Vlada u plavom za Svjetski dan svjesnosti o autizmu

U večer 2. travnja i Vlada Republike Hrvatske se pridružila svjetskog inicijativi osvjetljavanja prominentnih građevina povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu. Nadamo se da plava svjetla neće biti jedina inicijativa koju će Vlada pokrenuti ove godine i da bar jedno plavo svjetlo ostaje svjetliti i unutar same zgrade. Naši zahtjevi ove godine su jasni i ukazuju na niz goručih problema koji predugo čekaju na svoje rješenje. 

Ove godine smo odlučili da ćemo putem interaktivne puzzle i u prisutnosti predstavnika lokalne i državne uprave te naših partnera poslati snažniju poruku s našim zahtjevima. Postoji niz gorućih problema koji se eksponencijalno povećavaju koliko je dijete s poremećajem iz spektra autizma i njegova obitelj udaljena od Zagreba, Rijeke ili Splita. Ipak, kako bi bili jasni medijima, javnosti i predstavnicima lokalne i državne vlasti, odlučili smo se za tri ključne poruke. 

1.    Sustavno rješavanje skrbi za osobe s autizmom u RH 

Prva poruka se odnosi na razvijen sustav pomoći i skrbi za osobe s poremećajem iz spektra autizma i njihove obitelji. Treba nam sustav koji pruža stabilnu uslugu dijagnostike, rane intervencije, rehabilitacije, obrazovanja i u konačnici skrbi za odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma. Evidentan je nedostatak potrebne podrške odraslim osobama iznad 21 godine i starijima, u vidu radionica, zapošljavanja, a poglavito smještaja i podrške roditeljima. Noćna mora svih roditelja starije dobi je što će biti s njihovom djecom kada njih više ne bude. 
Ukratko, roditelji imaju veliki problem dobiti dijagnozu autizma kod svoje djece te ostvariti osnovna prava, te kada i dobiju dijagnozu u velikom broju slučajeva su prepušteni sami sebi. Ako uspiju i dobiti neki oblik rehabilitacije i rane intervencije obitelji se moraju suočiti s velikim financijskim troškom kako bi ta rehabilitacija bila učinkovita. U okruženju koje nema sustav  problemi se gomilaju i teret pada na leđa najugroženijih. Od već niz vlada slušamo kako će se ovaj sustav ustanoviti te se nadamo da ćemo imati najbolje rezultate baš s ovom Vladom. Razgovori su počeli, kao i s mnogim vlastima prije, no upozoravamo sada kako se kasnije ne bi dogodio kolaps koji se dogodio u svim prijašnjim primjerima. 
Transformacija jedine ustanove za autizam u Republici Hrvatskoj, Centra za autizam Zagreb na tri samostalna regionalna centra u Zagrebu, Rijeci i Splitu, te uspostava četvrtog  u Osijeku koji je u izgradnji, važan je segment koji je  u procesu, ali ga treba kvalitetno definirati i realizirati. Puno očekujemo od ove Vlade i poručujemo kako ćemo pratiti sve procese vezane uz uspostavu osnovne skrbi. 

2.    Primjereno financiranje usluga organiziranog stanovanja nevladinih udruga 

Savez udruga za autizam Hrvatske broji 13 roditeljskih udruga članica diljem Hrvatske, od Čakovca i Dubrovnika, do Osijeka i Pule. Roditelji djece s poremećajem iz spektra autizma prate svoju djecu kroz život i trude se da im pruže najbolju skrb i njegu te dostojanstven život. Jedna od naših najstarijih udruga članica, Udruga za autizam Zagreb, prije nekoliko godina je krenula s otvaranjem stambenih zajednica za odrasle osobe s autizmom. Oni su prvi prepoznali potrebu koja već kuca na vrata velikog broja roditelja djece s autizmom diljem Hrvatske. Ono što mi tražimo je da se glavarina (mjesečni iznos koji se dobiva za jednu osobu u zajednici) izjednači za zajednice koje su osnovali sami roditelji s glavarinama koje se isplaćuju ustanovama kao što je Centar za autizam. Država dovodi vrijedne i požrtvovne roditelje u situaciju da duplo manje sredstava nadoknađuju donacijama, volonterskim radom i konstantnom borbom za dostojna sredstva iz godine u godinu. 

3.    Sustavno financiranje programa udruga za autizam u RH 

Kao što ćete moći vidjeti diljem Hrvatske ovih dana, naše udruge članice obavljaju ogroman dio posla u području brige i skrbi za ovu ranjivu populaciju. Udruga u Osijeku je pritiskom na državne i lokalne vlasti uspjela izboriti početak gradnje Centra za autizam, prvog u Slavoniji, te su ove godine napravili predivnu kampanju „Ambasadori autizma“. Udruga „Pogled“ sa sjevera Hrvatske radi s više od 100 djece te je njihov program međunarodno priznat i nagrađivan, udruge iz Rijeke već godinama provodi program rane intervencije – da spomenem samo neke od mnogih primjera diljem zemlje. Mislimo da je vrijeme da institucije svrate pogled na ove vrhunske rezultate te da olakšaju financiranje i održivost udruga koje su postale centri znanja, volonterstva, inovacija i okupljanja svojih zajednica. Ne želimo da se opet dogodi 2016. godina u kojoj smo zbog jednog poteza perom bili prisiljeni strepiti za osnovnu djelatnost i našeg Saveza i pojedinih udruga članica.  

 

 

Vijesti

Aktivnosti

Članice diljem Hrvatske:

Ogledna brošura SUZAH-a