Generalna Skupština Autism Europe u Zagrebu, 05. do 07. Svibnja 2017.

U trajanju od 5. do 7. svibnja 2017. godine grad Zagreb i Savez udruga za autizam Hrvatske su imali priliku ugostiti godišnju Generalnu Skupštinu europske krovne organizacija Autism Europe. U Zagrebu se okupilo više od 50 predstavnika organizacija civilnog društva iz cijele Europe, koje djeluju u području skrbi i unaprjeđenja kvalitete života osoba s poremećajem iz spektra autizma. Događanje se održalo pod pokroviteljstvom Predsjednice Republike Hrvatske, Kolinde Grabar Kitarović te gradonačelnika Grada Zagreba, Milana Bandića. 


Okupljeni predstavnici iz Europe te čelnici Autism Europe su u dva izuzetno sadržajna dana imali priliku upoznati se sa nivoom skrbi koji je dostupan osobama s poremećajem iz spektra autizma u Hrvatskoj. U tu svrhu je i u petak, 05.05, održan okrugli stol na kojemu su sudjelovali predstavnici:
•    Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku – Zvjezdana Bogdanović
•    Ministarstva zdravlja - Dunja Poljak Skoko 
•    Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta -  Edita Štefanić Dundović
•    UNICEF-a – Melani Marković 
•    Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom - Mira Pekeć Knežević
•    Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu - dekanica Antonija Žižak, profesorica Jasmina Frey Škrinjar 
•    Autism Europe - predsjednica Zsuzsanna Szilvasy 
•    SUZAH - Lidija Penko

Okrugli stol je otvorila predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske s predstavljanjem aktivnosti Saveza te aktivnostima i programima 13 roditeljskih udruga članica diljem Hrvatske. U kratkom izlaganju od 10 minuta Lidija je predstavila aktivnosti samog SUZAH-a te se primarno osvrnula na dugogodišnji rad roditeljskih udruga diljem Hrvatske. Istaknute su inovativne usluge i kvalitetan rad pojedinih udruga, s naglaskom na činjenicu da u tako kratkom vremenu (uz kontinuirano prevođenje svih obraćanja) nije moguće prenijeti pravu sliku o razini kvalitete i rasprostranjenosti usluga koje nude udruge članice. Za vrijeme obraćanja predsjednice Saveza u pozadini se prikazivala prezentacija koja je kroz kratke opise i fotografije na engleskom predstavljala rad svih udruga članica okupljenima. 


Predsjednica Penko je istaknula kako kroz godine vidimo neke promjene no važno je da se počne graditi sustav koji će nuditi kvalitetnu skrb za osobe s poremećajem iz spektra autizma od najranije dobi do starosti. Očekujemo od ove Vlade da bude ta koja će nas pomaknuti iz faze dogovaranja prema implementaciji održivih rješenja na razini cijele Hrvatske, rekla je Penko.
Znanje i iskustvo koje imaju roditelji ne smije se zanemariti, s obzirom da nemamo luksuz da ovaj važan zadatak odradimo polovično, zaključila je Penko. Savez udruga za autizam Hrvatske poziva na skoro održavanje sastanka s tri ministra iz resora Obrazovanja, Zdravstva i Socijalne skrbi, kako bi se počeli ispunjavati ciljevi predviđeni Nacionalnom strategijom izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom do 2020 godine i uvažavati prijedlozi roditelja, koji predugo pozivaju na potrebu za cjelovitim sustavnim rješenjem. Ističe neophodnost hitne uspostave dijagnostičkih centara u četiri najveća grada, rane intervencije te skorih rješenja za odrasle i kvalitetu transformaciju Centra za autizam Zagreb, tj. uspostavu četiri regionalna Centra za autizam u Zagrebu, Rijeci, Splitu i Osijeku. 


Naglasak na uspostavljanje sustava u Hrvatskoj je još pojačala zamjenica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, gospođa Mira Pekeć Knežević. Ona se osvrnula na izvješće o stanju brige za osobe s autizmom iz 2015. godine te naglasila kako su mali pomaci napravljeni u protekle dvije godine, unatoč činjenici da je Sabor jednoglasno prihvatio opsežni izvještaj, koji je identificirao probleme i predložio neka rješenja. 
Iz onoga što sam čula od predstavnika ministarstava te predsjednice Saveza razumijem da u Hrvatskoj postoje neke usluge za osobe s poremećajem iz spektra autizma, no bojim se da i održivost tih usluga, a i sve buduće usluge, ovise previše o inicijativi roditelja, rekla je predsjednica Autism Europe Zsuzsanna Szilvasy, te dodala kako je upoznala roditelje pune energije ali da se ne smije dogoditi da oni budu jedini nositelji sustavnih rješenja. Zaključila je kako država treba ponuditi punu sustavnu podršku koja pokriva sve aspekte skrbi za osobe s poremećajem iz spektra autizma i njihove obitelji. 


Uzvanici iz cijele Europe su u sklopu svojeg posjeta imali priliku i posjetiti stambene zajednice Centra za autizam i Udruge za autizam Zagreb u Jelkovcu, kao i stambenu zajednicu za osobe s PSA u mjestu Mostari nadomak Zagreba. Stambenu zajednicu vodi roditeljska udruga, Udruga za autizam - Zagreb, koja jedina u Hrvatskoj pruža ovaj tip specijalizirane usluge za 10 odraslih osoba s autizmom.
Ono što sam vidjela i osjetila u Mostarima je dom u kojem živi 6 osoba s poremećajem iz spektra autizma. Ono što posebno impresionira je činjenica da su roditelji ovih osoba ruševnu zgradu na rubu malog mjesta transformirali u toplu zajednicu, te su to sve odradili uz donacije dobrih ljudi, te puno truda i odricanja kroz godine, rekla je predsjednica Autism Europe Zsuzsanna Szilvasy. Skrb za starije osobe s poremećajem iz spektra autizma je jedan od gorućih problema cijele Europe i takav projekt je za primjer svim našim članicama diljem Europe te nada za mnoge roditelje osoba s PSA koji žive u strahu za budućnost. Nadamo se da će i vaša država dodatno podržati ovakve inicijative diljem zemlje, dodala je predsjednica Szilvasy.  
Gospođa Slavica Dujmović, predsjednica Udruge za autizam - Zagreb, naglasila je kako je ponosna što je njezin trud prepoznat na europskoj razini, te se nada da će i država prepoznati važnost stambenih zajednica te potrebu za povećanjem financijskih sredstava za ovaj program. 


Kroz subotu i nedjelju Autism Europe je preuzeo voditeljsku palicu događanja te su okupljeni predstavnici predstavljali inovativne projekte koje su provodili od zadnje Skupštine u 2016. godini. Tako su okupljeni imali priliku dobiti informacije o sljedećim projektima: 

•    ASDEU (Autism Spectrum Disorders in European Union) projekt je transnacionalan te sakuplja informacije o prevalenciji autizma, uslugama te mišljenjima roditelja diljem Europe. Putem internet platforme stručnjaci i roditelji su odgovarali na pitanja te su sakupljene informacije pokazale kako diljem Europe postoji problem prekasne dijagnoze djece, nedostatka ujednačene metode dijagnostike na prostoru cijele Europe, potreba za dijagnozom kod starijih osoba s PSA, potreba da se primjenjuju već postojeći zakoni koji štite osobe s PSA i potreba za više edukacije stručnjaka koji rade direktno s korisnicima. Naredna izuzetno važna faza projekta je stvaranje zajedničke strategije skrbi i brige za osobe s PSA za prostor cijele Europske unije. SUZAH je do sada sudjelovao u fazi sakupljanja informacija te nastavlja sudjelovati u razvoju zajedničkog stava koji će biti prezentiran na razini insitucija Europske unije, ali i svih nacionalnih vlada članica EU. Biti će nam dostavljeni zaključci na koje ćemo moći dodati prijedloge ako uvidimo da je nešto izostavljeno od onoga što smatramo važnim za skrb osoba s PSA u RH  (http://asdeu.eu/) 

•    ESIPP projekt koji je predstavila profesorica Jasmina Stošić s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu i predsjednica SUZAH-a Lidija Penko. To je evropski projekt koji se provodi u suradnji partnera:  Northampton sveučilišta  iz Velike Britanije, našeg ERFa i Centra za autizam Zagreb iz Hrvatske, / Udruga Rijeka je sudionik projekta/, Fakulteta iz Makedonije, Fakulteta na Cipru, te Autisme Europe . Projekt koji se provodi u Velikoj Britaniji, Hrvatskoj, Makedoniji i na Cipru ima za cilj edukaciju roditelja djece s PSA, te stvaranja modela za buduće edukacije roditelja. (http://esipp.eu/) 

•    Projekt De-Enigma koji razvija prototip robota koji može izražavati emocije, kao alata u rehabilitaciji djece s PSA. Projekt su izlagali predstavnici Udruženja  za autizam  Srbije, koji su u suradnji sa stručnjacima iz cijele Europe i USA koristili robote u radu s djecom te shodno rezultatima unapređivali i prilagođavali robote. (http://de-enigma.eu/) 


U subotu pa i nedjelju je velik dio vremena  izdvojen za diskusiju predstavnika zeamlja članica vezanu uz prioritete Autism Europe u narednom razdoblju. Okupljeni su se okvirno podijelili u dva tabora od kojih je jedan zagovarao jačanje uloge krovne organizacije u području zastupanja znanstveno utemeljenih praksi te pružanja jače političko - zagovaračke podrške nacionalnim Savezima zemalja članica, dok je druga grupa ukazivala na činjenicu da Autism Europe raspolaže ograničenim financijskim sredstvima te kako velik dio kapaciteta odlazi na organizaciju Generalnih Skupština i kampanju povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu. 


Na sastanku Vijeća Autisme Europe  u nedjelju obratila se Donata Vivanti , ispred organizacije European Disability Forum, (budući je ona predstavnik AE u tom tijelu) koja predstavlja interese više od 80 milijuna Europljana s invaliditetom. Gospođa Vivanti obnaša funkciju članice glavnog odbora Autism Europe i potpredsjednice EDF-a te se okupljenima obratila s porukom važnosti zajedničkog djelovanja s ciljem poboljšanja života svih osoba s invaliditetom. Područja u kojima će EDF i Autism Europe nastaviti tjesno surađivati i u narednom razdoblju su predlaganje sustavnih rješenja u području zdrastvene i socijalne skrbi, mobilnosti osoba s PSA diljem cijele Europe u slučajevima traženja zdravstvene i stručne podrške te nalaženje rješenja za sustavno zapošljavanje osoba s PSA koje bi se poticalo zakonodavnim okvirom za prostor cijele EU. 


Uzvanici su također predložili da se prijedlozi za krovni europski slogan povodom Svjetskog dana autizma dogovori već krajem tekuće godine za sljedeću, kako bi se nacionalni savezi mogli pripremiti i uskladiti svoje kampanje s onom koja će biti aktivna na europskoj razini. 
Predstavnici iz Francuske su izvjestili Skupštinu o koracima koji se poduzimaju po pitanju organizacije idućeg Kongresa Autizma Europe koji se trebao održati u Parizu 2018, međutim odlučeno je da se održi u Lionu radi velikih troškova organizacije. 
Kroz dva dana aktivnosti Skupštine predstavnici drugih europskih zemalja su tijekom razmjene iskustava identificirali problem nedostatka sustavne skrbi u mnogim zemljama srednje i jugoistočne Europe pa tako i Hrvatske  i velikog zalaganja roditelja koji nastoje to poboljšati svojim radom pružajući dio usluga kroz aktivnosti udruga.


Nadamo se kako će Hrvatska u skorom narednom razdoblju imati priliku napraviti jasan iskorak prema sustavima koje prepoznajemo u zemljama zapadne Europe i biti prepoznata kao predvodnik u ovom dijelu Europe u području sustavne skrbi za osobe s poremećajem iz spektra autizma. 


U redovitom dijelu Skupštine predstavnicima su se predstavile organizacije Autism Sevilla iz Španjolske i Fondazione il domani dell'autismo ONLUS iz Italije kao kandidati za pridruženo članstvo. Također, organizacija NVO iz Nizozemske je apsolutnom većinom prihvaćena kao puni pridruženi član Autism Europe. 
U subotu je priliku za kratko predstavljanje aktivnosti CZA dobila i ravnateljica Centra za autizam u Zagrebu, Žarka Klopotan. Ravnateljica je ukratko prezentirala usluge, programe i objekte kojima upravlja Centar.


Udruge članice SUZAH-a obavljaju ogroman dio posla u području brige i skrbi za osobe iz spektra, i važno je da institucije svrate pogled na vrhunske rezultate koje ostvaruju te im olakšaju financiranje i održivost. Jedino zajedničkim snagama možemo stvoriti kvalitetan sustav državne skrbi u kojem država preuzima svoju glavnu ulogu pružatelja usluga, s roditeljima kao glavnim partnerima u kreiranju i praćenju kvalitete usluga, poruka je Skupštine Autism Europe.


Sudionici skupa su bili iznimno zadovoljni , poglavito stambenom zajednicom u Mostarima i gradom Zagrebom. Primili smo puno pohvala za smještaj i samu organizaciju događanja te su mnogi pohvalili naš trud i gostoljubivost. 
Ovo je kratak osvrt na rad Skupštine , a zaključke cjelokupnog rada Skupštine  ćemo dobiti kada nam ih pošalje Autism Europe. Svim članicama AE poslana je prezentacija  Saveza i udruga članica.
 
U Zagrebu, 09.05.2017

Vijesti

Aktivnosti

Članice diljem Hrvatske:

Ogledna brošura SUZAH-a