014. godine u 13.00 sati u novom prostoru UZAH-a na adresi Ljudevita Posavskog 37,
započela je redovna godišnja Skupština Udruge za Autizam Hrvatske na kojoj su prisustvovali:

Lidija Penko, predsjednica UZAH-a,

i predsjednica Udruge za skrb autističnih osoba Rijeka

Slavica Dujmović, predsjednica Udruge za autizam Zagreb

Anita Dražetić, predsjednica Udruga Kišni čovjek Zagreb ,

Dalibor Kuhta, predsjednik Udruga Pogled Čakovec,

Snježana Čop, predsjednica Udruga Zvončići Karlovac,

Marija Puhiera, predsjednica sekcije, Udruga Zajedno do zdravlja, Sekcija za autizam, Dubrovnik,

Vesna Mijatović, predsjednica Udruga za autizam Nova Gradiška,

Žarka Klopotan, v.d. ravnateljica Centra za Autizam Zagreb,

Jelka Hero, članica nadzornog tijela UZAH-a,

Snježana Glavaš, članica nadzornog tijela UZAH-a

Luka Femec, izvršni direktor Udruge za Autizam Zagreb,

Tena Veverka, administratorica UZAH-a,

Darija Borojević, volonterka UZAH-a.

Predsjednica je otvorila Skupštinu, pozdravila sve prisutne te utvrdila da su na Skupštini prisustni predstavici 7 udruga članica od ukupno 12 udruga članica , kao i 2 člana  nadzornog tijela, te će odluke Skupštine biti pravovaljane.

Na dnevnom redu skupštine UZAH-a  bilo je sljedeće:

1. Izvještaj predsjednice gđe. Lidije Penko o radu i financijskom izvješću UZAH-a

2. Izvješće – predstavljanje v.d. ravnateljice Centra za Autizam Zagreb, gđe. Žarke Klopotan

3. Predstavljanje zahtjeva novih udruga za članstvo u UZAH-u

4. Izvješća udruga članica o radu , problematici i sugestijama

5. Izvještaj sa Povjerenstva Vlade RH za osobe s invaliditetom i sjednice SOIH- a o izradi alternativnog izvješća, vezano uz provođenje KPOSI

6. Prijedlozi članica o suradnji na projektima i obilježavanju Dana autizma

7. Dogovor o jedinstvenom modelu i stavu rješavanja autizma u RH

8. Odluka o privremenom produženju mandata predsjedništva do izborne skupštine

 

1. Izvještaj predsjednice gđe. Lidije Penko o radu i financijskom izvješću UZAH-a

Gđa. Lidija Penko – predsjednica UZAH-a, otvorila je skupštinu pozdravivši sve prisutne te ukratko prokomentirala postignuća Udruge te nastojanja da se u 2013. godini potaknu sustavna rješenja usluga u zajednici vezano za skrb i brigu o osobama s autizmom. UZAH trenutno koordinira i zastupa 12 udruga za autizam s područja cijele Hrvatske (Zagreb, Rijeka, Split, Osijek, Karlovac, Zadar, Nova Gradiška, Kaštel Novi, Dubrovnik, Pula i Čakovec) s ciljem informiranja, savjetovanja, edukacije, pružanja podrške obiteljima osoba s autizmom te zastupanje potreba djece, mladih i odraslih osoba s autizmom, kako na razini države tako zajedno sa udrugama članicama i na razinama lokalnih zajednica. Predsjednica Lidija Penko spomenula je važnost članstva udruženja „Autism-Europe", kao i prepoznavanje uspješnosti rada Zajednice Saveza osoba s Invaliditetom Hrvatske (SOIH) čiji je redovni član UZAH postao na izbornoj skupštini održanoj 6. srpnja. 2013 godine. Napomenula je da je SOIH postao članica EDF krajem 2013.g. Gđa. Penko se nadalje osvrnula na ostvareni projekt „Podrška i osnaživanje osoba s autizmom i njihovih obitelji u udrugama članicama i diljem Hrvatske" koji je financiran od strane MSPM, te pomoću kojeg je uspješno i renoviran novi prostor Udruge u ulici Ljudevita Posavskog 37 u Zagrebu. Upravo taj prostor dodijeljen od Grada Zagreba omogućio nam je veliki korak naprijed, te je UZAH i UAZ u novim uredima započeo s realiziranjem daljnjeg rada na ostvarivanju ciljeva Udruge kao i na svim budućim projektima te daljnjem razvoju i napredovanje Udruge. Zaposlen je  administrator Gđica Tena, za rad u udruzi putem javnih radova. Predsjednica je nadalje istaknula prisustvovanje predsjednice Autisme Europe prigodom obilježavanja 30. Obljetnice Centra za autizam Zagreb koja je na okruglom stolu predstavnicima resornih ministarstava ukazala na potrebu poštivanja prava osoba s autizmom u RH, temeljem potpisanih i ratificiranih konvencija , obišla je Centar za autizam i vidjela  što se radi u Centru, razgovarala sa roditeljima i strukom, razgledala prostore i programe, uvjete u kojima žive osobe s autizmom,  te smo joj tom prigodom predstavili i projekt udruge i istaknuli koliko nam je važan za dugoročno kvalitetno funkcioniranje. Predsjednica Penko je spomenula i održavanje Okruglih stolova u Puli, Osijeku i Zagrebu, na kojima se govorilo na osvještavanju lokalne zajednice o važnosti problema sa kojima se svakodnevno susreću osobe s autizmom te koliko se može postići međusobnom suradnjom i komunikacijom lokalnih tijela i institucija, kako bi se došlo do bržih i kvalitetnijih  rješenja u pružanju usluga osobama s autizmom. Udruzi je samim projektom bilo vrlo bitno uređenje dobivenog prostora jer omogućuje kvalitetno obavljanje svakodnevnih aktivnosti te mogućnost pružanja podrške u svako doba, dok je važan rezultat održavanja Okruglih stolova taj što su roditelji kao indirektni korisnici, dobili potrebne savjete i podršku od stručnjaka i razmjenili iskustva i potrebe u prisustvu predstavnika lokalne zajednice. Predsjednica UZAH-a istaknula je da se napravilo puno u prethodnoj godini te se time postiglo da je i sam autizam postao sve vidljiviji za sustav. Spomenula je održavanje Svjetskog dana autizma 2.4.2013. koji je obilježen na Trgu Sv. Marka, a nakon toga u Saboru u prisustvu tri resorna ministra, predsjednikom Sabora, suprugom premijera Rh, izaslanicom predsjednika Rh, Pravobraniteljicom za osobe s invaliditetom, Gradom Zagrebom i predstavnicima udruga članica . Bitno je napomenuti, nastavila je, da su odrasle osobe s autizmom u najtežem položaju, jer se sa 21. rođendanom ne mijenja stanje osobe s autizmom te im je i nadalje potreban isti nivo podrške ovisno o težini stanja i funkcioniranja. Ne samo da rehabilitacijskih ustanova i stručnjaka nema dovoljno, već se postavljaju i ograničenja vezana u resornu pripadnost. Spominje primjer dvoje djece iz Splita za koju se interveniralo u Ministarstvima i samo je Ministarstvo obrazovanja pokazalo razumijevanje, dok socijala ne shvaća potrebu protočnosti i povezanosti sva tri resora u cilju rješavanja konkretnih potreba osobe s autizmom. Pozdravlja početak međuresorne suradnje tj. komisiju koja radi na tome,  no napominje da je bitno sačuvati specijaliziranu skrb i da nivo i standardi podrške u resoru socijale bude očuvani iz pravilnika resora obrazovanja i nakon 21. godine naše djece. I da još nemamo konkretnih informacija što međuresorna komisija radi. Napominje da je sudjelovala na 2 sastanka kao član komisije pri ministarsvu zdravlja , ali sve se oteže i nema konkretnih rezultata.  Ističe činjenicu da je UZAH u 2013. G. postao član Povjerenstva Vlade Rh za osobe s invaliditetom gdje se zalaže za problematiku autizma. Opći i zajednički cilj svih roditelja je da dijete i odrasli s autizmom budu zadovoljni sa uslugama koje im trebaju biti dostupne. Njih se ne smije gledati kao psihijatrijske slučajeve, a smještaj u psihijatrijsku bolnicu kao mjesto za življenje. Ističe potrebu stručnog rada i ciljanih programa podrške roditeljima te važnost rane intervencije koja rezultira dugoročno najvidljivijim pomacima. Brigu o našoj djeci treba voditi sustav, a ne da programi kao što je rana intervencija i stambene zajednice za odrasle ovisi da li će udruga roditelja dobiti ili neće daljnje financiranje programa. Lepeza usluga u zajednici mora postojati, ali Država mora omogućiti  elementarnu skrb na cijelom teritoriju Rh za osobe s autizmom. Svi zajedno možemo i trebamo napraviti više, no normativi trebaju biti fleksibilni tj. primjereni težini potreba autizma. I nadasve važna činjenica nedostatka dijagnostičkog centra koji čekamo predugo bar jedan u Zagrebu, a obećano nam je 4 u Zgb. Rijeci , Osijeku i Splitu. Izgradnja Projekta Oporovec koja traje predugo i na čemu se treba zaaložiti u Gradu Zagrebu.  Puno je problema, puno je aktivnosti koje zahtjevaju vremena i , pitanja roditelja za savjetima i podrškom, udruga koje se nastoje osnovati, pa tako pružamo podršku roditeljima Bjelovara da to realiziraju.  Stoga ističe da je važno delegirati poslove i obaveze, u čemu će nam novi prostor  i zaposlena osoba, kao i projekti za kontinuitet zapošljavanja osoba za rad u udruzi biti izuzetno važni u cilju poboljšanja rada udruge , budući nas zakoni, i regulativa tjera na profesionalizam, a sve manje na volonterstvo.

Predsjednica je podnijela financijska izvješća za 2012. i 2013.g. i plan rada i aktivnosti UZAH-a za 2014. Godinu.

Zaključak : Prihvaćaju se izvješća predsjednice  UZAHa  i plan aktivnosti za 2014.

2. Izvještaj - predstavljanje v.d. ravnateljice Centra za Autizam Zagreb, gđe. Žarke Klopotan

Gđa. Žarka Klopotan – ravnateljica Centra za Autizam Zagreb predstavila je rad Centra za autizam, specijaliziranu ustanovu za autizam uz prezentaciju. Navela je presjek aktualnih usluga po programima  i razvojne ciljeve. Predškolski, osnovnoškolski program i program za odrasle osobe, uz program stanovanja i zdravstvene brige predstavljaju povezani put usluživanja koji ima značajne prednosti kod autizma. Gđa Klopotan je navela da ima problema u radu kuće, ali da se nastoje riješavati i da je tek pred par mjeseci prihvatila ovaj položaj i nastoji napraviti najbolje što može u datim okolnostima za poboljšanje funkcioniranja Centra i skrbi o korisnicima, pri tome naglašava otvorenost za suradnju s roditeljima i udrugama u cilju iznalaženja kvalitetnijih rješenja za dobrobit djece.

Zaključak: Zahvala Gđi Klopotan na predstavljanju situacije u Centru od kad je na novoj dužnosti v.d.ravnateljice, kao i na dosadašnjoj i  budućoj suradnji.

3. Predstavljanje zahtjeva novih udruga za članstvo u UZAH-u i suradnju

UZAH-u se predstavila i poslala dopis i dokumentaciju Udruga građanska inicijativa 1979. čiji je predsjednik Gosp. Ivančić ujedno i član nazdornog odbora UZAH-a, no nitko se od predstavnika nije pojavio na Skupštini. Budući je Udruga građanska inicijativa 1979. u međuvremenu poslala dopis svim udrugama članicama , na skupštini se postavilo pitanje zašto nisu došli predstaviti svoje djelovanje i osobno izložiti prijedlog suradnje i djelovanja.

Članice UZAHa na skupštini su komentirale primljeni dopis i dokumentaciju , te zaključile da im nije jasno što je cilj djelovanja Udruge građanska inicijativa 1979. , koje rezultate su postigli , koje projekte konkretno provode i kakvu suradnju očekuju sa UZAH-om.

Zaključeno je da u svom dopisu Udruga Građanska inicijativa 1979. uglavnom piše u prvom licu govoreći o sebi i svojim zaslugama kroz vrijeme i pripisujući si pored ostalog zasluge i za aktivnosti koje UZAH i udruge članice već godinama provode, te prozivajući UZAH i predsjedništvo za nedjelovanje. Osvrnulo se na činjenicu da su svi predsjednici volonteri i da uz svoje radne (dio njih koji su radno aktivni)  i obiteljske obaveze ulažu maksimalni napor u vođenju i aktivnostima udruga.

UZAH je otvoren za svaku konstruktivnu suradnju i rado će saslušati prijedloge u cilju zajedničke suradnje i realizacije široke problematike osoba s autizmom u RH , međutim u skladu sa odrednicama Statuta, neće u nedogled u svojim redovima tolerirati osobe koje se ne slažu sa radom UZAHa i članica i nemaju pozitivno mišljenje o radu predstavnika udruga članica.

Članice UZAH-a su članovi na dobrovoljnoj bazi , a ako  rad i djelovanje  UZAH-a   ne smatraju  korisnim , mogu uvijek povući svoje članstvo u UZAH-u i djelovati samostalno ili se priključiti nekom drugom savezu.

Udruga Rubikon iz Zaprešića koja se izborila za jedini specijalizirani odjel za djecu s autizmom u sklopu redovne osnovne škole u Hrvatskoj , te provodi humanitarne akcije u cilju osvještavanja javnosti , te aktivnosti za podršku djeci i roditeljima, izrazila je želju  za primanje u članstvo no nije podnijela svu dokumentaciju, te je predsjednica iznijela njihovu zamolbu poslanu mailom.

Zaključak:  Da se na idućoj skupštini predstavnici novih udruga osobno pojave i predstave  svoj rad i prijedloge za suradnju i /ili članstvo.

4. Izvješća udruga članica o radu , problematici i sugestijama

- Predsjednica je predstavila aktivnosti udruga koje nisu prisutne a poslale se izvješća o svom radu. Udruga za autizam Istra, koja je aktivna u animaciji tijela lokalne uprave za uspostavljanje usluga rane intervencije i podrške roditeljima, te projekata koje provode u cilju pružanja usluga , provođenja radionica za roditelje i drugih aktivnosti. Također je predstavila aktivnosti Udruge za autizam Zadar koja je dobila svoj prostor i nastoji  pružati usluge podrške roditeljima i djeci, provode akcije u cilju boljeg opremanja prostora i osvještavanja javnosti,  a bivši predsjednik udruge se kod tijela lokalne uprave izborio za pružanje usluga rane intervencije u sklopu Županijskih službi. Predstavila je i aktivnosti Udruge za autizam Split koja provodi aktivnosti rada s djecom (kineziterapije) putem asistenata iz javnih radova, a imaju ponude za dobivanje stanova rodbine osoba s autizmom u cilju realizacije stambenih zajednica, uz to Split je prošle godine dobio odjel za odrasle s autizmom u sklopu Centra Juraj Bonači i imaju dobru suradnju s lokalnom upravom.  Istaknula je rad  Udruge Naša dica iz Kaštela , koja je  maksimalno angažirana na projektima i pruža usluge rane intervencije, Neurofeedbacka, nabavku i primjenu pametnih ploča, podrške roditeljima, planiraju izgradnju objekta (putem Eu projekata) na zemljištu koje su dobili od Crkve,  ima izuzetno dobru suradnju s lokalnom zajednicom koja je maksimalno pomaže prepoznavajući važnost i posvećenost Udruge radu s djecom. Dugo bi trajalo nabrajati sve aktivnosti Udruge Naša dica i ideja koje ima predsjednica Gđa Gordana Burić za zajedničku suradnju. Udruga Dar iz Osijeka provodi aktivnosti rada s roditeljima i djecom putem radionica,organizirajući razne aktivnosti , te planiraju dobivanje i uređenje prostora za širenje ove usluge na veći broj djece i roditelja.

- Udruga za skrb autističnih osoba Rijeka – budući je predsjednica UZAH-a ujedno i predsjednica Udruge Rijeka, spomenula je aktivnosti trogodišnjeg programa rane intervencije (projekt MSPM) koji se provodi za djecu s područja PGŽ i Istarske, radionice, nabavka didaktike, opreme i materijala za radionice  za rad s djecom u CZA Rijeka i DV Rijeka, dobra suradnja s lokalnom zajednicom koja ih podržava i prati u aktivnostima, uključeni su u županijska tijela za planiranje potreba osoba s invaliditetom i prepoznati kao aktivna članica u lokalnoj sredini. Koriste mjere javnih radova i zapošljavaju asistente za rad s djecom i  pravnika u udruzi, a koriste i osobe iz probacijskog ureda . Cilj im je otvaranje kuće – stacionarne skrbi za odrasle na području PGŽ na lokaciji Oštro,to im je to najveća nerealizirana potreba na njihovom područu.

- Udruga Pogled, Čakovec, G. Dalibor Kuhta – dopredsjednik, predstavio je aktivnosti svoje Udruge te napomenuo kako od lipnja 2013. godine imaju novog predsjednika, dr. Edgara Glavaša, te Upravno-nadzorni odbor od 5 članova i Izvršni odbor od 7 članova koje g. Kuhta vodi, dok je gđa. Kuhta tajnik Udruge. Udruga Pogled redovito organizira druženja za članove te ih obavještavaju o svim događanjima bilo direktno, emailom ili putem društvenih mreža. Nadalje, Udruga provodi i savjetovanje, informiranje i vođenje za nove članove te i za stare po potrebi. Udruga Pogled trenutno broji 46 članova od njih su 15 članova novih, koji su se javili u drugoj polovini 2013. godine. Ukupan broj koji surađuje s udrugom na neki način (neki nisu članovi) prelazi 60. Udruga redovito provodi senzomotoričko vježbanje prilagođeno za autiste u gimnastičkom centru Aton svaki ponedjeljak u  5 grupa po 6 djece (vodi gđa. Patricia Kuhta dok su izvoditelji kineziolog Kristina uz pomoć 15 volontera koji su educirani za rad s djecom), te prilagođenu školu plivanja  na gradskim bazenima svake subote ( 3 grupe raspoređene po godištima i sposobnostima) također uz iste voditelje i izvoditelje i volontere.  Kontinuirano u Udrugu dolazi više od 30 djece na vježbanje, zbog čega su iznimno ponosni. Roditelji odmaraju uz kavicu dok su njihovi klinci na gimnastici a to im je stvarno potrebno, znajući da su s djecom ljudi koji znaju i da im se djeca zabavljaju uz vježbanje. Angerona (defektološka praksa Nataše Dolović) Udruzi osigurava besplatan prvi pregled za nove članove te vođenje do dijagnoze, te u njoj imaju vrhunskog stručnog suradnika udruge  koja često volontira s edukacijama, psihološkim radionicama za roditelje, koordinacijom s tajnicom Udruge, gđom. Kuhta, na radionicama s djecom itd. U udruzi je trenutno zaposleno 6 osoba (3 preko projekta MZOS - asistenti u nastavi, 2 pomagača u vrtićima preko HZZ te jednog radnog terapeuta koji će  uskoro početi s pojedinačnim terapijama za članove). G. Kuhte je napomenuo kako već imaju 4 nova zahtjeva na HZZ te potrebe za još jednim radnim terapeutom za rad na NFB uz edukaciji, kao i još nekoliko pomagača i asistenata u nastavi. Nadalje je napomenuo kako je u Čakovcu nekolicina škola dobila asistente preko programa stručno usavršavanja, tako da imaju 10 djece u redovnim školama uz pomoć asistenata i svako dijete u vrtiću ima svog pomagača (ili preko MURID-a ili Pogleda). Trenutno rade na tome da i u Centru za odgoj i obrazovanje dijete koje boravi u razredu dobije asistenta. Nadalje, g. Kuhta napominje, Udruga Pogled trenutno provodi edukacije za učitelje, asistente u nastavi i volontere koji rade s djecom a početkom 2013. godine se provodila edukacija za pomagače i odgajatelje u vrtićima. Osigurali su preko projekta  Neurofeedback te ga dali na korištenje bolnici, te se besplatno preko uputnica naručuje u ŽB Čakovec. Ipak, nisu zadovoljni brzinom rada jer sam proces dugo traje te se ograničen broj djece prima, no pokušavaju to ubrzati. Nadalje, Udruga organizira i događanja poput humanitarnih teniskih turnira itd. G. Kuhta je završio svoje izlaganje napominjući da je tempo strašan, ali Udruga uspijeva pratiti potrebe članova i njihovih obitelji te im je to najbolja nagrada jer svi žele samo najbolje za našu djecu.

- Udruga Zvončići, Karlovac, Gđa. Snježana Čop – dopredsjednica, predstavila je aktivnosti Udruge Zvončići u 2013. godini kroz projekte Ministarstva socijalne politike i mladih "Sunce na izlasku II" - aktivno i izravno uključivanje predškolske  djece s posebnim potrebama u redovne vrtiće i škole u cilju osamostaljivanja i podizanja kvalitete života djece te  svijesti zajednice o važnosti inkluzije u iznosu od 246.750,00 kn  u trajanju do 30. lipnja 2013. godine, Ministarstva zdravlja "Ruka pomoći roditeljima djece s teškoćama u razvoju" u iznosu od 25.000,00 kn, trajanje do 30. svibnja 2013. godine, Županije Karlovačke od koje su dobili  senzorni kabinet i didaktički materijal, montažu centralnog grijanja iznos, Grada Karlovca za sportski program - taekwando za našu djecu 3x tjedno, Županije Karlovačke - natječaj za udruge, video opremu za praćenje rehabilitacije u senzornom kabinetu, tiskanje letaka u svrhu informiranja javnosti o djelovanju udruge kroz pružanje usluga. Nadalje, preko Hrvatskog zavoda za zapošljavanje mjerom financiranja zapošljavanja u javnom radu Projekt Javni radovi odobren od Hrvatskog zavoda za zapošljavanje u iznosu od 43.700,76 kn za  bruto plaće u 100% iznosu za 2 osobe u trajanju od 6 mjeseci za pomoć u kući, te u istom iznosu za 1 osobu u trajanju od 12 mjeseci psiholog. HZZ je nadalje mjerom financiranja zapošljavanja u javnom radu – stručno usavršavanje osigurao jednu osobu u trajanju od 12 mjeseci za pomoć u učenju, te preko pojedinačnog projekta Javni radovi financirao zapošljavanje jedne osobe u trajanju od 6 mjeseci u iznosu od 23.700,76 kn. Nadalje, Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva odobrila je Pilot- program uvođenja sustavne podrške stabilizaciji i daljnjem organizacijskom i programskom razvoju udruga osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj u 2013. godini u iznosu od 99.960,00 kn, dok je 1/FONDATION D'ENTREPRISE ALSTOM u suradnji s Energetskom razvojnom agencijom osigurala kupnju kotla za centralno - peć na pelete u iznos od 22.000,00, a Ministarstvo znanosti, obrazovanja i sporta odobrilo projekt "Sunce na izlasku III", financiranje osobnih asistenata za školsku djecu, u iznosu od 26.000,00 kn. Gđa. Čop je nadalje istaknula važnost opremanja Senzornog kabineta za koja su ukupna sredstva sakupljena donacijama i projektima u koji su se uključili stanovnici, obrtnici, firme, gradske četvrti, kao i nogometaš Dejan Lovren koji je Karlovčanin  te je svojim činom privukao brojne novinare ali i donatore. Predsjednica je Udruge Zvončići nadalje napomenula kako je Udruga u svibnju 2013. godine prvi put dobila poslovni prostor od Grada Karlovca, 90 m2, bez najma na rok od 10 godina (odnosno dva prostora koja su spojili i preuredili prema minimalno tehničkim uvjetima za pružanje usluga rehabilitacije za osobe s invaliditetom). Grad Slunj je također Udruzi Zvončići osigurao kancelariju koju će zajedno koristiti u gradskoj knjižnici, jedan dan u tjednu kao ispostavu tj. jedan dan savjetodavni za roditelje i djecu s tog područja (Slunj, Cetingrad, Rakovica, Drežnik), a ako se potreba ukaže onda će to povećati na više dana za što već imaju suglasnost gradonačelnika Slunja. Nakon uređenog  senzornog kabineta po minimalno tehničkim uvjetima i opremom kojeg još nisu službeno otvorili ali na tome rade i to upravo organizacijom humanitarne akcije prikupljanja srestava u koju su se već priključiči djelatnici Zagrebačke banke i mnogi drugi. 21. listopada 2013. je bilo točno tri godine od održavanja Osnivačke skupštine Udruge Zvončići i u te tri godine su uspjeli prijaviti preko 90 projekata na natječaje, provoditi 26 projekata po natječajima, zapošljavati i po 12 osoba, u prošloj školskoj godini samostalno integrirali 16 djece u redovni obrazovni sustav, a ove godine u suradnji sa vrtićima i školama 19 djece, te prikupili preko 1.000.000 kuna u donacijama. Gđa. Čop je napomenula kako Udruga Zvončići od usluga pruža rehabilitaciju u senzornom kabinetu, pomoć u kući za sve članove udruge (čuvanje djece, kućanski poslovi. pokazalo se jako dobra usluga pogotovo roditeljima koji su išli na operacije itd.), psihologa, pomoć u učenju (djeca dolaze u udrugu raditi domaću zadaću za one koji imaju potrebu). Trenutno nemaju logopeda i defektologa zaposlenog u udruzi ali kako usko surađuju s Centrom za rehabilitaciju Ozalj a oni im pružaju usluge povremenog boravka i patronaže, njihov logoped i defektolog 2x tjedno dolazi u njihove prostorije i radi rehabilitaciju te surađuju na sve moguće načine samo da što više djeca dobiju potrebnu rehabilitaciju.

-Udruga za Autizam Zagreb, Gđa. Slavica Dujmović – dopredsjednica, predstavila je rad svoje Udruge napomenuvši da im je glavna zadaća poboljšanje životnih uvjeta za osobe s PAS koja se provodi kroz niz projekata i programa, od kojih posebno treba istaći osnivanje manjih životnih i stambenih zajednica, organiziranje službe podrške obitelji, organiziranje različitih radionica za osobe s PAS i savjetodavni rad. Gđa. Dujmović je navela kako već 4 godine održavaju stambene zajednice (Mostari i Jelkovec) u kojima živi 10 odraslih osoba s autizmom. UAZ je također dobitnik nagrade za inovacije i održivi socio-ekonomski razvoj. 2013. godine su potpisali ugovor o međusobnim odnosima sa MSPM te je time Udruga ušla u sustav. Nažalost glavarina nije dovoljna za potreban stupanj podrške. Nada se napretku prakse za osobe sa autizmom sa provedbom novog Zakona o socijalnoj skrbi i pravilnicima. Također, odobren im je projekt od Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta putem kojeg će odrađivati razne radionice. Spomenula je kako su zajedno sa UZAH-om dobili prostor od grada Zagreba  te im se u to ime zahvaljuje i nada daljnjoj još boljoj suradnji.

-Udruga Zajedno do zdravlja, Sekcija za Autizam Dubrovnik, Gđa. Marija Puhiera – dopredsjednica, započela je svoje godišnje izvješće opisom projekata koje trenutno provode. To su "Pitajte o autizmu", usluga za javnost putem telefona, elektronske pošte i posjeta udruzi, te napomenula da ih često više zovu iz drugih dijelova Hratske nego iz Dubrovnika, te aktivnosti "Prihvati me/prihvati se", što je laička psiho-socijalna pomoć (po potrebi uputa struci), namijenjene roditeljima djece s poremećajima iz autističnog spektra, pojedinačno i putem radionica. Zaposlen je nadalje i asistent u nastavi za srednjoškolca, člana sekcije za autizam i komunikacijske teškoće koji je upisan u Privatnu Gimnaziju Dubrovnik. Udruga je provela i procjenu djece/savjetovanje roditelja (24 djece) od strane edukatora - rehabilitatora Sande Vrljičak (ERF/Dječji vrtić Bajka, Zagreb) i radnog terapeuta Davora Duića (CZR Silver Zagreb) koji trenutno izrađuju pisani materijal sa savjetima za roditelje uključene djece koji će moći koristiti roditelji i stručne osobe koje pri udruzi budu radile s djecom. Gđa. Puhiera je nadalje napomenula da je 14. listopada krenuo edukacijsko - rehabilitacijski rad s 10 djece vrtićke dobi (od 3 do 7 godina) pri udruzi s edukatorom - rehabilitatorom Hanom Sinanović (svježe diplomiranom kod Jasmine Škrinjar), koja se odlučila vratit u Dubrovnik. Dio djece uključen je individualno dok je dio u malim grupama. Istog je datuma krenula i radionica za osnovnoškolce "A je prvo slovo autizma". Riječ je o edukativno - kreativnim radionicama s ciljem upoznavanja učenika trećih i četvrtih razreda s autizmom i osobinama djece s poremećajima iz autističnog spektra u osam sati tijekom četiri mjeseca (jednom u 14 dana). Udruga Dubrovnik organizirala je i Okrugle stolove o autizmu, kroz koje je nastojala javnost potaknuti na razmišljanje o autizmu, ali i ujedno educirati odgajatelje/učitelje za rad s djecom iz autističnog spektra. Organizirali su i predavanje o važnosti prevencije oralne zaštite (i načinima kako je provesti kod djece s autizmom) u suradnji s Domom zdravlja Dubrovnik, koji provodi u Općoj bolnici Dubrovnik stomatološke usluge pod anestezijom. Gđa. Puhiera je napomenula da su imali problem kod stavljanja pod anesteziju njihovog najstarijeg člana, 16 godišnjaka, koji je kasnije bio na intervenciji u Rijeci, no to je bio, bar sto se tiče njihovih saznanja, izoliran slučaj, i rezultat je neslaganja Opće bolnice Dubrovnik (koja nudi anesteziologe i prostor) i Doma zdravlja Dubrovnik (koji provodi uslugu), preko leđa djece. Napomenula je da se o tom pitanju nije oglasio ministar koji je prilikom Dana autizma rekao kako su takvi problemi rješivi. Kroz Savjet za socijalnu skrb Županije i u izradi Županijskih akcijskih planova Udruga Dubrovnik nastoji uvrstiti kao prioritet edukacijsko - rehabilitacijski rad s djecom s teškoćama u razvoju, a i djece s autizmom, jer to je ono sto u Dubrovačkoj županiji kronično nedostaje. Predsjednica Udruge Dubrovnik napomenula je kako je u rad s djecom i nastojanje razvijanja socijalnih vještina kroz igru, za vrijeme redovnih druženja uključeno 12 volontera (studenti i sportaši), educiranih od strane stručnih osoba i roditelja. Udruga surađuje s Obiteljskim savjetovalištem Dubrovačke biskupije, s čijom voditeljicom, psihologicom, dogovaraju programe za roditelje djece. Putem biskupijskog Caritasa dio članova uključen je u radionice hagioterapije, te im biskupija ustupa prostore za okrugle stolove i predavanja. U samoj je udruzi 27 djece pri sekciji za autistični spektar i komunikacijske teškoće (udruga koja ima više sekcija ima ukupno 105 članova), dok ih je desetak neučlanjenih u udrugu koji redovito traže informacije te ih od nas i dobivaju.

- Udruga Kišni Čovjek, Gđa. Anita Dražetić – dopredsjednica, predstavila je rad svoje Udruge kroz misiju pružanja konkretne podrške korisnicima Centra za autizam u Zagrebu u osiguravanju uvjeta za kvalitetnu rehabilitaciju i život, te napomenulu da im je vizija osigurati pretpostavke za razvoj i život u integriranim uvjetima lokalne sredine, ostvarivanje prava i sloboda koje imaju i drugi građani Grada Zagreba. Posebno je istakla posljednju veliku akciju, humanitarni koncert „Veliki dom za male ljude" u suradnji s Gradom Zagrebom koji je održan 27. veljače 2013. godine za izgradnju doma za odrasle osobe s autizmom u Zagrebu. Humanitarna akcija i koncert bio je pod pokroviteljstvom Gradonačelnika i Skupštine Grada Zagreba. Za akciju je bio aktiviran i humanitarni broj telefona, te se u dvorani KC „ Dražen Petrović", gdje se održavao i sam koncert, nalazio call-centar u kojem su se na humanitarni broj javljali prijatelji akcije i cijenjene osobe iz javnog života. Sam projekt bio je dakle usmjeren prikupljanju sredstava za izgradnju doma prilagođenom svakodnevnim potrebama odraslih osoba s autizmom u CZA Zagreb, te u kojem će dobiti svu potrebnu podršku. Nakon završenog obračuna utvrđeno je da ukupni prihod od akcije iznosi 811.497,12 kn, dok su troškovi organizacije iste iznosili 423.109,80kn. Dakle, Centru za Autizam Zagreb donirano je u financijskom i materijalnom dobru ukupno 388.387,22kn.

-Udruga za Autizam Nova Gradiška, Gđa. Vesna Mijatović – dopredsjednica, naglasila je da se Udruga za pomoć osobama s autizmom Nova Gradiška cijelu godinu bavila tekućim problemima oko funkcioniranja udruge i Odjela za djecu s autizmom, te organiziranja raznih aktivnosti. U suradnji s Odjelom za djecu s autizmom obilježili su Svjetski dan autizma, koji je bio uspješno medijski popraćen, a interes i edukacija građana su bili jako dobri. Što se tiče financijske strane, gđa. Mijatović navodi, kriza je ostavila traga ali su ipak uspjeli zaraditi oko tisuću kuna. Nadalje, u svibnju 2013. godine su u suradnji s Glazbenom školom Nova Gradiška organizirali humanitarni koncert pod nazivom NOTE DOBROTE na kojemu su bili prisutni svi roditelji i djeca, te je sam događaj bio prekrasno prihvaćen i popraćen pljeskom svih prisutnih. Nadalje, u svibnju i lipnju prošle godine Udruga Nova Gradiška organizirala je izlete djece i roditelja na Ivanovac na terapijsko jahanje. Bilo je prekrasno, djeca su uživala, čak je jedna djevojčica s cerebralnom paralizom uspješno jahala i bila presretna zbog toga, te isto planiraju ponoviti i ove godine, kao i već tradicionalne odlaske u ZOO Zagreb. Udruga je kroz godinu cijelo vrijeme surađivala s Odjelom za djecu s autizmom te im pri tome pomagala oko nabavke i financiranja sredstava za održavanje odjela - sredstva za čišćenje, tekući popravci na odjelu ( promjena slavina i sl. ) , nabava didaktičkog materijala i darova za Sv. Nikolu i Božić i sl. Udruga i odjel usko surađuju u nadopunjuju se, što namjeravaju nastaviti i u 2014. godini.

Zaključak: Prihvaća se izvještaj udruga članica o njihovom radu i aktivnostima i pohvaljuje zalaganje i motiviranost za pružanje usluga osobama s autizmom u lokalnim sredinama

5. Izvještaj sa Povjerenstva Vlade RH za osobe s invaliditetom i sjednice SOIH- a o izradi alternativnog izvješća, vezano uz provođenje KPOSI

Predsjednica je ponovila da je UZAH postao član Povjerenstva Vlade Rh za osobe s invaliditetom te smo prisustovali na dvije sjednice (zapisnik predočila) gdje smo aktivno zagovarali potrebe osoba s autizmom.

SOIH nas je pozvao na radionicu za izradu alternativnog izvješća vezano uz provođenje Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, gdje sam bila član – voditelj skupine za problematiku djece s poteškoćama u razvoju i predstavila usluge kojih nema u praksi za djecu i roditelje diljem Rh ne samo autizma već i ostalih poteškoća . U Izvješću RH stoji stara brojka od 970 osoba s autizmom u Registru i prevalnciji od 1/1000 , što je zastarjeli i netočan podatak, a o djeci s PAS-om i uslugama koje se pružaju piše vrlo šturo i na svega par stranica.

Zaključak: Nastaviti isticati problematiku i nedostatak usluga za djecu i odrasle s autizmom na teritoriju RH.

6. Prijedlozi članica o suradnji na projektima i obilježavanju Dana autizma

Predstavnici su se udruga članica UZAH-a složili da će se UZAH odazvati na poziv za prijavu prijedloga trogodišnjih programa iz područja socijalne skrbi, za financijsku potporu udrugama osoba s invaliditetom, udrugama koje djeluju u korist osoba s invaliditetom i udrugama koje se bave socijalnom i humanitarnom djelatnošću, raspisanim od strane Ministarstva socijalne politike i mladih, i to prvenstveno u cilju provedbe projekta edukacija u udrugama članicama. Prijava na isti biti će proslijeđena završno sa 5.03.2014. godine. Predložene su zajedničke aktivnosti na edukacijama za EU projekte za sve članice, održavanju vikend Skupština radi velikog broja i opsežnog rada članica i kratkog vremena za predstavljanje aktivnosti svake članice,te međusobne izmjene iskustva i savjeta udruga članica, što je nemoguće kvalitetno odraditi za jedan dan.

Obilježavanje svjetskog dana autizma ove godine će se održati individualno ovisno o aktivnostima udruga, i dijelom u skladu s preporukom Autisme Europe, a UZAH na taj dan namjerava svečano otvoriti svoj novi prostor i pozvati uzvanike. O detaljima će se još dogovoriti kada svaka udruga predloži kako to namjerava učiniti.

Zaključak: Udruge članice će poslati mailom svoje konkretne prijedloge za uklapanje u prijavu projekta, temeljem čega će se odlučiti što će biti prikazano za sve članice u aktivnostima projekta. O obilježavanju Svjetskog dana autizma će se također dogovoriti naknadno ovisno o prijedlozima članica.

7. Dogovor o jedinstvenom modelu i stavu rješavanja autizma u RH

Jedinstveni se model i stav rješavanja autizma u RH kroz sustavnu skrb i rješavanje zakonske problematike nastavlja i u tekućoj godini. Memorandum koji su sve udruge potpisale na Skupštini u Čakovcu i traženja za pozitivnim zakonskim rješenjima za osobe s autizmom koje trebaju biti prepoznate kao specifičan i težak poremećaj koji je u porastu i rješavane multiresorno sa primjerenim nivoom podrške uz sustavno pružanje usluga diljem RH za sve dobne skupine.

Zaključak: Djelovanje UZAH-a prema nadležnim državnim tijelima u skladu sa dogovorenim stavom.

8. Odluka o privremenom produženju mandata predsjedništva do Izborne Skupštine

Na kraju sastanka dogovoren je sljedeći susret članova i to za sudjelovanje na Izbornoj Skupštini koja će se održati najkasnije do 25.06.2014 godine. Predsjednica Lidija Penko istaknula je da se zbog uređenja novog prostora koji se odužio do prosinca 2014, a nakon toga zbog blagdana,  Skupština namjeravala zakazati u siječnju, no tada se ona razboljela i nije bila u stanju putovati. Naglasila je da bi svi predsjednici članica UZAHA trebali prisustvovati Izbornoj skupštini , te su se prisutni složili na produženje mandata predsjednice Penko kao i upravljačkog tijela UZAH-a do održavanja iduće  Izborne skupštine do dana 25.6.2014. godine.

Zaključak: Produžuje se mandat predsjednici i tijelima upravljanja UZAH-a do Izborne Skupštine koja se treba održati do 25.6.2014.godine.

 

Zapisničar: Tena Veverka, mag. ekonomije i poslovne administracije, osobna asistentica gospođe Lidije Penko

Ovjerovitelji zapisnika:

Slavica Dujmović, predsjednica Udruge za autizam Zagreb

Jelka Hero, član nadzornog tijela

Predsjednica: Lidija Penko

Zagreb, 15.02.2014.

Strateški plan 2013-2017

PLANI I PROGRAM RADA
UDRUGE ZA AUTIZAM HRVATSKE

ZA RAZDOBLJE OD 2013. DO 2017. GODINE

Plan i program rada Udruge za autizam Hrvatske za razdoblje od 2013. do 2017. godine donesen je radi promicanja statusa i kvalitete življenja te pružanja pomoći osobama s autističnim poremećajem i pružanja podrške osobama koje su s njima povezane: srodstvom, življenjem ili profesionalnim aktivnostima.

U nastavku Plana i programa rada udruge navode se strateški planovi za koje se želi da sažive u nadolazećim godinama:

  • Sustavno rješavanje autizma u Republici Hrvatskoj – donošenje Nacionalne strategije za osobe s autizmom čime bi se uredila skrb o osobama s autizmom na području cijele RH i pokrila sve segmente potreba i prava osoba s autističnim poremećajem i njihovih roditelja/skrbnika.
  • Osnivanje referalnog dijagnostikog centra sa multidisciplinarnim timom koji će biti stručna podrška roditeljima/skrbnicima koji traže dijagnozu i savjete. U RH s obzirom na broj stanovništva i regionalni ustroj treba osnovati četiri specijalizirana dijegnostička centra (Zagreb, Rijeka, Split, Osijek).
  • Edukacija zdrastvene struke, ponajprije pedijatara radi ranog prepoznavanja znakova autizma kod djece.
  • Edukacija zdrastvene struke za prihvat osoba s autističnim poremećajem u bolnice i pružanja odgovarajućeg tretmana i njege.
  • Sustavno uspostavljanje programa Rane intervencije i podrške roditeljima koja za sada egzistira samo po odobranim projektima udrugama u nekim gradovima u RH. Većinski dio RH nije pokriven ovom uslugom, koja je temeljna i prioritetna za dugoročno bolje funkcioniranje i prevenciju stanja djeteta.
  • Edukacija stručnog kadra potrebnog za rad s osobama s autističnim poremećajem. Stručni kadar je preduvjet za kvalitetan rad s osobama s autizmom. Logopedi i defektolozi (naročito rehabilitatori za područje autizma) deficitarna su zanimanja, te je važno da država motivira edukaciju za ova zanimanja koja su izuzetno potrebna.
  • Osvještavanje lokalnih zajednica za osnivanjem specijaliziranih vrtićkih skupina i integracijskih skupina za djecu s autizmom.
  • Edukacija obrazovnog kadra o djeci s autističnim poremećajem. Radi uključivanja bolje funkcionirajuće djece u redovni obrazovni sustav potrebno je provesti kvalitetnu edukaciju nastavnog kadra da bi se mogli kvalitetno nositi s integracijom djece s autizmom.
  • Osiguranje asistenata za djecu s autizmom u vrtićima i školama.
  • Cilj je u narednom periodu otvoriti Centar za autizam u Osijeku.
  • Formiranje mobilnih timova koji su stručni i imaju iskustva u radu s osobama s autizmom radi pružanja stručne podrške redovnom obrazovnom sustavu koji pruža uslugu integracije.
  • Otvaranje stambenih zajednica za primjerenu skrb o odraslim osobama na širem području RH.
  • Pružanje stručne podrške roditeljima i usluge savjetovanja.
  • Osvještavanje javnosti o problematici autizma.
  • Pisanje projekata EU za dobivanje sredstava za osnivanje i opremanje stambenih zajednica za zabrinjavanje odraslih osoba s autizmom u većim gradovima RH.

Plan i program rada Udruge za autizam Hrvatske za razdoblje od 2013. do 2017. godine predstavlja aktivnosti planirane za realizaciju u slijedećih pet godina.

Rijeka, siječanj 2013. god. Lidija Penko
Predsjednica udruge

Plan djelovanja predsjednice

IZVJEŠĆE: Četverogodišnji mandat predsjednice UZAH-a Lidije Penko

Sustavna rješenja u zajednici, podrška članicama i obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu
Za vrijeme svog četverogodišnjeg mandata, kao predsjednica Udruge za autizam, nastojala sam potaknuti sustavna rješenja usluga u zajednici vezana za skrb i brigu o osobama s autizmom. Na čelu SUZAH-a sam koordiniranjem i zastupanjem 12 udruga za autizam s područja cijele Hrvatske (Zagreb, Rijeka, Split, Osijek, Karlovac, Zadar, Nova Gradiška, Kaštel Novi, Dubrovnik, Pula i Čakovec) sustavno radila na informiranju, savjetovanju, educiranju, pružanju podrške obiteljima osoba s autizmom te zastupanju potreba djece, mladih i odraslih osoba s autizmom, kako na razini države tako zajedno s udrugama članicama i na razinama lokalnih zajednica. Važno je napomenuti i komunikaciju s „Autism-Europe" na čijim sam skupštinama redovno sudjelovala te kojima SUZAH kontinuirano šalje izvješća, posebice vezano za aktivnosti prilikom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, 02. travnja, koji se obilježava diljem Hrvatske. Izdvojila bi prošlogodišnje obilježavanje spomenutog datuma u Zagrebu na Trgu Sv. Marka, te u Saboru na kojem su prisustvovala tri resorna ministra, predsjednik Sabora, supruga premijera RH, izaslanica predsjednika RH, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom te predstavnici udruga članica. Ove godine je isti događaj obilježen puštanjem balona sa glavnog zagrebačkog trga, otvaranjem novih ureda u Ulici Ljudevita Posavskog 37, gdje je nazočan bio i gradonačelnik Grada Zagreba, gospodin Milan Bandić, a koje su medijski popratile sve veće televizijske i radio kuće, dok je u večernjim satima plavim svjetlima osvijetljena i zgrada Vlade RH. Sam se Svjetski dan autizma 02.04. obilježava godinama diljem RH i popraćen je puštanjem balona u zrak sa natpisom 'autizam' te osvjetljavanjem značajnih građevina plavim svjetlom po preporuci Autism Speaks, kao što je spomenuta zgrada Vlade RH u Zagrebu, Gradska vijećnica i kazalište u Rijeci, Forum u Puli, Stradun u Dubrovniku itd. Nadalje, SUZAH je u 2013. godine postao član Povjerenstva Vlade RH za osobe s invaliditetom gdje se zalaže za problematiku autizma. Opći i zajednički cilj svih roditelja je da dijete i odrasli s autizmom budu zadovoljni sa uslugama koje im trebaju biti dostupne. Njih se ne smije gledati kao psihijatrijske slučajeve, a smještaj u psihijatrijsku bolnicu kao mjesto za življenje. Tijekom svog mandata isticala sam potrebu stručnog rada i ciljanih programa podrške roditeljima te važnost rane intervencije koja rezultira dugoročno najvidljivijim pomacima. Brigu o našoj djeci treba voditi sustav, a ne da programi kao što je rana intervencija i stambene zajednice za odrasle ovisi da li će udruga roditelja dobiti ili neće daljnje financiranje programa. Lepeza usluga u zajednici mora postojati, ali Država mora omogućiti elementarnu skrb na cijelom teritoriju RH za osobe s autizmom. Stoga sam kao predsjednica Udruge, osim kontinuirane podrške svojim 12 udruga članica, redovito održavala komunikaciju sa predstavnicima Udruga, svim resornim ministarstvima te tijelima lokalne uprave i samouprave, pravobraniteljicom za osobe s invaliditetom te Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom u Zagrebu a valja napomenuti i prepoznavanje uspješnosti rada Zajednice Saveza osoba s Invaliditetom Hrvatske (SOIH) čiji je redovni član SUZAH postao na izbornoj skupštini održanoj 6. srpnja. 2013 godine.

Projekti 2010 – 2014 godine, aktivnosti i komunikacija s ministarstvima i nadležnim tijelima

U 2010. godini SUZAH nije imao projekata, no ipak je uz podršku Grada Zagreba obilježio Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Od 01.06.2011. do 31.05.2012. godine provodio se projekt "Informiranje I edukacija zastupnika (roditelja) osoba s autizmom o njihovim pravima te informiranje lokalne zajednice I institucija". Tim projektom je odobreno 100.000,00 kn u sklopu kojega je SUZAH organizirao Okrugle stolove u 10 gradova udruga članica na kojima sam sudjelovala zajedno sa gostima predavačima. Dobivanjem tog projekta (S)UZAH je prebacio knjigovodstvo iz Zagreba u Rijeku radi operativnosti.

U 2011 godini smo bili u Uredu za ljudska prava kod Gosp. Uzelca nastojeći potaknuti rješavanje autizma, uvijek je problem bio način transformacije Centra za autizam Zagreb i razlika u viđenjima roditelja i sustava, te se to stalno prolongiralo, svatko bi odustao, no mi nismo odustali. Tijekom 2012 imali smo sastanke u ministarstvu socijalne politike i mladih zajedno sa osnivačem Gradom Zagrebom, predstavnicima tri ministarstva i CZA u nastojanju da se problematika autizma pokrene. Kao rezultat nastojanja i pritiska krajem 2012 godine tri ministra su se sastala i dogovorila da se formira multiresorna skupina za rješavanje autizma od predstavnika Ministarstva obrazovanja, socijale i zdravstva . Te se početkom 2013. krenulo u formiranje radnih skupina. Pored toga formirana je i radna skupina u Ministarstvu zdravlja za definiranje rane dijagnostike i rane intervencije u kojoj sam član uz ostale stručne osobe a na čelu joj je Dr. Benjak. Tako je nakon dugo godina otvoren odjel za odrasle s autizmom u Juraju Bonači u Splitu 2013 od strane Ministarstva socijale, krenuli su razgovori o otvaranju sličnog odjela u Rijeci, i o načinu transformacije CZA, s čime nismo bili zadovoljni i taj dio je još u domeni rasprave i traženja da sjednemo za stol .

2014. godine se potpisao Sporazum o definiranju dijagnostičkih kriterija i rane intervencije, od strane tri resorna ministarstva, UNICEF-a i ERF-a i radi se na tome da se uspostave dijagnostički centri najprije u Zagrebu a zatim u 3 veća grada, kao i da se usustavi rana intervencija diljem RH. Isto tako, da se poboljša obrazovni sustav s asistentima, integracijom djece u redovne škole i vrtiće, da se otvore odjeli za autizam pri drugim ustanovama u kojima ima osoba s autizmom, a dominantno su za intelektualne teškoće. Nakon više od 15 godina, autizam je napokon prepoznati kao problem koji je dugo marginaliziran i posvećuje mu se pozornost, a na konkretnija rješenja još čekamo. Nadalje, očitovali smo se na prijedloge pravilnika ministarstva socijale u kojima predviđaju po prvi puta i usluge za djecu i osobe s autizmom, a dali smo i primjedbe.

SUZAH je značajniji vjetar u leđa dobio ostvarenim projektom u 2013. godini „Podrška i osnaživanje osoba s autizmom i njihovih obitelji u udrugama članicama i diljem Hrvatske" koji je financiran od strane MSPM, te pomoću kojeg je uspješno i renoviran novi prostor Udruge u ulici Ljudevita Posavskog 37 u Zagrebu. Upravo taj prostor dodijeljen od Grada Zagreba omogućio je SUZAH-u veliki korak naprijed, te su SUZAH i Udruga za autizam Zagreb (UAZ) u novim uredima započeli s realiziranjem daljnjeg rada na ostvarivanju ciljeva Udruge kao i na svim budućim projektima te daljnjem razvoju i napredovanju Udruge. Nadalje, krajem 2013. godine zaposlena je administratorica Gđa Tena Veverka, za rad u udruzi putem javnih radova, te je početkom 2014. godine dobiven projekt Grada Zagreba "Osobni komunikatori za djecu / osobe s autizmom". Komunikatorima bi se djeci i osobama s kompleksnim potrebama podrške pružila mogućnost primjene suvremene tehnologije u svrhu potpomognute komunikacije te podigla njihova komunikacijska kompetencija te pružili veći izgledi za socijalnu integraciju. Ipak, uz odobrena sredstva od 10.000 kuna neće se moći realizirati nabavka predviđenog broja komunikatora već će se to realizirati mnogo značajnijim projektom odobrenim za 2014. godinu od strane Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva „Institucionalna podrška stabilizaciji i/ili razvoju saveza osoba s invaliditetom". Tim su projektom SUZAH-u odobrena sredstva od 307.487,72 kune koja će se u tekućoj godini utrošiti na sudjelovanja na znanstvenim skupovima i stručnim konferencijama, troškove obilježavanja važnih datuma, provođenja edukativnih radionica, troškove organiziranja skupština udruga članica, troškove nabavke opreme neophodne za učinkovito funkcioniranje rada udruge, financiranje režija, najam prostora i formiranje savjetovališta u svrhu pomoći i savjetovanja roditelja osoba iz spektra autizma i svih zainteresiranih stranaka, administrativne poslove, poslove računovodstvenog vođenja i izvještavanja, organiziranje izborne sjednice Skupštine, do-registracija Udruge, organizacije sjednica Predsjedništva, plaćanje obveza Udruge i nabave komunikatora za svaku od udruga članica te plaće za Tenu Veverku, MSc ekonomije i poslovne administracije zaduženu za administrativne i organizacijske poslove Udruge, koordinacije i posredovanja između udruga članica i javnosti, te dipl. pravnika za kojeg je raspisan natječaj za savjetodavan rad, pravnu podršku Udruzi te rad na projektima i odnosima s javnošću.

Članstvo u Europskim i svjetskim organizacijama

Početkom 2014. godine SUZAH se učlanio i u Erasmus+ te smo time otvorili mogućnost sudjelovanja na projektu „Equity and Social Inclusion through Positive Parenting (ESIPP)" („Kapitalno i socijalno uključivanje kroz pozitivno roditeljstvo") financiranog od strane EU, a postali smo članom OMICS grupe sa sjedištem u Nevadi, SAD, čime će UZAH dobiti pristup člancima vezanim uz istraživanja na tematiku autizma. Nadalje, važno je napomenuti i prisustvovanje predsjednice Autisme Europe prigodom obilježavanja 30. Obljetnice Centra za autizam Zagreb koja je na okruglom stolu predstavnicima resornih ministarstava ukazala na potrebu poštivanja prava osoba s autizmom u RH, temeljem potpisanih i ratificiranih konvencija, obišla je Centar za autizam i vidjela što se radi u Centru, razgovarala sa roditeljima i strukom, razgledala prostore i programe, uvjete u kojima žive osobe s autizmom, te smo joj tom prigodom predstavili i projekt udruge i istaknuli koliko nam je važan za dugoročno kvalitetno funkcioniranje.

SUZAH je redovno kroz prethodne 4 godine održavala Okrugle stolove u na kojima se govorilo na osvještavanju lokalne zajednice o važnosti problema sa kojima se svakodnevno susreću osobe s autizmom te koliko se može postići međusobnom suradnjom i komunikacijom lokalnih tijela i institucija, kako bi se došlo do bržih i kvalitetnijih rješenja u pružanju usluga osobama s autizmom. Udruzi je samim projektom „Podrška i osnaživanje osoba s autizmom i njihovih obitelji u udrugama članicama i diljem Hrvatske" bilo vrlo bitno uređenje dobivenog prostora jer omogućuje kvalitetno obavljanje svakodnevnih aktivnosti te mogućnost pružanja podrške u svako doba, dok je važan rezultat održavanja Okruglih stolova taj što su roditelji, kao indirektni korisnici, dobili potrebne savjete i podršku od stručnjaka i razmijenili iskustva i potrebe u prisustvu predstavnika lokalne zajednice. SUZAH je u prethodne 4 godine puno napredovao te postigao da i sam autizam postane sve vidljiviji za sustav, dok novim odobrenim projektom Nacionalne zaklade trenutno radi na zapošljavanju obrazovanog kadra koji će u uređenim uredima u Ulici Ljudevita Posavskog raditi na osnaživanju saveza, ostvarivanju budućih projekata te kontinuiranoj podršci svojim članicama. SUZAH se u protekle 4 godine trudio napraviti više, no normativi trebaju biti fleksibilni tj. primjereni težini potreba autizma. Puno je problema, puno je aktivnosti koje zahtijevaju vremena i pitanja roditelja za savjetima i podrškom Udruga koje se nastoje osnovati.

Rezime najvažnijih postignuća u mom mandatu, a na čemu se radilo od preregistracije udruge 1998.:
- Postali smo članica SOIH-a
- Ušli smo u Povjerenstvo za osobe s invaliditetom u Vladi RH
- Dobivanje i uređenje prostora za rad
- Zapošljavanje osoba za rad
- Dobivanje projekata i institucionalne podrške
- Postali smo vidljivi sustavu, formirana je multiresorna radna skupina za autizam, autizam se uvodi u pravilnike MSPM, o autizmu se raspravlja na svim instancama, traže se rješenja i krenulo se dotičnu problematiku uređivati sustavno

Rijeka, 13.6.2014.
Predsjednica SUZAH
Lidija Penko