Centar za autizam u Osijeku biti će model ustroja rane intervencije i ostalih socijalnih usluga

Problem sustavne skrbi osoba s poremećajem iz spektra autizma na području cijele Slavonije postoji već 20 godina. Od početka inicijative za otvorenjem Centra za autizam u Osijeku u lipnju 2015. godine, Grad Osijek bio je aktivno uključen u sve radnje uspostave Centra. Svoja bi vrata Centar za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju Osijek trebao otvoriti u rujnu ove godine i pokrivat će svih pet slavonskih županija. O radovima na izgradnji Centra, financiranju, programima koje će on provoditi i suradnji s Gradom Osijekom govori ravnateljica Centra, Sanda Zlatarić.

Građevinski radovi na novoj zgradi Centra za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju u Osijeku trebaju završiti prije ugovorenih rokova, a planirano otvorenje Centra je rujan 2018. Kako ste zadovoljni radovima, odvijaju li se oni po planu?

Razumijevanjem i prepoznavanjem nužnosti rješavanja ovoga problema od strane Osječko-baranjske županije na čelu sa županom Ivanom Anušićem, ubrzani su radovi i rok za početak rada Centra je skraćen za jednu godinu, a svi radovi teku prema predviđenoj dinamici.

Kada govorimo o intervencijama u ranom djetinjstvu za djecu s poremećajem iz autističnog spektra, mjeseci igraju jako veliku ulogu, a kamoli cijela godina i to je razlog zašto sam izuzetno zadovoljna, zahvalna i sretna.

Kako bi se objekt stavio u funkciju potrebno ga je opremiti, za što je potrebna suglasnost i financiranje pet sudionika ove investicije, među kojima je i Grad Osijek. Koliko će Grad uložiti sredstava u Centar za autizam i na što će se ona utrošiti?

Više...

Roditelji autistične djece: Cjepivo nije uzrok autizma!

U cijelosti prenosimo članak s portala Vecernji.hr: https://www.vecernji.hr/lifestyle/roditelji-autisticne-djece-cjepivo-nije-uzrok-autizma-1222566

Nakon jednog od tekstova na temu cijepljenja primili smo pismo oca autističnog djeteta.

Roditelj sam djeteta s autizmom od 14 godina i prije pola godine ponovo smo dobili dijete. Moj sin s autizmom sigurno je bio zdrav i SIGURNO se počeo ponašati autistično nakon što je s godinu i pol dobio cjepivo. Njegov rođak u trećem koljenu također. I kako mene sada prisiliti da cijepim ovog dječaka od pola godine? Najgore sam i najviše frustriran kad liječnik na televiziji ili na radiju ili u novinama izjavi kako ne postoji nikakav dokaz da cjepivo uzrokuje autizam. Molim vas, recite mi kako bih ja to mogao dokazati? Pa nemam vremena ni za što u životu, a kamoli da idem nešto dokazivati. Pa moja obitelj i ja živimo s tim svaki dan već 12 godina! Bez dana odmora.

Mislim da, kad je jasno kao dan da cjepiva zaista uzrokuju autizam, bilo bi kudikamo produktivnije kad bi liječnici kazali: OK, ako je tako, idemo vidjeti koja su to potencijalno opasna cjepiva pa da ih izbacimo iz kalendara cijepljenja ili da ih dajemo kad dijete bude starije, kad mu imunitet bude razvijeniji. Jer nije zabilježeno da autizam nastaje posije 4.-5. godine. Zašto se ne “razvodni” kalendar cijepljenja? I zašto mene sada više nitko ne pita kad ću dovesti svoje dijete koje ima autizam na cijepljenje? (Zato što znaju da su mi upropastili dijete!!!) Užasavam se kad čujem da postoje cjepiva 5 u 1 ili 6 u 1 i da se daju djetetu od tri mjeseca”, piše u pismu tog očajnog oca (podaci poznati redakciji).

Više...

Pad cijepljenja i rast ospica

U cijelosti prenosimo članak novinarke Sanje Rapaić pod naslovom: VIŠE OD 1400 SLUČAJEVA OSPICA U 14 EUROPSKIH ZEMALJA Lavinu protiv cjepiva pokrenuo je dječji kirurg čiji je rad opozvan, no panika je ostala do danas. 

Nakon vijesti o epidemiji ospica u susjedstvu, koja je odnijela život mladića i dvogodišnjeg djeteta, te vijesti o širenju te visokozarazne bolesti u Švedskoj, ponovno su se pokrenule polemike o cijepljenju i cjepivima. Lavina bezumlja, praćena strahom od cjepiva, krenula je prije tridesetak godina te je prerasla u jak antivakcinalni pokret, s posljedicama čijeg djelovanja se sve više suočavamo.

Zbog sve većeg broja necijepljenih osoba u 14 europskih zemalja zabilježeno je više od 1400 slučajeva ospica, navodi Europska agencija za prevenciju i kontrolu bolesti. Iako se obolijevanje od ospica može spriječiti cijepljenjem kombiniranim cjepivom protiv ospica, zaušnjaka i rubeole, u Hrvatskoj je, u zadnjih pet godina, procijepljenost djece, prvenstveno u predškolskoj dobi, u padu. Rezultat - početkom 2017. i Hrvatska se našla na listi deset europskih zemalja u kojima se, u prva dva mjeseca prošle godine, broj prijavljenih slučajeva ospica udvostručio u odnosu na isto razdoblje 2016. 

Zašto su pali cijepni obuhvati te zašto, uopće, krajem drugog desetljeća 21. stoljeća, još uvijek raspravljamo o cijepljenju, koje se u svijetu provodi već 50 godina? O tom smo vrućem problemu razgovarali s pedijatricom, doc. dr. sc. Irenom Bralić, koja je autorica i stručna urednica sveučilišnog priručnika "Cijepljenje i cjepiva“, sveučilišnog udžbenika "Prevencija bolesti u dječjoj dobi“ , te priručnika za roditelje "Kako zdravo odrastati“.

Više...

Nacionalni simpozij o ranoj intervenciji

U organizaciji pravobraniteljice za osobe s invaliditetom te pravobraniteljice za djecu, Hrvatske udruge za ranu intervenciju u djetinjstvu i UNICEF-a započeo je nacionalni simpozij kojemu je cilj ujediniti resorna ministarstva, stručnjake i predstavnike udruga kako bi se stvorio nacionalni okvir za pružanje usluga rane intervencije u djetinjstvu.

Simpozij je okupio 170 domaćih stručnjaka i predstavnika udruga koje pružaju usluge za djecu s neurorazvojnim rizicima i teškoćama u razvoju. Na simpoziju je sudjelovala predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske Lidija Penko, te predsjednica udruge članice SUZAH-a Udruge Zvončići iz Karlovca, Snježana Čop. 

Više...

Održan koordinacijski sastanak Centara znanja za društveni razvoj u Republici Hrvatskoj

Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva u IMPACT Centru u Zadru, 6. i 7. studenog 2017. godine održala je koordinacijski sastanak s predstavnicima udruga uključenih u 9 centara znanja za društveni razvoj u Republici Hrvatskoj.

Na sastanku su predstavljena unapređenja u provedbi Razvojne suradnje te Strategija djelovanja za nadolazeće razdoblje.

Na sastanku je sudjelovala i predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske, Lidija Penko, te programski koordinator SUZAH-a, Nikola Tadić. 

Više...

Nova serija na Netflixu prati život dječaka s PSA

Mediji i javnost u SAD-u posljednjih godina sve češće govore o autizmu i prenose priče vezane uz osobe s poremećajem iz spektra autizma i njihove obitelji. Zainteresiranost za ovu temu se prenijela i na popularnu kulturu te smo posljedično mogli vidjeti i niz likova u popularnim serijama koji su pokazivali neke od odlika osoba s poremećajem iz spektra autizma. Interpretacije su bile manje ili više uspješne te do sada nije bilo puno serija ili filmova koji su se zaista detaljnije pozabavile autizmom. 

Popularna platforma za gledanje serija i filmova preko interneta, Netflix, ove godine je napravila korak dalje. Nedavno se na Netflixu počela prikazivati serija „Atypical“.  

Serija prati život 18-godišnjeg dječaka s poremećajem iz autističnog spektra te njegovu četveročlanu obitelj. Glavni pokretač radnje u seriji je želja glavnog lika za pronalaskom djevojke. Treba napomenuti kako rijetko koji film ili serija mogu dosljedno obraditi cijeli spektar poteškoća u autizmu, međutim kroz seriju se gledatelji imaju mogućnosti susresti sa brojnim teškoćama s kojima se susreću osobe s poremećajem iz spektra autizma kao što su teškoće socijalne interakcije, senzoričke teškoće vidljive u snalaženju u svakodnevnoj okolini tinejdžera, razumijevanje okoline i brojne druge. 

Više...

Istraživanje o utjecaju Suramina na djecu s PSA

Robert Naviaux, profesor medicine, pedijatrije i patologije na Sveučilištu Kalifornije u San Diegu je 2008. godine počeo istraživati autizma. Njegov pristup je išao iz smjera metabolizma te je kroz istraživanja jačao tezu da je temeljni mehanizam nastanka autizma vezan uz metabolizam i reguliran kroz mitohondrij. 
U 2013. godini profesor Naviaux provodi istraživanja na laboratorijskim miševima te postiže neke pozitivne rezultate u aspektu poboljšanja generalnog stanja miševa za koje se utvrdilo da imaju neke oblike ponašanja koje vežemo i za autizam kod ljudi. 

U 2015. godini tim na čelu s profesorom Naviauxom dobiva dozvolu za prva istraživanja koja uključuju korištenje preparata suramina na ljudima. Kada spominjemo suramin, važno je naglasiti kako se radi o supstanci poznatoj više od 100 godina koja se već dugo koristi za tretiranje afričke bolesti spavanja. Ono što je također važno dodati je kako tako stari lijek ne podliježe zakonima o patentima. 

Više...

Zaključci simpozija o dijagnostičkim pristupima

Simpozij o aktualnim pitanjima dječje i adolescentne psihijatrije i psihoterapije-Maja Beck- Dvoržak“ AKTUALNI DIJAGNOSTIČKI PRISTUPI I SPECIFIČNOST LIJEČENJA U DJEČJOJ I ADOLESCENTNOJ PSIHIJATRIJI I PSIHOTERAPIJI, koji je bio održan dana 1. 6. 2017. u HLZ-u.

Sudionici koji su otvorili simpozij:

U ime organizatora Doc. dr. sc. Ivan Begovac, Pročelnik Zavoda za dječju i adolescentnu psihijatriju i psihoterapiju pri Klinici za psihološku medicinu; predsjednik HD za dječju i adolescentnu psihijatriju i psihoterapiju pri HLZ; voditelj referentnog centra za dječju i adolescentnu psihijatriju pri Ministarstvu zdravstva; 

Otvaranje simpozija su otvorili u ime Ministra zdravstva dr. Ružica Palić Kramarić, pomoćnica Ministra zdravstva; u ime dekana i dekanskog kolegija MF u Zagrebu prof. Drago Batinić, prodekan;  predsjednica saborskog odbora za zdravstvo dr. Ines Strenja Linić; članica saborskog odbora za zdravstvo i socijalnu skrb gđa Ljubica Lukačić, koja je i sama osoba s invaliditetom; prof. Dr. Jurica Vuković, predstojnik Klinike za pedijatriju KBC Zagreb, predsjednik HLZ-a se ispričao, te u ime HL komore dr. Ivan Bekavac. Posebno nam je zadovoljstvo da je otvaranju prisustvovala i predsjednica Saveza udruga autizma, gđa Lidija Penko, koja zastupa roditelje i koja sama ima kao roditelj djevojku s autizmom. 

Više...

Simpozij o aktualnim pitanjima dječje i adolescentne psihijatrije i psihoterapije

Hrvatsko društvo za dječju i adolescentnu psihijatriju i psihoterapiju Hrvatskog liječničkog zbora
Klinika za Psihološku medicinu Medicinskog fakulteta, Sveučilište Zagreb 
Klinički bolnički Centar Zagreb

Pozivaju Vas na
“Simpozij o aktualnim pitanjima dječje i adolescentne psihijatrije i psihoterapije-Maja Beck- Dvoržak“
 AKTUALNI DIJAGNOSTIČKI PRISTUPI I SPECIFIČNOST LIJEČENJA U DJEČJOJ I ADOLESCENTNOJ PSIHIJATRIJI I PSIHOTERAPIJI

koji će se održati u četvrtak 1. lipnja  2017. od 13,30 do 18,45  sati
Hrvatski liječnički zbor, Velika dvorana, Šubićeva 9, Zagreb.

Više...

Usvojena nacionalna strategija izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom

Vlada je u četvrtak (20. travnja) usvojila nacionalnu strategiju izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2017. do 2020. godine, koja usklađuje sve politike na području promicanja prava osoba s invaliditetom s dostignutim standardima na globalnoj razini i trendovima kojima je cilj da osobama s invaliditetom sva područja života i djelovanja budu otvorena i pristupačna.

U sklopu Strategije, pod područjem djelovanja za život u zajednici, navedena je mjera unaprjeđivanja sustava probira, rane dijagnostike i rane intervencije za djecu s teškoćama u razvoju, i tu su kao aktivnosti navedene usvajanje Nacionalog okvira za rani probir i dijagnostiku djece s poremećajem iz autističnog spektra i uspostava 5 dijagnostičkih centara za djecu s poremećajima iz autističnog spektra.

Više...

Na riječkom Korzu održan koncert povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu

Na riječkom Korzu je održan veliki humanitarni koncert pod nazivom »Priđi mi bliže« koji su, povodom obilježavanja Dana svjesnosti o autizmu i 20. godišnjice njihovog postojanja, organizirali Udruga za skrb autističnih osoba Rijeka i Centar za autizam Rijeka.

Idejni začetnik koncerta koji je okupio brojnu publiku svih generacija riječki je glazbenik Damir Urban te Sanja Barić i Vojko Rožmanić, voditelji benda Riječki dečki sastavljenog od učenika Centra. Član tog benda, Jan Šokčević, prošle je godine nastupao u manifestaciji Autizam Got Talent u Londonu s pjesmom »Mjesto za mene«.

Potporu hvalevrijednoj humanitarnoj akciji tijekom koje su se prikupljale donacije namijenjene izgradnji Senzorskog parka Centra za autizam podržale su brojna poznata glazbena imena.

Više...

Vlada u plavom za Svjetski dan svjesnosti o autizmu

U večer 2. travnja i Vlada Republike Hrvatske se pridružila svjetskog inicijativi osvjetljavanja prominentnih građevina povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu. Nadamo se da plava svjetla neće biti jedina inicijativa koju će Vlada pokrenuti ove godine i da bar jedno plavo svjetlo ostaje svjetliti i unutar same zgrade. Naši zahtjevi ove godine su jasni i ukazuju na niz goručih problema koji predugo čekaju na svoje rješenje. 

Ove godine smo odlučili da ćemo putem interaktivne puzzle i u prisutnosti predstavnika lokalne i državne uprave te naših partnera poslati snažniju poruku s našim zahtjevima. Postoji niz gorućih problema koji se eksponencijalno povećavaju koliko je dijete s poremećajem iz spektra autizma i njegova obitelj udaljena od Zagreba, Rijeke ili Splita. Ipak, kako bi bili jasni medijima, javnosti i predstavnicima lokalne i državne vlasti, odlučili smo se za tri ključne poruke. 

Više...

U KBC-u Osijek bez čekanja za popravak zuba osobama s poremećajem iz spektra autizma

Danas je na Zavodu za maksilofacijalnu i oralnu kirurgiju KBC-a Osijek predstavljen sustav dentalnog liječenja osobama s poteškoćama u razvoju , naime poznato je da je postojao dugogodišnji problem neadekvatno riješene zdravstvene skrbi u dentalnoj medicini za ovu ranjenu skupinu bolesnika.

Unatrag zadnja tri mjeseca uvođenjem u sustav liječnika, te drugačijom organizacijom službe uspjeli smo riješiti ovaj gorući problem koji je zabrinjavao mnoge obitelji iz Slavonije i Baranje. Duga čekanja za konzervativno liječenje zuba gore navedenih osoba su za nas sada prošlost jer lista čekanja za ovakvu vrstu terapije više ne postoji.

Više...

Konferencija: Osnaživanje roditelja djece s poremećajem iz spektra autizma kroz pozitivno roditeljstvo u Zagrebu

Centar za autizam, Zagreb, u suradnji s Edukacijsko – rehabilitacijskim fakultetom Sveučilišta u Zagrebu, organizira jednodnevnu konferenciju "Osnaživanje roditelja djece s poremećajem iz spektra autizma kroz pozitivno roditeljstvo". Oko stotinjak roditelja, stručnjaka, akademskih djelatnika, donositelja odluka i ostalih sudionika će imati mogućnost saznati više o edukacijama za roditelje djece s autizmom u Hrvatskoj, Cipru te BJR Makedoniji i o ESIPP programu edukacije za roditelje koji se razvija u suradnji s partnerima diljem Europe.

Više...

Stomatološke usluge i zaštita

Obavještavamo vas da je s radom počela Dnevna bolnica s jednodnevnom oralnom kirurgijom koja djeluje u sastavu Klinike za stomatologiju Kliničkog bolničkog centra Zagreb. Sve specijalističke grane stomatologije pružaju se u najsuvremenije opremljenim prostorima u kojima rade djelatnici Klinike za stomatologiju te djelatnici Stomatološkog fakulteta. Ciljane skupine su osobe s invaliditetom i djeca s teškoćama u razvoju. 

Prema riječima predstojnika klinike gospodina Željka Verzaka sanacije u općoj anesteziji podrazumjevaju kompletnu sanaciju usne šupljine u jednoj posjeti. To znači da će biti popravljeni svi karijesom promjenjeni zubi te izvađeni svi zubi koji su destruirani da ih se ne može sanirati ispunom. Nadalje, mogu se napraviti jednostavnija endodontska liječanja (čišćenje korijenskih kanala), dok će zubi koji zahtjevaju kompliciraniji endodontski zahvat, zbog limitiranog vremena u sali, biti izvađeni. Također će se pacijentima očistiti kamenac radi prevencije upale zubnog mesa, te će na kraju zubi biti premazani zaštitnim floridnim lakovima radi dodatne zaštite zubi od karijesa. 

Više...

Potpisan ugovor za projekt "Informacijama do integracije"

Predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske Lidija Penko je u petak, 09.09, potpisala ugovor o financiranju projekta „Informacijama do integracije“ koji će financirati Grad Zagreb. 

Projekt ima za cilj stvaranje suvremene baze podataka koja će se koristiti kako bi SUZAH i sve udruge članice imale pristup relevantnim informacijama u području autizma. Baza, bazirana na suvremenoj informacijskoj tehnologiji, omogućiti će stvaranje jedinstvenog referentnog mjesta koje će sadržavati podatke kao što su: broj korisnika udruga članica diljem Hrvatske, kapacitete udruga članica, usluge dostupne u različitim dijelovima Hrvatske i slično. 

Više...

Udruga članica uređuje novu stambenu zajednicu

Udruga za autizam Zagreb, jedna od članica Saveza udruga za autizam Hrvatske je krenula u veliki novi projekt. Naime, u subotu 18.06.2016. su odradili akciju čišćenja stare osnovne škole u Vukšincu kod Vrbovca. 

Pred vrijednim djelatnicima i volonterima udruge je još puno posla no sigurno je da će i ova, treća stambena zajednica, biti na ponos zajednici osoba s poremećajem iz spektra autizma. 

Više...

Peticija za ukidanje odluke o smanjenju sredstava Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva

Odlukom Vlade o preraspodjeli sredstava unutar dijela prihoda od igara na sreću za 2016. godinu, za 50% su smanjena sredstva Nacionalnoj zakladi za razvoj civilnoga društva koja daje podršku brojnim Udrugama i Savezima te predstavlja demokratski model podrške civilnom društvu. Zahvaljujući njoj brojne Udruge i Savezi uspjele su ostvariti Institucionalnu stabilnost, te provoditi i razvijati brojne programe i projekte važne za korisnike i društvo kao cjelinu.

U ovom trenutku velikom broju Udruga i Saveza, pa tako i SUZAH-u, koje ovise o podršci Nacionalne zaklade, zbog ukidanja polovine odobrenih sredstava, a sukladno Uredbi o kriterijima za utvrđivanje korisnika i načinu raspodjele dijela prihoda od igara na sreću za 2016. godinu, upitan je nastavak djelovanja.

Molimo, pridružite se potpisivanju peticije za ukidanje odluke o smanjenju sredstava Nacionalnoj zakladi za razvoj civilnoga društva kako bismo omogućili održivost Saveza i Udruga te njihov rad!

Na sljedećem linku kreirana je online peticija 

Ukinuti odluku o smanjenju sredstava Nacionalnoj zakladi za razvoj civilnoga društva - odluka narušava opstojnost udruga!

 

Hrvatska domaćin Redovne godišnje skupštine i Vijeća uprave Autism-Europe 2017

S veseljem objavljujemo da je na Redovnoj godišnjoj skupštini i Vijeću uprave Autism-Europe (AE), održanom u Puli, Sardinia, od 6. do 8. svibnja 2016 godine, skupština na prijedlog predsjednice Lidije Penko, članice vijeća AE, jednoglasno prihvatila Hrvatsku za domaćina sljedeće Redovne godišnje skupštine i Vijeća uprave AE koja će se održati u svibnju 2017. godine (točan datum i lokaciju objaviti ćemo naknadno).

Više...

Redovna Godišnja skupština i Vijeće uprave Autism-Europe

Redovna Godišnja skupština i Vijeće uprave Austim-Europe održati će se u Puli, Sardinia, od 6. do 8. svibnja 2016 godine, gdje će AE, između ostaloga, prezentirati svoje Godišnje financijsko i narativno izvješće za 2015 godinu kao i Program rada te proračun za 2016 godinu. Predsjednica Saveza udruga za autizam, gđa Lidija Penko, sudjelovati će kao članica vijeća na sastancima, te predstaviti rad SUZAH-a u protekloj godini. problematiku s kojom se susrećemo te plan i program rada za tekuću 2016 godinu.

 

Mreža TV - emisija "BITNO" ugostila Žarku Klopotan i Dunju Tadić

U utorak, 3. svibnja 2016. Gordan Stojić je u emisiji „Bitno“ ugostio Dunju Tadić, majku autističnog djeteta i Žarku Klopotan, ravnateljicu Centra za autizam Zagreb. Neke od tema obrađenih u emisiji bile su: Što je autizam, koliko je raširen, koliko o njemu znamo, može li se liječiti, kako društvo reagira na autizam te što za roditelja znači život sa djetetom s autizmom?

Cijelu emisiju možete pogledati na LINKU

 

NEUROBIOLOGIJA AUTIZMA – predavanje na TJEDNU MOZGA 2016.

 

„A lot can go wrong in the development of the human brain.“
                        Mitchell KJ, Curr Opin Neurobiol 2010;21:1-7.

 

Misterij razvoja živčanog sustava, te njegovo funkcioniranje tijekom života oduvijek su intrigirali znanstvenike. Osnovnu mapu razvoja ljudskog tijela pa tako i neurorazvoja svakog pojedinca čini genetski zapis koji je pohranjen unutar svake stanice u obliku genoma koji je građen od sljedova nukleotidnih parova baza „složenih“ u molekulu DNK – „dvostruka zavojnica“ (deoksiribonukleinska kiselina, engl. deoxyribonucleic acid – DNA). Kada bi „odmotali“ dvostruku zavojnicu i izbrojali pojedinačne parove baza došli bi do brojke 3,2X109, što znači da je humani genom veličine 3,2X109 parova baza [1]. Djeca nasljeđuju od roditelja kodiranu informaciju u obliku nasljednih jedinica koje nazivamo genima. Geni su specifični dijelovi DNK molekule koji kodiraju za određene informacije. Kondenzirane DNK molekule organizirane u kromatinske niti predstavljaju kromosome kojih čovjek ima 46, 23 para (22 para autosoma i jedan par spolnih kromosoma).

Više...

Vlada ima u planu drastično smanjiti sredstva za financiranje udruga i saveza

Priopćenje za medije: 

Ministarstvo financija je za sljedeću sjednicu Vlade RH, u srijedu 6. travnja, predložilo Uredbu o kriterijima za utvrđivanje korisnika i načinu raspodjele dijela prihoda od igara na sreću za 2016. godinu. Ovakvom uredbom se već 12 godina, svake godine, detaljno raspodjeljuju prihodi od igara na sreću za različite javne institucije koje doniraju sredstva za humanitarne, sportske, kulturne i druge djelatnosti što je definirano Zakonom o igrama na sreću.
 
Imamo informaciju da prijedlog nove Uredbe sadrži višestruko smanjenje financijskih sredstava koja se preko Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva doniraju za programe i projekte udruga koje se, primjerice, bave problemima mladih, potrebama osoba s invaliditetom, pomoći beskućnicima, programima za najsiromašnije i zaštitom prava na zdrav okoliš ugroženih skupina. Predlaganje ovakve Uredbe smatramo apsolutno neprihvatljivim i zbog nepoštivanja propisane demokratske procedure i zbog toga jer bi se njenim mogućim usvajanjem zaustavili programi koji su namijenjeni za najslabije članove društva, posebice u vrijeme teške gospodarske i socijalne krize.

Više...

Jedna mladost, jedan svijet nade: Zajedno za humanitarku velikog srca Gogu Bojčić Romić

Goranka Bojčić Romić (30), majka je osmogodišnjeg dječaka s dijagnozom pervazivni razvojni poremećaj koji je u autističnom spektru. Medicinska sestra koja je radeći u Općoj županijskoj bolnici Pakrac, uz brigu za sina i obitelj ovog je svibnja pokrenula akciju prikupljanja sredstava kojim bi se otvorio centar za autizam u Novoj Gradišci. Akcija je trebala krenuti ovu jesen, no bolest ju je zaustavila. Aktivna članica Udruge za autizam Sunce Nova Gradiška uz to je skupljala donacije kojim se planira urediti kabinet za senzoriku, a danas ona treba našu pomoć.

Goranki je dijagnosticiran tumor cervixa 2. stadij, koji se proširio na okolna tkiva (maternica, rodnica, sigma i limfoma) i njezin životni put ima novi cilj. Živjeti! Suprug Roman trenutačno je nezaposlen i ostaje brinuti o sinu u Lipiku, a Goranka privremeno seli u Zagreb zbog terapija zračenja i kemoterapije paralelno. Putovanje Zagreb – Lipik bio bi preveliki napor, stoga je morala iznajmiti stan.

Više...

Dana pobjede i domovinske zahvalnosti

Danas s ponosom obilježavamo 20. obljetnicu Dana pobjede i domovinske zahvalnosti i Dana hrvatskih branitelja.

 

Iskazujemo zahvalnost i odajemo počast braniteljima i veteranima Domovinskog rata, te se s tugom i poštovanjem sjećamo poginulih i nestalih branitelja koji su svojom žrtvom omogućili slobodu i samostalnost naše Domovine Hrvatske.

 

Vječna im slava i hvala!

 

Lidija Penko , predsjednica SUZAH-a

 

Djeca s poteškoćama i nakon 27 godine imat će pravo na doplatak

Saborski Odbor za obitelj, mlade i sport i Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku podržali su u utorak zakonski tekst po kojem će pravo na dječji doplatak imati i osobe s težim i teškim tjelesnim oštećenjima i nakon navršene 27 godine života. 
 
Stupanjem na snagu Zakona o doplatku na djecu iz 2002. godine, djeca s težim tjelesnim oštećenjem koja su nakon toga datuma navršila 27 godina izgubila su to pravo, za razliku od onih koji su to pravo ostvarili prije tog datuma, bez obzira na dob. Vlada je zakonske izmjene predložila zbog sprječavanja daljne diskriminacije osoba s istom težinom invaliditeta, a procjenjuje se da to pravo trenutno ispunjava 1077 korisnika. 

Više...

Sabor jednoglasno prihvatio izvješće Pravobraniteljice

Posebno izvješće Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom vezano za zaštitu prava osoba s autizmom i poremećajima iz autističnog spektra našlo se na dnevnom redu Sabora Republike Hrvatske u petak 15.05.2015. godine. 

Prema svjetskim podacima o prevalenciji autizma, pretpostavlja se da u Hrvatskoj živi od osam do 12 tisuća osoba s autizmom. Unatoč intenzivnom radu i različitim aktivnostima koje je Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom poduzimao, do sada nisu učinjeni zadovoljavajući pomaci u smjeru uspostave sustavne skrbi za osobe s autizmom i poremećajima iz autističnog spektra. Pravobraniteljica upozorava na dugogodišnji izostanak odgovarajuće dijagnostike, nedostupnosti usluga rane intervencije i odgovarajućih odgojno obrazovnih programa, usluga u zajednici te podrške obiteljima.

Više...

Obavijest o tragično preminulom Harisu Cepiću

Haris CepićNedavno je tragičnim slučajem preminuo Haris, 21. g. momak s aspergerom iz okolice Pule. Unatoč zalaganju roditelja da se nađe sustavno rješenje za stručnu adekvatnu podršku Harisu koji bi temeljem prava i konvencija osoba s invaliditetom trebao dobiti, nažalost nije realizirana i roditelji su ostavljeni uglavnom da sami rješavaju teška zavisna stanja s kojima se Haris nosio.

Više...

Ethan's story

Ethans storyDirljiv film koji prikazuje upornost roditelja da postignu više u funkcioniranju njihovog djeteta.

Unatoč moru sati utrošenih od strane struke u radu s djetetom po svim suvremenim metodama (broj sati struke tjedno koje mi možemo samo sanjati) očekivani rezultati nisu postignuti.

Više...

Emisije o autizmu kod djece i odraslih

Na HRT1, 2. prosinca prikazana je emisija "Svaki dan dobar dan“ koju vodi Bruno Šimleša na temu „Autizam kod djece". Dijete odjednom prestaje govoriti, ne odaziva se na vlastito ime, ima prazan pogled, pokriva uši - to su neki od simptoma autizma. Doznajemo kako su hrabri roditelji otkrili da je dijete autistično te što su sve učinili.

Više...