Istraživanje o utjecaju Suramina na djecu s PSA

Robert Naviaux, profesor medicine, pedijatrije i patologije na Sveučilištu Kalifornije u San Diegu je 2008. godine počeo istraživati autizma. Njegov pristup je išao iz smjera metabolizma te je kroz istraživanja jačao tezu da je temeljni mehanizam nastanka autizma vezan uz metabolizam i reguliran kroz mitohondrij. 
U 2013. godini profesor Naviaux provodi istraživanja na laboratorijskim miševima te postiže neke pozitivne rezultate u aspektu poboljšanja generalnog stanja miševa za koje se utvrdilo da imaju neke oblike ponašanja koje vežemo i za autizam kod ljudi. 

U 2015. godini tim na čelu s profesorom Naviauxom dobiva dozvolu za prva istraživanja koja uključuju korištenje preparata suramina na ljudima. Kada spominjemo suramin, važno je naglasiti kako se radi o supstanci poznatoj više od 100 godina koja se već dugo koristi za tretiranje afričke bolesti spavanja. Ono što je također važno dodati je kako tako stari lijek ne podliježe zakonima o patentima. 

U malom kliničkom testiranju, koje je obuhvaćalo deset dječaka s poremećajem iz spektra autizma, pet sudionika je nasumično primalo injekciju suramina te pet placeba. Dječaci, starosti od 5 do 14 godina su bili povezani po dobi, rezultatima na testovima inteligencije i intenziteta autizma. 

U sklopu istraživanja praćene su razine suramina u krvi kod ispitanika te intenzitet simptoma autizma kroz šest tjedana. Nakon prvih tjedan dana korištenja preparata dječaci su počeli pokazivati napredak, koji se nije dogodio kod grupe koja je dobivala placebo. 

U sklopu istraživanja roditelji su i pisali svoje opservacije o stanju svoje djece za vrijeme istraživanja: 

Subjekt 1. 

Naš sin je star 11 godina. S godinu i pol znao je raspoznati boje, oblike i brojati na Engleskom, Španjolskom i Farsiju. Mogao je složiti puzzle brže nego bilo koji vršnjak. Bio je društven i povezivao se s drugima. Do treće godine izgubio je sve jezične i komunikacijske sposobnosti i dijagnosticiran mu je autizam. Prije samog početka istraživanja mogao je pričati u kratkim rečenicama od samo nekoliko riječi, njegov glas je bio nazalan i bio je sklon ponavljanju riječi drugih. Uz to, bio je sklon naglim i snažnim promjenama raspoloženja, pogotovo u situacijama kontakta s drugima. 
Samo nekoliko sati nakon uzimanja prve doze suramina boja njegovog glasa se promijenila. Prvu noć je prespavao s novootkrivenim mirom. Nije se činilo kao da se radi o sedaciji već da je naš sin sretniji i mirniji u svojoj koži. 
Prvu večer, nakon što je završio svoj cijeli obrok, okrenu se prema meni i rekao: „Završio sam svoju večer.“ Do tada je njegova komunikacija u takvim situacijama bila: „Završio“. Kako su dani odmicali počeo je bolje jesti, uspostavljati kontakt s drugim osobama, jasnije je komunicirao i održavao dulji kontakt očima. Emocionalni kontakt s nama, roditeljima, je posao intenzivan i topao. 
Nekoliko tjedana nakon prestanka uzimanja suramina, stanje se vratilo u period prije uzimanja preparata. Nadamo se da ćemo opet imati priliku „probuditi“ našeg sina. 

Subjekt 2. 

Naš sin ima 5 godina. Dijagnosticiran mu je autizam s tri i pol godine. Prije tretmana suraminom mogao je pričati u rečenicama od 4 do 8 riječi. Nikada nije pokazivao interes za tuđe osjećaje te nikada nije sam započinjao razgovor. 
Već nakon prvog uzimanja suramina pojavila se neka „unutarnja radost“ kod njega. Počeo se smijati te me pogledao i rekao: „Jednostavno ne znam zašto sam toliko sretan“. Kako se tretman nastavljao počele su se pojavljivati nove socijalne vještine te se razvila komunikacija. Najveći napredak primijetio se u razvoju jezika. Naš sin je počeo komunicirati s drugom djecom u vrtiću, uključivao se u društvene igre i bio je puno otvoreniji za dijeljenje prostora i igračaka. Prvi puta sam mogla pričati sa sinom o njegovom danu u školi te koje stvari su mu bile najzanimljivije. 
Nakon sedam tjedana promjene su postale vidljive i za zaposlenice vrtića te sam primila poziv u kojemu je teta iz vrtića prepričala situaciju u kojoj je moj sin sjedio s još petero djece za stolom i bio uključen u razgovor i razmjenu igračaka. 

Ono što je specifično za suramin je činjenica da se preprat koristi već dugo razdoblje te su dobro poznate nuspojave koje se mogu pojaviti s dugotrajnim uzimanjem većih doza. I dječaci, koji su sudjelovali u istraživanju, su razvili osip, koji se povukao nakon nekoliko dana. Sam osip, iako nije bio dugoročno štetan također je donekle utjecao na ispitivanje s obzirom da je uvelike uklonio efekt nasumičnog testiranja bez znanja samih roditelja. Sam profesor Naviaux se nekoliko puta ogradio od tvrdi kako se radi o „dramatičnom“ i „čudesnom“ otkriću s obzirom da se radi o istraživanju vrlo malog uzorka te su u povijesti postojala istraživanja koja su pokazala prvotne dobre rezultate koji su kasnije pobijeni. 

Nova istraživanja bi mogla pokazati da suramin nije efektan u slučaju autizma ukoliko se pokaže da su efekti kratkotrajni ili ako se pojave neprihvatljivi zdravstveni rizici, izjavio je profesor Naviaux. 

Shodno ovim sumnjama tim koji je radio na istraživanju planira napraviti novo, opsežnije istraživanje koje bi uključivalo 60 djece iz Kalifornije. Istraživački tim je trenutno u procesu prikupljanja sredstava od jednog do dva milijuna dolara, kako bi se to veće istraživanje moglo provesti. U konačnici, cilj je provjeriti stvarni utjecaj suramina te dobiti potvrdu Američke agencije za hranu i lijekove da se preparat može sigurno koristiti kod osoba s poremećajem iz spektra autizma. 

Ukoliko se potvrde rezultati prvotnog istraživanja suramin bi zaista mogao biti preparat koji bi mogao donijeti ogromnu promjenu za tisuće obitelji djece i osoba s poremećajem iz spektra autizma diljem svijeta. Neki svjetski mediji su popratili ovo istraživanje ali se nadamo da će se vijest proširiti te stvoriti ozračje u kojemu će se lako prikupiti financijska sredstva za tako važni iskorak. 

Savez udruga za autizam Hrvatske je već stupio u kontakt s profesorom Naviauxom te bismo voljeli da i naša struka ostvari kontakt s profesorom u cilju praćenja ovog istraživanja i eventualne buduće suradnje, stoga  smo spremni biti posrednici i za sve naše stručnjake koji su zainteresirani za dodatne detalje ovog istraživanja ili bilo kakvu buduću suradnju.

Vijesti

Aktivnosti

Članice diljem Hrvatske:

Ogledna brošura SUZAH-a