40 godina sustavnog zanemarivanja obitelji s autizmom

Savez udruga za autizam Hrvatske ove godine obilježava 40 godina svojeg postojanja. Davne 1979. godine grupa roditelja se okupila kako bi unaprijedila živote svoje djece te pokušala skrenuti pozornost javnosti i politike na izazove s kojima se suočavaju. Također, trudili su se ukazati na činjenicu da skrb za osobe s autizmom mora biti sustavna te se kontinuirano unaprjeđivati s obzirom na znanstvena istraživanja i suvremene prakse. Danas su aktivisti roditelji od kojih mnogi nisu bili ni rođeni prije 40 godina, te mnogi primjećuju da su neki najveći problemi još uvijek prisutni. Veliki teret brige, ali i pružanja socijalnih usluga je još uvijek na roditeljima, usluge su neujednačene, stručnjaka premalo.
 
Ove godine odlučili smo se za moto "40 godina sustavnog zanemairanja obitelji s autizmom". Posebno je iskorištena kovanica "obitelji s autizmom" pošto smatramo da autizam ne utječe samo na jednu osobu već na cijelu užu i širu obitelji, pogotovo u sustavu kakavog sada imamo u RH, tj. nemamo. 
 
U peto desetljeće ulazimo sa setom pitanja od kojih se neka ponavljaju već 40 godina: 
Kada će se uspostaviti  5 dijagnostičkih timova u 4 najveća grada, za koje nam je dano obećanje prije 4 godine? 
 
Kada će pedijatri biti educirani da rano uoče znakove autizma i upute roditelje kako da pomognu svojoj djeci? 
 
Kada će rana intervencija i podrška roditeljima biti sustavno riješena diljem RH da je mogu provoditi ustanove i struka iz svih resora (zdravstva, obrazovanja i socijale)?
 
Kada će zdravstveni sustav omogućiti našoj djeci preglede, zahvate, sanaciju zubi u primjerenim uvjetima pri KBC-ovima diljem Hrvatske i centre za krizna stanja?
 
Kada će obrazovni sustav educirati i nastavni kadar i asistente za podršku i radne terapeute? 
 
Kada će se osposobiti stručni kadar rehabilitatora, logopeda i terapeuta za pružanje podrške, a deficitaran je već jako dugo?
 
Kada će se osigurati cjeloživotna podrška i stambene zajednice za odrasle ili one mlađe dobi čiji roditelji umiru, mnogi prerano od teških bolesti uzrokovanih stresom i čekanjem na sustavna rješenja?
 
Kada će se osnovati zaklade na nivou resora socijalne skrbi da roditelji koji žele ostave svoje nekretnine za stambene zajednice, ali da znaju da je to u sigurnim rukama i da će u njima ostati njihova djeca sa drugom takvom djecom? Sadašnja praksa uzimanja nekretnina od strane Centara socijalne skrbi i smještanja djece u ustanove nije prihvatljiva. 
 
Kada ćemo napraviti sveobuhvati program cjeloživotne skrbi za osobe s autizmom na nivou Hrvatske,  u kojem će složno sudjelovati svi nadležni resori, zdravstvo, obrazovanje, socijala, pravosuđe, za dugoročno kvalitetno rješenje od opće koristi?
 
Kada se autizam rano prepozna, rano pruži podrška djetetu i obitelji ishodi su dugoročno nemjerljivo bolji,  za obitelj, za državu, za društvo,  a mi još nismo sustavno riješili ni dijagnostiku tj. rano prepoznavanje, niti ranu podršku, tj. ranu intervenciju najvažniji primarni segment u životu  za razvoj  djeteta i osnaživanje obitelji . 
Nemojmo zaboraviti da autizam galopira poput jahača apokalipse i sada se već na 65 novorođenih  rađa 1 dijete iz spektra autizma (prema međunarodnim statistikama), a autizam podjednako raste u svim zemljama svijeta. Savezu udruga za autizam i udrugama članicama je to sasvim jasno iz stanja na terenu, podataka, poziva roditelja, struke, rodbine - no nažalost državi nije. 
Autizam nije problem jedne vlade, stranke, političkog uređenja, autizam napreduje i ako država nema sluha i ne uviđa problem koji raste i ne rješava ga, on bude sve veći, skuplji, teži, zahtjevniji. Autizam utječe na obitelj, posao, zdravlje, život...
 
Autizam ne bira boju kože, vjeru, rasu, imovinsko stanje.... bira samo spol, više napada mušku djecu nego žensku u omjeru 4:1. 
Ova statistika je obrnuta kada je u pitanju obolijevanje i smrtnost roditelja, najprije umiru majke u velikom postotku, očevi ostaju nositi se sa problemom djeteta.
Ovogodišnji dan autizma bih ja osobno posvetila mami Katarini koja je pred tjedan dana u 48 godini izgubila bitku sa teškom bolesti i ostavila svog  jedinca Davida od 12 godina sa tatom da misli što i kako dalje. Izgubili su oslonac, stup obitelji, stručnjaka – sve u jednoj osobi.  Posvetila bih ga svim mamama djece s autizmom koje su prerano otišle, većinom od poznate teške bolesti koja raste kao i autizam, ostavljajući svoje dijete s autizmom (i drugu djecu) ocu i obitelji da nastave dalje boriti se za sutrašnji dan. 
 
Transformacija Centara za autizam – nije riješeno 
U prethodnim sazivima Vlada imali smo međuresornu radnu skupinu za rješavanje autizma, koja je uglavnom radila na transformaciji Centra za autizam Zagreb i podružnica Rijeke i Splita, te osnivanja Centra u Osijeku. Sa 1.1.2018. ustanove u Rijeci i Splitu postale su samostalne obrazovne ustanove, iako i dalje imaju uključene polaznike tj. štićenike iznad 21 godine. Uskoro se očekuje otvaranje prvog novog Centra u Osijeku još uvijek sa programima vrtića i obrazovanja. Presudno je naglasiti da razgovori i planovi transformacija i stvaranja ovih ustanova još uvijek nisu uključili rješenje za skrb za tisuće osoba s autizmom starijih od 21 godine. 
Transformacija CZA Zagreb, temelji se na Sporazumu potpisanom od strane Ministarstva obrazovanja i socijalne skrbi i gradova Zagreba, Rijeke i Splita iz 2015. godine u srpnju, te na Sporazumu za CZA Osijek iz listopada 2015. sa sva tri ministarstva, Grada Osijeka i Županije Osječko Baranjske.
 
Sustavna dijagnostika i rana intervencija – nije riješeno 
Imali smo i Radnu skupinu za probir i dijagnostiku autizma i nastavno rane intervencije koja je donijela zaključke koji od 2015. stoje i čekaju. Trenutno svjedočimo pilot projektu Ministarstva zdravlja i UNICEF-a s prvim dijagnostičkim multidisciplinarnim timom pri KBC Osijek. Dok se pilotira ono što je postojalo i ugašeno u Jankomiru prije 24 godine, sustavno rješenje u tri najveća Hrvatska grada Zagrebu, Splitu i Rijeci ne postoji. O ranoj intervenciji, tako bitnoj komponenti skrbi za osobe za autizmom, radna skupina nije stigla ni raspravljati, a kamoli donijeti zaključke jer je sa smjenom Vlade prestala s radom.
 
Centri za krizna stanja pri Kliničkim bolničkim centrima – nije riješeno 
Centri za krizna stanja koji bi trebali postojati pri KBC-ovima većih gradova i strukom koja ima edukaciju i spoznaje o autizmu nisu ustanovljeni.  Oni rijetki psihijatri koji su imali znanje u području autizma otišli su u mirovinu ili u inozemstvo, a roditelji se u kriznim situacijama nemaju kome obratiti niti u najvećem i glavnom gradu, a kamoli diljem Hrvatske. 
O rješavanju sve većeg broja odraslih osoba s autizmom, radnoj okupaciji, stambenim zajednicama, deinstitucionalizaciji, priči o zakladi resora socijalne skrbi  koji bi to trebao uspostaviti da mi roditelji ostavimo nekretnine i sredstva Državi koja će nadzirati da to bude upotrjebljeno za našu djecu  - o tome nismo još niti riječi uspjeli reći. Dok zemlje EU u okruženju to uvelike rade, mi još nismo ni načeli tu temu.
 
Mi tražimo da se iznova uspostavi međuresorna radna skupina (zdravstvo, obrazovanje, socijalna skrb, pa i resor financija i pravosuđa) za rješavanje autizma u RH od dijagnostike, uspostave rane intervencije, obrazovanja i rješavanja skrbi o odraslima, i našim ostavinama za djecu nakon naše smrti. 
Želimo radno tijelo najviše razine u kojem sudjeluju predstavnici resornih ministarstva gdje bi predstavnici roditelja sa svih područja RH( Zagreb, Pula, Rijeka, Karlovac Zadar, Split, Čakovec, Osijek, Nova Gradiška, Dubrovnik) mogli razgovarati i izložiti kritično stanje i potrebe. 
 
Želimo hodogram, rokove i rezultate. 
 
Dosta je prakse gdje se predstavnici vlasti sastaje međusobno i dogovara nešto o čemu mi naknadno saznamo ili ne saznamo. Mi želimo sudjelovati, izložiti situaciju i zajedno kreirati buduća rješenja. Ništa o nama bez nas, a većinom se događa bez nas.
 
Udruge koje imaju kapacitet i volju roditelja koji to volonterski odrađuju, pišu projekte, odrađuju aktivnosti nastojeći pokazati sustavu kako treba provoditi ranu intervenciju, sportske aktivnosti, stambene zajednice, radnu okupaciju. Dok čekamo da sustav zaživi mi to projektno odrađujemo ili putem ugovora sa ministarstvom socijale, ali još uvijek nedostatnom glavarinom i da bi održali kvalitetu uvjeta i dalje pišemo projekte. Do kada? Roditelji pucaju, razvode se, obolijevaju, stare, umiru i umorni su od čekanja da sustav preuzme bar osnovnu funkciju pružanja usluga.
Nama roditelji udruga koji su uspješno provodili more aktivnosti, projekata, volonterskog rada, zbog svih obaveza izgore i odustaju, odlaze van države, obolijevaju, stare i više ne mogu nositi silne obaveze koje ste nam nametnuli , a sve to rade volonterski uz svoje živote, obitelj, posao, obaveze i pri tome se nadaju i vjeruju da će Hrvatska uvidjeti, pomaknuti se, nešto napraviti, pomoći, riješiti.
DOSTA NAM JE. Nadali da će se nešto pomaknuti, a ništa se ne miče. Sve je sporo i nedostatno, a autizam raste. Mi smo umorni od toga da ste nam projektima prebacili obaveze umjesto da ih sustavno rješavate. Mi to nećemo i ne možemo. Sustav mora odraditi svoj posao i pružiti bazične usluge, a mi ćemo pripomoći, biti nadogradnja. Ali vi očekujete da mi nosimo sustav - NE MOŽE!
 
Svakodnevno svjedočimo situacijama gdje ustanove sustava koje imaju struku izbjegavaju osobe s autizmom jer su zahtjevne i radije uzimaju lakše poteškoće. Pa i ono što imate ne radi što treba, već se guraju poslovi krivim resorima i razbacuje potencijal da se konkretno i sustavno pomaže osobama s autizmom i njihovim obiteljima. 
Struke rehabilitatora, logopeda, terapeuta, nam nedostaj generalno u Hrvatskoj, a vi je ne želite koristiti u svim ustanovama pod svim resorima, nego udrugama dajete projekte, pa one angažiraju struku ustanova iz resora obrazovanja i plaćamo ih po ugovorima o djelu, umjesto da oni to rade u svojoj redovnoj djelatnosti. 
 
Da Hrvatska nema pameti i svijesti kako što jeftinije, kvalitetnije i bolje riješiti problem na koji vam mi ukazujemo, i stalno se branite da to zakonski nije moguće. Zakoni se pišu u korist građana zemlje, a ne za kompliciranje i bacanje novca. Roditelji ukazuju na probleme već više od 40 godina i čini se da se ne može dokazati vlasti da govorimo za opću korist svih građana. 
 
HOĆETE LI NAS NAPOKON ČUTI?
NE SASLUŠATI, NEGO ČUTI I RAZUMJETI I STAVITI BROJKE NA PAPIR I SHVATITI ŠTO JE ISPLATIVIJE, KORISNIJE, SVRSISHODNIJE ZA SVE; DRŽAVU, OBITELJ, STRUKU I NADASVE NAŠU DJECU – OSOBE S AUTIZMOM.